random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
matthiazoOffline
Onderwerp: Weer geen diagnose..  BerichtGeplaatst: 21 Feb 2017 - 14:20
Beginner


Geregistreerd op: 15 02 2017
Berichten: 4

Status: Offline
Net terug van alweer een teleurstellend bezoek aan het ziekenhuis, waar het nóg maar eens bevestigd werd: in de reguliere geneeskunde in België wordt het bestaan van ME nog steeds ontkend.

Ik was vanochtend bij de neuroloog om de resultaten te bespreken van de onderzoeken van de afgelopen weken (PET-scan & SPECT-scan die hij had aanbevolen na mijn nachtje op de spoedafdeling). "Geen afwijkingen gevonden", zei hij. "We zien dus geen duidelijke oorzaak voor uw klachten". En toch zat ik daar, helemaal uitgeput, in een rolstoel en onder de pijnstillers. Ik wist niet goed wat zeggen, ik kon ook moeilijk nadenken door de mist in mijn hoofd. Dan heb ik maar vermeld dat ik na 3,5 jaar toch graag eens een duidelijke diagnose zou hebben. Hij vertelde me dat als hij een diagnose zou moeten stellen, het 'postvirale vermoeidheid ofzo' zou zijn (Pfeiffer in 2013). Mijn symptomenlijst gaat jammer genoeg een stukje verder dan enkel vermoeidheid. Dus vroeg ik zelf: "maar wat dan met ME?" Hij vertelde met veel overtuiging dat deze ziekte niet bestond. Ook lekkende darm syndroom, neurotoxines etc. zijn volgens hem allemaal verzinsels. Ik weet dat dit voor velen een herkenbaar scenario is maar het riep toch allerlei gevoelens op om dit letterlijk in je gezicht te horen zeggen. Het ergste vond ik dat ze er minachtend aan toevoegden "waarom zit jij eigenlijk in een rolstoel? Je bent 25 jaar" Alsof ze dachten dat ik dat cool vind. Ze stelden uiteraard gedragstherapie voor. Ik heb dat beleefd afgewezen door uit te leggen dat ik die weg in Leuven al bewandeld heb, zonder succes.

De meeste filmpjes/blogs/forums wijzen erop dat dit de normale gang van zaken is. Voor mij was het ook niet echt schokkend want ik heb het 2 jaar geleden al eens meegemaakt in Leuven. Ik denk dat ik gewoon ergens gehoopt had dat de medische wereld ondertussen al verder zou staan.

Ik vraag me soms af of het al die moeite wel waard is om een diagnose te krijgen. Het is al zwaar genoeg om elke dag tegen de ziekte te moeten vechten. Maar het voelt zo belangrijk aan.. Als ik voor de zoveelste keer de vraag krijg 'wat heb je nu eigenlijk?' of 'hebben ze al iets gevonden?' zou ik zo graag eens kunnen antwoorden met 1 zin in plaats van een heel verhaal te moeten vertellen waar hoogstwaarschijnlijk niemand iets van snapt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Weer geen diagnose..  BerichtGeplaatst: 21 Feb 2017 - 21:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
      matthiazo schreef:

De meeste filmpjes/blogs/forums wijzen erop dat dit de normale gang van zaken is. Voor mij was het ook niet echt schokkend want ik heb het 2 jaar geleden al eens meegemaakt in Leuven. Ik denk dat ik gewoon ergens gehoopt had dat de medische wereld ondertussen al verder zou staan.


Er is wel veel gebeurd, maar uiteraard alleen onder 'onze' artsen-onderzoekers. Er zijn wel een paar artsen in BE: https://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Een diagnose + een arts die er wel verstand van heeft, is wel belangrijk ja ...

      Quote:

..."waarom zit jij eigenlijk in een rolstoel? Je bent 25 jaar"


De honden lusten er geen brood van. Maar idd veler ervaring, dit soort zaken.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp: Weer geen diagnose..  BerichtGeplaatst: 22 Feb 2017 - 11:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 930

zit toevállig net deze meneer te kieken maar ja aan altijd maar wegrennen (of wegrollen in jouw geval Confused) heb je ook niet zoveel, er zullen toch dingen uitgesloten moeten worden dus wel goed dat je geweest bent, en stoer ondanks de brainfog die idd elk normaal gesprek in de weg staat, laat staan over zoiets ingewikkelds met een arts

bij mij is pfeiffer waarschijnlijk in m'n zenuwen gaan zitten

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
matthiazoOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Feb 2017 - 09:46
Beginner


Geregistreerd op: 15 02 2017
Berichten: 4

Status: Offline
@asje Bedankt, zal me concentreren op de artsen die dit wel serieus nemen.
@soof Je hebt overschot van gelijk, moet het positief bejijken, bij deze zijn er weer enkele dingen uitgesloten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Feb 2017 - 10:17
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 298

Status: Offline
Heb je de foto's van de scans zelf in uw bezit of heb je het ZELF met u eigen ogen kunnen zien dat er niks bijzonder te zien is?

Ik zou sceptisch blijven tot het bevestigd is door een neuroloog die ME wel ernstig neemt. Zoals vroeger dr peperkamp maar die is reeds op pensioen nu.

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Feb 2017 - 11:41
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 930

zo is dat @matthiazo Wink

je eigen bloedtest uitpuzzelen is al niet te doen, maar je scans..?

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
matthiazoOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Feb 2017 - 11:20
Beginner


Geregistreerd op: 15 02 2017
Berichten: 4

Status: Offline
@mjramzy Ik heb niets gezien. Ben daar hooguit 5 minuten binnen geweest, toen ik vragen begon te stellen zei hij dat hij 'moest gaan verder werken en zijn assistentes het verder zouden afronden'.

Ik had niet het gevoel dat deze mensen me wilden helpen. Misschien is het dus wel interessant om de foto's op te vragen voor een second opinion.. vooral dan over die SPECT-scan, ik heb ergens gelezen dat 80% van de ME patiënten hierop afwijkingen zouden vertonen.. als de man die deze scans analyseert niet in de ziekte gelooft zegt hij mij daar natuurlijk niks over.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Feb 2017 - 22:34
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Dat laatste lijkt me sterk. Maar soms wordt er idd niet goed gekeken, kan. Anderzijds, je kunt er niks mee, er is dan niet opeens een behandeling en voor de erkenning helpt 't meestal ook al niet. Beter ga je naar een 'ME-arts', die kan evt iets vinden wat behandeld kan worden.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
haitaka
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Feb 2017 - 08:58
Beginner


Geregistreerd op: 10 07 2013
Berichten: 20

Bij mij is dit rond de leeftijd van 25 begonnen. De passage in Leuven was geen succes en heb daar snel de diagnose CVS gekregen, als ik de tijd kon terugdraaien zou ik nooit deze diagnose laten stellen. Liever geen etiket dan een etiket CVS want daarmee wimpelen mensen u af als een beetje moe.

Er zijn artsen die wel erin geloven, of liever niet geloven in de nep diagnose CVS en het een luiheid-diagnose vinden. Maar er zijn duizenden mensen op zoek naar een antwoord die van een kale reis toekomen. Ik heb me er bij neergelegd, het is de energie en geld niet waard om een goede specialist te vinden. Ik heb al veel energie nodig om aan te tonen dat ik ziek ben en niet kan gaan werken...
Ik heb altijd een ruim gedachtengoed gehad en het is niet omdat je weinig kan doen dat je u slecht moet voelen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio