random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
robin123Offline
Onderwerp: Medisch artikel gezocht over warmte intolerantie bij ME  BerichtGeplaatst: 31 Mei 2019 - 10:50
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 274

Status: Offline
Ik ben op zoek naar een artikel of of formele publicatie wat ik kan gebruiken om aan te tonen dat mijn interne thermostaat door ME flink uit de pas is gaan lopen met de werkelijke temperaturen.

Probleem is dat ik niet zou weten hoe dit objectief aantoonbaar gemaakt zou moeten worden. Als het over een grotere groep met ME patiënten bekend is, dan is de geloofwaardigheid ook veel groter dat dit bij mij ook het geval is.

Het probleem is dat ik het moet zien te onderbouwen om ook maar een split-unit airco te mogen plaatsen. Dit veranderd namelijk het straatbeeld en mijn verhuurder wil dit niet. Bovendien willen ze juist naar de isolatie en de zonnepanelen. Dus ik moet wel heel hard zien te maken dat ik zo'n ding echt nodig heb.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp: Medisch artikel gezocht over warmte intolerantie bij ME  BerichtGeplaatst: 31 Mei 2019 - 17:48
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 427

Status: Offline
Een wetenschappelijk artikel of zo heb ik niet. Ik meen wel dat het genoemd wordt bij de 'goede' criteria voor ME (zoals ICC). Misschien dat je daar iets mee kunt.

Aangezien niet alle symptomen bij alle patiënten voorkomen heb je wel kans dat ze je vragen aan te tonen dat dit ook in jouw geval van toepassing is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
floortje28
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jun 2019 - 14:39
Actief lid


Geregistreerd op: 04 11 2013
Berichten: 440

@robin123, wetenschappelijk artikel over warmte intolerantie bij ME heb ik niet voor je. Andere ziekten waar hitte- en temperatuurgevoeligheid wordt genoemd bij MS https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overzicht-klachten/gevoelig-voor-temperatuur/hitte-en-temperatuurgevoeligheid-bij-ms/ warmte intolerantie of temperatuurregelingsstoornis https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/niet-zichtbare-gevolgen/warmte-intolerantie ME wordt niet genoemd maar warmte intolerantie of temperatuurregelingsstoornis komt voor bij ME.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jun 2019 - 19:04
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1807

Status: Offline
Ik weet ook geen medisch artikel helaas. Ik heb het juist altijd koud. Mijn man zegt altijd dat ik onderkoeld ben. Als ik 37 graden ben heb ik echt koorts. Heb een lage lichaamstemperatuur. Dus ik begin pas te leven vanaf 23 graden.
Succes misschien dat iemand het wel weet!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jun 2019 - 21:45
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8622

Status: Offline
Dit staat wel in de ICC ...

3. Verlies van thermostatische balans, zoals verlaagde lichaamstemperatuur,
duidelijke dagelijkse schommelingen, zweetaanvallen, steeds terugkerend koortsgevoel
al dan niet met verhoging, koude handen en voeten.

4. Het niet kunnen verdragen van extreem hoge of lage temperaturen.

https://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/documenten/ICC-vertaling%20op%207.5.12.pdf

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
fiestaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jun 2019 - 15:35
Beginner


Geregistreerd op: 01 08 2012
Berichten: 5

Status: Offline
dag leden,
Dr Sarah Myhill schrijft hier over in haar boek, bladzijde 37 laatste versie.

Het hangt samen met de publicatie door Peckerman (cardioloog); end dialostic heart failure. Het hart pompt minder bloed rond vergleken met controls; volgens mrs. Myhill moet het hart meer bloed naar de huid pompen om warmte verliezen (bij warmte). Die extra dialostic output is er niet !!. Volgens Dr S. Myhill, krijgt de hartspier bij patiënten onvoldoende zuurstof (bij onze aandoening!); daardoor is de output lager.

Gevolg is dat je nog minder kunt; Peckerman toonde ook aan dat er correlatie is tussen de mate waarin hiervan sprake is, en de klinische functionele beperkingen van patienten.

Dit is wat Peckerman hier zelf over schrijft in zijn publicatie:

More targeted studies will be needed to clarify the mechanisms of associations between reduced cardiac output and postexertional and infectious symptoms in CFS, as well as the role reduced circulation might play in symptom exacerbation under other conditions that strain the capacity for autoregulation, such as quiet standing or excessive heat.

Dit verklaart warmte intolerantie m.i, niet dat de interne thermo meter stuk is.


Laatst aangepast door fiesta op 23 Jun 2019 - 16:18, in totaal 3 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jun 2019 - 15:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2511

Je hebt systolische hartfalen waarbij het hart niet krachtig genoeg kan samenknijpen,om bloed rond te pompen
Diastolisch hartfalen betekent dat de hartspier zich niet goed kan ontspannen,een stijve hartspier dus.
Daardoor ontvangt het hart onvoldoende bloed om weer rond te pompen,waardoor organen minder zuurstof krijgen, gevolg moeheid,achterblijven van vocht
Maar hartfalen gaat ook in gradaties..,
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
robin123Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jun 2019 - 18:05
Actief lid


Geregistreerd op: 15 02 2011
Berichten: 274

Status: Offline
@fiesta Hele nuttige informatie. Ik ga nog eens verder kijken naar haar werk. Het is ook heel interessant dat ik niet alleen last heb van warmte intolerantie, maar ook 's nachts pas de helft van mijn urine of meer kwijt kan. De hypothese van mijn toenmalig uroloog was ook dat dit door het hart kwam wat niet genoeg capaciteit heeft.

In elk geval verder eigen onderzoek de moeite waard.

@brandy Hele duidelijke uitleg!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Jun 2019 - 18:46
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2511

Het is wel bekend bij hartpatiënten dat je snachts vaak je bed uit moet om te plassen
Nog iets;,diastolisch hartfalen komt vaker voor bij vrouwen dan mannen,echter bij een echo wordt er vaker gekeken naar de knijpkracht ipv de ontspanningsfase...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Jun 2019 - 16:19
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Er is een onderzoek bij fibromyalgie waarbij aangetoond dat de temperatuurregelaars niet goed werken. Ik kan het alleen niet meer vinden via Intidyn waar een uitleg plaatsvond wat er dan allemaal mis kan gaan.


Maar hier een link naar NCBI
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23691965

The excessive sensory innervation to the glabrous skin AVS is a likely source of severe pain and tenderness in the hands of FM patients. Importantly, glabrous AVS regulate blood flow to the skin in humans for thermoregulation and to other tissues such as skeletal muscle during periods of increased metabolic demand.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Jun 2019 - 16:29
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Fibromyalgie komt vaak voor samen met ME/CVS.

Hier een link naar de basis PDF op een andere site.

http://www.humanempowerment.org/wp-content/uploads/2014/11/fibromyalgia62113.pdf

https://www.prnewswire.com/news-releases/fibromyalgia-is-not-all-in-your-head-new-research-confirms-212300711.html

Over het vervolg op het onderzoek, lack of funding.
https://fedupwithfatigue.com/fibromyalgia-mystery-solved-update/

https://www.researchgate.net/profile/Frank_Rice2
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Jun 2019 - 16:32
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
Maar volgens mij kan er officieel nog niets voldoende aangetoond worden bij een individu qua ME/CVS en fibromyalgie?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jul 2019 - 13:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1309

      meredith schreef:
Maar volgens mij kan er officieel nog niets voldoende aangetoond worden bij een individu qua ME/CVS en fibromyalgie?


Het enige wat ik in dezen weet, is dat de diagnose via drukpunten gesteld werd.
Omdat ik tactiel ondergevoelig ben, is dat voor mij niet zo'n ideale methode, waardoor ik er verder niet meer naar gekeken heb. Vraag me ondertussen af of de PEM niet een beetje met de fibromyalgie te maken heeft. En net als Sterre heb ik een verlaagde lichaamstemperatuur.
Toen ik hiervoor naar de reumatoloog ging, was het net te vroeg. Heel vriendelijke man, maar wekedelenreuma had hij nog nooit van gehoord en hij hiel vast aan zijn gewrichtenonderzoek. Een jaar of 10 later schepte het ziekenhuis op erin gespecialiseerd te zijn.

Wat zijn extreme temperaturen, beetje vorst en beetje in de 30º toch nog niet? Er zitten best wel bezwaren aan 33º in Nederland, maar dat heeft met de hoge luchtvochtigheid, benauwdheid, luchtvervuiling te maken. Ik vind 26 à 27º natuurwarmte in huis verrukkulkuk. Voor blote armen en benen buitenshuis moet het toch wel 36º zijn. Dat heeft ook te maken met de vele temperatuurschommelingen waar je doorheen komt: zon, schaduw, zondoorstoofde galerij, koeler overdekt winkelcentrum, koude supermarkt, warme andere winkels, airconditionings-gewaai, gewoon zacht briesje, broeierige warmte in de schuur, etc.
Al die temperatuuraanpassingen, dat lukt al lang niet meer en heeft overigens nooit goed gekund. Bijvoorbeeld het verschil tussen de warme voorkant van de flat en het beschaduwde gazon er achter, waar ik zat te verkleumen in m'n zomerkleren en m'n moeder kwaad werd dat ik een vest aan wilde...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
meredithOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Jul 2019 - 14:44
Actief lid


Geregistreerd op: 09 11 2017
Berichten: 114

Status: Offline
De "diagnose fibromyalgie" die ik nog maar enkele jaren geleden dan kreeg, ging niet verder dan een anamnese waarin ik zelf aangaf wat allemaal pijn deed en de arts die over mijn arm wreef om te kijken of dat pijn deed. Nu doet er ongelooflijk veel heel erg pijn, maar dat tot nu toe nog nooit. Als er iets is met aanraking van de oppervlakte van mijn huid wat pijn doet, dan zijn het mijn voetzolen met staan sowieso altijd of mijn heupgebied, maar daar kijkt dan echt nooit iemand naar.

Ik wist als kind niet beter, dus ik dacht eigenlijk dat ik vooral harder moest worden, iedereen liep toch in een shirtje, dat ik behoefte had aan 2 truien was gewoon aanstelleritis, vond ik zelf dan. Ik geloof niet dat mijn ouders echt door hadden hoe snel koud ik het echt had. Als je niet beter weet, is het ook lastig aan te geven waar je nou precies last van hebt want je kent het verschil niet goed tussen "normaal" en hoe je eigen lichaam altijd reageert. Als je altijd pijn hebt bijvoorbeeld, dring je dat redelijk weg als niet iets waar je voortdurend je aandacht op focust omdat je anders helemaal niet meer kan functioneren maar als iets dat er nu eenmaal is en je niet al te veel aandacht moet geven.

Toen ik op mijzelf woonde zette ik wel uiteindelijk de verwarming op 25 graden in huis bijvoorbeeld, heel erg herkenbaar!, stond ik een half uur onder de douche om een beetje warm te worden en inmiddels heb ik overal verschillende diktes dekentjes en truien. Maar sinds een aantal jaren heb ik soms ook het omgekeerde, ik had de sauna ontdekt en daar was ik een jaar lang erg blij mee maar toen ontwikkelde ik rosacea en kon na dat jaar niet goed meer tegen te warm ook. Rosacea in het gezicht reageert ook weer snel met temperatuurswisselingen. En inmiddels heb ik het meestal wat warmer dan vroeger, zeker in vergelijking met veel jaren vroeger. Of die extra hitte van de sauna juist het omgekeerde veroorzaakte vraag ik me dan wel eens af. Ik zag vroeger lijkbleek en toen kreeg ik een rode blos al snel.

In andere landen heb je vaker absoluut weer wel een ander soort warmte, Nederland is al snel benauwd met smog e.d. inderdaad. Buiten was het vroeger ook al snel veels te koud, kon ik prima tegen heel hoge temperaturen, maar dat heb ik dus niet meer. Ik heb nu weer een paar jaar juist verhoging gehad, rond de 38/37,8. Tegenwoordig gaat dat ook weer.

Erg herkenbaar in ieder geval! Lastig is alles denk ik wel om te begrijpen wellicht voor anderen, maar gelukkig is het niet zo dat ze dat dan weer snel raar vinden als ik een extra trui aantrek. Als je het koud hebt, heb je het koud! Maar moe zijn blijft ook iets lastigs om uit te leggen, het is dat ik zelf inmiddels weet wat het verschil is tussen energie hebben en hoe ik mij meestal voel.

Moe zijn maakt ook wel dat je het snel erg koud hebt, je lichaam heeft energie nodig om je warm te houden. Maar pijn vraagt dan ook weer energie. Ik heb wel nu meer energie dan vroeger met meer pijn en minder moe.

Ik vraag me wel af wat ze nu bedoelen met "gespecialiseerd"? Altijd beetje jammer als je eerst bent afgescheept...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio