random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
poppetjeOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 02 Jul 2019 - 23:30
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1730

Status: Offline
Ik heb er even geen woorden voor. De stichting pleit voor hanteren van BREDE criteria in toekomstig ZonMW wetenschappelijk onderzoeksprogramma.....

https://www.facebook.com/search/top/?q=mecvs%20stichting&epa=SEARCH_BOX

Ze spreken over 80.000 tot 120.000 patienten of meer
Dit gaat niet meer over ME.
Zeer zorgelijk. En eerlijk gezegd schandalig dat een patientenvertegenwoordiger anno 2019 onder het mom van we willen niemand uitsluiten pleit voor criteria die onherroepelijk niet patienten gaan includeren. Al specificeren ze niet welke criteria, maar het feit dat ze niets noemen zegt al genoeg.....

Laat je horen mensen, dit gaat over jouw toekomst.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 03 Jul 2019 - 00:51
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1730

Status: Offline
verkeerde link zag ik excuus

bij deze link naar het bericht https://www.facebook.com/stichtingmecvs/posts/2505349432811663?__xts__[0]=68.ARAMF7MYodNgSMTJvwllHNTJz1z1eu_9ndvf1qpI0YCSDolthQ4fbzhG8Y_T6nolRAuCP3w_tXth7K5RulcLsy1ABrawDzDhxo1sz3QGdQvOSj1jPnu4CnOUP3Oq3GIXEFE_x7bUkEMlnWoiJRLhWMr4eE8c4skwiKBRlEiIM-mzAl3RgvIXe6TSckeFoI4SsJboYKnbd_cL1FAz4ixQUJiV0pjp8GCOmJOvQ_as40ilLbJFIP3YrZJf-N7uos95o6u8QPpNCthV2Ql-F1GnFRUIwrf-d5Lhm6jZ25eIW7PfsThMqpaiWnE1Tqy3S0KOfNV_eGIDp5gVZnb3ViMQw9HzuA&__tn__=-R

"7. Het onderzoekprogramma voor ME/CVS voortvarend wordt vastgesteld en gebudgetteerd met daarin ook ruimte voor nieuwe therapievormen, epidemiologisch onderzoek (dus onderzoek bij grote groepen patiënten) en een brede definitie van de patiënten doelgroep.

Het laatste punt (een brede definitie van de doelgroep) ligt ons als stichting bijzonder aan het hart zodat straks alle ME/CVS-patiënten in Nederland baat hebben van het onderzoek. Dat zijn er minstens 80.000 en wellicht 120.000 of zelfs nog meer. Zij worden vaak niet serieus genomen en hebben het dubbel moeilijk omdat de ziekte bij hen niet of minder zichtbaar is. We merken dat sommige organisaties willen dat het onderzoek zich uitsluitend richt op de zware of zeer zware gevallen. Die moeten natuurlijk ook alle aandacht krijgen en hebben het ook het hardst nodig. Maar de groep mensen die nog redelijk met de ziekte kan omgaan en nog redelijk functioneert is circa 2/3 tot 3/4 van alle ME/CVS-patiënten en mogen niet worden vergeten."
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 03 Jul 2019 - 10:45
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Niet onverwacht helaas. Het treurige is natuurlijk dat door de opstelling van de ME/CVS-stichting een groot deel -misschien wel het grootste deel- van hun achterban al lang aan die ruime criteria voldoet en die heeft geen belang bij strikte criteria -eerder het tegenovergestelde- en zal zich daar ook niet druk voor maken. Hoe doorbreek je dat? Dat zou alleen de overheid kunnen door eisen te stellen aan de subsidie maar dat zal ook wel niet gebeuren.
Ik had geen zin om de antwoorden van de minister op de Kamervragen helemaal te lezen, heb ze een beetje gescand en werd daar ook niet vrolijk van: we zijn gewoon niks opgeschoten. Het lijkt alsof dat hele advies van de CG-raad er niet is geweest. Dat het door de CGT-lobby wordt ondermijnd was meteen duidelijk, dat ook de ME/CVS-stichting dat doet is schandelijk.

Wie is eigenlijk tegenwoordig medisch adviseur?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 03 Jul 2019 - 11:07
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
De Groep ME Den Haag heeft knetterhard gevochten voor hun doelen. En nu er een begin van een resultaat is, gaat de ME stichting er met de buit van door.

Oh, hoe bekend komt me dat voor. In het verleden hard gevochten/gelobbyd door m.n. de steungroep voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Ondertussen ging dee ME stichting akkoord en mee in de CGT lobby. Die het geld verkwanselde dat beschikbaar kwam en besteedde aan nutteloos en slecht onderzoek (Wetenschappelijk wil ik het niet eens noemen).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 03 Jul 2019 - 12:15
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1730

Status: Offline
De mecvs stichting komt op hun fb site met een reactie nav opmerkingen over hun brede criteria. Het wordt met de dag gekker. Hun argumenten kloppen voor geen meter. fukuda gebruiken zodat je het met oude onderzoeken kan vergeklijken? tuurlijk laten we vooral slecht onderzoek in stand houden...

"Uit een aantal reacties begrijpen we dat er onduidelijkheid bestaat over wat wij verstaan onder "een brede definitie van de patiënten doelgroep".
De Gezondheidsraad adviseert in haar adviesrapport een "langlopend epidemiologisch onderzoek in gemengde populaties van voldoende omvang", naast onderzoek naar oorzaak en behandeling van ME/CVS.
Voor het epidemiologisch onderzoek pleiten we ervoor dat alle kenmerken die figureren als diagnostische criteria in de verschillende casusdefinities van ME/CVS worden meegenomen. De hele brede en verouderde Oxford-criteria sluiten wij uit. Het epidemiologisch onderzoek levert zodoende hopelijk waardevolle kennis op over eventuele subgroepen binnen ME/CVS. Dit is geheel conform het advies van de Gezondheidsraad.
Voor de onderzoeken naar oorzaak en behandeling kunnen, afhankelijk van het onderzoek, andere (striktere) inclusiecriteria worden gekozen. Wij spreken ons niet uit voor gebruik van een specifieke criteriaset. Voor de vergelijkbaarheid met eerdere onderzoeken pleiten wij ervoor om, waar nodig, in ieder geval ook voldoende patiënten mee te nemen die voldoen aan de Fukuda-criteria. Meer informatie staat op pagina 8 en 9 van onze beleidsvisie "
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 03 Jul 2019 - 13:28
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1730

Status: Offline
laat je alsjeblieft horen, zij hebben geen leden/alleen donateurs, ze beslissen dit dus als bestuur gewoon zelf.

Als we het nu weer verpesten, hebben we de komende 20 jaar geen enkele vooruitgang in nederland. Dat een patientenvertegenwoordiger nog pleit voor alles behalve oxford is schandalig. En fukuda durt te noemen omdat je het anders niet met oud (lees te breed / slecht) onderzoek kan vergelijken, is van iedere logica ontdaan. We hebben patientenvertegenwoordigers nodig met wetenschappelijke kennis. Dit slaat helemaal nergens op.

https://www.facebook.com/stichtingmecvs/posts/2505349432811663?comment_id=2506856632660943&comment_tracking=%7B%22tn%22%3A%22R%22%7D
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 03 Jul 2019 - 22:40
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
Het gevolg van persé willen samenwerken, een gezamenlijk standpunt verkrijgen. Omdat dat zo goed lijkt - "waarom werken ze niet samen?" Nou hier om. Dat standpunt was niet duidelijk genoeg.

En: de ME/cvs vereniging, de Steungroep en de groep ME-DH vinden de CCC ook goed, terwijl die over vermoeidheid spreken, die er ook nog eerst zes maanden moet zijn, en PENE (PEM) is niet hèt criterium. Wat in godesnaam is een reden om niet de huidige, dus ICC, te gebruiken? Alleen daar staat ME helemaal beschreven zoals het is. Was dat soms al een concessie aan de ME/CVS stichting? Hoe dan ook, niet goed.

Ik zie alleen een actie van de drie organisaties + de ME vereniging iets veranderen, met zoiets als 'bij nader inzien zijn deze organisaties van mening dat het over ME = ICC moet gaan, omdat het nu onduidelijk blijft'. Beetje raar misschien, na een vraag om een Richtlijn, maar daar over zijn geen leden van de organisaties geraadpleegd ... (oudere leden hebben dit al meegemaakt met de eerste keer dat er om een richtlijn gevraagd werd. Beetje vadermoord, niks aan te doen ...).

Overigens vind ik dat patiënten die de diagnose CVS hebben en ook ècht geen ME en ook ècht geen andere ziekte die zware vermoeidheid met zich meebrengt, gewoon klinisch, beter onderzocht moeten worden. Maar ik denk dat dat helemaal niet zo'n grote groep is als de ME/CVS stichting denkt. Wetenschappelijk onderzoek naar vermoeidheid an sich is onzin, er is altijd een individuele reden voor zware vermoeidheid. Al die onzin over chronische vermoeidheid is er in gekomen door een hele grote fout tav ME. En een hele industrie draait er nu op. Die macht is onderschat.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2019 - 10:27
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Het kwalijke van de stichting is dat ze net doen alsof er niks bekend is over subgroepen en kenmerkende symptomen voor ME anders dan vermoeidheid. Alsof we weer op 0 moeten beginnen. Maar er is al zoveel onderzoek gedaan en op basis daarvan over het belang van strenge criteria geschreven o.a. door Leonard Jason. Hier een interessante Q & A van Virology Blog uit 2018 o.m. over het belang van strikte criteria. Daaruit blijkt heel duidelijk dat door de huidige praktijk een minderheid van ME-patiënten ondergesneeuwd raakt door de grote meerderheid die aan de ruime criteria voldoet. Hier dus:

http://www.virology.ws/2018/05/02/trial-by-eror-a-q-and-a-with-leonard-jason-

Overigens: waar ik ook niet vrolijk van werd was een opmerking van de minister -in zijn antwoorden aan de kamer- dat er ruimte komt voor onderzoek naar 'therapeutische interventies'. Ofwel: CGT/GET II. Hoezo: biomedisch?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2019 - 11:26
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Overigens: voor mezelf zal het een rotzorg zijn of ik ME of CVS of een syteemziekte heb. Het gaat niet om het etiket zelf maar wat het betekent. Het gaat er voor iederéen om dat je een diagnose krijgt die klopt. En daar ontbreekt het aan en omdat CVS in Nederland een psychosomatische betekenis heeft gaan de gevolgen daarvan veel verder dan alleen het al dan niet moeten volgen van CGT. Het gaat erom dat elke keer dat je met klachten -wat die ook zijn- bij een arts komt je niet serieus wordt genomen. Ik heb zelf net weer aan den lijve ondervonden wat dat betekent. Een bijkomende kwaal waar ik al jaren last van hebt was ineens veel erger geworden. Nu heb ik een huisarts die mij gelukkig wel serieus neemt maar de eerste specialist waar ik kwam wist vooraf al hoe zat: 'functionele klachten'. Hij had niet eens de moeite genomen om mijn dossier verder te lezen nadat hij de kwalificatie CVS had zien staan, zoveel was wel duidelijk. Om een lang verhaal kort te maken: na anderhalf jaar in een ander ziekenhuis wel het juiste onderzoek gehad en ik had helemaal gelijk. Het gaat om een hele gewone aandoening die op een reguliere manier kan worden onderzocht en waarvoor een reguliere behandeling bestaat maar dan moet je wel het juiste onderzoek doen. Dan heb ik het geluk dat om een chronische aandoening gaat en niet om een mogelijk fatale ziekte, want het komt ook veel te vaak voor als gevolg van het etiket CVS dat mensen daarin niet serieus worden genomen met alle gevolgen van dien.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2019 - 12:58
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
Maar laten we het beest(je) Smile bij de naam noemen. Pierre de Roy dacht zo'n 20 jaar geleden dat hij ME had. Zag commerciële mogelijkheden. Werd voorzitter van de ME stichting. En heeft nu weer met de minuut sterker wordende banden met de ME stichting.

En wat wordt door de ME stichting weer uit de hoge hoed getoverd?: Moeheid als criterium voor ME. En daarop gerichte therapieën. En wie gaat er weer aan verdienen? Voila en we zijn weer terug bij af. Lekker goedkoop voor de minister van VWS. Het wordt hem op een presenteerblaadje overhandigd door de ME st.

Oplossing: CGT voor Pierre de Roy & cons. En dan wel om hem en de zijnen/haren van hun foute en onjuiste denkbeelden over ME te genezen. Door hard te trainen met een fysiotherapeut is Pierre genezen van ME. Net als Emiel Ratelband door zijn sterke karakter zichzelf genezen heeft van kanker. Ze hebben allebei hard CGT nodig!
En wel de CGT zoals CGT bedoeld is. En niet de CGT die voor ME patiënten is bedacht. Als de bedenker van de CGT hoort hoe zijn therapie is verkracht om toe te worden gepast op ME, draait hij zich om in zijn graf.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: ME/CVS stichting pleit voor BREDE criteria in onderzoek  BerichtGeplaatst: 04 Jul 2019 - 13:41
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
[quote="rie"]Maar laten we het beest(je) Smile bij de naam noemen. Pierre de Roy dacht zo'n 20 jaar geleden dat hij ME had. Zag commerciële mogelijkheden. Werd voorzitter van de ME stichting. En heeft nu weer met de minuut sterker wordende banden met de ME stichting. [quote]



Ik vroeg me al af wie tegenwoordig medisch adviseur van de ME-stichting is, of daar soms een aanwijsbare connectie is. Kon het op hun website niet vinden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2019 - 15:16
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Op Facebook is er veel te doen over de belangenverstrengeling tussen ME Stichting en Vermoeidheidkliniek.

Ik word moe van al dat soort dingen... Waarom is er geen eensgezindheid? Waarom zijn er zoveel verschillende patiëntenorganisaties die er ook nog verschillende ideeën op na houden? Zou graag iets doen om de zaak in de goede richting te duwen, maar WAT kan ik (kunnen we) concreet doen? Waarom doen de patiëntenorganisaties niet iets tegen de ME Stichting en zijn aanpak?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2019 - 12:21
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
      agnes schreef:
Op Facebook is er veel te doen over de belangenverstrengeling tussen ME Stichting en Vermoeidheidkliniek.

Ik word moe van al dat soort dingen... Waarom is er geen eensgezindheid? Waarom zijn er zoveel verschillende patiëntenorganisaties die er ook nog verschillende ideeën op na houden? Zou graag iets doen om de zaak in de goede richting te duwen, maar WAT kan ik (kunnen we) concreet doen? Waarom doen de patiëntenorganisaties niet iets tegen de ME Stichting en zijn aanpak?


Wat kunnen de pat.org. doen?

Misschien moet de ME/CVS vereniging haar naam veranderen in Vereniging voor ME patiënten. De steungroep heet immers al "st. steungroep ME en ao". En dan de marketing aanpassen: ME patiënten kunnen voor hun vragen over alles mbt ME terecht bij de enige vereniging in Nederland uitsluitend voor hen bedoeld.

Chronisch vermoeiden (door wat dan ook) kunnen dan vertegenwoordigd worden door de stichting en de vermoeidheid kliniek.

De marketing van de steungroep, Groep ME Den Haag en de nieuwe "vereniging voor ME-patiënten" moet dan gezamenlijk op het vorenstaande gericht zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2019 - 12:24
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 195

Status: Offline
Ter toelichting het Reumafonds heet toch ook niet Reuma/CVS fonds, of de diabetes/cvs vereniging, of de kanker/cvs stichting?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Jul 2019 - 19:03
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8631

Status: Offline
      asje schreef:

Ik zie alleen een actie van de drie organisaties + de ME vereniging iets veranderen, met zoiets als 'bij nader inzien zijn deze organisaties van mening dat het over ME = ICC moet gaan, omdat het nu onduidelijk blijft'.


Correctie op mezelf: de ME-vereniging heeft dat standpunt altijd gehad, de andere drie organisaties zouden zich daar dus bij kunnen aansluiten.

      rie schreef:

Misschien moet de ME/CVS vereniging haar naam veranderen in Vereniging voor ME patiënten. De steungroep heet immers al "st. steungroep ME en ao". En dan de marketing aanpassen: ME patiënten kunnen voor hun vragen over alles mbt ME terecht bij de enige vereniging in Nederland uitsluitend voor hen bedoeld.


Dat was de ME vereniging dus al ... http://www.mevereniging.nl/ En om nu een naam te gaan veranderen lijkt me niet handig, nog meer verwarring en een naam gaat het nu niet meer veranderen, alleen beleid doet dat.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio