random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Zuiderzon
Onderwerp: Achterban raadpleging: welk wetensch. onderzoek eerst?  BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2020 - 16:13
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2909
Woonplaats: Onder de zon
      Quote:
Welk wetenschappelijk onderzoek is voor jou het belangrijkst om op te starten?

Vul de mini-enquête nu in!


Het doel van de geïnstalleerde ZonMw stuurgroep is dat zij een een brede onderzoeksagenda maken voor biomedisch onderzoek, op de drie gebieden (GR advies) rond ontstaan, diagnostiek en behandeling. Deze onderzoeksagenda zal inclusief de begroting voorgelegd worden aan Minister Bruins/VWS.

In dit proces willen wij vragen aan patiënten van Stichting Cardiozorg, leden van de ME/cvs Vereniging en andere betrokkenen* deze mini enquete in te vullen.


Hieronder hebben wij een aantal mogelijke onderzoeken/onderwerpen opgesomd, uiteraard is deze opsomming niet volledig volgens de hele opdracht van de onderzoeksagenda, er zijn meerdere onderwerpen mogelijk, alleen focussen we nu in deze enquete op deze onderdelen van onderzoeken.

Wij vinden het belangrijk dat we input krijgen over welk van de onderstaande onderzoeken voor jou de hoogste prioriteit heeft. Je vinkt dus maar één onderwerp aan dat voor jou het belangrijkst is om op te starten.

* Niet alleen de ME/cvs patiënt maar ook partner, gezinslid of mantelzorger kan dit formulier invullen.

Link naar de enquete:
https://forms.gle/6c5LmmhgpRNqpo7c9

Invullen kan tot 18 maart 2020.

Bron: ME/cvs Vereniging en Stichting Cardiozorg

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2020 - 16:41
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
Mijn idee was:

Eerst voorlichting en dan fundamenteel onderzoek: Wie krijgt ME en wie niet.

Omdat ontbrekende kennis en voorlichting iets is waar ik dagelijks tegen aanloop. En wellicht sneller iets oplevert dan fundamenteel onderzoek.

Hoe denken jullie erover? Misschien kan mijn mening dan nog veranderen. Ben benieuwd...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sharOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mrt 2020 - 02:27
Beginner


Geregistreerd op: 08 02 2014
Berichten: 73

Status: Offline
Ik heb net geprobeerd het in te vullen en vind het jammer dat je maar een onderzoek als je prioriteit kan aangeven.
Ik zie daar twee dingen staan die beide even belangrijk zijn. Kan dat niet aangepast worden?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mrt 2020 - 10:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 937

Status: Offline
      Quote:
Eerst voorlichting en dan fundamenteel onderzoek: Wie krijgt ME en wie niet.


Rie: wie moet die voorlichting dan gaan geven?

Daar zijn in NL helemaal geen mensen voor.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mrt 2020 - 13:12
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
      ariadne schreef:
      Quote:
Eerst voorlichting en dan fundamenteel onderzoek: Wie krijgt ME en wie niet.


Rie: wie moet die voorlichting dan gaan geven?

Daar zijn in NL helemaal geen mensen voor.


Nu wordt er ook voorlichting gegeven (voor andere ziektes, kanker) op umc's.

Maar ook via voorlichtingsmateriaal.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Mrt 2020 - 11:55
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 279

Status: Offline
Wat ik heel erg mis is goed onderzoek naar wat CVS in Nederland eigenlijk betekent. In het verleden -en wellicht nog steeds- is de diagnose vaak met de natte vinger gesteld. Dus ik zou graag een goed uitgevoerde enquète zien onder zorgverleners welke criteria ze hebben gebruikt en welke uitsluitingscriteria. Ook van belang voor het vaststellen van eventuele doelgroepen: welke bijkomende ziektes/klachten er zijn vastgesteld. Dit is natuurlijk geen biomedisch onderzoek maar ik heb het idee dat er een stap wordt overgeslagen en je straks opnieuw nietszeggende uitslagen van onderzoeken krijgt omdat misschien niet op papier maar wel in de praktijk veel te ruime criteria zijn gebruikt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Mrt 2020 - 16:33
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 84

Status: Offline
Ik denk dat onderzoek naar de oorzaak noodzaak is om goede voorlichting te kunnen geven. Zolang de oorzaak onbekend is, kan men de voorlichting naast zich neerleggen (en dat zal dus vooral bij het UWV etc gebeuren, omdat dat in hun voordeel isbij het zo min mogelijk verstrekken van uitkeringen). Als de oorzaak bekend is, kunnen instrumenten voor het meten/ diagosticeren worden ontwikkeld, waardoor de crtiteria minder relevant worden. Ik vraag me wel af of ze nu alleen me of ook CVS gaan onderzoeken (gezien de vraagstelling).
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Mrt 2020 - 18:27
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Ik denk dat onderzoek naar de oorzaak noodzaak is om goede voorlichting te kunnen geven. Zolang de oorzaak onbekend is, kan men de voorlichting naast zich neerleggen (en dat zal dus vooral bij het UWV etc gebeuren, omdat dat in hun voordeel isbij het zo min mogelijk verstrekken van uitkeringen). Als de oorzaak bekend is, kunnen instrumenten voor het meten/ diagosticeren worden ontwikkeld, waardoor de crtiteria minder relevant worden. Ik vraag me wel af of ze nu alleen me of ook CVS gaan onderzoeken (gezien de vraagstelling).


De oorzaak van veel ziektes is onbekend. Zoals bij reuma. En er zijn in ieder geval meer dan 100 soorten reuma. En toch wordt er alg.voorlichting over reuma gegeven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Mrt 2020 - 21:34
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 279

Status: Offline
      noatjuh schreef:
Ik vraag me wel af of ze nu alleen me of ook CVS gaan onderzoeken (gezien de vraagstelling).


De term ME gebruiken ze niet, alleen CVS zonder dat duidelijk is wat ze daar precies mee bedoelen. Vandaar mijn vraag. Ook omdat de 'Nijmeegse school' nog niet uit beeld is. Een paar weken geleden werd scheidend voorzitter van de GR Van Gool geïnterviewd in De Volkskrant. Daarbij werden een paar opvallende zaken van de afgelopen paar jaar genoemd, waaronder de CVS-commissie. Volgens de journalist waren wetenschappers boos omdat het oordeel van patiënten over wetenschap zwaarder had gewogen dan dat van deskundigen. Volgens Van Gool ging het er alleen om dat in betreffende onderzoeken zaken waren onderzocht die voor patiënten niet belangrijk waren.
Wat niet alleen een onjuiste weergave is van de kritiek maar ook betekent dat de psychosomatische verklaring voor ME/CVS allerminst van tafel is en de deur voor CGT-II wagenwijd open staat. Ik hoop dat de patientenorganisaties dit misverstand inmiddels hebben aangekaart.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2020 - 11:41
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
      teunie schreef:
      noatjuh schreef:
Ik vraag me wel af of ze nu alleen me of ook CVS gaan onderzoeken (gezien de vraagstelling).


De term ME gebruiken ze niet, alleen CVS zonder dat duidelijk is wat ze daar precies mee bedoelen. Vandaar mijn vraag. Ook omdat de 'Nijmeegse school' nog niet uit beeld is. Een paar weken geleden werd scheidend voorzitter van de GR Van Gool geïnterviewd in De Volkskrant. Daarbij werden een paar opvallende zaken van de afgelopen paar jaar genoemd, waaronder de CVS-commissie. Volgens de journalist waren wetenschappers boos omdat het oordeel van patiënten over wetenschap zwaarder had gewogen dan dat van deskundigen. Volgens Van Gool ging het er alleen om dat in betreffende onderzoeken zaken waren onderzocht die voor patiënten niet belangrijk waren.
Wat niet alleen een onjuiste weergave is van de kritiek maar ook betekent dat de psychosomatische verklaring voor ME/CVS allerminst van tafel is en de deur voor CGT-II wagenwijd open staat. Ik hoop dat de patientenorganisaties dit misverstand inmiddels hebben aangekaart.


Het gaat om biomedisch onderzoek
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2020 - 13:23
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 437

Status: Offline
In het advies van de gezondheidsraad werd er uitgelegd dat de Oxford criteria te nietszeggend zijn en dat die voor het selecteren van patiënten niet geschikt zijn.
In de commissie zitten nu wat vertegenwoordigers van ons waar ik vertouwen in heb dat ze opletten of de juiste crtieria gebruikt worden en of onderzoeken niet toch weer de psychologische kan top gaan.

Ik ben het meteen met je eens dat het opletten geblazen blijft, want de CGT lobby heeft nog aardig wat invloed.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
teunieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2020 - 18:29
Actief lid


Geregistreerd op: 20 01 2013
Berichten: 279

Status: Offline
[/quote]Het gaat om biomedisch onderzoek[/quote]
Ja, dat weet ik ook wel Wink maar dat zegt niks over de invloed die de CGT-school nog steeds heeft en nieuw onderzoek uit die hoek. Nu, en straks. Die criteria blijven een zwak punt in dit verhaal. Met vaststellen dat de Oxfordcriter te ruim zijn ben je er niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2020 - 15:09
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 222

Status: Offline
      teunie schreef:
Het gaat om biomedisch onderzoek[/quote]
Ja, dat weet ik ook wel Wink maar dat zegt niks over de invloed die de CGT-school nog steeds heeft en nieuw onderzoek uit die hoek. Nu, en straks. Die criteria blijven een zwak punt in dit verhaal. Met vaststellen dat de Oxfordcriter te ruim zijn ben je er niet.[/quote]

Het NKCV gaat de resultaten van het biomedisch onderzoek zeker onderuit halen.

En gaat nu ook actief zelf met onderzoek komen en promoten. Zij beschikken over de middelen daarvoor. Het NKCV zegt nog steeds op haar website dat ME en CVS hetzelfde is. Maar i.s.m. het regeringsstandpunt ook dat ME binnen 1 jaar te genezen is met CGT. ME is volgens het NKCV geen chronische ziekte (ook i.s.m. het regeringsstandpunt).

En dit laatste kan al eerder gebeuren dan de resultaten van het biomedisch onderzoek. Het NKCV beschikt nu al over de middelen en het geld ervoor. Vandaar ook eerst voorlichting. Dan kunnen ook ME patiënten uitgelicht/belicht worden die geen of volstrekt onvoldoende baat hebben bij CGT.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noatjuhOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Mrt 2020 - 10:18
Beginner


Geregistreerd op: 25 11 2016
Berichten: 84

Status: Offline
Maar er is toch al tijden bekend dat ME patienten niet beter en wel slechter worden door CGT? En toch blijft het, ondanks voorlichting, een punt wat niet uit te roeien blijft. Daarom denk ik eerst onderzoek naar de oorzaak, zodat er geen twijfel kan worden gezaaid over de oorzaak. Ik zat zelf nog wel te twijfelen over eerst onderzoek naar de oorzaak of eerst onderzoek naar behandelingen. Normaal gesproken zou de oorzaak er niet toe doen, als er een effectieve behandeling is, maar ik ben nu al jaren aan het 'modderen' met medicatie die mogelijk effect zou hebben en toch niet veel uitmaakt (behalve slechte perioden door de bijwerkingen). Ik ben 'bang' dat er een extra lange lijst van mogelijke medicatie komt, die misschien iets helpt, maar mogelijk ook niets.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Mrt 2020 - 10:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 937

Status: Offline
Ik vind het lastig om voor 1 ding te kiezen. Ik twijfel ook tussen oorzaak en behandeling. Denk toch het eerste en dan onderaan bij opmerkingen zetten dat ik behandeling ook belangrijk vind. En dat bij de selectie van patienten de ICC gebruikt moeten worden.

Als onderzoekers die hun sporen op een ander terrein al verdiend hebben zich met onderzoek naar ME bezig gaan houden dan gaat daar al een signaal van uit dat ME toch iets serieus is.
Voorlichting door mensen/artsen zonder status in de medische wereld heeft geen zin want dat wordt toch niet aangenomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio