random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp: De Monitor wil met ME a/d gang  BerichtGeplaatst: 21 Mei 2018 - 23:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4560

Status: Offline
De Monitor wil met ME a/d gang.

Voor de mensen die de energie hebben en/of zich geroepen voelen

https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/ruzie-over-oorzaak-chronisch-vermoeidheidssyndroom-duurt-voort
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Mei 2018 - 23:17
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 355

@annac, goed opletten bij journalistiek van de monitor. Of ziekte ME niet in psychische hoek wordt gezet. De monitor kan vooringenomen zijn en gegeven interviews naar eigen hand zetten en verdraaien. Patiënten hebben geen invloed op inhoud van artikelen of reportage.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Mei 2018 - 23:25
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8516

Status: Offline
Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Mei 2018 - 23:41
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 355

      asje schreef:
Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
@asje en annac, hopen dat het goed uit zal pakken. Vraagstelling de monitor 'Hoe om te gaan met aandoeningen als ME/CVS waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden? Hoe te behandelen als over de oorzaak nog weinig tot niets bekend is? Heb jij hier ervaring mee? Als medicus, patiënt of anderszins?'
Mensen kunnen gretig zijn om verhaal te willen vertellen. Aandacht voor de ziekte ME is goed maar de monitor kan het in verkeerd daglicht stellen. Blijf opletten wat je wel en niet deelt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mei 2018 - 00:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4560

Status: Offline
      asje schreef:
Heee ... mede nav onze mail, annac!

Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.


Ja, zoiets herinner ik me ook......

Ik weet onderhand niet meer aan wie ik allemaal kattebelletjes heb gestuurd.....
Te veel om op te noemen.

En inderdaad, mijn vertrouwen in Teun is ook best redelijk. Maar opletten blijft nodig.

Vooral de discriminatie, negatie en leugens over ME moeten a/d tand gevoeld worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mei 2018 - 10:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 863

Status: Offline
Je kunt documentatie toevoegen dus niet alleen je ervaring delen maar vooral WETENSCHAP.
Ik hoop dat er mensen zijn met genoeg energie om goed onderbouwde verhalen in te sturen.

Dat de kop van het artikel alleen over CVS gaat en het in de inleiding over "vermoeidsziekte" gaat belooft niet veel goeds.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mei 2018 - 13:50
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 355

      asje schreef:
Ik heb meer vertrouwen in De Monitor dan in Focus, zoals laatst.
@asje, wat vond je niet goed aan Focus? https://www.npofocus.nl/artikel/7729/kan-vermoeidheid-een-ziekte-zijn
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mei 2018 - 13:55
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 355

      ariadne schreef:
Je kunt documentatie toevoegen dus niet alleen je ervaring delen maar vooral WETENSCHAP.
Ik hoop dat er mensen zijn met genoeg energie om goed onderbouwde verhalen in te sturen.

Dat de kop van het artikel alleen over CVS gaat en het in de inleiding over "vermoeidsziekte" gaat belooft niet veel goeds.
@ariadne, afwachten wat de monitor gaat publiceren aan artikelen na reacties van patiënten. NKCV Knoop Blijenberg van der Meer of Renckens kunnen podium krijgen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mei 2018 - 14:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4560

Status: Offline
Die youtube filmpjes die Aniel hier zette over het Erasmus met 2 lui die zich in gaan zetten voor ME zou ook een aanknopingspunt kunnen zijn.

We kunnen hier wel brainstormen over welke wetenschappelijke artikelen cq. onderzoeken behapbaar zijn aan te bieden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Mei 2018 - 23:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8516

Status: Offline
      floortje schreef:

@asje, wat vond je niet goed aan Focus?


?? Nou, daar hebben we het hier uitgebreid over gehad (en terecht). Je bent bang dat De Monitor niet goed zal zijn (hebben we niet in de hand), maar vond Focus oké??

Wb De Monitor, als het goed is, moet vooral duidelijk worden wat een misdadige leugen en fraude PACE is, de gevolgen voor patiënten, en wat ME = ICC wel is. Ik zal iig verwijzen naar Tuller.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
soof
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Mei 2018 - 11:02
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 25 08 2013
Berichten: 930

of misschien iets minder Focussen op wat er niet perfect aan was en wat meer op dat ze uberhaupt es aandacht aan ons besteden? Wink

_________________
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Mei 2018 - 11:56
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 355

      asje schreef:
?? Nou, daar hebben we het hier uitgebreid over gehad (en terecht). Je bent bang dat De Monitor niet goed zal zijn (hebben we niet in de hand), maar vond Focus oké??

Wb De Monitor, als het goed is, moet vooral duidelijk worden wat een misdadige leugen en fraude PACE is, de gevolgen voor patiënten, en wat ME = ICC wel is. Ik zal iig verwijzen naar Tuller.
@asje, Focus was redelijke uitzending. Of de monitor NKCV en onderwerpen die je noemt aan durft te pakken en buitenlands wetenschappelijk onderzoek op waarde gaat inschatten is de vraag. Onafhankelijke en goede onderzoeksjournalistiek is bij de monitor niet altijd aanwezig. Afwachten wat de monitor er van gaat maken artikelen zullen binnenkort volgen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Mei 2018 - 12:32
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 226

Status: Offline
Ik zou ook verwijzen naar Tuller en het daar bij laten. Ik was nog aan een reactie op de site van Monitor begonnen maar had er na een paar regels alweer genoeg van. Dat deze redacteur het heeft over een 'ruzie over de oorzaak' geeft al aan dat hij er niet echt in zit. Die ruzie was trouwens niet eens ruzie maar de ME-stichting die in plaats van het NRC zelf (of was het Touw) de lezers er op wees dat Knoops geen onafhankelijke deskundige maar belanghebbende partij was. En de ruzie over de oorzaak is verschil in inzicht waarbij Knoops cs het jarenlang voor het zeggen hadden maar de inzichten zijn inmiddels enigszins veranderd. Voortschrijdend inzicht dus, dat is wat anders dan ruzie. Dat Knoops en de zijnen zich niet bij de veranderde omstandigheden wensen neer te leggen, ja daar komt ruzie van. Ondertussen vraag ik me af wat we nu echt opschieten met het advies van de GR. Een aangekondigd onderzoeksprogramma van maar liefst 10 jaar waar bij mijn weten (de informatievoorziening vanuit de organisaties is minimaal) nog niet eens een tijdschema is vastgesteld. Tegen de tijd dat ze over de uitkomsten daarvan gaan ruzie-en ben ik al bijna 70 (als ik nog leef). Soms vraag ik me af of het enige wat nu is bereikt dat alles weer fijn jaren vooruit is geschoven. Het enige dat is veranderd is dat ze CGT niet meer verplicht mogen opleggen. Maar aandringen mag wel en opleggen mag ook als je het geen CVS maar SOLK noemt. Kortom: ze dronken een glas, ze deden een plas en bijna alles bleef zoals het was.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Mei 2018 - 13:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4560

Status: Offline
Frank Twisks laatste stuk over SEID "verwarring" zegt ook veel.

En de belangenverstrengeling zorg verzekeraars en "specialisten" en hun driegend banen en eer verlies kan genoemd.

Tuller is een zeer goede, zo niet de beste, maar door de omvang minder geschikte verwijzing. Tenzij iemand hem kort kan samenvatten.

Als ME een ziekte was onder ook veel mannen, werd het vast veel serieuzer genomen, was er al heel veel meer op ondernomen.Wat te denken van het hart en vaat gebeuren wat veelal mannen treft?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Mei 2018 - 13:40
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 355

@teunie, het is de vraag wat bedoeling van de monitor is met artikelen over ziekte ME. Sommige teksten en woorden tussen aanhalingstekens in artikel van redacteur geven vragen. Of Teun en team te vertrouwen is? bij andere ziekte is plank misgeslagen https://lymevereniging.nl/2017/04/24/ontbijten-met-de-monitor/ https://www.tekenbeetziekten.nl/vragen-geen-antwoorden-reactie-op-uitzending-de-monitor-zondag-23-april-j-l/ Lotte heeft haar verhaal verteld in alle kwetsbaarheid zij gaf geen toestemming voor uitzending zaken waren verdraaid toch uitgezonden door monitor https://lymevereniging.nl/2017/04/14/lotte-kuil-monitor/ Dat kan met ME patiënten ook gebeuren lyme arts Amsterdam is afgebrand kan met Amsterdamse ME artsen ook gebeuren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio