random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
deirdreOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 20 Okt 2016 - 13:33
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2016
Berichten: 15

Status: Offline
Hallo, binnenkort moet ik voor de eerste keer naar UZ Gasthuisberg in Leuven, het enige geconventioneerde CVS-centrum in België. Het zou fijn zijn moesten er mensen zijn die mij kunnen vertellen wat mij precies te wachten staat tijdens die eerste visite. Ik vermoed dat ze daar gaan vaststellen of ik al dan niet CVS heb.

Graag wou ik meer weten, maar telefonisch is het CVS-centrum in Leuven niet echt bereikbaar voor uitleg. De lijn is voortdurend bezet. Als men al iemand telefonisch kan bereiken, wil men al inhaken vooraleer je je vraag kan stellen. Ook per mail werd mij al meermaals een "geautomatiseerd" antwoord gegeven, een soort modeltekstje dat men naar iedereen stuurt. Waarschijnlijk hebben ze het in Leuven te druk om mensen telefonisch of per mail te woord te staan, gezien de vele patiënten uit gans België die bij hen langs willen gaan.

Ik weet gewoon dat ik een afspraak heb. Vooraf heb ik een doorverwijsformulier laten invullen door mijn huisarts. Zelf diende ik ook heel wat vragen te beantwoorden. O.a. om alvast uit te sluiten dat ik geen geestelijke aandoening heb, vermoed ik.

Na deze eerste afspraak moet ik in januari 2017 terug voor de bespreking.

Kan iemand mij meer vertellen over wat mij precies te wachten staat? Jullie ervaringen met UZ Leuven zijn welkom.

Alvast bedankt,
Deirdre
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 20 Okt 2016 - 23:34
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Hoi Deirdre,

Je kunt op hun website zien (+ brochure links toegevoegd. mod.) wat ze van CVS denken en wat hun behandeling is. Ik en niemand hier zal je dit aanraden. Het is een ingewikkeld verhaal waar een enorme strijd om gaande is; kort gezegd helpen hun behandelingen niet, al doen ze het wel zo voorkomen.

Omdat ik niets van je weet, kan ik verder weinig zeggen. Mogelijk kun je naar een arts die het wél helemaal medisch bekijkt, wat Leuven niet doet. Als je wat meer wil schrijven, vragen hebt, je bent welkom!

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
deirdreOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 03 Nov 2016 - 11:22
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2016
Berichten: 15

Status: Offline
Beste Asje,

Bedankt voor je antwoord...

Twintig jaar geleden kreeg ik klierkoorts. Sedertdien ging het bergaf met de gezondheid. Ben er nooit meer bovenop gekomen.
Een waslijst aan klachten (een te lange lijst om alles op te noemen), maar ik herken me volledig in de klachtenbeschrijving van CVS/ME. Ondanks alles bleef ik al die jaren plichtsgetrouw gaan werken. Ik was vaak in ziekteverzuim, maar wou niet opgeven. Zelfs al was ik een wrak en kon ik thuis niets meer (gelukkig heb ik een begrijpende en hulpvaardige echtgenoot). Dit jaar ben ik echt volledig ineengestort. Het ging niet meer om te gaan werken, zelfs al doe ik mijn werk graag. Ook thuis is het een ramp. Mijn man en kind lijden er ook onder dat ik zo ziek ben. Na enige tijd begin je je dan ook een slechte moeder te voelen, die niets meer kan... Sad

Cardioloog en neuroloog vermoeden CVS. Fibromyalgie was al jaren vastgesteld door de huisarts. De neuroloog stuurt mij door naar universitair ziekenhuis. De huisarts heeft de nodige documenten ingevuld. Cardioloog en huisarts raden mij aan om niet meer 5/5 te gaan werken, maar om deeltijds te gaan werken omwille van medische redenen. Zelf voel ik ook dat ik mijn huidig levensritme niet meer aankan. Daarbij pendel ik nog eens bijna 3 uur per dag (!).

Het liefst van al zou ik volledig willen genezen, maar ik vrees dat dat er niet inzit en ik mijn leven inderdaad zal dienen aan te passen. Minder gaan werken en een behandeling volgen. Nu, om in België deeltijds te gaan werken omwille van medische redenen dient CVS eerst officieel vastgesteld te worden. Een geneesheer-specialist dient deze aanbeveling van deeltijds te gaan werken te doen. Gezien UZ Leuven het enige geconventioneerde centrum in België is vermoed ik dat dit wel aanvaard zal worden als aanbeveling. Ik dacht eerst nog om bij Dr. De Meirleir te gaan, maar hoorde daar ook zo'n tegenstrijdige reacties over... Hij zou ook heel duur zijn.

Moesten er tips zijn voor behandelingen, dokters,... alle tips zijn welkom...

Alvast bedankt,
Deirdre
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 03 Nov 2016 - 12:12
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 59

Status: Offline
      deirdre schreef:
Nu, om in België deeltijds te gaan werken omwille van medische redenen dient CVS eerst officieel vastgesteld te worden.
Deirdre

Er zijn ook andere mogelijkheden. Van zodra je ten minste 1 dag ziek bent geweest, kan je via je huisarts en je werkgever aan de adviserend geneesheer van je ziekenfonds "progressieve hertewerkstelling" aanvragen. Dan kom je onderling een werkschema overeen (van 20% tot 50%, denk ik) en behoud je eigenlijk je voltijdse contract.

Het hangt van je ziekenfonds af hoe soepel dit verloopt, maar daar heb je niet noodzakeliijk een referentiecentrum voor nodig...

Voor welke behandeling je ook kiest, meer rust inbouwen zou ik je alleszins aanraden!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 03 Nov 2016 - 20:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Ja, het begint vaak met klierkoorts. Als het maar doorgaan zóveel moeite kost, moet je wel instorten op een gegeven moment. Eigenlijk moet je verder zo stabiel mogelijk blijven, dus als je evt kunt werken, zó, dat je er niet van instort. Mogelijk maar heel weinig uurtjes.

Naar wie je ook toe gaat om administratieve reden, laat je niet behandelen met CGT/GET! Als je je maar een beetje verdiept in ME kun je zelf begrijpen wat je moet doen/laten, CGT voegt daar niets aan toe (kost wel tijd en energie voor niets) en van GET word je gegarandeerd zieker.

Demeirleir is één van onze voorvechters, absoluut, maar ik zou me niet aan zijn experimentele behandeling wagen. In BE zou ik eerder voor Coucke, Uyttersprot of Peperkamp kiezen. Of Maes, die zit geloof ik in NL maar dichtbij de grens. Er kan dan evt iets aan symptomen of andere bijkomende zaken behandeld worden.

Heb je info over uitslagen van je huisarts, cardioloog en neuroloog? Gebruik je (al) medicijnen of anders, en iets van dieet?

      deirdre schreef:

Het liefst van al zou ik volledig willen genezen, maar ik vrees dat dat er niet inzit en ik mijn leven inderdaad zal dienen aan te passen


Zeker. Genezing kan alleen in de toekomst van nieuwe (wetenschappelijke) behandelingen komen, voorlopig hebben we die nog niet, al wordt er hard aan gewerkt.

Lastig met een gezin, snap ik Sad (Zonder gezin is 't weer anders lastig.)

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 03 Nov 2016 - 23:00
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2863
Woonplaats: Onder de zon
      asje schreef:
Naar wie je ook toe gaat om administratieve reden, laat je niet behandelen met CGT/GET! Als je je maar een beetje verdiept in ME kun je zelf begrijpen wat je moet doen/laten, CGT voegt daar niets aan toe (kost wel tijd en energie voor niets) en van GET word je gegarandeerd zieker.


Wat betreft de administratieve reden, op de website van het Universitair Pyschiatrisch (!) Centrum KULeuven staat er op de webpagina van "Zorgprogramma: CVS of chronisch vermoeidheidssyndroom - Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS" de volgende disclaimer:

      Quote:
Disclaimer
Het multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS doet nooit uitspraak over de procentuele graad van arbeidsongeschiktheid en levert in principe geen attesten af voor arbeidsongeschiktheid.
Het multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS levert geen verslagen af in het kader van lopende gerechtelijke procedures.


Wat betreft CGT/GET sluit ik me bij Asje aan, zie bv. ook
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-57.html
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-61.html
Veel meer ervaringen vind je terug in deze hoek van het forum: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html

Misschien heb je wat aan de artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
deirdreOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 14 Nov 2016 - 00:24
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2016
Berichten: 15

Status: Offline
Bedankt Asje, Evaluna en Zuiderzon voor jullie reacties en waardevolle tips.

Ik heb even navraag gedaan bij mijn personeelsdienst, maar in mijn specifieke werksituatie kan ik niet via progressieve hertewerkstelling handelen (toch bedankt voor deze heel interessante tip!). De werkgever blijft mij in mijn geval namelijk zelf verder uitbetalen in zogenaamde "disponibiliteit" als mijn ziektedagensaldo uitgeput is (ik hang dus bij ziekteverzuim niet af van het ziekenfonds). Waarbij de enige oplossing dus zou zijn dat ik deeltijds zou kunnen werken omwille van medische redenen (op het ziekenfonds zelf raden ze mij dit ook aan). De geneesheer van Medex dient daarvoor zijn toestemming te geven na aanvraag van een geneesheer-specialist met een medisch verslag bij deze aanvraag gevoegd.

Eerst en vooral zou ik daarvoor al de officiële diagnose "CVS" dienen te krijgen. Huisarts en neuroloog stuurden mij door naar UZ. Mijn ziekenfonds raadt Leuven aan omdat dit het enige geconventioneerde centrum is in België. Vandaar dat ik ook naar UZ Leuven ga, alleen al voor de officiële diagnose te krijgen. Ik wist ook niet waar naartoe... Ik wou bij De Meirleir gaan, maar hoorde daar zo'n tegenstrijdige verhalen over... Verschillende mensen raadden hem uiteindelijk af...

Mijn huisarts gebruikt in afwachting van de officiële diagnose nog steeds de term "fibromyalgie" (hetgeen ik al jaren heb volgens hem). Maar hij herkent mij ook volledig in CVS.

Ik had inderdaad ook op de website van UZ Leuven gelezen dat zij geen medische attesten afleveren. Ik heb het ter plaatse even gevraagd, maar het is mij niet duidelijk. De eerste visite is inmiddels achter de rug. Die had plaats op de dienst interne geneeskunde. Daar krijg je een gesprek en onderzoeken. Ook bloedafname, foto thorax en echografie abdomen. Die moeten uitsluiten of er geen andere ziekte in het spel is. De resultaten heb ik nog niet. Op de dienst interne geneeskunde hadden ze mij tijdens die eerste afspraak al laten verstaan dat hun dienst inderdaad geen attesten kan afleveren, dat ik alles dien te bespreken in januari, als ik naar Leuven terug moet. Daar moet ik nog bij een psychiater langs om uit te sluiten dat ik geen psychiatrische aandoening heb. En daarna pas gebeurt de eigenlijke diagnose en bespreking en het voorstel om de behandeling op te starten.

Vandaar dat het mij niet echt duidelijk is of ze me in Leuven op zijn minst al kunnen verder helpen met het probleem van combinatie werken-ziek zijn. Hetgeen vermeld is op hun website doet vermoeden van niet, maar ik had de indruk dat ze op de dienst interne geneeskunde lieten verstaan dat ze dit wel kunnen, maar pas in januari, op een andere dienst. Het is zo dat ik het liefst van al toch nog deeltijds zou werken, zo lang ik dit kan. Ik besef maar al te goed dat ik het voltijds niet meer aankan, en dat ik op een dag misschien helemaal niet meer kan werken, maar zolang het gaat, wil ik nog actief blijven, zij het dan door minder te werken, door een evenwicht te vinden.

Zelf vind ik het ook al raar, dat die "gedragstherapie" blijkbaar enkel maar zou omgaan met het leren aanvaarden, het anders leren denken en blijven bewegen. Wat ik ook al raar vind is dat het CVS-centrum in Leuven gevestigd is op de psychiatrische afdeling. Dat geeft je als patiënt al op voorhand het gevoel dat ervan uitgegaan wordt dat het allemaal maar "tussen de oren" zit... Niet echt bemoedigend... Misschien bedoelen ze het niet zo, maar fijn voel ik me daar niet bij...

Daarom : heel erg bedankt voor de link naar de lijst met CVS-artsen! Misschien vind ik daar een geneesheer-specialist tussen die me verder kan helpen, zowel met de mogelijke oplossing ziek zijn- maar toch deeltijds kunnen blijven werken (dus een arts van wie de diagnose "CVS" en het attest door medex aanvaard wordt), als met de eigenlijke behandeling van de aandoening...

Zou ik mogen weten door wie bij jullie de eigenlijke diagnose "CVS/ME" vastgesteld werd? Ik wist eigenlijk niet waar naartoe... Via neuroloog, huisarts en info van mijn ziekenfonds zo in UZ Leuven terechtgekomen... Maar ik voel het niet echt "goed" aan...

En hoe combineren jullie werken-ziek zijn (voor diegenen die nog kunnen werken)? Misschien is het beter dat ik een nieuw topic opstart ivm deze vragen...

Om op jullie vragen te antwoorden... Qua medicatie gebruik ik indien nodig Procolaran, een middel om de hartslag trager te laten slaan. Enkele tijd geleden sloeg mijn hart als het ware op hol. 120/bpm in rust. Het is dankzij het medicijn en door dan noodgedwongen een aantal maanden te stoppen met werken en te rusten verbeterd. Mijn hartslag is nu in rust nog steeds te snel, maar ik verbijt het. 82-90/bpm is al beter als 120/bpm. maar van zodra ik de kleinste inspanning doe, slaat de hartslag nog steeds opnieuw meteen de hoogte in, veel te snel voor wat de inspanning maar is...

Voor de rest neem ik vaak brufen forte 600 mg, omwille van de veelvuldige hoofdpijnen, daarnaast vitamines en een sterke dosering magnesium (ook op aanraden van de cardioloog). En Sedistress (een middel op basis van passiflora) en melatonine vóór het slapen...

Qua voeding doe ik niets speciaals, behalve dan dat ik zo gezond mogelijk probeer te eten. Ook pas ik op met alcohol. En roken doe ik niet. Ik probeer ook te bewegen door te wandelen (het enige wat ik soms nog kan van beweging, sporten lukt al helemaal niet), maar zelfs wandelen lukt niet altijd, ik heb dagen of periodes dat dit onmogelijk is gelet op mijn toestand.

Naast de cardioloog ben ik ook bij de neuroloog geweest. Daar hebben ze witte laesies in de hersenen ontdekt op de NMRI. Ik hoorde dat dit ook wel vaker voorkomt bij mensen met ME, zelfs al is dit iets typisch voor mensen met multiple sclerose.

De neuroloog van het ziekenhuis zei mij dat zij zelf de ziekte CVS niet mag vastellen. Zij kon enkel uitsluiten of het niet om iets anders gaat. Ik kreeg daarvoor bij haar al uitgebreide onderzoeken. Ik moet wel begin volgend jaar bij haar terug om de witte laesies op te volgen. Voor CVS stuurde zij mij door naar een universitair ziekenhuis.

In ieder geval ben ik blij dat ik op deze site terechtgekomen ben... Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 14 Nov 2016 - 10:22
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 196

      Quote:
Om op jullie vragen te antwoorden... Qua medicatie gebruik ik indien nodig Procolaran, een middel om de hartslag trager te laten slaan. Enkele tijd geleden sloeg mijn hart als het ware op hol. 120/bpm in rust. Het is dankzij het medicijn en door dan noodgedwongen een aantal maanden te stoppen met werken en te rusten verbeterd. Mijn hartslag is nu in rust nog steeds te snel, maar ik verbijt het. 82-90/bpm is al beter als 120/bpm. maar van zodra ik de kleinste inspanning doe, slaat de hartslag nog steeds opnieuw meteen de hoogte in, veel te snel voor wat de inspanning maar is...


Hoi Deirdre,

heb je al eens gelezen over de diagnose POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom)? Dat is een aandoening van het autonome zenuwstelsel dat leidt tot de symptomen die je beschrijft. Sommige mensen hebben POTS bovenop ME, maar je kan ook 'alleen' POTS hebben. Dat leidt op zich ook al tot vermoeidheid, hoofdpijn, etc., maar niet tot postexertionele malaise enz die zo typisch zijn voor ME.

Geen idee bij welke dokter je dan zou moeten gaan, maar misschien weet iemand anders hier het wel. Smile

http://potsnederland.weebly.com/uitleg-over-pots.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 14 Nov 2016 - 23:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
POTS bestaat los, maar is één van de vele afwijkingen die de meerderheid van ME-ers krijgen.

Begonnen met klierkoorts 20 jaar geleden en steeds erger, witte laesies in de hersenen, dat wijst wel op ME (CVS in BE). Die laesies worden precies vaker gezien bij ons, bij MS zijn ze anders, groter en dieperliggend.

      deirdre schreef:

Zou ik mogen weten door wie bij jullie de eigenlijke diagnose "CVS/ME" vastgesteld werd?


Dat is bij iedereen verschillend, soms een internist oid, vaak een ME-arts van welke discipline dan ook.

Als je naar één van die ME-artsen gaat, of als ze nu nog iets anders vinden, kan er mogelijk wat behandeld worden, maar er is geen genezende behandeling voorhanden. Wb werk is het heel simpel; wat je aan kunt zonder instorten kan, en verder niet. Daar kan niemand je bij helpen, dat kun je alleen zelf voelen, revalideren kan ook niet. Wat het onnodig ingewikkelder maakt zijn al die regels die ervan uitgaan dat je wél kunt revalideren ed en ivm je financiële rechten. In Leuven moet je echt niet zijn voor behandeling.

Wel goed dat je onderzoeken hebt gehad om zaken uit te sluiten. Ik zou straks een kopie van alle uitslagen (bij al je artsen) opvragen, als je evt naar een ME-arts gaat heb je dat alvast zodat er geen onnodige dubbele onderzoeken hoeven plaats te vinden.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
deirdreOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 16 Nov 2016 - 18:58
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2016
Berichten: 15

Status: Offline
Bedankt voor de tips. Ik denk dat ik inderdaad ME heb, met POTS erbij, gezien ik een waslijst aan andere klachten heb die bij ME/CVS horen.

Jammer dat de neuroloog en de cardioloog de diagnose niet meteen mochten stellen, hoewel ze beiden in die richting denken. Mijn huisarts denkt ook dat het CVS is. Ikzelf voel het ook zo aan...

Het is in ieder geval een hart onder de riem om hier heel wat ervaringen en tips te kunnen lezen... En mensen die elkaar begrijpen...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Ervaringen UZ Leuven?  BerichtGeplaatst: 16 Nov 2016 - 20:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Het is heel raar dat je specialisten de diagnose niet mogen stellen, zoiets heb ik nog nooit gehoord. Ze moeten een aantal andere ziekten/aandoeningen uitsluiten en kunnen dan de diagnose stellen. Althans, normaal gesproken, daar zijn artsen voor. Ik vraag me dan ook af of het wel klopt, of dat ze niet durven. Of is het in BE zo dat alleen zo'n CVS-centrum officieel de diagnose mag stellen? If so, pure waanzin!

Ja hè, dat hebben we wel nodig met al die stigmatisatie ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haitaka
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Nov 2016 - 15:21
Beginner


Geregistreerd op: 10 07 2013
Berichten: 20

Ervaring in het UZ Leuven? Negatief. Ben meteen via huisarts doorverwezen rond de periode dat de overeenkomst met de cvs centra zoals in Pellenberg afliepen.

Wat ze daar doen is vooral niet luisteren naar u klachten. Een standaard bloedtest, echo van maag een foto van de longen (de medische benamingen weet ik niet vanbuiten). Daarnaast een kort gesprekje, max 10 minuutjes om te zien als je niet depressief bent. Als ze niets vinden krijg je de gebruikelijke CGT, x aantal sessie fysiotherapie en psychologische bijstand. Omdat ik net daar was rond de periode dat de revalidatieovereenkomst met de centra afliep, en deze zijn niet verlengt, hebben ze me meer afgescheept met dat je deze behandeling zelf ook organiseren in plaats van een centra. Dat is het zo een beetje, vanaf dan moet je u plan maar trekken, die indruk heb ik alleszins. Oh ja, over alle klachten die ik daar zei hebben ze nooit een vraag gesteld, nooit aandacht aan besteed, laat staan een test voor gedaan. Om eerlijk te zijn, naar het UZ gaan en deze diagnose krijgen was het slechtste dat ik ook heb gedaan. Nu gebruiken ze dat als excuus voor elke klacht. Ik hoop dat ze in Leuven al wat meer gezond verstand hebben gekregen maar ik betwijfel het. Kort samengevat, ik heb meer uren in de gang moeten wachten dan er iets getest was.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Nov 2016 - 21:42
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Kwakzalvers.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
deirdreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2016 - 17:03
Beginner


Geregistreerd op: 20 10 2016
Berichten: 15

Status: Offline
De vaststelling "CVS" is inmiddels al officieus gebeurd door Leuven, zij lieten dit aan huisarts weten, maar ik moet nog terug naar Leuven voor een nieuwe afspraak. Ik vermoed dat daar ook de "behandeling" besproken zal worden.

Een paar weken verder na mijn eerste berichtje op dit forum... Ik heb al ondervonden hoeveel onbegrip er is en niet alleen word je gestraft door je ziekte, daarnaast bots je ook overal op weerstand: op het werk, collega's die spotten, instanties die met je spotten en de ziekte afdoen als aanstellerij... Daarstraks heb ik naar een plaatselijke Medex-afdeling (de controle-instelling voor o.a. ambtenaren) gebeld en daar laten ze je voelen alsof je een "profiteur" bent die niet wil gaan werken... En het zijn net zij die kunnen beslissen of je deeltijds kan gaan werken omwille van medische redenen of niet... Ze lieten mij al voelen dat de arts niet de gewoonte heeft om dit toe te staan, "gewoon maar omwille van CVS". "Moest er nu nog iets anders aan de hand zijn, maar CVS..." Ik voel me momenteel echt in een dip... Kwakzalvers... ja, Asje, je hebt gelijk... Sad

Ik heb al een kijkje genomen op de link met de lijst van CVS-artsen, maar sommigen zouden geen nieuwe patiënten meer aannemen, omdat ze het al te druk hebben... o.a. die vrouwelijke arts uit Vilvoorde.

Haitaka, bedankt voor je reactie. Indien je na Leuven ergens anders langs geweest bent, waar je een positieve ervaring had, hoor ik het graag van jou...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Nov 2016 - 20:37
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
De honden lusten er geen brood van. Maar zo gaat 't idd vaak.

Ik hoop dat je toch gauw bij een ME-arts terecht komt, mogelijk worden er afwijkingen gevonden wat soms kan helpen ivm de ontkenning van je medische toestand. Die laesies heb je ook niet zomaar.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio