random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
teunieOffline
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 09:18
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Weet iemand hoe laat het advies openbaar wordt? En of dat nog met enige plichtplegingen gebeurd? Ik dacht dat het gewoon om 9 uur op hun site zou staan, maar niets.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 09:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 910

Status: Offline
https://t.co/JnG0qV5y3u

Met dank aan de twitterberichtjes rechts van deze pagina.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 10:01
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
      ariadne schreef:
https://t.co/JnG0qV5y3u

Met dank aan de twitterberichtjes rechts van deze pagina.


Dank je!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
solsticeOffline
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 11:55
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2011
Berichten: 279

Status: Offline
In Nederland wordt GET als op zich zelf staande behandeling voor ME/
CVS weinig toegepast.2
Uit internationaal uitgevoerde enquêtes onder
patiënten met ME/CVS blijkt dat 51% van de patiënten die een GET
hadden gevolgd meldt dat zij daarvan schade ondervonden.80 De behandelaars
in de commissie hebben geen ervaring met GET zoals geoperationaliseerd
in de internationale literatuur.
De commissie ziet op grond van het voorafgaande geen reden om de
toepassing van GET in Nederland aan te bevelen.

Van pagina 27
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
solsticeOffline
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 11:56
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2011
Berichten: 279

Status: Offline
Over CGT zijn ze helaas wat minder duidelijk. Dat zal ook deels komen door de 2 verschillende stromingen in CGT. De een gericht op omgaan met je gevoelens. De ander gericht op activiteiten opbouwen. Hoef niemand hier uit te leggen dat de laatste vorm schadelijk is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 12:01
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 271

Status: Offline
Na een eerste -en oppervlakkige- lezing: is het een stap vooruit? Jazeker.

Van tussen-de-oren naar multisysteemziekte, geen Oxfordcriteria meer, geld voor biomedisch onderzoek, aanpassen van bij- en nascholingsprogramma, erkenning -zei het erg omzichtig geformuleerd- dat de afgelopen jaren de aandacht te eenzijdig naar het psychosomatische verklaringsmodel is gegaan.
Tegelijkertijd wordt er op een nogal halfslachtige manier naar CGT gekeken. Die behandeling moet/mag wel worden aangeboden en besproken maar als wat? Als genezing, ehm pardon: herstelmiddel of als leren-leven-met? En als dat laatste de bedoeling is waarom dan ook niet alle andere manieren die dat zelfde doel beogen aangereikt? Echt logisch is het niet. En waarom vanaf nu -terecht overigens- Oxfordcriteria afschaffen maar wel de resultaten -ook al worden die enigszins gerelativeerd- CGT-onderzoek op basis van diezelfde criteria blijven accepteren? Het is zo onlogisch dat ik me afvraag of dit niet alleen maar is gedaan om de CGT-lobby binnen de commissie te paaien, waarvan er een dus alsnog zijn biezen pakte.

Ook vreemd dat er sowieso wordt gezwegen over de kritiek op PACE en de daaraan nauw verwante Nederlandse onderzoeken.

Waar ik bang voor was, dat via een omweg de deur voor CGT nieuwe stijl wordt opengezet zit er wel degelijk in, ook in die op te zetten poliklinieken als het standaard wordt aangeboden. Ja, je mag weigeren als patiënt maar je zou niet in die positie mogen worden gebracht als patiënt. Het slaat nergens op om aan de ene kant te pleiten voor een biomedische aanpak en tegelijkertijd standaard een ook door deze commissie als omstreden beschouwde psychologische behandeling aan te bieden waarvan het nut en doel niet alleen onduidelijk is maar ook nog eens gebaseerd om onderzoek dat je als commissie zelf zou moeten afwijzen omdat het op basis van ondeugdelijke criteria is gedaan (en dan heb ik het nog niet eens over de andere tekortkomingen).

Toch nog te vroeg om te juichen, lijkt mij, al is het voor de beeldvorming wel een omslag (hoop ik). Maar de echte krachtmeting komt in de uitwerking en ik heb niet de illusie dat de CGT-lobby hier echt genoegen mee neemt. Ook niet degenen die wel hun handtekening onder dit advies hebben gezet, overigens volgens mij zonder afstand te nemen van hun overtuiging (Rosmalen).

Wordt ongetwijfeld vele malen vervolgd.

Wat is jullie eerste indruk?


Laatst aangepast door teunie op 19 Mrt 2018 - 12:09, in totaal 2 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 12:03
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2512

Zojuist op 12 uur NOSjournaal ,mepatienten moeten serieus worden genomen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 12:06
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1730

Status: Offline
Kernadvies Gezondheidsraad rapport: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/achtergronddocument_me_cvs_internationale_ontwikkelingen.pdf

Samenvatting (is al wat minder kernachtig vind ik) https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/samenvatting_me_cvs.pdf

bijlage internationale ontwikkelingen bij Kernadvies (o.a. over PACE): https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/achtergronddocument_me_cvs_internationale_ontwikkelingen.pdf

Persbericht is heel slecht; overslaan zou ik zeggen, heel jammer dit: https://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/grpublication/persbericht_mecvs.pdf

Lees hier reacties van Groep ME Den Haag: https://www.facebook.com/MECentraal/posts/570394369995326

En hier reactie/persbericht van ME/CVS vereniging (Steungroep en Stichting) https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging/posts/1659076864185956

met lieve dankbetuiging, zeer terecht ook aan alle mensen van Groep ME Den Haag die in 2011 die traject met een petitie Erken ME in gang zetten, en de mensen die de afgelopen 2 jaar hebben gevochtend in de commissie en daarbuiten https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging/posts/1658629747564001
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp: Advies Gezondheidsraad  BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 12:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1730

Status: Offline
Artikel Jim Faas in Medisch contact over het advies: top.
https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/mecvs-advies-a-brand-new-day.htm
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
solsticeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 12:08
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2011
Berichten: 279

Status: Offline
      teunie schreef:
Na een eerste -en oppervlakkige- lezing: is het een stap vooruit? Jazeker.

Van tussen-de-oren naar multisysteemziekte, geen Oxfordcriteria meer, geld voor biomedisch onderzoek, aanpassen van bij- en nascholingsprogramma, erkenning -zei het erg omzichtig geformuleerd- dat de afgelopen jaren de aandacht te eenzijdig naar het psychosomatische verklaringsmodel is gegaan.
Tegelijkertijd wordt er op een nogal halfslachtige manier naar CGT gekeken. Die behandeling moet/mag wel worden aangeboden en besproken maar als wat? Als genezing, ehm pardon: herstelmiddel of als leren-leven-met? En als dat laatste de bedoeling is waarom dan ook niet alle andere manieren die dat zelfde doel beogen aangereikt? Echt logisch is het niet. En waarom vanaf nu -terecht overigens- Oxfordcriteria afschaffen maar wel de resultaten -ook al worden die enigszins gerelativeerd- van CGT-onderzoek op basis van diezelfde criteria blijven accepteren? Het is zo onlogisch dat ik me afvraag of dit niet alleen maar is gedaan om de CGT-lobby binnen de commissie te paaien, waarvan er een dus alsnog zijn biezen pakte.

Ook vreemd dat er sowieso wordt gezwegen over de kritiek op PACE en de daaraan nauw verwante Nederlandse CGT/GET-onderzoeken.

Waar ik bang voor was, dat via een omweg de deur voor CGT nieuwe stijl wordt opengezet zit er wel degelijk in, ook in die op te zetten poliklinieken als het standaard wordt aangeboden. Ja, je mag weigeren als patiënt maar je zou niet in die positie mogen worden gebracht als patiënt. Het slaat nergens op om aan de ene kant te pleiten voor een biomedische aanpak en tegelijkertijd standaard een ook door deze commissie als omstreden beschouwde psychologische behandeling aan te bieden waarvan het nut en doel niet alleen onduidelijk is maar ook nog eens gebaseerd om onderzoek dat je als commissie zelf zou moeten afwijzen omdat het op basis van ondeugdelijke criteria is gedaan (en dan heb ik het nog niet eens over de andere tekortkomingen).

Toch nog te vroeg om te juichen, lijkt mij, al is het voor de beeldvorming wel een omslag (hoop ik). Maar de echte krachtmeting komt in de uitwerking en ik heb niet de illusie dat de CGT-lobby hier echt genoegen mee neemt. Ook niet degenen die wel hun handtekening onder dit advies hebben gezet, overigens volgens mij zonder afstand te nemen van hun overtuiging (Rosmalen).

Wordt ongetwijfeld vele malen vervolgd.

Wat is jullie eerste indruk?


Min of meer dezelfde, al ben ik wat minder cynisch over dat het ook in deze hoedanigheid wordt overgenomen. Het is een stap vooruit in ieder geval. Nu vechten om een volgende stap te blijven maken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 12:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 910

Status: Offline
Journaal van 12.00 uur ,zoals Brandy al schreef, gelijk het eerste onderwerp:
https://nos.nl/uitzending/31978-nos-journaal.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 13:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Het staat nu ook op teletext.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 16:09
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 367

Status: Offline
Gezien de samenstelling van de commissie valt het advies niet tegen. Het standpunt van Wijbenga deel ik. Jammer dat de patiëntenvertegenwoordiging dit niet mede ondertekend heeft.
Wat had ik graag gewild :
* afstand doen van de benaming CVS en duidelijk uitleggen wat het verschil is tussen ME en CVS
* vermelding van CCC rapport uit 2011 (?)-Canadese Criteria
* ontraden van CGT/GET, zie PACE trial + bewijs dat het in Nederland ook fout zit
* meer aandacht voor PEM, zeker als onderscheidend criterium
* wetenschappelijk onderzoek uitsluitend naar biologische/fysieke aspecten en geen geld voor welke
psychologische benadering dan ook


Met een betere samenstelling van de commissie zou dit vast gebeurd zijn.
Het had beter gekund, maar het is wel een verbetering t.o.v. wat er was. In elk geval is CGT met vraagtekens omgeven en mag het niet kiezen voor CGT /GET niet als 'niet adequaat 'herstelgedrag gezien worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bradOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 16:12
Beginner


Geregistreerd op: 18 05 2015
Berichten: 61

Status: Offline
Een kleine stap in de goede richting, zo het lijkt. Maar we zijn er nog lang niet. Hopelijk een nieuw begin als de minister de adviezen opvolgt. Hetgeen nomaliter gebruikelijk is. Doet hij dat niet, dan spelen er -zoals altijd al gedacht- economische- en politieke belangen een hoofdrol. Interessant om te zien. In ieder geval is het positiever dan het vorige rapport. We wachten af.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mrt 2018 - 16:23
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2870
Woonplaats: Onder de zon
Een overzicht gebundeld op de homepage:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1899.html

  • samenvatting Gezondheidsraad
  • persbericht Groep Me Den Haag
  • persbericht ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting
  • Toelichting en minderheidsstandpunt van Rob Wijbenga, lid van de commissie
  • Vragen Lou Corsius
  • Media: radio, TV, kranten


De pers blijft zich bezondigen aan de term 'chronische vermoeidheid', Trouw beveelt zelfs CGT aan en de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde is het niet eens met de aanbevelingen van de commissie...

We blijven het artikel aanvullen met links naar de media.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio