random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
EresseaOffline
Onderwerp: Oproep: Steun Stichting Cardiozorg!  BerichtGeplaatst: 15 Feb 2018 - 01:33
Moderator
Moderator


Geregistreerd op: 26 04 2006
Berichten: 1590

Status: Offline
#helpdedokter- Steun Stichting CardioZorg nu

Zie ook het artikel op de site: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1875.html

Millions Missing Holland·woensdag 14 februari 2018

De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsen duo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen, de ogenschijnlijke aanleiding van het inspectie bezoek en eventuele consequenties buitengewoon alarmerend. Daarom willen wij samen met jullie in actie komen.

Vrees voor groei groep zware patiënten
Volgens de strikte ME criteria zijn er behoorlijk wat zware patiënten in de praktijk van Stichting CardioZorg. Dr. Visser laat weten dat er in zijn praktijk 48% van de gevallen gering getroffen is waarbij gering betekent dat de patiënt nog maar 50% belastbaar is in vergelijking met het activiteiten niveau van voor het toeslaan van de ziekte. 42% procent is matig getroffen en 10% ernstig volgens de ME criteria. Er zijn dus behoorlijk veel zware patiënten. Deze groep zal snel groeien in het geval de ondersteuning van Stichting CardioZorg weg zou vallen. Dr. Van Campen zegt verder over de zaak: “Als we tot sluiting gedwongen worden, betekent het dat er geen patiënt meer gezien kan worden en alles stopt. Afhankelijk van hoe de inspectie dit insteekt, kan dit tijdelijk (tenminste een jaar) zijn of wellicht permanent.” Een bittere pil, want dit zou ook consequentie voor een eventuele biobank en lopend onderzoek kunnen hebben.

Geen passend alternatief
Mocht de praktijk sluiten dan zouden nieuwe ME-patiënten sneller achteruit kunnen gaan omdat ze niet de juiste diagnose en (soms ook verkeerde) behandeling krijgen. Voor de patiënten van Stichting CardioZorg zal het moeilijk zijn om een vervangende arts te vinden met dezelfde kundigheid op het gebied van ME in combinatie met ziektes als POTS en fybromyalgie. Bovendien is het maar de vraag of reguliere artsen die niet bekend zijn met de specifieke medicatie die de patiënten nu krijgen dit willen overnemen omdat ze (terecht) vinden dat dit specialistenwerk is.

Wat kun jij doen?
#MillionsMissing Holland vraagt mensen met ME, CVS, POTS, OI, fibromyalgie en of gerelateerde aandoeningen, hun naasten en mantelzorgers een getuigenis te plaatsen om de inspectie te wijzen op de verwaarlozing van mensen met ME en het gebrek aan kennis bij artsen. Wat betekent het hebben van een ME-specialist voor jou? Hoe lang wacht jij al op een diagnose? Wat kun jij dankzij hulp van Professor Dr. Visser en / of Dr. Van Campen nu wel wat je eerst niet kon? Wat betekent het als de schaarse kennis op het gebied van diagnostiek en behandeling van ME, CVS, POTS, OI, fibromyalgie en gerelateerde aandoeningen niet meer voor jullie beschikbaar is? Jouw getuigenis op het digitale prikbord #helpdedokter is nu nodig en kan voor velen het verschil maken tussen ziek en ernstig ziek, ernstig ziek of op het randje van de dood.

Hoe zwaar weegt het belang van de patient eigenlijk?
Het belang van patiënten bij het voortbestaan van Stichting CardioZorg is hoog. Maar hoe zwaar weegt het belang van patiënten voor de inspectiedienst? Kiest IGJ juist tegen zorg voor mensen met ME? We houden rekening met het zwaarste scenario. Jouw getuigenis is dan ook erg belangrijk om beleidsmakers, instanties en in dit geval de inspectie te laten zien dat er dringend artsen met verstand van ME, CVS, POTS en op ME gelijkende aandoeningen nodig zijn. Velen zijn voor zorg afhankelijk van de expertise van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Laat daarom een getuigenis achter op dit digitale prikbord: https://www.kudoboard.com/boards/ob1mSjLV

Ondergrens : 150 inzendingen
In het online document kun je kort jouw verhaal opschrijven in ongeveer 200-300 woorden. Uiteraard mag je jouw verhaal voorzien van een foto van jezelf, jouw MillionsMissing poster, of een foto van jouw schoenen. Om je op weg te helpen hebben wij wat vragen die je als aanzet kunt gebruiken :
1. Naam, leeftijd en hoe lang je ziek bent
2. Wat betekent het gebrek aan kennis bij artsen voor jou?
3. Ben je ziek geworden door cognitieve gedragstherapie of bewegingstherapie? Wat zijn de gevolgen?
4. Wat zou het betekenen als er geen ME-specialist meer in het land zou zijn?
5. Waarom moet Stichting Cadio Zorg open blijven?
6. Wat betekent het voor jou als je geen hulp meer zou kunnen ontvangen van Stichting Cardio Zorg ?
7. De redactie behoudt zich het recht voor racistische, ongepaste, beledigende, spammy, niet conform het format gemaakte - of niet relevante bijdragen te verwijderen.

Pas als wij 150 inzendingen hebben zullen wij ons tot de inspectie richten.

Links Monique (31), al 21 jaar ziek. Zij schreef de eerste bijdrage: “Pas toen ik in 2009 bij dr. Visser terecht kwam, veranderde er wat. Hij stuurde me door naar de juiste specialisten en deed onderzoek en zo kwam steeds duidelijker in kaart dat er fysiek heel veel mis is. Er kan eigenlijk alleen aan symptoombestrijding gedaan worden, maar alle beetjes zijn ontzettend meegenomen en zijn inzichten helpen ook om het leven wat draaglijker, of in ieder geval wat begrijpelijker te maken. Zonder dokter Visser zou ik ook nu nog steeds GEEN medische hulp krijgen, hij is de enige arts die kennis heeft van mijn ziekte, bij de specialist of de Eerste Hulp word ik zo weer weggestuurd. Dat is een hele enge gedachte.”

Kom je er niet uit of heb je een vraag?
Hier onder tref je een handleiding aan voor het plaatsen van een bericht op het digitale prikbord. Klik op de link om het document te openen. Als je te ziek bent, toevallig net je computer uitvalt of het om andere redenen niet lukt om zelf een bericht te plaatsen, dan kun je een getuigenis en foto insturen naar millionsmissingholland@gmail.com Dan plaatst onze redactie jouw bericht.
Handleiding: https://drive.google.com/file/d/12SNuYBkwFZnMss031LQgFVwLplXOdGIW/view
#pwME #ME #CVS #chronischvermoeidheidssyndroom #POTS #Fibromyalgie[/quote][/quote]

_________________
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp: Oproep: Steun Stichting Cardiozorg!  BerichtGeplaatst: 15 Feb 2018 - 10:14
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 290

Status: Offline
Weet iemand wat er precies is gebeurd, wat Stichting Cardiozorg fout zou hebben gedaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp: Oproep: Steun Stichting Cardiozorg!  BerichtGeplaatst: 15 Feb 2018 - 11:13
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 261

Status: Offline
nee, ik weet het niet, maar als ik dit lees:

--------------
Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsen duo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst
-----------------------

(Veilig Thuis is het advies- en meldpunt huiselijk geweld en kindermishandeling.)

dan concludeer ik dat 1 of meerdere personen ( instellingen) melding hebben gemaakt van (kinder)mishandeling. Het bericht spreek t van een jongvolwassene, waarschijnlijk dus iemand tussen de 16/18 en de 21.

prive personen die zorgen hebben over de situatie van kinderen kunnen daar vrijblijvend ( anoniem) melden wanneer ze bezorgd zijn over de situatie van een kind. Professionals die melden mogen dat niet anoniem, als ik me goed herinner zijn professionals ook verplicht om te melden indien de situatie daarvoor ernstig genoeg is.

Waarom de inspectie dan bij cardiozorg op bezoek gaat?
in mijn visie hebben de artsen van cardiozorg zich uitmuntend gekweten van hun taak als arts. Uithuis plaatsen van een MEpatient leidt in het algemeen tot schade omdat de zorg doorgaans veel slechter word ( en er eventueel met GET/CBT gewertkt gaat worden wat tot ernstige mogelijk onherroepelijke schade leidt)

Maar vanuit de visie van ' het is psychisch' doet dr Visser schade door de patiënt in een gevaarlijke ( want de ouders bevestigen patiënt in zijn overtuiging dat hij/zij ziek is) omgeving te laten.

Maar ook ik zou graag willen weten wat er nu precies aan de hand is, het voelt als foute boel...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
EresseaOffline
Onderwerp: Oproep: Steun Stichting Cardiozorg!  BerichtGeplaatst: 15 Feb 2018 - 17:12
Moderator
Moderator


Geregistreerd op: 26 04 2006
Berichten: 1590

Status: Offline
Helaas kunnen er niet meer details naar buiten komen op dit moment om niet onbedoeld meer schade toe te brengen en wegens privacy. We wachten het rapport van de inspectie af terwijl we ondertussen verhalen verzamelen, en als het rapport er eenmaal is kunnen we meer bekend maken en ook meer gaan doen, als dat nodig is.

Ik kan wel zeggen dat de jongvolwassene 21 jaar is (wat mij vooral erge zorgen baarde, dat ze dit blijkbaar dus ook bij legaal volwassenen doen in Nederland).

_________________
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: Oproep: Steun Stichting Cardiozorg!  BerichtGeplaatst: 15 Feb 2018 - 17:27
Beginner


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 41

Status: Offline
Hoe kan dit nu weer.
Een goed arts moet weten of iemand een psych. ziekte zou kunnen hebben of niet. En kan dan ook doorverwijzen naar een psychiater.
En een goede psychiater kan vaststellen of iemand psychisch ziek is. Een depressie heeft, overspannen is, etc.
Zo simpel is het.
En als er geen psychiatrische diagnose is, kun je niet zo maar stellen dat iem. psychisch ziek is. Of gedwongen een behandeling zoals CGT/GET opleggen. Of gedwongen uit huis plaatsen zonder psych. diagnose.

Zoals E.K. zegt: we weten allemaal waarom CGT/GET bij CVS patiënten niet werkt.
Nee E.K. dat weten we niet en jij ook niet. Daarom kun je patiënten ook niet die last op leggen (nl dat CGT/GET moet werken).

E.K. is het pseudoniem van een neuroloog (hij ziet zijn naam in dit verband te graag en die eer gun ik hem niet).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Feb 2018 - 23:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4525

Status: Offline
Gvd, gvd, gvd, gvd.

De mishandeling van overheidswege houdt maar niet op. Niet vanzelf. Nooit, zo lijkt keer op keer steeds meer.

Uiteraaard steunen we het echtpaar Visser.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Feb 2018 - 23:52
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8481

Status: Offline
@rie ME-wordt al decennia weggezet als psychische ziekte, zonder bewijs, dat is er niet, en er zijn al heel wat kinderen uit huis geplaatst, dat is helaas de werkelijkheid.

      rie schreef:

Zoals E.K. zegt: we weten allemaal waarom CGT/GET bij CVS patiënten niet werkt.
Nee E.K. dat weten we niet en jij ook niet.


Natuurlijk weten we dat, het kan helemaal niet helpen, alleen maar verergeren.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Feb 2018 - 18:09
Beginner


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 41

Status: Offline
@Asje Helaas wordt het zelfs niet gezien als een psych. ZIEKTE

Voor rondom10 wilde prof. Koerselman met mij hierover discussiëren. Volgens hemworden we ziek omdat vrouwen achter het aanrecht horen. Daarover wilde ik natuurlijk niet discussiëren....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Feb 2018 - 20:49
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8481

Status: Offline
Ja, dwz niet als psychiatrische ziekte (wat wel echte ziektes zijn), maar als 'psychische' ziekte, dus psychologische ziekte, wat al helemaal niet bestaat, idd. Ze zien het als massahysterie.

Echt? Haha, de verschrikkelijke Koerselman, die zelfs door het tuchtcollege op z'n vingers is getikt ivm ons.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Feb 2018 - 14:02
Beginner


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 41

Status: Offline
Maar Koerselman gaat gewoon door met ons te vernederen, gezien het interview met Coen Verbraak.
Verbraak heb ik erop aangesproken, dat hij een suggestieve vraag stelde. Maar ook hij doet geen afstand van de suggestieve vraagstelling.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Feb 2018 - 14:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4525

Status: Offline
      rie schreef:
Maar Koerselman gaat gewoon door met ons te vernederen, gezien het interview met Coen Verbraak.
Verbraak heb ik erop aangesproken, dat hij een suggestieve vraag stelde. Maar ook hij doet geen afstand van de suggestieve vraagstelling.


Is dat interview uit december 2016?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Feb 2018 - 22:11
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8481

Status: Offline
Idg in de NRC. Die daarop ook al geen ingezonden brieven plaatste.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Feb 2018 - 11:02
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 201

Status: Offline
[quote="rie"] Helaas wordt het zelfs niet gezien als een psych. ZIEKTE

Het wordt gezien als gedragsstoornis daarom kom je er -in hun ogen- ook nooit van af zonder gedragstherapie. En als die niet helpt is dat weer bewijs hoe ernstig de stoornis is. En maakt het ook niet uit welke symyptomen of ziektes je er nog bij krijgt, die stoornis is het grootste probleem. Is mij met zoveel woorden verteld door een keuringarts die mij het liefst onder dwang wilde laten opnemen in een psychiatrische kliniek. Helaas had hij de daar de middelen niet toe, zo zei hij, toen verklaarde hij mij beter: ik kon best fulltime werken als ik maar wilde want fysiek was er niks met mij aan de hand. Ik ben meteen in beroep gegaan en in het gelijk gesteld maar het maakte me wel duidelijk wat ze op die bijscholingscursussen te horen krijgen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Feb 2018 - 15:25
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 35

Status: Offline
Ik heb mijn getuigenis ingestuurd. Hiervoor wilde ik zelfs uit de anonimiteit treden..... ik word hier zeer verdrietig van!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 09:37
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5371

Status: Offline
Kan iemand me laten weten of het nog zin heeft om een getuigenis in te sturen? Of zijn er 150 en zijn die aan de inspectie aangeboden?

_________________
Maak kennis met Bob, mijn MILV
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio