random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 15 Mrt 2017 - 22:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4338

Status: Offline
Via facebook bereikte mij het volgende:

http://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12026/Mythe-ME-is-een-psychische-ziekte#.WMZqDWJcU_Q.email

gepost op homepage: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1720.html
(Mod)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 00:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8321

Status: Offline
Ja, heel goed. Hij heeft alleen niet begrepen wat Nijmegen deed, maar ja. Deze Cohen Tervaert zit dus ook in de Gezondheidscommisie, geeft enige hoop.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 12:38
Beginner


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 81

Status: Offline
"Wanneer ben je moe en wanneer heb je ME? We hebben daarover in de commissie veel gediscussieerd. Iemand die een artsendiploma heeft gehaald en tegelijkertijd drie kinderen opvoedt, is moe, maar heeft geen ME. We moeten streng zijn. De Amerikanen zeggen dat een patiënt last moet hebben van PEM, dus nog dagen moe na een inspanning. Dat is een goede indicatie voor de diagnose ME ”

Ik heb er maar even het voor mij meest hoopgevende citaat uitgeplukt, al is ME m.i. nog altijd meer dan moe zijn en is dat óok het onderscheid. Nu maar hopen dat deze Tervaert het niet zal afleggen tegen de CGT-lobby die nog steeds de overhand heeft in Nederland.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 13:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1685

Status: Offline
      teunie schreef:
" Nu maar hopen dat deze Tervaert het niet zal afleggen tegen de CGT-lobby die nog steeds de overhand heeft in Nederland.


Super belangrijk mensen om juist daarom te blijven tekenen en delen waar je kunt. https://meisgeensolk.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 13:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4338

Status: Offline
      poppetje schreef:
      teunie schreef:
" Nu maar hopen dat deze Tervaert het niet zal afleggen tegen de CGT-lobby die nog steeds de overhand heeft in Nederland.


Super belangrijk mensen om juist daarom te blijven tekenen en delen waar je kunt. https://meisgeensolk.petities.nl/


Heb net weer dit artikel icm de petitie op facebook met begeleidende tekst gedeeld!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 16:41
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1685

Status: Offline
top dank Annac!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
huppelepupOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 17:38
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 01 2011
Berichten: 792

Status: Offline
Naast zijn hoogleraarschap werkt hij onder andere in een Groningse praktijk waar een cardioloog, internist, psychiater en als nodig neuroloog deze patiënten begeleiden.[/quote]

Moet ik hieruit opmaken dat er in groningen een praktijk is waar me patienten behandeld kunnen worden?
Ik weet van het bestaan niet af.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 20:04
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4338

Status: Offline
      huppelepup schreef:
Naast zijn hoogleraarschap werkt hij onder andere in een Groningse praktijk waar een cardioloog, internist, psychiater en als nodig neuroloog deze patiënten begeleiden.


Moet ik hieruit opmaken dat er in groningen een praktijk is waar me patienten behandeld kunnen worden?
Ik weet van het bestaan niet af.[/quote]

Ja, zoiets vroeg ik mij ook al af. Ik probeer het bij iemand na te gaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 16 Mrt 2017 - 20:45
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8321

Status: Offline
Het gaat om: http://www.cavari.nl/ Geen idee of ze idd goed onderzoeken en daarmee goed helpen of dat het toch meer om revalidatie gaat. Het is iig niet speciaal voor ME.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2017 - 16:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4338

Status: Offline
      asje schreef:
Het gaat om: http://www.cavari.nl/ Geen idee of ze idd goed onderzoeken en daarmee goed helpen of dat het toch meer om revalidatie gaat. Het is iig niet speciaal voor ME.


Dank je, asje.

Ik vind dit ZO gek, dat ik hier, wonende in Groningen, NOOIT van gehoord heb! Maar misschien bestaat het nog meer heel erg net.

Er staat een item over moeheid in, that's all. Met een voorbeeld van iemand die met anit-depressiva en antibiotica uiteindelijk opknapte.

http://www.cavari.nl/voor-patienten/klachten-en-symptomen/moeheid/

Jan Willem Cohen Tervaert wilde uit Maastricht weg en is onlangs ook vertrokken, vernam ik van iemand die hem naar volle tevredenheid consulteerde ivm auto-immuunklachten.

Momenteel zijn er werk problemen met mijn zoon, dus ff geen energie om contact op te nemen met die kliniek oid. Misschien later. Werk is nl een 1/2 medicijn voor hem en dient uiterst voorzichtig mee omgegaan te worden zoals jullie ongetwijfeld zullen begrijpen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2017 - 21:15
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8321

Status: Offline
Ik geloof dat het al langer bestaat, maar of het echt iets is voor ME-ers?? Wordt idd niet duidelijk uit de site, dus enig wantrouwen is (weer) op z'n plaats.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 23 Mrt 2017 - 19:46
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1685

Status: Offline
Nadat gezondheidsraad commissie lid (ME/CVS commissie) Prof. J.W. Cohen Tervaert vorige week zijn mening gaf in de Observant m.b.t. ME en PACE, konden de PACE auteurs het niet laten te reageren?!

Zie hier hun reactie, waarin ze vasthouden aan hun al 1000x afgedraaide verhaal, dat inmiddels onjuist is bewezen. Vragen jullie je ook af hoe het kan dat de PACE auteurs (Chalder, White, Sharpe) het nodig vonden op een kort interview/opinie artikel in het universiteitsblad van Maastricht te reageren? Je vraagt je bijna af of ze ingeseind zijn door hun Nederlandse collega's binnen de GR commissie ...toeval??? Hmmmmm.
Voor wie nog zin heeft het te lezen zie hier.
http://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/articleType/ArticleView/articleId/12101/Myth-busting-a-myth-busting

het maakt nog eens duidelijk dat de tijd van niets doen voorbij is. Laat je horen en help. Want het verspreiden van onwaarheden maakt hen kennelijk niet uit, en daar gaan ze gewoon mee door, maar patienten zitten met de gevolgen, nu al jaren lang.

Gelukkig was er ook onze eigen/nederlandse Mark Vink, huisarts en ernstig ME patient, die al meerdere publicaties op zijn naam heeft staan over ME en PACE, en die in dezelfde observant een goed stuk schreef over dat CBT/GET schadelijk zijn http://www.observantonline.nl/English/Home/Articles/articleType/ArticleView/articleId/12100/Gedrags-en-bewegingstherapie-zijn-schadelijk

lieve mensen we hebben jullie nodig. Alsjeblieft. Zoveel mogelijk handtekeningen om niet nog langer gebukt te gaan onder verouderde protocollen en denkbeelden, vele leden van de GR commissie vertolken actief in het land denkbeelden die gebaseerd zijn op hypothesen, dat is geen wetenschap en wij verdienen meer als ME patienten. Doe nog een rondje mee, mail, deel, vraag familie om te helpen. We zijn bijna bij 7000!!! https://meisgeensolk.petities.nl/

P.S. Steven Lubet, schreef vandaag ook een mooi stuk over frauduleuze PACE trail, en concludeerde "It is bad enough to torture the data, but it is indefensible to torture patients based on manipulated results."

En zo is het. Laten we dit stoppen

https://theconversation.com/how-a-study-about-chronic-fatigue-syndrome-was-doctored-adding-to-pain-and-stigma-74890?utm_source=twitter&utm_medium=twitterbutton
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 23 Mrt 2017 - 22:06
Beginner


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 81

Status: Offline
Eerlijk gezegd verbaast het me niks dat de PACE-onderzoekers hierop reageren. Ik zal ook niet gek opkijken als er binnenkort een soortgelijk stuk in de New York Times staat. Die overgevoeligheid voor inhoudelijke kritiek, dat gebrek aan wetenschappelijke nieuwsgierigheid, reflectie en zelfkritiek zie je bij al die CGT/GET-adepten. Ik heb ze altijd als een soort fanatieke gelovigen gezien: daar valt niet tegenop te redeneren. Goed beschouwd zit er ook geen enkele ontwikkeling of verdieping in hun onderzoeken: het is al ruim 25 jaar een herhaling van zetten, met steeds dezelfde opzet en dezelfde -gewenste- uitkomst.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 24 Mrt 2017 - 00:06
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8321

Status: Offline
Zo is het maar net.

Alleen begon Nijmegen met de claim en publicatie dat 70% herstelde. Nu is het 22%. Nog even terug naar 0% ... dan doen we de waarheid weer eer aan.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp: Mythe: ME is een psychische ziekte  BerichtGeplaatst: 24 Mrt 2017 - 12:17
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 351

Status: Offline
Ik vraag me af of een regulier geneesmiddel goedkeuring krijgt om gebruikt te worden als er maar 22% bij herstelt. Maar bij ME is dat percentage uiteraard het bewijs dat het een psychische ziekte is die met CGT verholpen kan worden.
Goochelen met cijfers kunnen ze prima daar in Nijmegen en Londen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio