random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
NooitOpgevenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Jul 2017 - 12:42
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 301

Status: Offline
Helemaal mee eens, she. Van continu overbelast zijn wordt het alleen maar slechter, we weten het uit eigen ervaring.

En lawaai idd een groot probleem, Asje. Ik woon in een mooi verbouwde jaren 70 tussenwoning met uitzicht op het bos die verschrikkelijk gehorig zijn.
Aan één kant woont een gezin met twee kinderen en een hond.
Het meisje heeft de eerste twee jaar van haar leven 20 van de 24 uur geschreeuwd. Toen die eindelijk op hield kwam nummer twee en die heeft dat vier jaar vol gehouden.
Het schreeuwen wordt iets minder maar hij heeft een verschrikkelijk kort lontje, eigenlijk helemaal geen lontje want hij gaat met alles meteen over de rooie en begint op zijn (nu heel lieve) zusje in te meppen.
Dan nog een hond die om alles blaft dus dat trok ik echt niet meer.
Van de kinderen kan ik natuurlijk niets zeggen maar van de hond wel dus ze doet nu de luxaflex naar beneden en dat scheelt een stuk.
S'ochtends kan ik prima tegen lawaai aar naar mate de dag vordert wordt dat rap minder.
En s'avonds kijk ik tv met het geluid uit en de helderheid van het beeldscherm zo laag mogelijk.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Jul 2017 - 14:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Mensen, sterkte allemaal.

Hoe gaan jullie in's hemels naam met de woede, vanwege de leugens en het onrecht, om als je zo ziek bent?

Ik heb dan zelf wel geen ME, maar zie dus dagelijks de strijd en voel het onbegrip alom. Waar dan nog eens ongemakken zoals geluidsoverlast overheen kunnen komen.

Nogmaals, sterkte.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Jul 2017 - 17:25
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
NO, lawaai is al een groot probleem, maar zulke terreur nog even meer. Het gaat hier om ernstig pesten/treiteren, me zoveel mogelijk storen in m'n slaap, dus 's nachts en 's ochtends - daarom is het terreur. Heel lang verhaal, veel leugens, dader draait alles om, instanties doen niks.

Annac, met een paar middelen overleef ik, zo goed en zo kwaad het gaat. Verder blijkt een mens (een levend wezen eigenlijk, denk aan levenslang mishandelde dieren) altijd weer onuitsprekelijk veel te kunnen overleven, dat is heel kort gezegd hoe het gaat, bij mij.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
she
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Jul 2017 - 22:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1177

@Annac -
woede? frustratie? depressie? om onbegrip ??? no way !
deze nare gevoelens belasten enkel mij - dus omdraaien en wegwezen;
ik ben wel heel blij met de mensen die wél begrip tonen; en heel soms zelfs een helpende hand.
en verder het leven zo efficiënt mogelijk inrichten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 21:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      she schreef:
@Annac -
woede? frustratie? depressie? om onbegrip ??? no way !
deze nare gevoelens belasten enkel mij - dus omdraaien en wegwezen;
ik ben wel heel blij met de mensen die wél begrip tonen; en heel soms zelfs een helpende hand.
en verder het leven zo efficiënt mogelijk inrichten.


Hé, she. Hoe istie?

Dank. Ja, kon ik dat maar zoals jij het beschrijft! Zal aan je denken als ik hetzelfde probeer!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
she
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 21:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2010
Berichten: 1177

Hiiiiii annac Very Happy
hoe t gaat ?
Vallen en soms opstaan Smile
wat mij heel duidelijk is geworden is dat ik droog, zonnig en het liefst (niet te warm) klimaat nodig heb.
Oktober - maart zijn dodelijk; kom ik niet van mijn bed.
tussen april - september is t puinruimen en een beetje vooruit gaan.
Dus - het plan nu is een onderkomen in zonnigere orde te vinden voor aankomende winter.

Boys gaan goed, wat mij natuurlijk heel goed doet; het waren barre jaren.

Hoe is het met jullie? Hopelijk toch wel een beetje kunnen ontspannen en echt rusten en niet almaar vechten?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 22:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Ik stuur je ff een PB-tje.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 14:43
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
Lieve allemaal,

She, om onbegrip word ik net als Annac ook nog steeds erg boos. En ook frustratie en wanhoop spelen me parten. Tussendoor kan ik dan ook wel weer vrolijk zijn (en me dus zo voelen) en ook dankbaarheid blijft belangrijk begrip in mijn leven, maar ik kan mezelf nog lang niet `zen´ noemen...

Ik denk dat het ook zo is als NooitOpgeven zei: de verwachtingen. Als je ouder wordt, worden die minder. Maar ik ben 44 en moeder van een zoon van 10 en 4. En nog een stiefzoon van 17 (maar die is hard bezig in zijn beide examenjaren, dus die is veel bij zijn moeder, want daar is het rustiger). En ook de verwachtingen aan mezelf. In Nederland gaan vrouwen ook net na zwangerschap vrolijk door. Maar hied in Duitsland hebben ze 1 tot 3 jaar zwangerschapsverlof en dan komt de tweede. Maar iedereen heeft nu een tweede of derde en gaan er wat carrière betreft weer voor. Dat vind ik soms erg confronterend. Heb superlijve buurvrouw met 3 kindjes van 4 tot 9. En die vertelt dan op dinsdag dat ze maandags aan de Oostzee geweest is (3 uur rijden) en vandaag naar Nürnberg heen en weer is gevlogen in propellorvliegtuig en nu op weg is naar de S-Bahn om haar man van het station te halen en vanavond om 21.30 naar de openluchtlkno gaat. Ik lag/zat op het randje van de stoep naar mijn fietsende zoon te kijken zonder make-up in zacht t-shirt en jeans en dan kijkt ze me aan en zegt: jij hebt niet zo´n goede dag vandaag he? Smile Aaaaah! Ik wil dat ook!!!!! En dat blijft gewoon wringen.

Wat betreft het geluid: heeft iemand ervaring met op maar gemaakte oordopjes? Zijn die nog veel beter dan normale van wax? Dan zou ik dat eens kunnen proberen.

Asje, wat afschuwelijk, die terreur!! Dat is het echt. NooitOpgeven, dat wat jij beschrijft klinkt ook al als echt niet grappig, maar als buren het dan express gaan doen. Wat ontzettend afschuwelijk!

Mijn ouders komen over een week, dus Asje, ik ga dat boek, inderdaad, wat jij noemde, maar ben nu naam weer kwijt, van Renate Rubinstein naar ouders laten bestellen. Mooie uitspraak van haar ook. Weet niet waarom ik nog nooit wat van haar heb gelezen, gewoon toeval. Ken jij dat boek? Helaas is het niet als e-boek te krijgen. E-book vind ik super. Lekker grote letters, zinnen wijd uit elkaar, lekker licht. Super, super.

Oke, ik ga nu in volgende topic over Ehlers Danlos schrijven (hieronder dus):
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 15:40
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 339

Status: Offline
EHLERS DANLOS SYNDROOM

Mijn oudste zoon van 10 was acht minuten zonder hartslag bij geboorte, noodkeizersnede, APGAR was gelijk goed (9 van 10 ofzo), maar met twee jaar had hij zo grote ontwikkelingsachterstand dat artsen dachten dat hij nooit normaal naar school zou kunnen gaan. Ook praten zou de vraag zijn. Ik mocht alleen nog maar Duits met hem praten. Twee talen was veel te veel.

Uit neurologisch onderzoek bleek hersenbeschadiging. De signalen in linkerkant van zijn lichaam komen niet goed aan. Hij werkte erg slap. Knuffelen deed hij niet/vond hij onaangenaam. Hij wilde ook nooit bij ons in bed.

Logotherapie, ergotherapie, fysiotherapie, rugzakje, alles volgde. Toen hij 5 was ging het eigenlijk al heel goed, maar hij had wel achterstanden. We hebben we een school gezocht met kleine klassen en dat was precies het juiste. Gewoon met 6 naar school gegaan. Superlerares de eerste 3 jaar. Nu zit hij in de 5e (groep 7) en kan hij volgend jaar denk ik probleemloos naar het Gymnasium. Dat is vergelijkbaar met Havo/VWO in Nederland. In Nederland zou ik hem denk ik naar de Havo laten gaan.

Hij heeft veel vriendjes, is goed in sport (maar hij kon dus pas heel laat fietsen, een klimrek omhoog etc), speelt tennis en piano.

Wel ga ik met hem naar een psychiater. Hij is heel erg teruggetrokken/verdroomd (daarom ben ik ook zo blij dat hij nu zoveel vriendjes heeft, want zijn teruggetrokkenheid is echt opvallen). Op school vergeet hij alles, huiswerk schrijft hij niet op, hij let niet op, maar staart voor zich uit. Als ze moeten gaan werken, merkt hij dat pas omdat iedereen begint te rommelen en met etuis begint te zwaaien. Maar dan begint hij ook. Hij leest wat hij moet doen, doet dat heel geconcentreerd en dan staart hij weer voor zich uit. Hij heeft ook een hypothyreoïdie. Hij neemt 62,5 µg Thyrox en Methilfenidaat.

Het is echt niet helemaal normaal. Ik denk zelf ook beetje richting Asperger, psychiater houdt het bij ADD (dromerige variant van ADHD).

Maar het belangrijkste: hij werkt tevreden. Maar echt blijdschap of vrolijkheid zie je dus bijna nooit bij hem. Hij is supermakkelijk, zeurt nooit, schreeuwt nooit, je merkt amper dat hij er is. Voor mij op zich natuurlijk fijn, maar normaal is het niet. Alleen als zijn broertjes er is, pest hij weleens en dan wordt het wel een geschreeuw. Wat me dus juist weer heel normaal lijkt.

Nu is mijn zoon erg buigzaam. Er is nooit hypermobiliteit bij hem gediagnostiseerd, maar wel hypotonie. Als hij moe is, hangen zijn armen nog steeds een beetje vreemd langs zijn lichaam. Ook als hij rent beweegt hij zijn armen anders dan andere kinderen.

Zijn vingers zijn extreem lang en dun. Ook hijzelf is lang en heel dun. Hij is nu 1.48 denk ik en weegt 28 kilo. Hij eet redelijk.

Hij kan zijn vingers in heel rare richtingen bewegen. Denk aan een heks die eng doet met haar handen. Dat kan mijn zoon. Het lijkt alsof zijn botten de verkeerde kant op wijzen. Ook zijn armen zijn overbeweeglijk.

Hij heeft veel energie. Lange dagen op school, dan nog sport, fietsen, verjaardagen, vriendjes, piano. Ik vind het soms veel, maar hij lijkt ervan te genieten (in zoverre ik dat meekrijg).

Alles loopt dus eigenlijk op dit moment goed, maar ik heb al vaker tegen mijn man gezegd: volgens mij heeft hij hetzelfde als ik. Hij is totaal anders dan ik als kind (ik was erg extrovert, vrolijk, had nooit achterstanden) en toch `herken´ik iets in mijn zoon. Maar het is dus compleet subjectief. Bij mij moet ook alles op kleur in kast liggen en moeten kaarsen gelijk branden zodat ze even lang blijven etc, dus wat vage autistische trekjes heb ik wellicht ook, maar dat maakt een mens toch uniek en interessant?

Nu ben ik geboren met klompvoeten. Ik moest gelijk in het gips en in de spalken en met 4 jaar ben ik eraan geopereerd. Ook heb ik een aangeboren heupdysplasie en een kaakdysplasie. Mijn heupen zijn nu zo versleten (necrose aan beide kanten, ARCO III), dat ik eigenlijk 2 nieuwe nodig heb (maar ik loop bijna niet, dus waarom zou ik?) en mijn mond kan ik 1,5 cm openen. En mijn mond gaat dan helemaal scheef open.

Via die klompvoeten kwam ik op internet weleens bij EDS terecht. Via ME kwam ik op internet weleens bij EDS terecht, maar daar hypermobiliteit criterium nummer 1 is bij EDS, vond ik het niet bij mij van toepassing want ik dacht dat ik niet hypermobile was. Ik zat vroeger op turnen en kon nooit! de spagaat en de split. Bij lange niet! En dat frustreerde me enorm. Ik oefende en oefende. Al het andere kon ik, maar dat niet. Dus ik omschreef mezelf vooral als stijf en niet hypermobile.

Maar daar die vingers van mijn zoon zo gek bewegen kunnen en hij zo afwezig blijft, kwam ik bij google nu ook voor hem bij EDS uit. Sinds maart 2017 zijn daar nieuwe criteria. Er zijn veel verschillende subtypen die elkaar ook overlappen kunnen, dus het is ingewikkelde materie, maar steeds meer komt het neurologische aspect van EDS naar voren: uitputtende vermoeidheid, POTS, Dysautonomie, slaapstoringen (ik heb DSPS). En dus die opvallendheden aan botten (bij mij: kaak, heup en klompvoeten). Ook PENE is kenmerk. Sommige subtypen van EDS zou ik omschrijven als ME plus die hypermobiliteit en afwijkingen aan botten/bindweefsel.

Nu dacht ik dus niet hypermobile te zijn, maar dat ben ik wel. Ik kan geen spagaat en split, maar dat komt natuurlijk door die heupdysplasie. En ik kan mijn vingers niet zo bewegen als mijn zoon, maar ik kan wel mijn duim tegen mijn polsen leggen, mijn ellebogen ver overstrekken, mijn hele rug zelf insmeren, jurkjes zelf vanachter dichtkrijgen. En helemaal qua type: Ik ben echt dun. Je ziet mijn ribben.

Kijk maar eens op EDS op google op plaatjes van handen. Dat kan ik bijna allemaal. Ook mijn vingers zijn heel dun. Mijn trouwring is in kindergrootte. Ook heb ik dislocaties. Als ik de WC doorspoel, knakt mijn vinger vaak door. Als ik op mijn e-reader lees, staan mijn vingers daarna in verkrampte toestand en duurt het een paar seconden voor ze weer recht staan. Ik ben blijkbaar hypermobile, zonder dat ik het ooit wist en kom er nu achter omdat mijn zoons handen nog veel hypermobieler zijn dan die van mij.

Ook Autisme is gerelateerd aan EDS (net als ook aan ME). En ik vraag me nu af dat EDS de gemeenschappelijke deler is tussen mijn zoon en mij. Dat onverklaarbare gevoel dat ik altijd had: hij heeft hetzelfde als ik, ook al is hij zo anders. Bij mijn jongste zoon van 4 heb ik dat helemaal niet (hoewel hij eigenlijk meer is, zoals ik was als kind, erg extrovert, vrolijk, aanwezig, snel (behalve met praten dus)).

Nu ja, EDS dus. En toen dacht ik aan Anil (Grigor hier geloof ik), die balletdanser is. Anil: ben jij hypermobile? En toen dacht ik aan jullie allemaal: zijn jullie niet ook allemaal hypermobile, zonder het te weten? Kijk eens naar di plaatsjes. Er is ook zo´n score voor hypermobiliteit. Ben even de naam krijt. Van de 9 punten moet je er dan 4 hebben volgens nieuwe criteria. Hebben jullie dat niet allemaal?

EDS is nu zeer zeldzaam, maar experts denken dat het helemaal niet zo zeldzaam is, maar gewoon heel weinig gediagnotiseerd wordt...

Dus mijn vraag: zijn jullie hypermobile, zonder het ooit geweten te hebben? Hebben we niet allemaal EDS? Nu snap ik dat ik met die klompvoeten, heupen en kaak, nog wel een extra puntje heb, maar gewoon.

Bij mijn huid zie ik trouwens niets bijzonders. Ik kan hem wel ver uitrekken, maar niet extreem ver voor mijn gevoel. Dat is iets wat veel bij EDS voorkomt, maar wat ik echt niet heb. Maar goed, het is ook geen uitsluitingscriterium.

Wat ik ook nog heb: heel smal gehemelte wat erg hoog is. Mijn zoon heeft dit ook. Bij mij zijn er 8 kiezen getrokken toen ik kind was om ruimte te scheppen, dat is nu dus erg lelijk geworden. Mijn zoon heeft nu beugel om het wijder te maken.

Therapie is gelijk 0 bij EDS. Dus veel schiet ik er niet mee op. Het zou denk ik bij mij alleen helpen bij acceptatie. Ik vecht nu nog iedere dag tegen ME. Omdat de oorzaak van ME nog niet bekend is. Ik heb het gevoel dat ik moet blijven lezen, proberen, alles om weer gezond te worden. Hoe onlogisch dat ook is. Bij EDS zou ik ´gewoon´ kunnen denken: `Eigenlijk ben ik met al mijn orthopädische en neurologische klachten een soort gedrocht en voor een gedrochtje heb ik eigenlijk nog best een leven. En zie ik er ook nog best normaal uit. Ik zou mijn verwachtingen en hoop wat kunnen bijstellen denk ik (denk ik...). Dan is het een genetisch defect. Bij ME blijf ik hopen op een wondermiddel de komende jaren.

Schrijf ik nu dus eigenlijk dat ik geen hoop meer wil hebben?

Wel, ik denk dat ik dit dus verder moet uitzoeken. Ook voor mijn zoon. Maar ik wil mijn zoon er eigenlijk niet mee belasten. Als hij dat heeft, wil ik denk ik geeneens dat hij dat weet nu op dit moment. Daar vind ik hem nog te jong voor. Vooral als hij dan mij ziet en bang gaat worden dat dat ook zijn toekomst is.

Wie van jullie herkent dit allemaal?

En voor de duidelijkheid: ik denk dat mijn zoon een ander subtype EDS heeft gezien zijn voormalige ontwikkelingsachterstanden.

Lieve groet uit een nog steeds herfstachtig Berlijn (zo, heb ik dat deel van de titel ook gelijk besproken).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 16:34
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 440

      anne-sophia schreef:
Dus mijn vraag: zijn jullie hypermobile, zonder het ooit geweten te hebben? Hebben we niet allemaal EDS?
@anne-sophia, ben niet hypermobiel het tegenovergestelde problemen met spieren bewegen afgenomen spierkracht verzuring lactaat carnitinedeficiëntie volgens Amsterdam Vermeulen&Visser mitochondriële ziekte of spierziekte https://www.spierziekten.nl/ 400 soorten welke ziekte precies is niet verder uitgezocht door Amsterdam dat is blijven hangen een geval van tussen wal en schip raken. Nazorg en toegezegd vervolgonderzoek door Amsterdam is onvoldoende geweest.
EDS http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=teksten.tonen&parent=6704&varpag=6093 http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=teksten.tonen&parent=6704&varpag=6094 http://www.ehlers-danlos.nl/site/index.cfm?act=teksten.tonen&parent=6704&varpag=6096
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 18:29
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2511

Absoluut niet hypermobiel hier
Moest bij lang dun lijf,lange dunne vingers wel denken aan syndroom van marfan , is een bindweefselziekte met vele klachten,welke je niet allemaal hoeft te hebben,is erfelijk.
Kun je nu toch niet beter naar Nijmegen gaan?
In ieder geval heel veel sterkte a-s
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 18:43
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2863
Woonplaats: Onder de zon
Beste Anne-Sophia,

Hieronder enkele artikels over de link tussen Ehlers Danlos en ME:



Misschien heb je er wat aan.

Groetjes,
Zuiderzon

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 18:47
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 440

      brandy schreef:
Absoluut niet hypermobiel hier
Moest bij lang dun lijf,lange dunne vingers wel denken aan syndroom van marfan , is een bindweefselziekte met vele klachten,welke je niet allemaal hoeft te hebben,is erfelijk.
Kun je nu toch niet beter naar Nijmegen gaan?
In ieder geval heel veel sterkte a-s
@brandy @anne-sofia, goed dat Marfan wordt genoemd. Bij familie en kinderen van een vriendin komt Marfan voor https://www.hartstichting.nl/vaatziekten/syndroom-marfan Nijmegen https://www.marfansyndroom.nl/het-marfan-syndroom/marfan-poliklinieken/18-marfan-polikliniek-nijmegen.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 22:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
      anne-s schreef:

Wat betreft het geluid: heeft iemand ervaring met op maar gemaakte oordopjes? Zijn die nog veel beter dan normale van wax?


Dat schijnt gelijk te zijn, heb ik (uiteraard Sad) allemaal uitgezocht. Op maat is trouwens maar tijdelijk, je oren veranderen steeds een beetje van vorm van binnen, na max een paar jaar moet je ze weer opnieuw laten maken.

'Nee heb je' is het boek. Ik heb 't denk ik niet gelezen, wel stukjes van haar en ik heb 'Mijn beter ik' gelezen.

_________________
Life smells...


Laatst aangepast door asje op 12 Jul 2017 - 22:31, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 22:29
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
      anne-s schreef:

Nu ja, EDS dus. En toen dacht ik aan Anil (Grigor hier geloof ik), die balletdanser is. Anil: ben jij hypermobile? En toen dacht ik aan jullie allemaal: zijn jullie niet ook allemaal hypermobile, zonder het te weten? Kijk eens naar di plaatsjes. Er is ook zo´n score voor hypermobiliteit. Ben even de naam krijt. Van de 9 punten moet je er dan 4 hebben volgens nieuwe criteria. Hebben jullie dat niet allemaal?


Bij jou en je zoon lijkt het zeker een mogelijkheid! Maar nee, ik ben het niet zoals al gezegd en het zou ook wel heeel sterk zijn dat alle ME-onderzoekers dat niet zouden hebben gezien ... Ik denk ook niet dat je met hypermobiliteit balletdanser kunt zijn (Grigor??).

ME en hoop, iets anders en geen hoop ... ingewikkeld. Wil je niet gewoon duidelijkheid?

      Quote:

Lieve groet uit een nog steeds herfstachtig Berlijn (zo, heb ik dat deel van de titel ook gelijk besproken).


Eindelijk over de herfst in Berlijn, daar was ik zó benieuwd naar Smile Dag lief gedrochtje Smile

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio