random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
willemijndOffline
Onderwerp: Doe mee aan een zelf-meet-project!  BerichtGeplaatst: 10 Sep 2017 - 14:35
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 331

Status: Offline
Uniek inzicht door zelf te meten


Wie wil er nu niet zo veel mogelijk inzicht in de eigen gezondheidstoestand hebben?
Die kans bied ik mijn ME mede-patiënten nu aan.

Hoe?
Door 2 weken een hypermodern meet-systeem uit te lenen.
Ik kom een apparaatje op je lichaam bevestigen.
Je krijgt uitleg hoe je dit te gebruiken. Heel eenvoudig: een paar keer per dag moet je een scanner tegen je lichaam aan houden. Dat is alles.
Na afloop stuur je de apparatuur terug en krijg je een mooi verslagje met heldere grafiekjes.


Voor wie?
Iedereen die een betrouwbare ME-diagnose heeft kan zich aanmelden.
Last van flauwvallen, duizelingen, hongeraanvallen, dorst en uitdroging, zweetaanvallen, hartkloppingen, hoofdpijn, concentratiestoornissen, verwardheid, problemen met zicht en spraak, etc. etc.? Geef je op!
Wil je dat ik bij je thuis kom, dan is het handig als je in een plaats woont die makkelijk vanuit Amsterdam per OV te bereiken is.
Maar ook als je verder weg woont of als je te ziek bent om bezoek te ontvangen probeer ik een oplossing voor je te zoeken.


Heb je hier iets aan voor je eigen gezondheid?
Mogelijk. Maar hier is geen garantie op. Het hangt ook af van de uitslag.
Natuurlijk heb ik geen wondermiddel in de aanbieding waarmee ME geneest.
Meedoen is in ieder geval interessant en je helpt het ME-onderzoek.


Kosten en Privacy
In eerste instantie is er plek voor 9 mensen.
Deelname is GRATIS als ik de uitslag door mag geven aan de ME-artsen F. Visser en L. van Campen.
Deze informatie zullen zij gebruiken voor wetenschappelijke doeleinden.
Verder zal ik geen enkele gegevens verspreiden zonder jouw uitdrukkelijk toestemming.

Geef je allemaal op want mijn hoop is dat dit project later een groter vervolg krijgt.
Als je niet in de groep eerste zelf-meters zit, kan ik je mailen zodra dit vervolg er komt.


Serieuze interesse?
Stuur mij dan je mailadres in een privé-berichtje voor meer informatie.


Met vriendelijke groeten,
Willemijn


NB Dit project is door mij opgezet en eventuele vragen, op- of aanmerkingen moeten naar mij toe en niet naar Visser/van Campen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Sep 2017 - 15:11
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 210

Status: Offline
Voordat ik besluit of ik meedoe, wil ik graag meer weten :
*wat wordt er zoal gemeten
* waar op je lichaam wordt het apparaatje bevestigd en hoe groot is het?
* wat is het doel van de metingen
* ben je arts of in opleiding ervoor?
* wat is de rol van dr. Visser en dr. van Campen in dit geheel? Waarom is het gratis als de resultaten naar hen mogen?
* welke organisatie zit hierachter?
* waarom maar 9 mensen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Sep 2017 - 16:26
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8381

Status: Offline
Hier (ook) interesse, maar vragen als hierboven, vooral ook, wat voor scanner is het?? Het lijkt me handiger hier wat te beantwoorden, zodat iedereen het kan lezen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Sep 2017 - 23:33
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 331

Status: Offline
Hallo Agnes en Asje,


Dank voor jullie belangstelling.

Het is logisch de vraag te stellen wat ik nu eigenlijk ga meten en waarmee.
Dit heb ik expres niet genoemd, omdat iedereen met de nodige centjes het systeem via internet kan bestellen. En dan alle uitkomsten online gooien.
Dat maakt het lastiger voor een onderzoeker om een publicatie over dit onderwerp in een gerespecteerd medisch tijdschrift te krijgen.
En dat is mijn uiteindelijke doel: om een goede publicatie te krijgen zodat alle ME-ers ermee geholpen zijn.
Misschien overbodige zorgen, maar ik heb er voor gekozen het zo te doen dat ik een standaardmail vol info klaar heb liggen om via PB te versturen.

Dit project is een uitvloeisel van mijn eigen (1-persoons) Quantified-self-project (zelf-meet-project - elders op dit forum heb ik daar over geschreven).
Er zit geen andere organisatie achter dan mijzelf - ME-patiënt met een passie voor wetenschappelijk onderzoek.

De rol van prof. Visser de dr. van Campen is geen andere dan dat zij de resultaten welwillend in ontvangst nemen en zullen bestuderen.
Ik wil de resultaten juist aan hén aanbieden, omdat zij de specifieke kennis in huis hebben om een gedegen artikel over dit onderwerp te schrijven. Als zij 10 uitslagen binnen krijgen, kunnen ze op basis daarvan besluiten of het de moeite waard is om er een grotere studie aan te wijden (met subsidieaanvraag etc.). En ze kunnen het onderzoek dan veel gerichter opzetten omdat ze al wat info hebben. Dat gebeurt vaak in de wetenschap: eerst een hele kleine proef-studie voordat je een grotere opzet.

Het is helemaal aan hen wat zij besluiten te doen - ze hebben ook nog veel andere onderzoeksideeën dus ik kan niet garanderen dat ze iets naar aanleiding van mijn project zullen gaan doen.

Ik ben geen (para)medicus; ik stel geen diagnose en geef geen behandeling of gezondheidsadviezen.
Een automatisch gegenereerd rapport met grafieken is wat ik je kan bieden.

Per deelnemer ben ik een bepaald bedrag kwijt - dat wordt nu voor 9 mensen betaald door twee privé-personen. Dus geen subsidie of bedrijven.
Ik heb besloten dat ik dit geld besteed aan mensen die bereid zijn hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar te stellen.

Het is een piepklein apparaatje en je mag ermee sporten, zelfs zwemmen. De nieuwe technologie staat voor niets Smile

Uiteraard heb je veel meer info nodig om te beslissen of je mee wilt doen.
Ik stuur jullie allebei straks een PB.

Groeten, Willemijn
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
plassterkOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Sep 2017 - 11:33
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 20 10 2005
Berichten: 527

Status: Offline
Hoi Willemijn,

super leuk initiatief. Zelf voel ik me momenteel te fit om mee te doen en heb ik geen betrouwbare ME-diagnose. Ik hoop dat anderen wel meedoen. Zoveel moeite lijkt het me niet.

je hebt het over: Last van flauwvallen, duizelingen, hongeraanvallen, dorst en uitdroging, zweetaanvallen, hartkloppingen, hoofdpijn, concentratiestoornissen, verwardheid, problemen met zicht en spraak, etc. etc.?

Maar dat zijn toch de bij-symptomen? Bedoel je niet Griep/kater gevoel, uitputting, spierpijnen enzo ,PEM natuurlijk. Vooral Post cognitieve Malaise in mijn geval. Of bedoel je dat met een betrouwbare ME-diagnose.

groetjes en succes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Sep 2017 - 22:33
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8381

Status: Offline
Hoi Willemijn,

dank voor je mail en je hebt een mailtje terug! En ja, ik wil Smile

@plassterk Het is geen ME-meter, maar er valt wel van alles te meten bij ons ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Sep 2017 - 10:00
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 210

Status: Offline
Ik doe ook mee. Heb je een pb gestuurd Willemijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Sep 2017 - 01:36
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 331

Status: Offline
UPDATE:
Er hebben zich genoeg geschikte kandidaten aangemeld inmiddels. Maar je kan je nog steeds opgeven want nog niet iedereen heeft beslist of 'ie meedoet.
En misschien wordt deze kleine voorstudie nog wat uitgebreid; en ik blijf hopen op een grote vervolgstudie.

@ Plassterk
Dank voor je positieve reactie. Wat fijn dat je je 'te goed' voelt om mee te doen!

Binnen de groep ME-patiënten was ik op zoek naar de sub-groep die veel last heeft van bepaalde symptomen, omdat ik denk daar het meeste afwijkingen te kunnen meten. Nu heeft Visser mij net verteld dat hij ook nieuwsgierig is naar mensen die níet van deze specifieke symptomen last hebben. Het is te verwachten daar weinig afwijkingen te vinden, maar om hier zeker van te zijn moet je dat testen.
Daarom is elke ME-patiënt nu geschikt om mee te doen: zowel de groep mét als zonder specifieke klachten als genoemd.

Voor alle duidelijkheid: dit project is door mij opgezet en uitgevoerd. Maar omdat Cardiozorg de gegevens krijgt, overlegde ik wel wat/hoe zij aangeleverd zouden willen hebben, en heb ook een paar goede adviezen gekregen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Sep 2017 - 10:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4389

Status: Offline
Ben benieuwd naar het verloop van dit experiment!

Mijn zoon is net van " baan" veranderd en zijn handen dus vol aan creatief het hoofd boven water proberen te houden. Geen tijd dus, vermoed ik. (Je bent jong en ondanks je ME wil je ook wat!)

Toch vraag ik hem even, voor het geval......

Maar succes!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Sep 2017 - 18:32
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 307

Status: Offline
Interessant! Ik heb je ge-PB-ed.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Sep 2017 - 18:48
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5313

Status: Offline
Wat een positief initiatief! Hulde!

Maarreh... hou je ons wel op de hoogte? Als er idd een artikel aan wordt besteed of juist niet? Ik hoor graag van alle nieuwe dingen en en het verleden zijn plenty balletjes opgegooid, maar nooit meer wat van gehoord. Snap je?

Daarnaast: het wordt voor 9 mensen betaalt en die hoeven dus niet al patient bij Visser te zijn? Misschien maakt dit uit voor mensen die interesse hebben om zich aan te melden.

Succes ermee! Groeten van Bloem

_________________
Mijn meest recente artikel: Pas op mijn teen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Sep 2017 - 20:16
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 210

Status: Offline
Ik denk dat Willemijn weinig meer kan melden dan aantal deelnemers, eventueel vervolg door haar e.d.
Op basis van 9 mensen kan je geen artikel schrijven. Van een eventuele pubicatie is pas sprake als dr. Visser en dr. van Campen een vervolgonderzoek doen en de resultaten daarvan gepubliceerd worden. Dat kan best nog een paar jaar duren lijkt me. En je weet nooit wat er intussen uit andere onderzoeken naar ME komt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Sep 2017 - 20:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8381

Status: Offline
Toch worden er wel artikelen geschreven over kleine voorstudies.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Sep 2017 - 02:06
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 331

Status: Offline
Iedereen die mij een PBtje heeft gestuurd voor de reservelijst bedankt!
Ik zal de komende dagen pas antwoorden ivm drukte.


@ AnnaC: Als je zoon al zoveel aan z'n hoofd heeft dan is het begrijpelijk dat hij nu niet mee wil doen. Maar je kan het altijd vragen. Het zal toch nog niet voor de komende tijd zijn - dan is de apparatuur gereserveerd voor de eerste groep deelnemers.

@Anne-Sophia: je krijgt later PB terug!

@ Bloemetje: De eerste 9 hoeven inderdaad niet patiënt bij Visser/van Campen te zijn. Als er een groot vervolg komt, weet ik niet of dat dan nog steeds geldt. Dan is het aan Cardiozorg om alles verder te regelen.

Goed dat je me vraagt iedereen op de hoogte te houden. Ik vind het zelf ook vervelend als je nooit meer wat hoort van opgegooide balletjes.
Ik zal een knoop in mijn zakdoek leggen. Wink

@ Agnes: het aantal deelnemers is 11: mezelf, iemand die zich buiten sociale media om al had opgegeven, en daar nog 9 mensen bij.

Het gebeurt vaak in de wetenschap dat er eerst kleine proef-onderzoekjes worden gedaan. Als daar iets uitkomt, kun je makkelijker een onderzoeksopzet en subsidieaanvraag schrijven voor een groot vervolg. Als er niets uitkomt, kun je je veel tijd en geld besparen door niet te beginnen aan dat grote onderzoek. Ook heel nuttig.

Hoe groter het aantal deelnemers en hoe meer controlegroep er is, hoe beter natuurlijk. Kleine voorstudies verschijnen wel maar daar wordt over het algemeen minder waarde aan gehecht. Soms wordt er wel een artikel gepubliceerd over 1 bijzondere patiënt. Al noem je dat geloof ik meer een casus-studie (?).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
willemijndOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Nov 2017 - 04:04
Actief lid


Geregistreerd op: 07 11 2013
Berichten: 331

Status: Offline
Tussentijdse UPDATE:

De pilot is nog steeds gaande. Over de resultaten kan ik nog niets zeggen, behalve dat ik het elke keer weer even spannend vind wat er uit komt.

Naast de metingen is er ook een vragenlijst voor de deelnemers bijgekomen. Ook daarvan is het tekens spannend wat de uiteindelijke scores van iedereen zijn na invullen.

Er zijn een aantal hobbels geweest zoals afspraken die verzet moesten worden wegens te ziek; kapot apparaatje dat terug moets worden gestuurd naar de fabrikant; dagen van concentratiestoornis terwijl ik me net had voorgenomen alles omtrent medische vragenlijsten zorgvudig uit te pluizen. Afgezien van deze paar dingetjes loopt het verder voorspoedig. Alle deelnemers tot nu toe hebben erg fijn meegewerkt, waarvoor veel dank.

Het kost alleen veel meer tijd dan tevoren gepland; onder andere het mailen met zoveel mensen tegelijk. De mensen die zich een tijd geleden op de wachtlijst hebben gezet hebben daarom nu pas antwoord gekregen.


Prof. Visser wilde graag metingen laten doen bij mensen met een officiële ME-diagnose die NIET last hebben van dit specifieke cluster van symptomen:

Transpiratie, zenuwachtigheid, trillingen, zwakte, hartkloppingen, honger, duizeligheid, vermoeidheid, zwakte, hoofdpijn, concentratiestoornissen, verwardheid, ongepast gedrag (dat voor dronkenschap kan worden aangezien), onduidelijke spraak, wazig zien, aanvallen die op epilepsie lijken en coma.

Ik was in eerste instantie op zoek naar de sub-groep ME-ers die veel last heeft van deze symptomen, omdat ik denk daar het meeste afwijkingen te kunnen meten.
Het is voor de wetenschap heel nuttig om ook de mensen te meten waarbij je géén afwijkingen verwacht - en dan te kijken of je ook inderdaad geen of minder afwijkingen meet. Ze zijn alleen nogal moeilijk te vinden.

OPROEP: heb jij / ken jij iemand die géén last heeft van het merendeel van de symptomen heeft?
En wél een ME-diagnose?
Dan hoor ik graag van je (mag via PB).


Hartelijke groet,
Willemijn
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio