random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
miekje77Offline
Onderwerp: Diagnose ME/CVS en sporten  BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 09:37
Beginner


Geregistreerd op: 21 11 2017
Berichten: 5

Status: Offline
Dag allemaal,

Begin dit jaar heb ik de diagnose ME/CVS gehad.
Vervolgens een intensief revalidatietraject gevolgd bij Ciran.
Veel geleerd en psychisch ook veel sterker geworden.
Fysiek ook wel want heb daar regelmatig gesport dus wat spierkracht op kunnen bouwen. Maar toch heb ik nog steeds klachten/terugvallen Sad
Nu heb ik onlangs contact gehad met de ME vereniging en zij zeggen dat een ME patient niet zou kunnen sporten Shocked terwijl me dit juist prima afgaat. Sport 2x p week en doe aan cardio en fitness.
De twijfel sloeg toe ook omdat ze vertelde dat t weleens wat anders zou kunnen zijn. Ik heb vd week mn vitamine B12 laten testen en die was goed, 314. Foliumzuur en vit D zijn aan de lage kant, Verder heb ik alle symptomen van ME/CVS. Bij langdurige inspanning word ik snel ziek. Keelpijn, koorts etc. Ik kan dus ook niet veel uren/dagen achter elkaar werken.

Is er iemand bekend met t feit dat sporten taboe is voor een ME patient? Misschien zit ik qua ziekte in een milde gradatie?? Ben ten einde raad.

Gr Annemieke[/u]
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 11:42
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 368

Status: Offline
Misschien heb je een lichte vorm. Meestal kunnen ME patiënten niet sporten omdat dit veel te vermoeiend is en voor een enorme terugslag zorgt. Als dat bij jou niet het geval is, zou ik gewoon lekker sporten. Zorg dat je binnen je grenzen blijft. Dat geldt voor elke ME patiënt, maar voor iedereen ligt de grens anders.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 20:30
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Hoi Miekje, als je kan sporten, dan kan je sporten.

Zoals ik het lees, kon je vooruit gaan tijdens je revalidatietraject met sporten en vind je het leuk toch? Ik heb zelf mijn conditie, weliswaar heel erg langzaam, maar wel toch opgebouwd. (denk meer aan 1 uur extra kunnen bewegen gemiddeld per jaar per week of zo maar in 10 jaar is dat wel 10 uur per week extra te besteden)

Zolang een arts bij mij met zijn reguliere onderzoeken niet anders kan vinden dan allergieën, af en toe bloedarmoede of soms een vitamine D tekort, heb ik niets aan wat "men" zegt. Er zijn weinig artsen die andersoortige onderzoeken nog zullen doen, waar dan ook nog iets uit zal komen wat alles verklaard, bij alle mensen met deze enigszins vergelijkbare klachten, en dan nóg zijn er verder geen andere oplossingen.

Dus ik raad aan vooral te kijken naar je eigen lichaam en wat jijzelf ervaart, voelt en je eigen grenzen maar ook je eigen mogelijkheden te onderzoeken. En zeker niet zomaar bij voorbaat uit te sluiten voor jouzelf. Die grenzen zijn wel echt erg belangrijk voor mij, maar die liggen niet helemaal 100% vast en zijn bij mij enigszins een beetje stuurbaar.

In het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voldeed ik 25 jaar geleden niet aan de criteria leeftijd (te jong) en ik kon geen aantoonbaar beginpunt noemen. Het door hen aan mij aangeboden "revalidatietraject" voor CVS/ME was zowel te ver als te onzeker qua succes. Dus ik ben zelf gaan kijken hoe ik het beste met mijn (toen helemaal niet aanwezige) energie om moest gaan. En ik heb het opgebouwd van onderverdeling in huishouden en trots als ik toch maar liefst 2 x 2,5 minuut aan het aanrecht had gestaan op een dag tot steeds meer.

Ik kan niet op alle dagen evengoed sporten en soms lig ik er ook enige tijd uit en zal ik weer qua conditie terugvallen. Bij mij blijft het, ook bij sporten, bij alle bewegingen eigenlijk ook lopen, denken etc... draaien om de momenten die ik uitkies, hoe mijn lichaam zich voelt. Vantevoren en daarna rust ik meestal in dagen qua beweging en soms zal ik een tijdlang veel rustiger aan moeten doen omdat ik het dan in een slechtere periode teveel mijzelf uitput. Ik warm mijzelf vantevoren op in een warm bad zodat mijn spieren wat meer meewerken.

Maar ik sport en dat is heerlijk. En het is goed voor mijn conditie. Het heet voor mij een energiebeheerprobleem, het is geen conditieprobleem in basis, ik kan alleen niet altijd bij die conditie komen en ik moet oppassen dat ik hem niet uitput. Maar ik kan hem wél ietsjes (weinig maar toch) opbouwen en dan op voor mij meest geschikte momenten proberen aan te spreken.

Ik ben er absoluut van overtuigd dat dit voor velen echt niet zomaar is weggelegd. Het kost mij, nog steeds, vaak erg veel moeite en geworstel en inmiddels ook steeds meer behoorlijk wat pijn, ik val ook nog steeds zo nu en dan wat langduriger terug waarbij ik dan niet kan sporten. En weer beginnen blijft elke keer opnieuw weer moeilijk. Ook ligt de grens waarop ik opbouw of anders afbreek erg dicht bij elkaar en kan het ook zomaar soms lijkt het weer omslaan naar de andere kant als ik toch net iets teveel in mijn leven echt móet doen. (ik werk nu fulltime)

Maar ik vind de voordelen nog steeds erg opwegen tegen de nadelen als ik naar alle jaren kijk. Het geeft sociaal een impuls en dat is ook goed voor mijn welbevinden, het zorgt dat mijn spieren niet degeneren, dat er toch processen wel aan het werk worden gezet, ik toch iets opbouw en vasthoud qua conditie.

Omdat ik tegenwoordig veel meer pijn heb (maar ook meer doe) mag ik tegenwoordig zeggen dat ik fibromyalgie "heb". Daarvan vind ik de uitleg over de temperatuurregelaar die soms niet goed staat afgesteld erg passen bij mijn klachten. Soms kan ik beter niet bewegen of zal het absoluut veel lastiger gaan met meer beperkingen, "dan staat de regelaar verkeerd" denk ik dan bij mijzelf. Maar hij staat heel soms ook wel eens goed of wat stabieler ingesteld of heb ik genoeg "opgeladen" met voldoende rust om de activiteit heen en weet ik het voldoende te compenseren om er de week mee door te komen.


Laatst aangepast door meredith op 22 Nov 2017 - 21:02, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Marre88Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 20:41
Actief lid


Geregistreerd op: 19 12 2014
Berichten: 121

Status: Offline
Ik had gereageerd en zie mijn reactie niet meer..

Ik heb ook de diagnose ME en kan ook sporten. Er zijn periodes dat ik elke week kon en periodes dat ik maanden niet kan. Cardio kan ik absoluut niet, ik word erg beroerd als ik me in het zweet werk. Lichte krachttraining gaat wel.
Overigens zegt een normale b12 bloedwaarde niks over de opname ervan in je lichaam!

https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/werkwijze/vitamine-b12/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 21:03
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Oké Marre dat is ongeveer zoals bij mij dan. Ik kan met periodes elke week en soms zelfs vaker maar ook soms maanden niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
miekje77Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2017 - 21:32
Beginner


Geregistreerd op: 21 11 2017
Berichten: 5

Status: Offline
Dank voor al jullie reacties en tips!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio