random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
xfrancescaOffline
Onderwerp: Lieve leden van dit forum  BerichtGeplaatst: 19 Jan 2010 - 20:48
Beginner


Geregistreerd op: 19 01 2010
Berichten: 4

Status: Offline
Ik heb zelf geen ME, het gaat om mijn vriendin...

Sinds ongeveer 3 ~ 4 maanden is ze al thuis van school, ze is 16. Ze kan bijna niks, de trap op lopen is al vermoeiend, en als ze een dagje meer heeft gedaan dan ze aankan duurt het ook een paar dagen om te herstellen. Na een lange periode van onderzoeken en het uitstellen van mogelijke ziekten is er ME/CVS vastgesteld. Ze gaat nu beginnen met een soort herstel traject, waar ze gelukkig wel positief tegenover staat. Wel probeert ze nu, na die maanden niet op school te zijn geweest, elke dag een uurtje te komen (wij hebben een 70 minuten rooster), maar zelfs dat ene uurtje is erg zwaar voor haar.

Ze is echter wel heel vaak verdrietig. Soms wordt het haar plotseling te veel en moet ze huilen, wat natuurlijk geen prettig aanzicht is van iemand waar je van houdt... Ik probeer haar dan te knuffelen, kusjes te geven, het gewoonlijke, tot het weer een beetje gaat. Ze stort de laatste tijd echter steeds vaker in, dit komt vooral door de vele verhalen over ME/CVS, zoals hoelang dit kan duren, hoe weinig ze de komende tijd zal kunnen doen en hoe zwaar het zal gaan worden voor haar.

Ik zelf heb hier ook geen fijn gevoel bij, ik wil haar graag helpen en bijstaan wanneer ze het nodig heeft, maar dit is lastiger dan het lijkt. Ik mis de dagen dat ze nog helemaal gezond was, ze kon toen zoveel meer en dit put mij stiekem ook een beetje uit, gewoon omdat ik zo onwetend ben en zoveel mogelijk voor haar wil betekenen, maar ik tegelijkertijd ook weet dat het allemaal afwachten is en ik eigenlijk niet veel kan doen (in ieder geval voor mijn gevoel niet genoeg). Ik woon niet heel ver, maar toch een stuk van haar vandaan. Zelf ben ik ook pas 16, dus alles gaat nog op de fiets. Ik heb ook een probleem met mijn gewrichten/spieren, dus alle inspanning (inclusief fietsen) is erg moeizaam en gaat gepaard met pijn. Ik ga dus naar haar toe wanneer ik kan, maar heb er naderhand erg last van, wat zij weer geen prettig idee vind dus mag ik alleen op de dinsdagmiddag ( en dat ook niet altijd) en de zaterdag middag langskomen. Ook moet zij natuurlijk veel uitrusten en kan ik niet constant in de buurt zijn, wat erg logisch is.

Ik had nu een paar vragen, aan de hand van de ziekte van mijn vriendin.
1. Hoe kan ik haar het beste bijstaan? Kan ik haar helpen/belemmeren met bepaalde dingen? Wat te doen en wat vooral niet?
2. Mijn vriendin is 16 jaar en erg gezond, ze zat hiervoor ook op hockey. Dit kwam dan ook vrij onverwachts (de doktoren zeggen dat het als gevolg op pfeiffer is gekomen). Hoe lang duurt het ongeveer voor ze hersteld? (als hier uberhoupt een indicatie voor gegeven kan worden)
3. Hoe verloopt zo'n hersteltraject ongeveer? Helpt zo'n traject gegarandeerd?

Heel erg bedankt voor het lezen van mijn ellenlange verhaal, en al helemaal bedankt als u op een of meerdere van mijn vragen kunt/wilt antwoorden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marryOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jan 2010 - 22:29
Actief lid


Geregistreerd op: 13 08 2009
Berichten: 488

Status: Offline
hoi Francesca,

IK vind het heel lief vanje dat je je vriendin zo steunt en blijft dit zoveel mogelijk doen.Heb zelf ook 2 dochters met ME en de jongste heeft ook maar een vriendin die haar beetje steunt

IK heb zelf een weblog met alles over mijn dochters die ook ME hebben en de jongste is net 17 geworden. misschien kan je op mijn log wat tips lezen als je wilt. kijk dan vooral bij ME/CFS bij kinderen, daar staat het meeste.

Ik hoop niet voor je vriendin dat z`on hersel project inhoudt dat men cognitieve gedrags therapie gaat geven. Kanje daar wat meer over vertellen evt wat dat inhoudt?

Groetjes Marry
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marryOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Jan 2010 - 22:29
Actief lid


Geregistreerd op: 13 08 2009
Berichten: 488

Status: Offline
sorry vergeet mijn log te melden: www.marrym.web-log.nl
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
xfrancescaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 07:17
Beginner


Geregistreerd op: 19 01 2010
Berichten: 4

Status: Offline
Heel eerlijk gezegd weet ik niet precies wat het inhoudt, ik weet alleen dat ze naar een soort ME vereniging gaat in Utrecht en ze haar daar gaan helpen. Ik spreek haar erg weinig doordat ze veel moet rusten en ze weet het zelf ook pas sinds maandag (De dokters konden het pas na enkele maanden vaststellen vertelden ze). Ik zal uw blog in de gaten houden, heel erg bedankt voor de reactie !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 09:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi Francesca,

Welkom op het forum!

Razz Heel erg lief dat je je vriendin zo bijstaat en wilt helpen! Dat is echte vriendschap! Ga hier zeker veel en goed inlezen, want er is hier veel informatie over ME/CVS.

Als je iets niet begrijpt of vragen hebt, dan gewoon stellen, goed? Er zijn altijd wel mensen die je dan weer verder helpen.

Weet je of jouw vriendin bij revaliatiecentrum UMC Utrecht-De Hooghstraat in Utrecht: www.dehoogstraat.nl in behandeling gaat?

Groetjes, Louisa
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
niessieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 11:41
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 10 2009
Berichten: 4078
Woonplaats: hoorn(nh)
Status: Offline
Hoi Francesca Very Happy
Wat ben jij een toffe vriendin!!
Ik vindt het geweldig van je dat je je zo inzet voor je vriendin en dat je haar steunt Very Happy
Ik denk dat je heel veel aan dit forum zult hebben WELKOM!!

Groetjes Niessie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
EresseaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 16:03
Moderator
Moderator


Geregistreerd op: 26 04 2006
Berichten: 1591

Status: Offline
Super dat je je zo inzet voor je vriendin! Dat is nou echte vriendschap, en die is zeldzaam Very Happy

      louisa schreef:
Weet je of jouw vriendin bij revaliatiecentrum UMC Utrecht-De Hooghstraat in Utrecht: www.dehoogstraat.nl in behandeling gaat?

Of (even erg) het Balanz traject van Hester Koning? Confused Ik hoop als dat het geval is, dat ze zelf ook even op dit forum rondkijkt wat erover geschreven is...

1. Hoe kan ik haar het beste bijstaan? Kan ik haar helpen/belemmeren met bepaalde dingen? Wat te doen en wat vooral niet?
Dat is een hele goede vraag Smile Maar eentje waar ze je denk ik het beste zelf mee kan helpen... Iedereen is namelijk anders, en heeft daardoor andere behoeften. Het belangrijkste is dat je die vraag aan haar blijft stellen! En, als ze net zo koppig is als de meesten hier, tussen de regels door kunt lezen (als ze zegt "nee, ik heb graag dat je blijft meeëten", terwijl ze superbleek en stil op de bank ligt, is meestal toch meer een indicatie voor: je kunt beter nu maar richting huis gaan). En wees creatief! Als de telefoon haar uitput, probeer dan te msnen bijvoorbeeld... En vooral: blijf veel plezier houden. Het kost wel veel energie voor haar om iets te ondernemen, maar zonder leuke dingen is het leven ontzettend moeilijk vol te houden. Redelijk binnen haar grenzen natuurlijk, drie weken plat liggen is niet de bedoeling. Ik denk dat een belemmering niet bestaat, alleen als je haar niet gelooft. Er zal ontzettend veel op haar afkomen van mensen die haar niet geloven of denken dat ze psychisch ziek is. Dan heeft ze iemand nodig, naast haar ouders, die haar wel gelooft.


2. Mijn vriendin is 16 jaar en erg gezond, ze zat hiervoor ook op hockey. Dit kwam dan ook vrij onverwachts (de doktoren zeggen dat het als gevolg op pfeiffer is gekomen). Hoe lang duurt het ongeveer voor ze hersteld? (als hier uberhoupt een indicatie voor gegeven kan worden)
Ja, voor veel ME-ers kwam van de één op de andere dag... Een indicatie is totaal niet mogelijk... Je hebt bijvoorbeeld Elianne, die van ontzettend ernstig bedlegerig, nu (een aantal jaar later) kan studeren, of juist andersom, zoals bij mij (ik ben nu 13 jaar ziek, sinds ik 10 ben ging het langzaam met elke griep achteruit). Er zijn mensen die al 40 jaar ziek zijn, en mensen die spontaan na een jaar weer beter werden. Er is helaas gewoon niet genoeg bekend van deze ziekte om zoiezo maar iets te weten waarom mensen slechter of beter worden.


3. Hoe verloopt zo'n hersteltraject ongeveer? Helpt zo'n traject gegarandeerd?
Een "Hersteltraject" is vrijwel altijd cognitieve gedragstherapie. Dat betekent dat je vaak wordt opgenomen in een revalidatiecentrum (de Hoogstraat in Utrecht), of voor hele dagen jezelf naar de behandeling sleept (Balanz in Utrecht). Dit is voor de meeste ME/CVS-ers een hele schadelijke therapie. Er zijn heel veel topics hier erover, maar ik zal het even samenvatten: ze gaan ervan uit (al zeggen ze dat nooit tegen je), dat je ziekte tussen je oren zit, en dus als je veel te veel gaat trainen, dat het dan vanzelf overgaat. Als je "lichte" CVS hebt, dan kan dit tijdelijk helpen, maar deze therapie is absoluut niet te genezen met een psycholoog en overtraining. Ze zeggen zelf dat ze zogenaamd "de enige oplossing" zijn, en dat "70% beter wordt, en 30% hetzelfde blijft". Deze cijfers kloppen niet, daar wordt mee geknoeid door degenen die er slechter van worden, er in het midden uit te mikken, vaak met één of andere hele vage reden (die later de reden is dat je geen enkele uitkering kunt krijgen - doet me eraan denken, die kan ze beter ook nu maar aanvragen, de WAJONG moet voor je 17e). In mijn ogen is het geen menswaardige therapie die van leugens aan elkaar hangt. Ik heb zelf 3 maanden in de Hoogstraat gezeten (toen ik net 16 was), en heb ook nog wat bij Balanz te maken gehad. Ik zou in ieder geval adviseren om een paar topics hierover op te zoeken en deze te printen voor haar. Daarnaast, mocht ze meer willen weten, dan wil ik best een keertje langskomen om over mijn ervaringen met haar te praten, en eventueel wat andere trajecten aan te raden die tenminste medisch onderbouwd zijn. Als je meer wilt weten, mijn email/msn adres staat in mijn profiel.

_________________
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 16:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi Eressea,

Razz Razz Wat lief en goed dat je een uitgebreid antwoord geeft op de vragen van Francesca!. Je hebt het allemaal prima uitgelegd, meis!

En helemaal fantastisch vind ik het aanbod van je dat je bereid bent om eventueel bij haar zieke vriendin langs te gaan om het haar te praten en informatie te geven (ook over andere trajecten en de juiste soorten behandeling!). Jij kunt met jouw ervaringen haar heel veel uitleggen!

Ik hoop dat je dat voor haar kunt doen! Dat zou een pak van mijn hart zijn, want een dergelijke therapie: revalidatie en CGT en GET, moet zij inderdaad helemaal niet gaan volgen.

Groetjes, Louisa
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
xfrancescaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 17:00
Beginner


Geregistreerd op: 19 01 2010
Berichten: 4

Status: Offline
Wauw wat een hoop antwoorden, echt heel erg bedankt allemaal. En Eressea heel erg bedankt voor het antwoorden op mijn vragen Very Happy Ik denk dat ik dit topic maar naar haar doorstuur, want wat jij nu uitlegt zal zij beter snappen dan ik, omdat ze er natuurlijk middenin zit.

Ik heb nog wat toe te voegen aan mijn verhaal, wat ik domweg vergeten ben. Ze is namelijk erg eenzaam, je word op deze manier natuurlijk best van de buitenwereld afgesloten omdat je vaak thuis bent/moet zijn. Gelukkig heeft haar mentrix een aantal leerlingen bij zich geroepen (of ze is er zelf naar toe gegaan dat weet ik niet precies) en die van het probleem verteld. Ze heeft deze leerlingen ook gevraagd een keer langs te gaan bij mijn vriendin om er op die manier een beetje voor te zorgen dat ze nog contact heeft met "de buitenwereld" en omdat het natuurlijk gezellig is iemand bij je te hebben als je de rest van de dag vaak alleen zit. Dat is best een pak van mijn hart!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
EresseaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 17:01
Moderator
Moderator


Geregistreerd op: 26 04 2006
Berichten: 1591

Status: Offline
      louisa schreef:
Razz Razz Wat lief en goed dat je een uitgebreid antwoord geeft op de vragen van Francesca!. Je hebt het allemaal prima uitgelegd, meis!

Danku, danku Smile

      louisa schreef:
En helemaal fantastisch vind ik het aanbod van je dat je bereid bent om eventueel bij haar zieke vriendin langs te gaan om het haar te praten en informatie te geven (ook over andere trajecten en de juiste soorten behandeling!). Jij kunt met jouw ervaringen haar heel veel uitleggen!

Ik hoop dat je dat voor haar kunt doen! Dat zou een pak van mijn hart zijn, want een dergelijke therapie: revalidatie en CGT en GET, moet zij inderdaad helemaal niet gaan volgen.

Tja, ik kan er echt totaal niet tegen als er weer iemand naar de *jeweetwel, ik zal niet schelden* wordt geholpen door de arrogantie van de medische wetenschap... zeker zo'n jong meisje die van alle kanten gepusht wordt en het al ontzettend moeilijk heeft, verdient het in ieder geval om de andere kant van het verhaal te horen, zodat ze een weloverwogen beslissing kan maken.

Edit:

      xfrancesca schreef:
Wauw wat een hoop antwoorden, echt heel erg bedankt allemaal. En Eressea heel erg bedankt voor het antwoorden op mijn vragen Very Happy Ik denk dat ik dit topic maar naar haar doorstuur, want wat jij nu uitlegt zal zij beter snappen dan ik, omdat ze er natuurlijk middenin zit.

Ja, goed idee! En graag gedaan!

      Quote:
Ik heb nog wat toe te voegen aan mijn verhaal, wat ik domweg vergeten ben. Ze is namelijk erg eenzaam, je word op deze manier natuurlijk best van de buitenwereld afgesloten omdat je vaak thuis bent/moet zijn. Gelukkig heeft haar mentrix een aantal leerlingen bij zich geroepen (of ze is er zelf naar toe gegaan dat weet ik niet precies) en die van het probleem verteld. Ze heeft deze leerlingen ook gevraagd een keer langs te gaan bij mijn vriendin om er op die manier een beetje voor te zorgen dat ze nog contact heeft met "de buitenwereld" en omdat het natuurlijk gezellig is iemand bij je te hebben als je de rest van de dag vaak alleen zit. Dat is best een pak van mijn hart!

Ja, dat kan ik me voorstellen... eenzaamheid is inderdaad een groot probleem, zeker als het van de ene op de andere dag is. Daarom juist is het heel belangrijk om leuke dingen te blijven doen (uurtje schoonheidsspecialiste, filmavond, pyamafeestje)! Wat ik voor mezelf altijd goed vind werken zijn social media sites als hyves an facebook, en msn/skype. Kost relatief weinig energie, en met snel een berichtje kun je iemands dag een beetje opfleuren. Mailen werkt ook heel goed, ikzelf doe een hele dag over een mail, elke keer een paar minuten typen. Mijn vriendin had toendertijd op school een speciaal schrift waar ze elk uur in opschreef wat er was gebeurt (met name de grappige dingen), daardoor had ik het idee dat ik er een beetje bij was (niet dat ik bij haar in de klas zat, maar dat boeide niet Razz). Wat denk ik ook vooral in deze moeilijke fase kan helpen, is om wat contact te hebben met iemand die ook CVS heeft. Die hebben vaak goeie tips e.d., waar je zelf niet zo snel opkomt. Bij mij was het "een geluk bij een ongeluk" dat ik, mijn toendertijd beste vriendin, mijn tante en mijn moeder het allemaal tegelijk kregen, dan heb je veel steun aan elkaar.

_________________
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King


Laatst aangepast door Eressea op 20 Jan 2010 - 17:10, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 17:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi Eressea,

      Eressea schreef:
Tja, ik kan er echt totaal niet tegen als er weer iemand naar de *jeweetwel, ik zal niet schelden* wordt geholpen door de arrogantie van de medische wetenschap... zeker zo'n jong meisje die van alle kanten gepusht wordt en het al ontzettend moeilijk heeft, verdient het in ieder geval om de andere kant van het verhaal te horen, zodat ze een weloverwogen beslissing kan maken.


Razz Wink Je zegt precies wat ik in mij hoofd had en jij spreekt ook uit eigen ervaring. Gelukkig ben ik op tijd ontsnapt aan een traject van revalidatie en CGT en GET en probeer ik daar ook anderen voor te waarschuwen. Ik zat nog heel erg te dubben en te dubben hoe ik dit hier zou gaan schrijven aan Francesca en haar vriendin, juist omdat het een jong en kwetsbaar meisje is dat heel ernstig ziek is.

Maar, jij hebt het helemaal prima verwoord en je kan er zelf over mee praten.

Ik hoop dat je bij de haar langs kunt komen om haar live te kunnen informeren en waarschuwen en misschien ook nog voor de gezelligheid Razz , want dat heeft zij ook wel nodig zo te lezen.

Groetjes, Louisa
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
xfrancescaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Jan 2010 - 20:47
Beginner


Geregistreerd op: 19 01 2010
Berichten: 4

Status: Offline
Ik heb haar het forum doorgestuurd. Ik kan jullie niet erg genoeg bedanken voor alle antwoorden ='[ <3
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio