random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
floortje28
Onderwerp: Vierdaagse Nijmegen Millions Missing Holland Rene Robert  BerichtGeplaatst: 20 Jul 2018 - 13:13
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

Millions Missing Holland https://nl-nl.facebook.com/MillionsMissingHolland/
      Quote:
Eerste filmpje van René Robert met de #Millionsmissing vlag. Top René dat je niet alleen de Vierdaagse Nijmegen meeloopt maar ook deze flinke opvallende vlag meedraagt. Allemaal om aandacht voor ME patiënten te vragen en geld op te halen voor de Open Medicine Foundation.
#ME #canyouseeMEnow
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jul 2018 - 13:26
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

ME Centraal Update Walk For ME Nederland – de Vierdaagse Zelf https://mecentraal.wordpress.com/2018/06/24/update-walk-for-me-nederland-de-vierdaagse-zelf/
      Quote:
Vierdaagse van Nijmegen 2018

Vanaf 17 tot en met 20 juli 2018 loopt Walk For ME Nederland met wandelaar René Robert de 40 kilometer afstand tijdens de Vierdaagse van Nijmegen. Met deze sponsorloop wil hij geld ophalen voor de OpenMedicine Foundation in de VS t.b.v. het onderzoek naar de oorzaak van de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis).

René is betrokken geraakt bij deze ziekte na het overlijden van zijn nicht Denise de Hoop op 28 december 2012. Denise heeft de last van ME 30 jaar gedragen. Doordat artsen en specialisten haar klachten niet serieus hebben genomen, is haar borsttumor te laat ontdekt.

Er was geen redding meer mogelijk! Denise liet 2 jonge dochters en haar man in groot verdriet achter.
Denise kreeg de gelegenheid in een interview om haar verhaal in het Noord-Hollands Dagblad te plaatsen. Boven het indrukwekkende verhaal stond met grote letters vermeld:

IK HAD NOG NIET DOOD GEHOEVEN!

René heeft Denise voor haar overlijden beloofd haar strijd voor erkenning voort te zetten.

Helaas is het verhaal van Denise geen uitzondering Dat klachten niet serieus genomen worden bij ME is eerder regel dan uitzondering.

Op 19 maar 2018 heeft de groep ME Den Haag een groot succes behaald. Op die dag heeft de Gezondheidsraad, 4 jaar na het indienen van de petitie “Erken ME als biomedische ziekte” positieve adviezen gegeven aan de Tweede Kamer. Met dit resultaat wordt de weg vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek naar het ontstaan van demultisysteemziekte ME.

Wereldwijd zijn er heel veel acties geweest om de aandacht op ME te vestigen Veel van jullie die dit lezen hebben je ingezet om het onnodig lijden van ME patiënten te stoppen. Vier jaar lang is onophoudelijk gevochten voor het positieve advies van de Gezondheidsraad.

Grote dank gaat uit naar leden die plaats namen in de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad. Speciale dank ook voor de nagenoeg belangeloze inzet van de advocaat en twee belangrijke leden van de groep ME Den Haag die achter de schermen gestreden hebben om dit resultaat te behalen.

We zijn er nog niet!!! Het woord is nu aan de politiek!!!

Intussen gaan we door om biomedisch onderzoek financieel mogelijk te maken. Daar is veel geld voor nodig. Daarom vraag ik u: Steun “Walk For ME Nederland” door dit filmpje te delen. Moedig uw familie, vrienden, kennissen en collega’s aan om te doneren aan dit zeer belangrijk onderzoek.

ALLE ME-PATIËNTEN REKENEN OP U!!!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jul 2018 - 13:36
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 470

ME Centraal Walk for ME Nederland-concerten najaar 2018 https://mecentraal.wordpress.com/2018/04/21/walk-for-me-nederland-2/
      Quote:
Dat in dit mooie initiatief van René Robert voor het streefdoel van € 10.000,= ten bate van research van het End ME/CFS Project van de Open Medicine Foundation niet alleen het gesponsord lopen van de Nijmeegse Vierdaagse een rol speelt, toont het bericht van vandaag erover aan.

Daarin kondigt René twee evenementen aan die hij in het najaar georganiseerd heeft. Dat is op zich al fenomenaal te noemen…

Het eerste betreft een benefiet-jeugdconcours onder de titel Make Music for ME, en vindt op zaterdag 13 oktober om 13.00 uur plaats in het Verenigingsgebouw in Bovenkarspel.

Het tweede betreft een benefietconcert met o.a. Melissa Venema en de Harmonie St.Caecilia. Tijdens dit evenement zal ook de ME-film Unrest worden vertoond. Het vindt plaats in Dorpshuis de Stek in Grootebroek dat de locatie gratis ter beschikking heeft gesteld, op zondag 18 november om 13:00 uur.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jannieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jul 2018 - 16:10
Actief lid


Geregistreerd op: 08 02 2010
Berichten: 303

Status: Offline
TOPPER!!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio