random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Alie
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 17 Nov 2019 - 18:13
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

hallo hier ben ik weer
zoals de meesten van jullie weten
heb ik al meer dan 40 jaar ME en fybro
de laatste jaren ,heb ik nog veel meer problemen artrose in heel mijn lichaam
hart en vaat ziekte ,maag en darm ontstekingen door medicatie,s
het laatste jaar is de pijn en duizeligheid toegenomen mijn evenwicht is heel erg verstoord dus MRI.s gehad blijk ik MS te hebben wie herken dit ik was erg positief altijd maar nu zie ik het niet meer zitten ,ik vind het vreselijk dit nog op mijn oude leeftijd te moeten mee maken weet iemand iets van MS graag hoor ik dat bedankt liefs alie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
jotOffline
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 18 Nov 2019 - 12:50
Beginner


Geregistreerd op: 19 06 2012
Berichten: 15

Status: Offline
Alie. Wat een vreselijke mededeling zeg! MS is een rotziekte, maar dat is ME ook, ik weet niet waarmee je beter af bent....
Ben ik je in het verleden ooit eerder getest op MS?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jotOffline
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 18 Nov 2019 - 13:01
Beginner


Geregistreerd op: 19 06 2012
Berichten: 15

Status: Offline
Een zusje van een vriendin heeft MS. Onze klachten lijken erg op elkaar, alleen heb ik geen uitvalverschijnselen en tintelingen. Maar de uitputtende vermoeidheid, die kennen we allebei. Verschil is dat zij zonder al te veel moeite een Wajonguitkering kreeg en ik volgens het UWV 40 uur per week kan werken.
Geloof me, ik ben blij dat ik kan werken hoor! Maar de 16 uur die ik nu werk is echt de max en dan hou ik weinig ruimte meer over voor andere dingen, zoals huishouding, sociale activiteiten en mantelzorg.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp: MS  BerichtGeplaatst: 18 Nov 2019 - 17:02
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

      jot schreef:
Alie. Wat een vreselijke mededeling zeg! MS is een rotziekte, maar dat is ME ook, ik weet niet waarmee je beter af bent....
Ben ik je in het verleden ooit eerder getest op MS?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2019 - 18:08
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

ja het was best heftig om het te horen jot
boven die ME en fybro ook te horen dat ik MS heb
maar het is zeggen ze bij oudere minder heftig
dus ik moet het er mee doen ze hebben er nog niets voor helaas
ik wil Zuiderzon bedanken dat ik weer op het forum kon ik was ineens uit gelogd maar ik ben er weer dank je ZZ
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
jotOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2019 - 18:31
Beginner


Geregistreerd op: 19 06 2012
Berichten: 15

Status: Offline
Was je in het verleden nooit getest op MS?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Nov 2019 - 20:49
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

niet dat ik weet jot wel heb ik een DNA test gedaan voor huntington
omdat ik daar veel familie aan heeft verloren
nu blijkt dat ik zenuw en hersenschade heeft op gelopen door een beroerte op 35 jarige leeftijd ,en dat de oorzaak is wel werd er in 1977 gezegd door een internist dat ik ME had maar zoals je weet daar word nog weinig mee gedaan
ik heb diverse intervieuws gedaan over ME en fibromyalgie in bladen en het Erasmus universiteit maar nu weet ik nog steeds niet wat te doen ik ga donderdag naar het ziekenhuis om er met een arts er over te praten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Nov 2019 - 18:42
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
Is MS niet een comorbiditeit bij ME?

Hopelijk kom je in aanmerking voor werkzame MS medicatie (die evt. ook helpt voor ME) of het uitstekende revalidatiecentrum van het MS fonds.

Heel veel succes in het ziekenhuis (Het VU in Amsterdam is een goed adres voor MS). Hopelijk gooit de diagnose ME geen roet in het eten. Een ME patiënt met MS moest stoppen met zijn heel goede werkende MS medicatie, omdat hij ME had.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Nov 2019 - 19:40
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

bedankt rie voor je mededeling
helaas is er geen medicijn voor mijn MS
mijn leeftijd zit mij tegen en ik ben te zwak ik heb
alleen pijnstillers , het is een beschadiging in hersen en zenuwen
door de beroerte opgelopen in 1976 .daarna heb ik altijd last gehouden van de linkerkant en de ME en fybro werd daarna ontdekt
daar is ook niets voor ik gebruikt vitamine D en pijnstillers
en door mijn hele lichaam zit nu artrose dat begon op mijn 23 ste
toen kreeg ik later tia,s en atrium fibrelleren dat uitmonde op hart infarcten
daarom de vraag of onder de ME patienten iemand is met MS ,ik maak mij zorgen om mijn lichaams beperkingen dat had ik ook door de ME en de fybro ,maar nu heb ik veel uitval en nog veel meer pijn en evenwichts problemen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 14:44
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
Wat bedoel je met uitval?

Soms verlies ik het zicht in een van beide ogen en heel soms in beide tegelijk.

Op mijn twaalfde viel ik al om. En aan het begin van mijn ziekte ook om de haverklap. Nu val ik af en toe flauw of val met mijn hoofd op de grond.

Ook mijn armen en handen vallen steeds maar uit. Dan heb ik lucht vast ipv iets wat ik vast moet houden. Kan geen lift in waarbij je knopje moet ingedrukt houden, want dat lukt niet. Wegens uitval handen.

Het zicht wordt nu wel beter met gebruik mestinon. Ben je al eens in behandeling bij prof. Visser geweest?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 21:15
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

ik verlies ook vaak het licht in mijn linkeroog
maar dit komt ook dat ik een netvlies loslating had en die hd een gat in de macula getrokken daar ben ik aan geopereerd heb daardoor last van allebei mijn ogen maar voor de operatie had ik ook altijd veel pijn maar ik bedoel met uitval van mijn linker kant arm en been en druk in mijn hoofd dat ik mij heel de dag zweverig voelt dus evenwicht problemen echt heet rot ik ben bij veel artsen geweest die wisten het ook niet en gooide het op beschadigingen van mijn beroerte nu morgen ga ik naar een geriater een soort van neuroloog voor 65 plussers ik hoop daar wat wijzer te worden ,dank je voor je verhaal rie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 11:58
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
@Alie

Persoonlijk kende ik een hele goede geriater. Ze is nog maar net overleden. Dus ik weet wat een geriater doet.
Heb zelf ook uitval in mijn benen. En ik zwalk. Dat is beter geworden met vit. B12. Gebruik je dat al?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 12:08
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

hoi rie ik gebruikt vitamine d en b 12 ik ga zo naar het ziekenhuis
momenteel voel ik mij heel rot druk in achterhoofd en erg duizelig dus ik ben benieuwd wat hij zegt jullie horen het wel
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2019 - 11:06
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 227

Status: Offline
@Alie Hopelijk levert het iets positiefs op.

Met de diagnose MS is misschien toch meer zorg-/hulpverlening, hulpmiddelen mogelijk. Ben benieuwd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Nov 2019 - 23:19
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3926

helaas ik ben niet veel wijzer geworden rie
de arts heeft veel testen gedaan
ze vond mij heel erg bij de tijd ik kon zo op haar stoel zitten zei ze
maar mijn lichaam is een wrak ik ben gewoon uit behandeld ze vond mij wel erg dapper omdat ik op medisch fitnes zit en nog zoveel mogelijk probeert te doen, het enige wat ze doen mijn medicijnen bekijken of dat problemen kunnen geven met bepaalde stoffen en ze zou gaan overleggen met neurologen voorlopig niets wijzer
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio