random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Zuiderzon
Onderwerp: Noorwegen: negatief resultaat fase 3 Rituximab voor ME/cvs  BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 16:15
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2720
Woonplaats: Onder de zon
http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/rituximab-phase-iii-negative-result.56244/

Sad

      Quote:
Vandaag werd bekend dat rituximab niet klinisch doeltreffend blaak in de behandeling van ME/cvs (fase III studie, fase II studie was erg positief).
Dit werd bevestigd in een brief die naar de deelnemers werd gestuurd door Fluge en Mella.

Ze benadrukten dat desondanks het negatieve resultaat ze nu goede gegevens hebben, die geanalyseerd zullen worden voor publicatie in een gepast medisch tijdschrift, en ze sloten evenwel geen toekomstige klinische studies uit.

Vandaag geven ze een presentatie in Oslo met ook Ron Davis. Het wordt op video opgenomen, dus misschien wordt er daar meer over gezegd.


Updates van Oslo (mond op mond gehoord):

- studie met cyclofosfamide lijkt "positief", maar grotere studies zijn problematisch omwille van nevenwerkingen.
- Ze weten niet of ze nog meer Rituximab zullen bestuderen, als ze dat zouden doen, zouden ze waarschijnlijk de subgroep moeten identificeren.
- Zeiden niets meer dan dat de rituximab-studie negatief was.


-> misschien werken behandelingen maar voor bepaalde subgroepen.
-> verder biomedisch onderzoek is broodnodig

(ps: negatief resultaat weer koren op de molen voor de psychosociale lobby? Surprised )

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Noorwegen: negatief resultaat fase 3 Rituximab voor ME/cvs  BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 16:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1380

Status: Offline
Vreselijk nieuws. Echt wat we niet nodig hadden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp: Noorwegen: negatief resultaat fase 3 Rituximab voor ME/cvs  BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 16:46
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 52

Status: Offline
Weten we twee dingen 'zeker' : CGT/GET en Rituximab werken niet voor de meerderheid van CVS/ME patiënten. Persoonlijk had ik niet anders verwacht want CV/CVS/ME bestaat uit verschillende ziektes. Hier op het forum alleen al schat ik dat er zeker 4 a 5 verschillende oorzaken zijn voor de symptomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
anne-sophiaOffline
Onderwerp: Noorwegen: negatief resultaat fase 3 Rituximab voor ME/cvs  BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 17:31
Actief lid


Geregistreerd op: 26 08 2014
Berichten: 307

Status: Offline
................

................

................

................

Zit echt met tranen in mijn ogen.... Mijn immunoloog in Charite, Berlijn, was er al beetje huiverig voor, omdat het wel heel stil in Noorwegen bleef de laatste weken........ Toch voelt het als: `baf!´

Ik sluit me wel bij Brad aan. Ik hoop dat komende dagen zal blijken dat het bij sommige subgroepen wellicht toch zin kan hebben (want waarom was fase 2 zo goed?),dat verwacht ik eigenlijk wel, maar dan moet er weer nieuwe studie, die weer op een of andere manier gefinancierd moet worden en daar gaan weer een paar jaar overheen........

...............
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
abby
Onderwerp: Noorwegen: negatief resultaat fase 3 Rituximab voor ME/cvs  BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 17:55
Vertaler


Geregistreerd op: 18 08 2015
Berichten: 186

      Zuiderzon schreef:


(ps: negatief resultaat weer koren op de molen voor de psychosociale lobby? Surprised )


Dacht ik ook, maar uiteindelijk draait die hun molen op alles, vooral op gebakken lucht! Dus laten we ze vooral negeren Rolling Eyes Ze zouden beter een voorbeeld nemen aan de openheid en eerlijkheid die deze onderzoekers van begin tot einde hebben laten zien. In plaats van data krampachtig achter te houden om resultaten op te kunnen pompen, en zo patiënten nog zieker te maken!

Ik denk dat er op de data van deze studie zeker verder gebouwd kan worden. Negatief resultaat bij eender welke medicijntrial is niet abnormaal. Het is een normaal onderdeel van het proces richting doeltreffende behandeling. Ik blijf hoopvol!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp: Noorwegen: negatief resultaat fase 3 Rituximab voor ME/cvs  BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 18:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1380

Status: Offline
Klopt. Goed geschreven Abby

Hier een link naar een blog van dr. Maria Gjerpe

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1934173646844546&id=1931542240441020
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 19:49
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 290

Status: Offline
Er komt steeds meer bewijs van subgroepen onder ME, dus helemaal niet vreemd dat Rituximab niet voor iedereen positief werkt.

Volgens onderstaande link van een recente studie kan ME onderverdeeld worden in 3 subgroepen (van de 3de groep nog teveel onduidelijkheid) :

-Infectie-groep
-Auto-immuun-groep
-Metabole stoornissen

En daarbij nog rekening houden met mis-diagnoses, teveel mensen krijgen de diagnose ME/cvs.

Zie link: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1826.html

Dat ME niet één ziekte is was toch al langer duidelijk? Begrijp dan ook dat erkenning en wetenschappelijk onderzoek moeilijk is op die manier.

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2017 - 22:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8381

Status: Offline
Subgroepen zijn niet hetzelfde als verschillende ziektes; volgens mij is nu alleen duidelijk dat er een chronische infectiegroep en een auto-immuungroep is, 2 subgroepen dus die beide onder ME vallen. Vals positieve diagnoses vallen vanzelf niet onder ME, en het verschil tussen de 1e 3 jaar en daarna zijn geen 2 groepen, maar patiënten korter en langer dan 3 jaar ziek. Bij MS en vele andere ziektes heb je ook subgroepen, bij MS bijv 3.

Gebrek aan erkenning en onderzoek heeft niet hier mee te maken.

Wat ik niet (meer) weet is of het Rituximabonderzoek fase 2 en 3 is gedaan met beide subgroepen of alleen onder de auto-immuungroep, wat wel bepalend is. Weet iemand dat nog?

Eens, abby!

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 08:09
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 290

Status: Offline
Het Rituximab onderzoek is gedaan op basis van de fukuda criteria dus daar vallen alle mogelijke subgroepen onder. Geen wonder dus dat niet iedereen er positief op reageert en dan ook nog rekening houden met bijwerkingen.

@asje, je begreep mij niet helemaal juist, ik bedoelde dus dat onderzoek moeilijker is als je patiënten met één middel behandeld op basis van fukuda criteria, waarbij geen rekening word gehouden met subgroepen.

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
GrigorOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 10:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 06 2008
Berichten: 1380

Status: Offline
Waren de Canadian Consensus Criteria
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Jochem
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 11:25
Beginner


Geregistreerd op: 30 10 2005
Berichten: 59

Dat is flink balen. Wel vreemd dat er zo'n groot verschil tussen fase 2 en 3 zit.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio