random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS  BerichtGeplaatst: 19 Jan 2017 - 16:04
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Goedemiddag,

Sinds 3,5 jaar geleden mijn hartklachten begonnen, krijg ik bètablokkers. Omdat de cardiologen in Berlijn 3,5 jaar geleden geen oorzaak vonden voor wat kleine littekens op mijn hart en mijn te lage ejectiefractie (44%) en mijn klinische symptomen (niet rechtop kunnen zitten en staan) en met allerlei vage diagnoses kwamen, kwam ik via google bij Professor Visser terecht, die met de kanteltafeltest POTS bij mij vaststelde en mij de diagnose ME gaf. Die diagnose had ik ook al 25 jaar daarvoor gekregen, maar omdat er daarna een hypothyreoïdie en Delayed Sleep Phase Syndrom werden vastgesteld had ik zelf de diagnose ME laten vallen. Zoals jullie weten word je daarmee namelijk alleen maar voor gek verklaard en daar had ik geen zin meer in. Ik had DSPS, een hypothyreoïdie en that was it. Over ME was destijds ook nauwelijks iets te lezen omdat er geen internet was.

Toen ik anderhalf jaar geleden wegens een systemische bloedvergiftiging bij de immuunambulance van het universiteitsziekenhuis landde, werden daar immuundefecten gemeten en autoantistoffen onderzocht. Ook daar kreeg ik de diagnose ME (hoewel ik dus kwam voor die bloedvergiftiging) en boden ze me de immuunglobulinetherapie aan die bij 50% van de ME-patienten met antistoffen erg succesvol was.

Ik heb dit met professor Visser besproken, hij vond 50% veel, maar begreep dat ik de therapie ging doen. Hij kon me dan gelijktijdig echter niet voor mijn POTS behandelen (medicijnen uitproberen) omdat je dan 2 therapien gelijktijdig zou doen en niet zou weten waar eventuele bijverschijnselen of successen op terug te voeren waren. Dat begreep ik uiteraard. Bij het universiteitsziekenhuis wilden ze echter graag dat ik wel bij professor Visser bleef, omdat zij geen cardioloog hadden die van ME op de hoogte was en ik toch ook voor mijn POTS behandeld moest worden in de tussentijd. Dit heb ik professor Visser gezegd, maar hij bleef bij zijn standpunt (wat ik ook wel begreep).

Mijn bètablokkers, die ik wel gewoon moest blijven nemen, krijg ik nu van een cardioloog in Berlijn die niets van ME en POTS kent, maar me wel gewoon mijn bètablokkers voorschrijft. Een huisarts mag dat hier in Duitsland namelijk niet. Ieder half jaar maakt hij een echo van mijn hart (anders mag hij de tabletten ook niet voorschrijven), vertelt me dat mijn EF laag-normaal is (57/58%) en geeft me het recept.

De laatste maanden heb ik echter steeds meer POTS (of hart?)klachten. Omdat de immuunglobulinetherapie de autoantistoffen niet heeft gedood (ik hoorde niet bij de lucky 50%), voel ik me klinisch niets beter. Ik krijg de therapie nu alleen nog steeds in de hoop dat het wel de immuundefecten (IgG3 tekort, mannose bindende nogwat probleem) bestrijdt.

Ik heb contact opgenomen met Professor Visser en verteld dat ik dus niet bij de 50% gelukkigen behoor en dat ik tot de Rituximab in de herfst van 2017 (hopelijk) in Berlijn komt, dus erg graag weer door hem behandeld wil worden voor mijn POTS-klachten (lees: gewoon verschillende zaken uitproberen). Mijn artsen op de immuunambulance drongen hier ook erg op aan.

Professor Visser wil me echter niet meer behandelen. Het lijkt me onjuist om hier op een open forum te schrijven wat zijn beweegredenen zijn, vooral omdat ik ze niet begrijp (zelfs niet na heeeeeel lang de fout en dus het falen bij mezelf te hebben gezicht Asje, dat zegt dus wel wat! Smile ) en dus moet gissen. Ik denk dat het eigenlijke probleem is dat hij moeite heeft met mijn man. Dat zegt hij niet, maar dat vermoed ik. Wellicht gewoon het verhaal van twee kapiteins op een schip. Hij heeft een diagnose en schrijft een behandeling voor en mijn man heeft daar dan vraagtekens bij. Ik begrijp Professor Visser, ik begrijp ook mijn man. Naast zijn intensieve baan heeft hij wel een vrouw die ernstig ziek is en drie kinderen. Verder hebben we ook niet een familie in de buurt die even bij kan springen. Het wordt hem soms ook teveel. Hij wordt dan stug, omspraakzaam, ook als hij Professor Visser aan de telefoon heeft. En dat is ook echt niet oke, maar ik zie ook hoezeer mijn man er helemaal doorheen zit.

Ik vind het ontzettend jammer dat professor Visser me niet meer behandelen wil, omdat ik hem als arts en mens geweldig vind. Welke arts staat daar bij Millions Missing? Ik vertrouw hem compleet.

Well anyway, nu komt mijn eigenlijke vraag (haha, ik en kort):

Mijn hart. Professor Visser stelt met kanteltafeltest POTS vast. Hartslag met meer dan 50 slagen omhoog en 33% minder bloed naar mijn hoofd dan in liggen.

Volgens hem is er verder niets mis met mijn hart. Hij vermoedt dat bloedvolume net als bij andere ME-patienten erg laag is. Vandaar ook lage EF (en dus de POTS). Geen hartprobleem dus, maar autonoom zenuwstelsel-probleem.

Nu gaat het steeds slechter met mijn POTS. Ik heb de immuunartsen in Charite naar een cardioloog gevraagd omdat professor Visser dus niet meer wil, maar die hebben ze niet. Ze hebben me nu naar Hannover doorverwezen. We hebben daar contact opgenomen, maar het project dat dara liep naar autonone zenuwstelsel en POTS is opgeheven. Zij sturen me terug naar neuroloog in Berlijn. Maar ik heb een cardioloog nodig. En de cardioloog hier van wie ik mijn bètablokkers krijg weet dus niets van POTS.

Vent was het natuurlijk helemaal zat, dus die heeft me nu voorgesteld bij de chefarts van de cardiologie bij hem in het ziekenhuis, Professor Dr. Borges. Met die man heeft hij ook een goede band omdat ze vaak samen in OP staan.

Prof. Dr. Borges heeft maandag dus eerst mijn EF gemeten. Hij meette (mat?) 45%. Dat is laag (en lager dan normaal), maar nog steeds onder in normbereik. En niet verklarend genoeg voor mijn klachten. Hij vond wel dat mijn hart er `moe´ uitzag. Hij zei zelf echter ook dat dat een sucjectief gevoel was dat hij had.

Vervolgens vroeg ik hem dus of hij die echo ook eens in staan wilde maken (wat andere cardiologen mij dus altijd verweigeren omdat je dan niet goed kunt meten). Prof. Borges vond het echter geen probleem.

Ik ging dus staan, hij deed zijn echo-apparaat erop en toen vielen mijn man en professor Borges dus even stil. Ik zag het zelf ook heel duidelijk. In staan ging mijn hart ineens heel gek doen. Er waren extravasculaire Systolen (hartritmestoornissen) te zien en er was sprake van diastolische dysfunctie het hart vult zich in het ontspannen niet genoeg met bloed). Als leek kan ik alleen beschrijven: mijn hart deed echt heel gek.

Mijn vent moest vervolgens terug naar de OP, de Professor moest naar een nood-OP, dus we hebben toen nauwelijks meer gepraat. Hij droeg de assistente op een EKG in liggen en na 5 minuten staan te maken. Verder wil hij me nu een week opnemen en allemaal testen doen. Hij zei letterlijk dat hij dit nog nooit eerder heeft gezien in zijn loopbaan (hij is professor en 60 of 65!) en dat hij helemaal wil gaan uitzoeken hoe dit kan. Vervolgens deed assistente EKG en daarop dus precies hetzelfde te zien. In liggen is alles normaal. Na 5 minuten staan, hartslag met meer dan 50 opgelopen (POTS) en dus extravasculaire systolen iedere 4 hartslagen.

Mijn man is haast euforisch. Hij heeft het gevoel dat nu eindelijk echt wat gaat gebeuren. Voor hem is ineens zichtbaar waarom ik niet kan staan. Dat wordt nu uitgezocht, ik krijg nieuwe pillen en klaar. Zo ongeveer. Nu ja, zo syplistisch denkt hij natuurlijk niet, maar dit is wel zijn gevoel.

Ik denk nog steeds: ik heb ME.

Ik heb autoimmuun-ME. Dat werkt op autonome zenuwstelsel en daarom doet hart gek. Wellicht kan ik wat betere medicijnen krijgen die op vaten werken, maar dit is ME. Door het lage bloedvolume waar professor Visser altijd over praat, kan mijn hart zich niet goed vullen en heb ik dus een diastolische dysfunctie en doordat hart te weinig bloed krijgt, gaat het gek doen, vandaar die extravasculaire systolen. Dit is gewoon POTS wat die man gezien heeft.

MAAR: ik weet het dus niet zeker.

Natuurlijk is het eng te zien dat je hart gek doet, natuurlijk maak ik me wat zorgen, maar is dat niet gewoon PITS?

Ik kan het Professor Visser niet vragen. Hij heeft in kipetafeltest, hartfrequentie, adem en bloed in aderen in nek gemeten. Hij heeft tijdens staan geen echo van hart gemaakt. Hij heeft geen EKG in liggen en staan gemaakt (zover ik weet). Maar als hij dat wel had gedaan: had hij dan niet gewoon ook diastolische dysfunctie en extravasculaire systolen gezien? Ik denk het wel.... Want ik denk dat dat de reden is dat bloed niet goed naar hoofd stroomt. Dat er 33% minder bloed in hoofd is bij staan.

Maar, ik weet het niet. Heb ik gewoon POTS of is er nu echt ook iets anders aan de hand? Heb ik het een hartprobleem?

Over 3 weken kunnen mijn ouders een week naar Berlijn komen om op kinderen te passen en word ik dus opgenomen. Ik ga dan fietstest krijgen, ik ga me overleveren aan artsen die echt het beste voor me willen, maar niets van ME weten.... Ik weet het niet....

Horen extravasculaire systolen en diastolisch hartfalen bij POTS? Is dat hetzelfde?

Anne-Sophia
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS  BerichtGeplaatst: 19 Jan 2017 - 17:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2535

Je kunt aan een cardioloog op hartvolgers.org. je vraag stellen
Ik zou zelf het hele ME verhaal weglaten.
Diastolysch hartfalen komt vaker bij vrouwen voor.,en kan volgens mij idd je klachten verklaren
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS  BerichtGeplaatst: 19 Jan 2017 - 18:31
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2535

Ps ik denk, dat je extrasystolen bedoelt extravasculaire term ken ik eigenlijk niet,toen ik gestopt was met de hartmedicatie was het ook gedaan met de overslagen....deze zijn wel lastig maar vaak onschuldig,en is niet te vergelijken met een hartrtmestoornis
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS  BerichtGeplaatst: 19 Jan 2017 - 23:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Jee, wat een verhaal, anne-s ...

Voor zover te zien, zijn dit idd de bekende ME-klachten, allerlei organen kunnen klachten geven maar de oorzaak zit niet in die organen maar in het autonome zenuwstelsel. Zoals POTS, mijn hart en dat van velen onder ons doet ook precies zoals het jouwe.

Wb Visser*, ik begrijp dat er uit het ingewikkeld voor hem is. Ook een beetje vreemd dat zijn diagnose POTS kennelijk niet doordrong bij manlief, maar pas bij de test in DE Confused En die cardioloog zei dit nog nooit gezien te hebben, maar hij deed deze test ook nooit, door jou heeft-ie staand gemeten toch? Dus ja, hij had dit nooit gezien omdat hij niet testte op POTS, er niet van op de hoogte is ... Ik word trouwens niet behandeld voor POTS, heb van mezelf een lage bloeddruk, dus maar geen med's ... verder heb je alleen nog steunkousen.

      anne-s schreef:
*
...(zelfs niet na heeeeeel lang de fout en dus het falen bij mezelf te hebben gezicht Asje, dat zegt dus wel wat! )

Maar ik snap deze niet?

Ook een wat tragere schildklierfunctie is bekend. Heb je een èrg trage schildklier?

Je zegt méér last van POTS te hebben nu, maar ben je ook iha slechter nu? Want als het slechter gaat, gaat alles slechter ... (PS neem je wel genoeg zout?). Laag bloedvolume (soms extreem), dik bloed, is allemaal bekend bij ons.

Weet je, jij hebt veel meer onderzoeken gehad dan de meesten onder ons en als je niet uitgaat van ME, kun je sommige zaken niet begrijpen. Ik zou altijd even checken of iets zo werkt zoals het werkt, bij ME.

Die onderzoeksweek, wow, als er een ME-kliniek bestond zou ik dat graag willen! Maar nu, ik zou vragen op welke basis men wat allemaal wil onderzoeken, om geen onnodig onderzoek te krijgen. De uitslag van de fietstest staat wsl al vast ... beetje oppassen ook daarmee ivm terugslag, als je al vrij slecht bent. Kijk ook eens bij Vermeulen, daar wordt heel veel gemeten tijdens die test, ik weet niet of ze dat bij jou ook zouden doen? Je kunt het ook een beetje zelf in de hand houden, als de artsen bereid zijn tot overleg, met de ICC (te downloaden).

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS  BerichtGeplaatst: 20 Jan 2017 - 12:15
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Hai Brandy, heb even op mijn briefje gekeken (had aantekeningen gemaakt terwijl ik mij cardioloog was), het is extraventriculair en niet extravasculair. Wat slordig van me! Kan ik dit aanpassen in titel van berichtje?

Ik ben erg benieuwd naar jouw hartverhaal. Heb je dat ergens in een profiel vastgelegd of zou je dat willen vertellen? Welke hartmedicatie nam jij en waartegen?

Behalve het normale niet kunnen staan heb ik dus al langer echt heel veel last van echt pijn in mijn hart. Vaak voelt het alsof mijn hart helemaal wordt samengeknepen. Dan helpen nitraten niet. Soms krijg ik echt gemene scherpe steek na gemene scherpe steek door mijn hart en dan helpen nitraten wel. Ook vaak last van pijn in linkerarm (hele arm) en linkerkaak. Nu heb ik ook een kaakdysplasie, dus daar kan het ook van komen.

Ik zal eens bij die hartvolgers.org kijken.

Ik ken de nadelen van ME noemen aan artsen natuurlijk maar al te goed. Maar toch doe ik dat nu, omdat ik denk (hoop) dat dit gewoon ME is. Daarom ook mijn vragen hier in het forum. Ik zoek herkenbaarheid. Googlen levert me helaas niet veel informatie.

Asje,

Hier in Duitsland is medisch systeem zo anders.

Als ik de pil wil, moet ik naar de gynaecoloog. Ieder half jaar heb je daar uitstrijkje en echo en borstonderzoek, dan pas krijg je de pil. Bètablokkers krijg ik van cardioloog. Thyrax van endocrinoloog. Als ik oorontsteking heb, moet ik gelijk naar HNO-arts. Voor blaasontsteking moet je naar uroloog. Een huisarts mag al die medicijnen niet voorschrijven. Ik heb echt superhuisarts, maar ze wordt gek van mijn Nederlandse Instelling. Als er wat is, ga ik eerst naar haar, maar zij stuurt me dan gelijk door naar specialist en vraagt me waarom is daar niet direct zelf heen ben gegaan. Je moet hier specialisten ook meer zien als gespecialiseerde huisartsen. Je hebt uiteraard specialisten in ziekenhuis, maar mijn cardioloog, gynaecoloog, gastro-enteroloog, uroloog, KNO-arts, allemaal hebben ze een praktijk net als een huisarts. Een beetje vergelijkbaar als wat Professor Visser dus doet zeg maar. Daarom krijg je hier denk ik zoveel meer onderzoek. Want het probleem is: met ME zie je natuurlijk altijd iets wat niet klopt op echo of in bloed. Ik heb namelijk ME. Maar daar artsen hier nog minder op de hoogte zijn van deze ziekte dan in NL, hoogstens van CVS hebben gehoord en dat echt compleet als psychische ziekte opvatten, komt het dus niet aan wat ik zeg. Ze zien afwijkingen en die moeten onderzocht worden. ME bestaat gewoon niet......(in hun gedachten dus).

Gelukkig heeft mijn huisarts zich ingelezen en die staat helemaal achter me en steunt me enorm. Ook mijn gastro-enteroloog kent ME. Maar nu zoek ik dus een cardioloog die ME kent in Berlijn, maar dat blijkt dus erg moeilijk te zijn.

Ik heb hoop dat cheafarts waar ik nu onder behandeling kom, zich in wil lezen. Hij was erg geïnteresseerd. Hij heeft iets gezien, wat hij niet kan verklaren en is echt getriggered. Ben nu dus artikelen aan het verzamelen, die ik uitdraai en die ik dan terwijl de week vordert, langzaam overgeef. Zoiets.

Hij was niet alleen geïnteresseerd, maar ook erg meelevend (ik mocht niet meer alleen naar auto op mijn roller, ook autorijden vond hij niets). Hij neemt het heel serieus. Ik bedoel, als er dan geen ME-cardiologen zijn in Berlijn, dan moet ik ze maar vormen ofzo..... Maar ja Asje, enorm gezeur dus, onnodig veel duur onderzoek weer, terwijl ik denk dat Professor Visser gelijk de ernst of niet ernst hiervan kan inschatten.

Ik heb ook erover nagedacht dat hij het dus nog nooit had gezien, maar dat hij het blijkbaar ook nooit meette. Heb het er met vent over gehad. Mijn vent ziet als anesthesioloog natuurlijk ook wel wat harten voorbij komen op echo-apparaten. Maar dat is uiteraard ook altijd in liggen. Maar ook volgens hem mag een hart zich niet zo gaan gedragen in staan. Hij is uiteraard niet alleen zeer euforisch, maar ook zeer bezorgd.

Wat betreft je vraag naar hoe ik me algemeen voel: ik heb nu bijvoorbeeld al een paar dagen geen koorts, maar POTS is juist erg extreem. Maar ook dat vind ik wel kenmerkend voor ME. Het si bij mij steeds weer wat anders waar is het meest last van heb. Dat komt en gaat. En soms vallen dan alle pieken samen en voel je je erg goed en soms vallen alle dalen samen en gaat het erg slecht.

Ik heb trouwens ook altijd lage bloeddruk en krijg daarom Procoralan. Dat maakt hart rustiger zonder dat het bloeddruk beïnvloedt..... Zonder dat gaat echt niets.

Denk dat je het heel goed uitdrukt als je zegt dat het ingewikkeld is voor Professor Visser. Mijn vent en dan een systeem in Duitsland waardoor ik steeds weer compleet word onderzocht. In Duitsland mist denk ik (net als in de rest van de wereld) de Nederlandse nuchterheid een beetje. In een straal van 1 km heb ik hier 4 apotheken!!! Net als in Frankrijk. Men reageert meer adhoc en is ook voorzichtiger.

Nu ja, ik typ te lang.... Kind ziek thuis. Ik ga maar weer eens knuffelen.

O, kan ik die titel dus aanpassen van dit bericht? Weet iemand dat?

En dus graag: meer ervaringsverhalen wat betreft hart en ME/POTS.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS  BerichtGeplaatst: 20 Jan 2017 - 13:37
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2535

Je gebruikt ook nog een bètablokker erbij las ik ergens? Deze verlaagt wel je bloeddruk,ik kreeg met name in de zomer (warm weer) veel last van een te lage bloeddruk,wandeling op de benen,extra vermoeid,hoofdpijn

Ik heb ook verschillende specialisten,in hetzelfde ziekenhuis maar je moet als patiënt zelf zorgen voor een goede overdracht helaas
Ik stuur je een pbtje..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Extravasculaire Systolen, Diastolisch Hartfalen en POTS  BerichtGeplaatst: 20 Jan 2017 - 20:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
      anne-s schreef:

Mijn vent ziet als anesthesioloog natuurlijk ook wel wat harten voorbij komen op echo-apparaten. Maar dat is uiteraard ook altijd in liggen. Maar ook volgens hem mag een hart zich niet zo gaan gedragen in staan.


Dat klopt en dat is POTS dus. Als het tenminste echt niet iets anders kan zijn aan je hart. Als je nog meer onderzoek kan doen daarvoor, voor de zekerheid, zou ik het wel doen, evt is het alleen ter geruststelling. Ik zou wel de ICC erbij nemen.

      Quote:

O, kan ik die titel dus aanpassen van dit bericht? Weet iemand dat?


Even aan de moderator vragen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Jan 2017 - 10:39
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 942

Status: Offline
Er is een website met informatie over POTS:
http://potsnederland.weebly.com/

Iemand die er een blog over schrijft:
http://www.potsweb.nl/

Maar dat is zonder ME.

Mensen met ME kunnen een ander ECG hebben:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-939.html

Iets heel anders:

      Quote:
Professor Visser wil me echter niet meer behandelen. Het lijkt me onjuist om hier op een open forum te schrijven wat zijn beweegredenen zijn, vooral omdat ik ze niet begrijp


Daarin ben je dus niet de enige. Hij wil mij ook niet meer behandelen en ik begrijp er niets van. Meer wil ik er op dit moment niet over kwijt want daar word ik alleen maar somber van. Ik wil je alleen laten weten Anne-Sophia dat je niet de enige bent die dit is overkomen.

Groetjes en sterkte met je zoektocht, Ariadne.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Jan 2017 - 15:44
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 372

Status: Offline
Sommigen van jullie begrijpen al die medische termen. Hoe krijg je dat voor elkaar? Voor mij is het abracadabra. Ik heb geen exacte opleiding en op de middelbare school ook geen exact pakket gehad.
Als jullie tips hebben om meer te begrijpen, zijn die van harte welkom.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Jan 2017 - 19:13
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8642

Status: Offline
Wat ik altijd heb gedaan, lezend over oa ME, is me richten op de processen bij ME, zeg maar. Dat is af en toe googelen op een term, die ik dan niet altijd goed onthoud, maar me wel laat begrijpen wat er met een ME-lijf gebeurt, dat onthoud ik dan wel.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
iensjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2017 - 17:04
Beginner


Geregistreerd op: 29 07 2016
Berichten: 48

Status: Offline
Dag, ik las even mee op dit topic. Ik schrik er van dat dr. Visser sommige mensen niet meer wil behandelen. Zijn er meer mensen die hier ook mee te maken hebben.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2017 - 18:20
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Dank voor al jullie antwoorden.

Ik wil graag nog een keer voorop stellen dat ik Prof. Dr. Visser een geweldig arts vind, die zich enorm inzet voor ME-patienten. IK denk dat we hem als ME-patienten alle dankbaarheid verschuldigd zijn. Ik ken het verhaal van Ariadne niet (ik zal je even PB-en Ariadne), maar ik zou hem nog steeds aan iedereen met POTS aanbevelen. Ik moest hier alleen wel noemen dat hij me niet meer behandelen wil, omdat jullie me anders allemaal collectief naar hem zouden doorverwijzen. Smile. Ook ik ben er heel erg naar van geweest Ariadne. Je wilt het begrijpen, maar je weet echt niet wat er verkeerd gelopen is.

Over begrijpen: Agnes, ik heb boeken gekocht: immunologie voor dummies, biochemie voor dummies, en zo raak je dan toch steeds vertrouwder met alle begrippen. Maar ik zou er echt absoluut geen wetenschappelijke artikelen over kunnen schrijven (zoals bijvoorbeeld Cort op Health Rising). Ik hoop nog wel zover te komen.... Ik wil het gewoon helemaal doorblikken....... En in een heeeeeeeel lang voorbij verleden heb ik statistiek aan geneeskundestudenten gedoceerd. Ik ben het wellicht wat meer gewoond (of was het gewoond) met forumles om te gaan. Maar juist daarom schrik ik nu ook hoe lang het duurt voordat ik het nu begrijp.

Goed idee ook ICC mee te nemen Asje. Neem uiteraard ook die artikelen over laag bloedvolume etc mee. IK heb me echt afgevraagd of ik me wil laten opnemen, maar voor mijn vent is dit geen vraag. Hij heeft me wel gerustgesteld dat ik echt geen waanzinnige inspanningsoefeningen moet doen die mijn lichaam permanent kunnen beschadigen. Professor Borges maakte ook op mij de indruk te schrikken (wat natuurlijk wat angst maakt), maar ook niet los te willen laten. Hij wil beslist begrijpen wat hij op zijn monitoren ziet en ik denk dat hij daarvoor dus voor weel dingen zal openstaan. Ik hoop ook voor ME.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2017 - 18:21
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
En hoe kan ik nu mijn foute titel wijzigen? Beheer, help!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2017 - 18:47
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2535

Een pbtje naar moderator?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2017 - 19:03
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Good thinking! Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio