random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Zuiderzon
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 10 Jul 2017 - 18:21
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2633
Woonplaats: Onder de zon
Dringende oproep gezien de petitie maar een week lang getekend kan worden:

De NICE-richtlijn voor CVS/ME is niet geschikt voor het doel en moet volledig herzien worden

Rechtstreekse link naar petitie

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 09:37
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 30

Status: Offline
Getekend.

Is indirect ook belangrijk voor ons, dus doen! Nu!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 16:48
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 542

Status: Offline
Ik heb gereageerd onder de oproep op de homepagina.

Ik zet het hier ook nog maar even want ik kan het niet helemaal volgen op dat punt.


(****We willen dat NICE erkent dat patiëntengetuigenissen met betrekking tot ziektemanagement erop wijzen dat ‘pacing’ de meest toegepaste aanpak is en dat NICE ervoor zorgt dat het aanbevolen wordt voor alle graden van ernst van de ziekte.)

Ik begrijp dit punt niet of ik begrijp het verkeerd
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 17:57
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 171

      Quote:
We willen dat NICE erkent dat patiëntengetuigenissen met betrekking tot ziektemanagement erop wijzen dat ‘pacing’ de meest toegepaste aanpak is en dat NICE ervoor zorgt dat het aanbevolen wordt voor alle graden van ernst van de ziekte.

Het is in het Engels ook een beetje een droge, technische tekst. Wat ze bedoelen is dat Pacing (dus enkel doen wat je energie-enveloppe aankan) de enige aanpak is die volgens de patiënten zelf enig effect heeft, en wat dus ook zo goed als iedereen toepast, dus dat dát de behandeling/aanpak is die in de richtlijnen moet komen te staan, en niet die rampzalige CGT/GET die er nu in staat.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mamoesOffline
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 18:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 07 2010
Berichten: 542

Status: Offline
Ik denk dat ik een link legde naar de beruchte PACE-studie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Jul 2017 - 22:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4315

Status: Offline
Ik geloof dat ik ook getekend heb. Maar snap van veel dingen niet meer. Weet niet meer waar ik kijken moet en Engelse teksten en aanwijzingen enzo........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 14:34
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 279

Status: Offline
CDC (usa) verwijdert CGT en GET als aanbevolen behandelingen voor ME/CVS :

http://www.meassociation.org.uk/2017/07/cdc-removes-cbt-and-get-as-recommended-treatments-for-mecfs-11-july-2017/

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
NooitOpgevenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 17:35
Actief lid


Geregistreerd op: 12 11 2012
Berichten: 293

Status: Offline
Dat lijkt mij een stap in de goede richting?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 21:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4315

Status: Offline
      NooitOpgeven schreef:
Dat lijkt mij een stap in de goede richting?


Ja
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 22:33
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8272

Status: Offline
Ja, 't was al even bekend en is natuurlijk heel belangrijk! Sneeuwbal rolt ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Jul 2017 - 22:56
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 279

Status: Offline
Heb hem al getekend. Kreeg hem op Twitter door. Ik ben op Twitter bijna uitsluitend gelijkend aan ME patiënten, ME-onderzoekers etc. Vind het een goed medium om gelijk met hele wereld! in contact te zijn, zonder ook gelijk alle vakantiekiekjes van vrienden voorbij zien te komen. Misschien een tip.

Ik vind dat van die CDC echt wel grote stap in goede richting. Als GET ook bij CDC niet meer genoemd staat, dan kan Nederlandse Gezondheidsraad daar straks toch ook niet meer aan voorbij? Call me naiv.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 20:59
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 349

Status: Offline
      mamoes schreef:
Ik denk dat ik een link legde naar de beruchte PACE-studie


Pacing werd door patiënten al gedaan voor de PACE studie. Door de meesten tot tevredenheid. CGT/GET was er ook al en daar was al veel kritiek op. Het zou me niet verbazen als de psychologen met opzet een naam hebben gekozen die op pacing lijkt. Zodat veel mensen denken dat het daarom gaat of als er klachten komen ze iets kunnen zeggen in de trant van 'Nou doen we iets wat patiënten graag hebben, is het weer niet goed. Zie je wel dat het allemaal overdreven zeurpieten zijn'.

Ze zijn er lang mee weggekomen. Het stuk dat CDC geen CGT/GET meer adviseert heb ik nog niet gelezen. Engelse teksten moet ik wat meer voor gaan zitten. Als erin staat wat de titel belooft lijkt me dat goed stuk.
Het Nederlandstalige stuk van verzekeringsarts Jim Faas dat Zuiderzon in een ander topic zette haalt dat ook aan. Eindelijk een verzekeringsarts die zich begint af te vragen of het wel zo goed was om alleen CGT/GET te adviseren omdat dat bewezen zou zijn. Hij vraagt zich ook af waarom mensen massaal deze therapie weigeren, zelfs als ze de hoogste rechter oordeelt dat ze geen uitkering hoeven te krijgen als de een werkzame therapie weigeren. Inderdaad meneer Faas, dat is omdat de therapie niet werkt en ze er slechter van worden. Ik ben blij dat dit soort simpele vragen eindelijk gesteld worden door mensen op relevante plekken.

Het begint nu dus best hard te gaan. Daarom zijn veel Nederlandse patiënten blij dat de nieuwe richtlijn nog even wordt uitgesteld en niet nu weer voor jaren op slot gaat.
En daarom dus ook deze petitie om te zorgen dat in het VK nu niet nog snel even voor jaren CGT/GET gepropageerd wordt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 21:11
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 279

Status: Offline
Waarom de PACE-studie PACE-studie heet, heb ik me ook lange tijd afgevraagd. Weet iemand dit?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
evalunaOffline
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 21:49
Beginner


Geregistreerd op: 27 03 2015
Berichten: 30

Status: Offline
http://me-pedia.org/wiki/PACE_trial
(short for "Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation")

afkorting voor energiesparende aktiviteit, gradueel opgebouwde aktiviteit en cognitieve therapie, een gerandomiseerde evaluatie in het Engels, de titel of korte inhoud van de studie, verschillende behandelvormen die met elkaar werden vergeleken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Petitie: NICE-richtlijn voor CVS/ME moet herzien worden!  BerichtGeplaatst: 13 Jul 2017 - 23:40
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8272

Status: Offline
Hm, ja ja, gerandomiseerd ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio