random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
Shavonne
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jan 2008 - 22:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 12 09 2007
Berichten: 1758

P.s. ik vind het wel heel jammer, dat alles wat de gezondheidszorg niet wil gebruiken/geloven, niet vergoed wordt en je bijna alles uit eigen beurs moet doen.
Ze zeggen wel dat dingen niet aangetoond zijn, maar zijn ze wel al eens verder onderzocht?????? Ik weet het niet...............
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Alie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jan 2008 - 22:24
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 30 05 2006
Berichten: 3923

zoals ik hier leest moet je zoeken naar de wegen die bij je past ik heb letterlijk alles gehad en ik denk arjen ook
maar als ze iets niet zeker weten , waar moet je dan zoeken het heeft ons een vermogen gekost
en dat met drie kleine kinderen
ik ben er nog steeds mee bezig maar nu op eigen houtje
en ik ben er nog ,ik laat mij niet in het hokje m,e stoppen meer
ik weet dat het iets met de hersen en zenuwen te maken heeft
maar bedankt blakcat voor je lieve woorden
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Shavonne
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jan 2008 - 22:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 12 09 2007
Berichten: 1758

@Alie: ik weet het, ik weet af en toe ook niet meer wat ik moet doen/proberen. En het kost ook een vermogen en dat is waar ik me aan erger.
Je doet het dus ook op je eigen wijze Alie en dat is toch goed????
We kunnen gewoon niet meer, dan wat we nu doen, niet???
Ik weet zeker, geen van ons laat zich hangen. Ieder van ons is bezig op zijn manier..........
We zijn altijd bezig om maar een manier/middel te vinden om ons beter te voelen, al is het hier aktief zijn op dit forum. Hier leren we toch ook van??? En worden we onder elkaar alert gemaakt op behandelmethodes etc.???
Ik wens iedereen succes, met zijn zoektocht, hoe dan ook.......en hopen dat 2008 het jaar van ME/CVS wordt, dat ze eindelijk vinden wat er mis is..........
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ArjenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jan 2008 - 23:56
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 02 2006
Berichten: 527

Status: Offline
@ Shavonne: ja, te vaak te veel en vooral veel illusies armer.
Een illusie is echter niet de reden dat ik de alternatieven van a tot z haat, net als gemiddeld de regulieren: als men niet weet waar men het over heeft, je in de reguliere wereld voor gek verklaard met CGT, je in de alternatieve wereld afschrijft omdat men het ook niet meer weet, maar wel elke keer via een paycheck van 50 euro of meer je "behandelt"?
Dan is mijn conclusie en velen met mij: lees orenmaffia van Karin Spaink het zwarte gat in de markt voor de wanhopige zoekende zieke mens!
P S: de reguliere wereld kan al lang weten wat er mis is!
Dat is het kartel wat daarom volhardt in CGT, maar men verdomd te accepteren dit kost geld, maar dit is niet nieuw Shavonne, dit kun je weten.
Elk ziektebeeld kent deze volgorde, maar voor mij persoonlijk geen kwakzalvers meer.
Ik weet dat mijn lichaam tekorten heeft op veel gebied: Nu de reguliere wereld nog die dit accepteert en helpt net als bijvoorbeeld in mijn insuline verstrekking.
Daar werd je vroeger als bezetene verklaard tot je schuimbekkend doodging.
Arjen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Gast
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2008 - 00:25






Arjen, je verbittering en pijn raakt me. Hierdoor lijkt het me nog moeilijker om jezelf met deze ziekte te accepteren. Wij proberen bewust steeds een positieve verwachting t.o.v. artsen en therapeuten in het algemeen te behouden (waarbij we overigens wel kritisch zijn), ondanks alle ellende die sommigen van hen aangericht hebben. De psychisch/emotionele schade die aangericht is bij onze dochter, maar ook bij mij, is best groot. Het feit dat je als patient, maar ook als ouders (m.n. moeder) de schuld krijgt van het niet beter worden van je kind, is bijna onverdraaglijk. Je kan geen kant meer op en alles wat je doet en zegt kan verkeerd geinterpreteerd worden.
Op dit moment kan ik zeggen dat we als gezin flink gehavend zijn, maar desondanks ook veel sterker geworden.
Ik zie ook dat veel artsen uit onmacht en onwetendheid gehandeld en geoordeeld hebben; de reguliere geneeskunde kan vaak maar moeilijk accepteren dat ze nog niet alles weten en kunnen behandelen en dan is het maar het makkelijkst om hun tekortkoming/falen op de patient of zijn omgeving af te schuiven.
Onze dochter heeft -naast verder fysiek herstel- nog een hele weg in een stuk psychisch/emotioneel herstel te gaan, maar ik hoop dat haar openheid in de media over haar hele proces w.b. ME/CVS en via haar website (www.ME2me.nl) uiteindelijk ook zal bijdragen aan meer erkenning van deze ziekte.

Nogmaals heel, heel veel sterkte!

Miek
 
   
Reageer met quote Naar boven
ArjenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2008 - 01:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 02 2006
Berichten: 527

Status: Offline
Hoi Miek,

Sorry maar er is toch echt een verschil tussen verbittering of dealen met de realiteit die bizar en dodelijk is op vele fronten.
Kritisch en eigenzinnig zijn is dan mijn antwoord.
Ik trek enkel feitelijke conclusies, poog daar mijn doelen in te doen namelijk bewustwording als gedachte, sta in het midden en zie maar geef je nooit blind over!!! Dat is mijn punt en doel.

Omdat ik niet geloof in een zoektocht door een onbewaakt alternatief moeras, wat betekent dat elke idioot zich genezer mag noemen???
Dat heeft niets met bitter maar met nuchter verstand te maken.
Net als met simpele feiten als anatomie in gebreke.
Kennis maakt soms veel krachtiger keuzes dan emotie!
Miek, je kunt nooit de bepaler zijn van iemands gevoel: dat zegt meer over je eigen beleven.
Ik ben qua ziek zijn wel teleurgesteld in de achterlijkheid van een herhalend fenomeen, namelijk domheid op domheid X andere belangen waarvan geld de grootste is.
Het geld waarmee wij de achterlijke artsen en kennis in onwetendheid, willens of wetens ons de dupe laten zijn, nogmaals zie de herhaling met als voorbeeld MS.
Exact dezelfde volgorde: hysterische vrouwen die hun emotie niet kunnen uiten.
Astma, kapotte cellen maar oorzaak was emotioneel!
Maagzweer: mensen die zich niet kunnen uiten.
Kanker: opnieuw mensen die zich niet kunnen uiten: etc x etc
Alle feiten zijn intussen helder in tegenstelling.
Of in mijn vakgebied: Schizofrenie oorzaak de kille moeders, moeders die zelfmoord pleegden omdat ze hun zoon zo hadden verwaarloost aldus psychiatrie anno 1980.
Ik oordeel op feiten Miek, niet zomaar op emotie, die gebruik ik veel te graag kunstzinniger, liefdevoller, in werkelijke zorg, en vooral mijn honden of uitgaan:).
Als ik 1 alternatief voor mij persoonlijk mag promoten zijn zij het wel.

Arjen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
blackcatOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2008 - 11:27
Actief lid


Geregistreerd op: 16 05 2006
Berichten: 234

Status: Offline
miek,ik keek op de site van je dochter,wist niet dat zij het was!
Ze komt toch ook op dit forum?En ,ken' haar volgens mij ook van andere fora.

Ik heb zoveel bewondering voor haar!!!!
Als je ziet hoe diep ze is gegaan en waar ze vandaan komt en hoe het nu gaat!
Respect!

Zie dat ze zelfs ook weer paardrijd!Ben ik ook weer mee bezig! Very Happy

Xx
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Gast
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2008 - 12:03






Arjen, je hebt gelijk dat niemand de bepaler kan zijn van het gevoel van de ander. Ik denk niet dat dat iets zegt over het gevoel van mij op dit moment, maar wel van mijn herkenning van dit gevoel. En daar doelde ik wel op, maar misschien onterecht. Maar het raaakte mij dat je zo duidelijk aangaf zowel de alternatieven als de regulieren te haten. En mijn gevoel (ja dus!) daarbij was dan, dat ik denk dat haat voorkomt uit intense boosheid (hoe terecht ook; die boosheid is natuurlijk wel op basis van feiten ontstaan) en vaak leidt tot wrok en verbittering. Maar misschien werkt dat voor jou anders. Maar ik vraag me af of haat ooit iets positiefs en constructiefs kan opleveren. Een kritische en eigenzinnige houding wel; daar zijn wij inmiddels ook rijkelijk mee behept en dat helpt ons ook om steeds weer het gesprek met de artsen aan te gaan en keuzes t.a.v. onze dochter te maken, die ons niet altijd in dank afgenomen worden. Dat is vaak een gevecht, zoals elke ME-patient die -helaas- nog steeds moet voeren.
Daarmee hebben wij "het geluk" dat we de strijd voor onze dochter steeds weer kunnen aangaan, omdat we als ouders daar nu eenmaal meer energie voor hebben, dan ME-patienten zelf.
Onze hoop blijft dat ooit de ogen van artsen open zullen gaan en ze zullen moeten erkennen dat hun eenzijdige kokervisie t.a.v. ME/CVS niet klopt, zoals dat ooit ook gebeurde bij bijv. MS!

Miek
 
   
Reageer met quote Naar boven
ArjenOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2008 - 14:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 02 2006
Berichten: 527

Status: Offline
Miek, dank je het is helder zo.
Haat is onmacht van waaruit een mens heel kritisch een optelsom maakt en vanuit daar zijn kaarten en routes plant.
Dat dit pijn doet is voor mij ook een feit, en dat is vooral verdriet en of woede: ik noem de laatste twee gevoelens tweeling broertjes!
Je punt dat je als ouder anders strijd dan als "doodziek mens zelf" dat raakt denk ik ook een waaarheid die ik herken; om wat jij zegt je hebt zelf daar "meer energie"
Wel fijn dat je dochter zulke tijgers als ouders heeft:) zeg ik hier als puur compliment.
Arjen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
b0linoOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Jan 2008 - 21:21
Actief lid


Geregistreerd op: 18 04 2006
Berichten: 190

Status: Offline
      blackcat schreef:
miek,ik keek op de site van je dochter,wist niet dat zij het was!
Ze komt toch ook op dit forum?En ,ken' haar volgens mij ook van andere fora.

Ik heb zoveel bewondering voor haar!!!!
Als je ziet hoe diep ze is gegaan en waar ze vandaan komt en hoe het nu gaat!
Respect!

Zie dat ze zelfs ook weer paardrijd!Ben ik ook weer mee bezig! Very Happy

Xx


Dat is nog eens een opsteker, zo'n compliment. En ik kom inderdaad ook op dit forum, mss herken je me nu nog? Miek is mijn moeder maar tot voor kort hebben we dat nooit echt duidelijk laten weten geloof ik. Ik ging hier mijn eigen weg, evenals mijn moeder. En gaaf dat je weer paardrijd!

_________________
..Dansen moet je, mijn kind..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Renka
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jan 2008 - 09:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 08 2007
Berichten: 669

Blackcat... super dat het je zoveel goed doet.
Veel geluk ermee en hopelijk bouwt het zich steeds verder op!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Shavonne
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jan 2008 - 10:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 12 09 2007
Berichten: 1758

Grappig, jullie moeder dochter openbaring hier! Ik had het ook al in de gaten en had ook al een tijdje geleden naar je site gekeken. Fijn dat het zo goed met je gaat, houden zo en hopelijk nog beter!
@Arjen: ik begrijp jouw heel goed. Ik voel het ook als een kartel! Als er maar geen echte waarheid over ziektes uitlekt!!!
En mensen grijpen uit onmacht, naar alle hulp die ze maar kunnen krijgen, ik ook hoor!! Ik probeer ook op alternatief gebeid. EN ik zeg eerlijk, ik heb ook heel vaak mijn twijfels hierover. Dan ga ik met volle vertrouwen en wanneer ik niet veel verschil merk, zakt het vertrouwens weer helemaal weg! En dan moet je er ook nog veel geld voor neerleggen, terwijl in de reguliere gezondheidszorg een hoop onzin met ons geld wordt gedaan!!!!!
Mijn vertrouwen in de reguliere gezondheidszorg is ook zeer diep gedaald. Maar wat moet je dan???? Maar zitten afwachten en zitten lijden???? Ik weet het niet, doe je niets dan voel je je ook zo slachtoffer. Doe je iets, dan voel je je sterker. Tenminste zo voel ik het.
Ik zei al eens eerder dat de hele gezondheidszorg een corupte bende is!!! Het vertrouwen is ver te zoeken en daar zijn zorgverleners die zich wel goed inzetten de dupe van!! Ik heb het zelf ook ervaren op de werkvloer!! De regels zijn krom en je moet zeer sterk zijn, wil je hier in kunnen functioneren.
Maar dat is tegenwoordig overal, niet alleen in de gezondheidszorg. Mijn man is niet voor niets een eigen zaak begonnen.............En ik wil ook niet meer voor een baas werken in de toekomst, liever ook voor mezelf, of ons zelf!!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
MacMOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jan 2008 - 14:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 05 2007
Berichten: 612

Status: Offline
      blackcat schreef:

Ik had bijv zelf pillen : spirulina van marcus rorher,die werken op zich wel,maar zij had iets anders wat waar mijn lichaam op dat moment beter op reageert.
Maar het kan best zijn dat het op een later moment wel weer geschikt is.

Het ligt soms net aan de samenstelling van het supplement.



Maar wat moet je nog meer slikken dan en welke merken?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
HennyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jan 2008 - 19:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 02 2006
Berichten: 1072

Status: Offline
Hoi MacM,
Ik las,
      MacM schreef:

Maar wat moet je nog meer slikken dan en welke merken?

Ik loop even op het antwoord vooruit.

Van persoon tot persoon kan het verschillen op welk merk je lichaam goed reageert en wat je precies in welke dosering nodig hebt. Gezien het aantal merken, is de kans vrij klein dat jij het zelfde merk nodig zou hebben. Als het goed is geeft het lichaam het via het testapparaat (PROGNOS) aan wat het beste werkt voor dat lichaam.

Hartelijke groet van Henny

_________________
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Renka
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Jan 2008 - 20:39
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 08 2007
Berichten: 669

Toch ben ik ook wel erg benieuwd wat er bij Sam uitkwam voor merken en supplementen. Niet zozeer om het zelf te gebruiken, hoor, maar gewoon.... nou ja, jullie snappen het wel. Hoop ik Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio