random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Apr 2018 - 14:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4597

Status: Offline
In de misschien niet direct in het oog springende mensonterende omstandigheden van Myalgische Encefalomyelitis patienten zit geen verdienmodel.

En dat is een groot probleem.

Meldpunt discriminatie zal een klacht van een ME -er daarom nooit in behandeling nemen.

Of weet iemand een ander reden waarom?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2018 - 09:29
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Ik vond de vergelijking met geld wat er naar onderzoek gaat voor kaalheid wat vooral een uiterlijk probleem is bij mannen wel een interessante. Daar ging geloof ik heel veel meer geld naar toe dan een bijna compleet invalidiserende ziekte bij voornamelijk vrouwen. (Niet geheel gecheckt maar stond toen wel ergens met cijfers... iemand?)

Kom je toch denk ik uit bij de positie van vrouwen en het woordje hysterie? En wellicht een neveneffect de uiterlijke schijnwereld waarin gedaan moet worden alsof alles top gaat versus echte rauwe werkelijkheid die niet zo glorievol nu overkomt.

Hoe heroeus ik mijzelf ook voelde als ik de afwas voor elkaar weer kreeg...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Apr 2018 - 21:54
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
ME is plm 70% vrouw, 30% man.

Ziektes die ons zijn voorgegaan in een eeuw (sic) durende strijd om erkenning zijn oa:

MS: ook plm 70% vrouw en 30% man
Parkinson: plm evenveel mannen als vrouwen
Epilepsie: meer mannen dan vrouwen.

Met hysterie zijn natuurlijk vooral vrouwen bedoeld geweest, maar je ziet, ziektes met evenveel of meer mannen hadden hetzelfde lot ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Apr 2018 - 13:59
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Dan heeft het wellicht toch nog het meest te maken met de manier waarop naar ziekte en klachten gekeken wordt. Dat velen zich niet kunnen voorstellen dat een mens ziek kan worden op een manier die niet makkelijk genoeg te begrijpen is voor mensen die het zelf niet meemaken of dat men het liever een ver van hun bed show wil laten blijven op elke mogelijke manier om er vooral maar niet mee geconfronteerd te hoeven worden.

Toch zou je denken dat gezien het verleden waarin ziektes en andere zaken keer op keer anders bleken te zijn dan men in eerste, oppervlakkige, instantie dacht en wel degelijk na betere onderzoeken in andere kaders kwamen, dat men in de wereld echt nog steeds niet alles weet. En het ondanks die angst, toch wel goed verdedigbaar zou moeten zijn dat zoiets nog steeds zeker weten aan de hand is en ook kan zijn en onderkend moet worden.

De aarde is niet vlak, bacterieën in het open riool door de straten wat voor ziektes zorgt, aderlaten als beproeft middel in de middeleeuwen waarbij men juist stierf door niet-steriele instrumenten. Nog steeds zijn er ontdekkingen op het gebied van ziekte en het heelal. Maar wellicht is het feit dat we zoveel weten, naar de maan kunnen en het idee dat het leven maakbaar moet zijn en geld besteed wordt vooral aan de oppervlakkige uiterlijke zaken, dan toch de grootste boosdoener.

Dit ondanks het gezegde dat hoe meer men weet, des te beter weet men dan men nog eigenlijk niets weet.

Hysterie was typisch iets waar het bij vrouwen op neerkwam als er iets niet begrepen werd qua ziekte. Ik weet niet hoe de verhoudingen nu in de wereld zijn m.b.t. dit soort problemen qua man- versus vrouwverhoudingen. Ziekte in het algemeen is dus vooral ook iets wat last heeft van een image-probleem voor zowel mannen als vrouwen.

Toch is er voor vrouwen ook nog wel een slag te halen en is er meer aandacht gekomen voor het onderzoeken van het vrouwenlichaam, daar waar vooral mannen altijd werden onderzocht over hoe het lichaam in elkaar zat maar is wellicht het probleem van meer onderzoeksgeld voor kaalheid dan voor zeer invaliderende klachten ook een tendens dan van vooral oppervlakkigheid.

Het verdienmodel zou in plaats van het korte termijn denken qua oppervlakkigheid waarbij verzekeringen voordeel hebben bij het niet vergoeden van onderzoeken en behandelmethodes van ernstige zieken in de politiek moeten gaan draaien om juist wél geld uit te geven aan dat soort onderzoeken zodat mensen die anders ziek thuis moeten zijn, meer kwaliteit van leven hebben en uiteindelijk meer kunnen bijdragen aan het leven en op de langere termijn minder gaan "kosten". Daargelaten dat het concept levenskwaliteit, waardigheid en duurzaamheid natuurlijk belangrijker zouden moeten zijn qua normen en waarden zeker in een zo rijke samenleving als de onze.

Ziek zijn werd op een gegeven moment in de politiek neergezet bijna als crimineel gedrag. De manier waarop je vervolgens behandeld wordt als zijnde dat je wel kán werken, hoe je het ook wendt of keert, is geheel een eigen leven gaan leiden lijkt het soms. Gelukkig zijn er binnen die instanties nog steeds mensen die ondanks de druk van het systeem wel degelijk nog de mens achter de maatregelen ziet, is hetgeen er in de zorg speelt natuurlijk spijtig genoeg door de overheid nog wel dat er vooral gekeken werd naar korte termijn denken. Zaken afbreken is zo gebeurd, iets (weer) opbouwen duurt heel veel keren langer.

Die tendens van de manier waarop naar ziekte gekeken wordt in "de maatschappij" door juist degenen die over de beslissingen gaan blijft lastig om te vormen. Ik ken mensen die nooit ziek waren en geen idee hadden wat zelfs maar een griepje inhield. Met de klachten zoals ik ze zelf ervaar is het al lastig te begrijpen binnen de kaders van woorden die ik zelf heb, laat staan voor iemand in de categorie zelf nooit ziek.

Ik heb wel gekeken naar hoe andere culturen omgaan met ziekte. Zoals naar de arts gaan om gezond te blijven in plaats van als je al ziek bent, de manier van Zen, ayurveda, culturen waarin men al zoveel mogelijk gezond leeft qua voedsel, milieu e.d. en waarbinnen ziektes anders gezien worden, gezondheidszorg anders geregeld is maar je zou denken dat juist de wetenschap en ontwikkeling nog steeds wel een goed uitgangspunt zou kunnen zijn dat zich dat nog steeds ontwikkelt.

Het is lastig andere manieren qua visie toe te passen binnen de Nederlandse cultuur en nog steeds mis ik woorden. Maar wellicht dat er andere zienswijzen zijn waarop je dit soort ziekten een betere plek kan geven binnen onze maatschappij? In plaats van dat stigma wat er nu op heerst. Iets wat beter aanslaat en veel mensen toch ook wel achter staan maar nu niet er uit komt? Iets wat wellicht nieuw is qua denkwijze of juist iets wat al bestaat met wellicht een andere manier om dat te ontwikkelingen?

Hoe kijken jullie daar tegen aan? Ik weet niet of ik de vraag goed formuleer maar ik heb in mijn omgeving wel eens discussies over "uitkeringstrekkers" of dat de arts toch echt niet alles weet of op kan lossen op gebieden zoals moeheid of pijn. De manier waarop je je eigen weg wil bepalen waardoor je beter met die weinige energie om kan gaan omdat veel mensen wel gewoon toch echt meer zouden willen maar dat niet lukt terwijl er een keurslijf is waar je in zou moeten passen. Wat zou voor ME/CVS werken qua omkering van het stigma, anders dan dé oplossing bij de wetenschap die nu nog niet voldoende overkomt. Of is er juist al wel voldoende bij de wetenschap bekend maar wordt de impact onderkend zoals bijvoorbeeld een grote allergiegevoeligheid en moet er juist iets aan dat idee gedaan worden?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Apr 2018 - 23:40
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      meredith schreef:

Of is er juist al wel voldoende bij de wetenschap bekend...


Zeker. Wat betreft ME hoef je alleen maar de ICC te lezen en in het algemeen is het concept 'psychisch' al lang niet meer houdbaar met de kennis van nu, het is geloof.

De geschiedenis van de mensheid van chronisch zieken/gehandicapten is slecht en de emancipatie is wel duidelijk aan de gang. In het verleden, toen we nog primitief leefden, maar ook in oude grote beschavingen, werden kinderen waaraan 'iets te zien' was vaak gedood, zelfs levend begraven, want 'duivels'. Schijnt nog te gebeuren bij sommige nog in de bush levende Indianen. En verder, andere/spirituele culturen, zien ziekte als een uiting van jouw 'onevenwicht', spiritueel dus, net als veel alternatieve genezers. Nee, dankje, zeg ik.

Het leven is altijd een gevecht ... alleen de wetenschap kan hier uitkomst bieden. Of we ooit zover komen dat het héle concept 'psychisch' uitgebannen wordt (voor zolang de beschaving weer duurt)? Iig, ben ik er altijd heel erg tegen dat er wordt gezegd dat anderen wel 'psychisch' vermoeid zullen zijn, alles gebeurt in het lichaam, ook zelfs als er duidelijke omstandigheden zijn die daarvoor gezorgd hebben.

In de eeuwigheid kijkend, is dit dus nog lang niet de slechtste tijd ... Wij hebben de pech de verkeerde ziekte in de verkeerde tijd te hebben.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Apr 2018 - 18:27
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
Bij ME is er alleen nog nooit een goede tijd geweest. Al eeuwen zit ME in de "verkeerde tijd"
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Apr 2018 - 23:36
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Zo is het verleden van elke ziekte. Er moet eerst een arts/wetenschapper zijn die een ziektebeeld als zodanig herkent, onderzoekt, er een naam aan geeft - wat uiteindelijk voor erkenning van de ziekte zorgt.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Apr 2018 - 19:30
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 209

Status: Offline
Bij AIDS was dat niet het geval. En zo is het bij de meeste ziekten niet. Het heeft een andere oorzaak. Prof. Jason heeft daar wel onderzoek naar gedaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Apr 2018 - 20:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Aids sloeg eerst zwaar toe in San Fransisco en al stierven er mensen bij bosjes, 75% van de artsen aldaar geloofden er niet in; het zou veroorzaakt worden door 'te veel drugs en rock & roll'.

Dat het daarna snel is gegaan met onderzoek = bewijs, kwam mede doordat de homo-gemeenschap daar veel aan kon doen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Apr 2018 - 22:19
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Ik heb de afgelopen dagen geprobeerd de ICC zoals hier vermeld op de website, nog eens door te nemen. Ik wilde eerst bij elk punt neerzetten wat ik zelf ervaar, heb geprobeerd te laten onderzoeken en hoever ik daarmee kwam bij de standaardartsen e.d., revalidatiecentra, gespecialiseerde ME/CVS ziekenhuisafdelingen maar wat je er tot nu toe mee kan bereiken is erg weinig. Je kan veel dingen alsnog niet laten onderzoeken in de "standaardziekenhuizen", je krijgt ofwel geen verwijzing en als ze al iets onderzoeken maakte ik soms wel rare dingen mee qua totaal niet medische uitspraken of handelingen, en als er er al iets zeer "medisch" uitkomt, dan ziet de arts dat vaak niet als verklaring van dé ernstige mate van pijn of moeheid en kan er verder soms iets maar meestal weinig mee.

Mijns inziens kan er dus veel meer mee en is dat ook een leidraad zo'n artikel als via onderstaande link te bereiken met allerlei mogelijkheden (was overigens ook al ouder artikel? misschien inmiddels nog weer anders?) maar je komt er nog steeds niet ver mee ook al zou je denken dat de klachten, de omschrijving toch echt flink serieus te nemen zijn.

https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html

Bij het verhaal over de misstanden qua ziekte in de wereld moest ik zelf denken aan de Albino-kinderen in Afrika. Als ze al niet verbannen worden, worden ze gedood om vermalen te worden tot medicijnen. Wat dat betreft kán het zeker erger.

Maar toch als ik de zoveelste "vriendschap" van mijn actieve leven zie verdwijnen omdat ze zelf een paar weken heel erg moe zijn (en ik de opvolgende weken zie dat ze zowel een trip naar Canada van 2 weken touren en daarna weer de gebruikelijke etentjes, dolfinarium, cursussen etc. doen en ik dan de opmerking krijg "dat ik niet weet wat moeheid is want ik heb geen kinderen" en ik dan merk dat ik liever alles toch zelf maar zie te rooien dan eventueel extra vermoeiende hulp van anderen met goed/verkeerdbedoelde adviezen te paraderen en vervolgens toch weer aan de zijlijn sta met dat soort mensen, dan denk ik toch echt kan het niet alsnog anders... ja andere mensen weer proberen te zoeken om wel mee om te kunnen gaan, maar dat blijft spijtig en is niet "bruikbaar" in bijvoorbeeld het werkende leven of als je echt hulp nodig hebt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Apr 2018 - 22:21
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html 15-07-2011

Ik heb mij uiteindelijk even nu alleen beperkt tot de basis Tabel 1 – Myalgische Encefalomyelitis: Internationale Consensus Criteria en die had ik voor mijzelf even anders opgeschreven om mijzelf wat te beperken qua hoeveelheid informatie. Ik heb er nu niets meer even bijgezet want ik bleef maar typen qua dingen die in mij opkwamen, maar ik plaats hem hier, nu ik hem toch heb samengevat.

Een patiënt moet voldoen aan de criteria voor:

A. post-exertionele neuro-immunologische uitputting
Dit hoofdkenmerk is een pathologisch onvermogen om voldoende energie te produceren op vraag, met als gevolg een toename van belangrijke symptomen na inspanning, voornamelijk op neuro-immunologisch gebied.

B. ten minste één symptoom uit drie categorieën van de neurologische klachten

1 Neurocognitieve problemen

2 Pijn

3 Slaapstoornissen

4 Problemen m.b.t. zintuiglijke waarneming (‘neurosensorische en perceptuele stoornissen’) en motorische stoornissen

C. ten minste één symptoom uit de drie symptoomcategorieën immunologisch/gastro-intestinaal/urogenitaal

1 Griepachtige verschijnselen kunnen herhaaldelijk terugkeren of chronisch zijn en chronisch of, fluctuerend, en activeren of verslechteren meestal bij inspanning, bv. zere keel, sinusitis, cervicale en/of axillaire lymfeklieren kunnen vergroten of gevoelig zijn bij palpitatie

2 Vatbaarheid voor virale infecties met lange herstelperioden

3 Maag-darm-klachten, bv. misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom

4 Urogenitale klachten, bv. ('s nachts) zeer vaak moeten plassen

5 Overgevoeligheid voor voedsel, medicijnen, geuren of chemicaliën

D. en ten minste een symptoom uit de symptoomcategorie energiemetabolisme/transport

1 Cardiovasculaire klachten: bv. onvermogen om een rechtopstaande positie te handhaven - orthostatische intolerantie, neuraal gemedieerde hypotensie, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom, hartkloppingen met of zonder hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd / duizeligheid

2 Ademhalingsproblemen (respiratoir): bv. kortademigheid, moeizame ademhaling, vermoeidheid van de borstwandspieren

3 Verlies van thermostatische stabiliteit (Problemen het regelen van de lichaamstemperatuur): bv. subnormale lichaamstemperatuur, opvallende dagelijkse fluctuaties; periodiek zweten, terugkerende gevoelens van koortsachtigheid met of zonder lage koorts, koude extremiteiten

4 Slecht extreme temperaturen kunnen verdragen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Apr 2018 - 11:56
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 273

Status: Offline
      meredith schreef:
https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html 15-07-2011

Ik heb mij uiteindelijk even nu alleen beperkt tot de basis Tabel 1 – Myalgische Encefalomyelitis: Internationale Consensus Criteria en die had ik voor mijzelf even anders opgeschreven om mijzelf wat te beperken qua hoeveelheid informatie. Ik heb er nu niets meer even bijgezet want ik bleef maar typen qua dingen die in mij opkwamen, maar ik plaats hem hier, nu ik hem toch heb samengevat.

Een patiënt moet voldoen aan de criteria voor:

A. post-exertionele neuro-immunologische uitputting
Dit hoofdkenmerk is een pathologisch onvermogen om voldoende energie te produceren op vraag, met als gevolg een toename van belangrijke symptomen na inspanning, voornamelijk op neuro-immunologisch gebied.

B. ten minste één symptoom uit drie categorieën van de neurologische klachten

1 Neurocognitieve problemen

2 Pijn

3 Slaapstoornissen

4 Problemen m.b.t. zintuiglijke waarneming (‘neurosensorische en perceptuele stoornissen’) en motorische stoornissen

C. ten minste één symptoom uit de drie symptoomcategorieën immunologisch/gastro-intestinaal/urogenitaal

1 Griepachtige verschijnselen kunnen herhaaldelijk terugkeren of chronisch zijn en chronisch of, fluctuerend, en activeren of verslechteren meestal bij inspanning, bv. zere keel, sinusitis, cervicale en/of axillaire lymfeklieren kunnen vergroten of gevoelig zijn bij palpitatie

2 Vatbaarheid voor virale infecties met lange herstelperioden

3 Maag-darm-klachten, bv. misselijkheid, buikpijn, opgeblazen gevoel, prikkelbaar darmsyndroom

4 Urogenitale klachten, bv. ('s nachts) zeer vaak moeten plassen

5 Overgevoeligheid voor voedsel, medicijnen, geuren of chemicaliën

D. en ten minste een symptoom uit de symptoomcategorie energiemetabolisme/transport

1 Cardiovasculaire klachten: bv. onvermogen om een rechtopstaande positie te handhaven - orthostatische intolerantie, neuraal gemedieerde hypotensie, posturaal orthostatisch tachycardie syndroom, hartkloppingen met of zonder hartritmestoornissen, licht gevoel in het hoofd / duizeligheid

2 Ademhalingsproblemen (respiratoir): bv. kortademigheid, moeizame ademhaling, vermoeidheid van de borstwandspieren

3 Verlies van thermostatische stabiliteit (Problemen het regelen van de lichaamstemperatuur): bv. subnormale lichaamstemperatuur, opvallende dagelijkse fluctuaties; periodiek zweten, terugkerende gevoelens van koortsachtigheid met of zonder lage koorts, koude extremiteiten

4 Slecht extreme temperaturen kunnen verdragen


Pas toen ik de ICC las (wanneer was het: begin 2000?) dacht ik dat ME wellicht toch geen onzin was. Tot dan toe ging ik uit van wat de diagnose ME/CVS in Nederland betekende en dat leek nergens op, in ieder geval niet op wat ik mankeerde. De ICC 'pastte ' wel, al kwamen er nog wat klachten/ziektes bij die niet specifiek werden genoemd, maar je kan niet alles hebben;-)). Helaas is met de ICC bij mijn weten niks gedaan. Bij het advies van de gezondheidsraad grijpen ze ineens naar SEID. Een verbetering maar nog steeds veel te algemeen. Wellicht worden de ICC wel gebruikt bij onderzoek naar subgroepen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Apr 2018 - 22:54
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Ik was ruim 20/25 jaar geleden bij het Radboud ziekenhuis voor diagnose. Het was wel wat vaag omschreven maar ik paste op zich wel voor het eerst "ergens bij", het kreeg een, weliswaar tweespaltige, naam en de arts zei in ieder geval ook niet dat ik mij aanstelde, kan ik mij vaag herinneren hoe dat voor mij was. Het was overduidelijk dat ze niet wisten waar ze moesten zoeken in ieder geval. En ik heb er uiteindelijk mijn eigen woorden aan gegeven door de jaren heen.

Ik vind de ICC alsnog niet heel veel verbetering als je kijkt hoe het er na 25 jaar nu voorstaat. 25 jaar?!

Ik moet zeggen nu ik probeer er over na te denken hoe het toen was en nu, er staat wel al wat duidelijker omschreven bij. Het PEM gedeelte vind ik bijvoorbeeld een goede toevoeging en orthostatische intolerantie. Wel veel meer punten met toespitsing, sommige dingen zaten er geloof ik al bij, maar al met al... ze weten eigenlijk nog steeds niet echt waar ze moeten zoeken, toch? En 1x in de 10 jaar probeer ik weer eens te kijken hoe het er voor staat en de manier waarop je bejegend wordt is landelijk gezien nog eigenlijk hetzelfde. Sommigen geven aan dat er echt iets serieus is, de rest durft er niet aan te beginnen of heeft er zijn of haar eigen bedenkingen over.

Ik heb als kind altijd gedacht dat ik eigenlijk een aansteller was, als ik maar nóg harder werd, meer doorzette, "gewoon" toch iets maar deed. En eigenlijk is vooral mijn eigen denkwijze en het onderzoeken van wat gebeurt er nu precies, mijn eigen lichaam leren aanvoelen tégen alle denkbare theorieen in het enige wat mij deed overtuigen dat ik mij níet aanstelde mede dankzij een paar oplevingen die mij deden beseffen hóe anders mijn leven eigenlijk is. Door vooral mijn eigen weg te gaan voorzover ik mij kon onttrekken aan dingen in de maatschappij die móeten en "horen" kon ik nog íets.

Maar die medische wereld, de criteria? Het is goed als steeds meer gekeken wordt wát er omschreven kan worden en subgroepen én ook overkoepeling plaatsvindt, íets plaatsvindt. En zeker gezien nu zoiets als de PACE-trial waaruit blijkt dat er op zeer hoog niveau gewoon met woorden wordt gespeeld bij onderzoeken bij zoveel mensen, wat echt zo totaal níets voorstelt... waar hebben we het over een subjectief idee van mensen die gepusht worden iets over zichzelf te vinden en een 6 minuten wandeltest met heel veel uitvallers.

Dát is toch geen onderzoek. En dát werd en wordt massaal nog steeds gekousenband of weet ik veel wat voor rare terminologieen daarover de ronde doen. Kom op zeg.

Maar wie weet wordt er wel steeds meer leidraad in gevonden, er is hoop, er is weer een aanzet, ik moet eigenlijk nog een keer die andere criteria ook doorlezen weer eens.

Ik probeer te kijken naar toen en nu... maar ik ben inmiddels 25 jaar verder en ik vind het wel eens tijd worden dat achterlijk gepraat met stompzinnige verwoorders die ook hun zegje willen doen ook al hebben ze zich er geeneens in verdiept, de prullenbak in verdwijnt. Alleen maar zonde van de energie dat soort mensen.

Het is goed om te horen dat mensen bijvoorbeeld in zo'n ICC wel al méér (h)erkennen en dat dat misschien dan wel toch vooruitgang te noemen is. Ik zal nog eens kijken, als ik de energie vind, naar de andere criteria, alweer lang geleden en ik heb het jarenlang vooral langs me neergelegd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Apr 2018 - 11:40
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 273

Status: Offline
      meredith schreef:
Ik was ruim 20/25 jaar geleden bij het Radboud ziekenhuis voor diagnose. Het was wel wat vaag omschreven maar ik paste op zich wel voor het eerst "ergens bij", het kreeg een, weliswaar tweespaltige, naam en de arts zei in ieder geval ook niet dat ik mij aanstelde, kan ik mij vaag herinneren hoe dat voor mij was. Het was overduidelijk dat ze niet wisten waar ze moesten zoeken in ieder geval. En ik heb er uiteindelijk mijn eigen woorden aan gegeven door de jaren heen.

Ik vind de ICC alsnog niet heel veel verbetering als je kijkt hoe het er na 25 jaar nu voorstaat. 25 jaar?!

<KNIP>Ik probeer te kijken naar toen en nu... maar ik ben inmiddels 25 jaar verder en ik vind het wel eens tijd worden dat achterlijk gepraat met stompzinnige verwoorders die ook hun zegje willen doen ook al hebben ze zich er geeneens in verdiept, de prullenbak in verdwijnt. Alleen maar zonde van de energie dat soort mensen.
Het is goed om te horen dat mensen bijvoorbeeld in zo'n ICC wel al méér (h)erkennen en dat dat misschien dan wel toch vooruitgang te noemen is. Ik zal nog eens kijken, als ik de energie vind, naar de andere criteria, alweer lang geleden en ik heb het jarenlang vooral langs me neergelegd.


(Ik heb je ingekort omdat het anders met mijn toevoeging zo'n lange lap tekst wordt.)

Dan zijn wij ongeveer tegelijkertijd in Nijmegen geweest. Mijn -toen nieuwe- huisarts had mij als eerste de diagnose CVS gegeven. Letterlijk zei ze: de klachten zijn reëel, wat in mijn oren in eerste instantie ook als erkenning klonk, later begreep ik dat die formulering onderdeel was van het CGT/GET pakket. Ik twijfelde ("je weet niet wat het is en dan geef je er maar een naam aan") en toen werd ik doorgestuurd voor een second opinion naar Nijmegen: dat waren nl. dé deskundigen. Wist ik veel....
Wat mij daar na het eerste consult al opviel was dat mijn echte klachten aan de kant werden geschoven en vervangen door hun versie van de werkelijkheid: altijd moe, rust helpt niet en ik moest vooral mijn slechte conditie opvijzelen. Het sloeg nergens op. Toch heb ik mij aangemeld voor hun grote CGT/GET-onderzoek onder het mom: je neemt er altijd wat van mij. Vooral de belofte dat ik weer aan het werk zou kunnen haalde mij over de streep. Maar mijn idee van therapie viel al snel aan diggelen: het was niet meer dan een op fluweelzachte toon uitgesproken hersenspoeling waarbij er monologen op mij af werden gevuurd vol aantoonbare onzin maar het was niet de bedoeling dat ik zelf nadacht of eerlijk antwoord gaf: ik diende slechts hun ideeën te bevestigen. Dus dat was voor mij gauw bekeken. Ik herinner mij ook die ellenlange lijsten met idiote vragen die je moest invullen waarvan ik dacht: en daar trekken ze serieuze conclusies uit?

Ik liep jaren rond met idee dat het allemaal onzin was tot de ICC werden gepubliceerd: dat leek tenminste op wat ik had. Al heb ik door de jaren heen nog wat andere diagnoses gekregen maar die konden nooit voor 100% bestreden worden en naar mijn gevoel werden ze ook nooit voor 100% serieus genomen en behandeld vanwege die CVS-diagnose. Soms werd ik ook dan ronduit vijandig bejegend door specialisten. Hoe het ongeveer zat begreep ik pas toen mijn verzoek -aan Nijmegen -om hun diagnose te herzien niet werd gehonoreerd. Hun antwoord was: ik begreep het niet helemaal goed maar ze het wilden het nog wel een keer uitleggen. Ik begreep het toen juist ineens heel goed: CVS was niet meer en niet minder -in hun ogen - dan een gedragsstoornis en daar raak je nooit van af (tenzij je door hun wonderbenadeling herstelt -aan genezen doen ze niet). Al krijg je kanker, of je breekt een been, maakt niet uit: in hun ogen heb je vooral last van je ziekmakende gedrag & gedachten. In hoeverre dat rapport van de GR daar verandering in zal brengen geen idee.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Apr 2018 - 16:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 931

zou bíjna willen dat ik een cgt-traject had gedaan zodat ik met jullie mee kan praten maar er komen inmiddels zoveel verhalen los dat je een redelijk idee krijgt ook als je het niet hebt ondergaan en vraag me steeds meer af; wat bezielt die mensen? (beetje wat zij ook van ons denken...)

en fijne, tenminste lekker rustige zo, koninginnedag iedereen Dancing

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio