random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
HennyOffline
Onderwerp: Bundeling van krachten: Hoe leg je uit wat ME inhoudt?  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 12:48
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 02 2006
Berichten: 1072

Status: Offline
Denkend over wat er deze week zoal is geschreven, wil ik graag krachten bundelen voor de volgende vraag:.

Hoe leg je mensen kort en simpel uit wat ME is?

In de uitleg is het (in mijn ogen en vanuit mijn ervaring met uitleggen van nieuwe dingen voor de klas Rolling Eyes ) noodzakelijk om uit te gaan van iets dat veel mensen al kennen.
Welk algemeen bekende aandoening lijkt er enigzins op? Welke belangrijke toevoegingen moeten erbij?

En als we de verwarring met burnout kwijt willen :
Welke essentiele dingen maken het verschil? Niet te veel, want het moet volgens mij binnen twee minuten simpel uit te leggen zijn, en te onthouden zijn.

Een klein beginnetje met de brainstorm:
Voor mij is dat onder andere de langdurige grote fysieke beperking om bv iets dat enigzins lijkt op conditie op te bouwen. De snelle overbelasting. En vermoedelijk een virus en de ontstekingen. Het veel moeten dat bij ME ontbreekt.)

Ik stel voor om eerst ideeën te verzamelen en niet te snel gaan discussieren. Het lijkt mij heel belangrijk dat er ruimte is om het van alle kanten te bekijken. En we hoeven het ook niet allemaal eens te worden.
Als ieder, die daar behoefte aan heeft, zelf iets bedenkt waar hij/zij iets aan heeft en dat bij hem/haar past.


Hartelijke groet, Henny

_________________
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Shavonne
Onderwerp: Bundeling van krachten: Hoe leg je uit wat ME inhoudt?  BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 13:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 12 09 2007
Berichten: 1758

@Henny: goed idee dit. Ik wil niet meteen beginnen, maar heb wel even een vraagje.
In je voorbeeld van de brainstorm begrijp ik iets niet. Wat bedoel je met "het veel moeten dat bij ME ontbreekt"? Vergeef me, ik wil gewoon even goed begrijpen wat je hiermee bedoeld.
Shavonne
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
HennyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 13:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 02 2006
Berichten: 1072

Status: Offline
Mensen met burnout moeten veel van zichzelf. Ze gebruiken dat woord nogal veel.

Mensen met ME willen graag de hoogstnoodzakelijke dingen doen.

_________________
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Shavonne
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 13:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 12 09 2007
Berichten: 1758

@Henny,dank je voor je uitleg, ik begrijp de zin nu.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
truus73Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 13:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 08 2007
Berichten: 1395

Status: Offline
Als ik het zou moeen uitleggen aan iemand die van niets weet, dan denk ik dat ik nu zou zeggen:
"Denk aan een zware griep". Met de nadruk op zwaar.
Dus niet een kou of licht griepje dat men vaak oploopt.
Maar echt zwaar.
Met alle verschijnselen van dien. Uitgeput, spierpijnen, een "watten" hoofd waardoor je niet helder meer kan denken.
Plus dan nog de bijkomende klachten van ME zoals concentratie verlies en spierzwakte.
Misschien dat het dan overkomt bij andere mensen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
HennyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 13:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 02 2006
Berichten: 1072

Status: Offline
Even navragen wat vind je van:
Zware griep met watten in hoofd, spierpijn, spierzwakte, gevoel van uitputting, die heel lang duurt en waarvan je niet weet of die ooit over gaat. Maar dan zonder overgeven en koorts?

_________________
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
truus73Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 13:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 08 2007
Berichten: 1395

Status: Offline
@Henny. Ja zo iets.
Kijk griep kunnen de mensen begrijpen dat heeft iedereen wel eens in meer of mindere vorm gehad.
En dan daarna vertellen dat griep weer over gaat maar dat ME chronisch is en dus blijvend.
En als ik hier op het forum lees dan hebben sommigen ook last van temperatuurs verhoging.
En als er dan nog voldoende belangstelling is kan je nog vertellen van de duizeligheid.
Het plotseling van het ene op het andere moment bijv. niet meer kunnen lopen omdat je benen het voor gezien houden.
Het misselijk worden van allerlei luchtjes.
Maar ik ben bang dat de mensen dan al niet meer luisteren.
Dat de aandacht dan verslapt.
Moeilijk is dit. Om het duidelijk te maken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
HennyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 14:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 02 2006
Berichten: 1072

Status: Offline
Als we teveel vertellen luisteren ze niet. Dat klopt.
Zelf heb ik last gehad van intense kou, niet warm kunnen worden. Nooit verhoging of koorts.

Nog eens: Wat vind je van:
Zware griep met watten in hoofd, spierpijn, spierzwakte, gevoel van uitputting, die heel lang duurt en waarvan je niet weet of die ooit over gaat. Maar dan zonder overgeven en koorts, maar wel het koortsachtige kou gevoel.? En nog een aantal verschijnselen.

Dan kan je bij voldoende belangstellingje persoonlijke dingen erbij zeggen. De energie die plotseling op is, verhoging, misselijk, duizelig.

En dan gauw een belangstellende vraag aan de ander stellen.....

_________________
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.


Laatst aangepast door Henny op 27 Sep 2008 - 14:55, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
truus73Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 14:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 08 2007
Berichten: 1395

Status: Offline
Dat koortsachtige kou gevoel herken ik wel.
En idd even afwachten of er nog belangstelling is voor de rest.
Uiteindelijk wil ik ook niet als een zeurkous overkomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Vanessa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 15:28
Teamlid


Geregistreerd op: 10 04 2007
Berichten: 1027
Woonplaats: Sint-Katelijne-Waver
Mijn raad zou zijn: voor de mensen in je onmiddelijke omgeving: partner, beste vrienden, kan je misschien op zoek gaan naar informatiebrochures of folders.
Voor andere mensen vind ik de uitleg die hierboven staat heel goed

_________________
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 17:27
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7018

Dat is niet aan ons omdat uit te leggen. Het moet een begrip zijn.

Net zoals een depressie een begrip is.

Net zoals reuma een begrip is.

Deze groep mensen lopen toch ook niet met een folder onder hun arm.

Ik vind het van de zotte.

Dat stoort mij nog het meest aan deze ziekte.

Een ziekte die erg veel energie kost.

Ondertussen nog uit gaan leggen wat het inhoudt. Belachelijk.

Terwijl denken bijna niet meer gaat omdat we met een uitgeput lichaam lopen.

Dit is onze taak ook niet het is de taak van een patientenorganisatie.

Ik zie het nut dan ook niet om te bundelen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Vanessa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 17:33
Teamlid


Geregistreerd op: 10 04 2007
Berichten: 1027
Woonplaats: Sint-Katelijne-Waver
Melanie, je hebt deels wel gelijk, maar het begrip is er nu eenmaal nog niet, we moeten dus min of meer zelf beginnen hé. trouwens, die brochures bestaan al, op websites en bij organisaties, moeten enkel gedownload worden

_________________
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 17:52
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7018

      Quote:
Melanie, je hebt deels wel gelijk, maar het begrip is er nu eenmaal nog niet, we moeten dus min of meer zelf beginnen hé


@ CVS-online ik ben het helemaal met je eens. Bundelen.

Zelf denk ik, dat er voor ons al genoeg mensen wel eens een poging

hebben gedaan.

Ik vind zelf dat ik een behoorlijk steentje heb bijgedragen.

Op mijn manier dan he'! Zoals ik het ervaar.

Ik zie hier dat er wel eens pogingen ondernomen zijn naar media toe etc,

weinig mensen reageren hier op oproepen. Dat kan door energie gebrek etc

Ik las laatst dat iemand Balkende had geschreven en iemand reageerde

erop om ook een mail te sturen. Vervolgens hoor of zie ik niets.

Is de mail wel gestuurd is de mail niet gestuurd is er reactie is er geen reactie.

We kunnen met zijn allen veel schrijven, daar komen we er niet mee.

Beste is om bij Balkenende voor de deur te gaan liggen.

Ik blijf het een taak vinden van een patientorganisatie.

Deze hebben meer middelen om de media te bereiken.

Ik weet niet of ik duidelijk ben. De concentratie is ff een beetje op.

Anders kom ik er wel weer op terug.

Ik zelf ben het wel een beetje beu. En het vechten voor erkennig zat.

Omdat ik het niet in mijn eentje red.

En dat gevoel heb ik er wel aan over gehouden.

Het enige wat we wel kunnen is veel goede informatie op internet vestrekken.

Als een leek zoekt dat het gelijk duidelijk is.

Ik vind de website http://www.cfscentrumamsterdam.nl/ erg duidelijk

informatie verschaffen. .

Pas toen ik die doorgaf met de mededeling aan mensen dat ik daar heen

ging zagen ze de ernst van de ziekte in.

Dat had anders gemoeten, mijn inziens.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Vanessa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2008 - 18:52
Teamlid


Geregistreerd op: 10 04 2007
Berichten: 1027
Woonplaats: Sint-Katelijne-Waver
Ik begrijp je heel goed melanie, ik heb zelf namelijk ook een brochure geschreven. Ze zijn dus zeker al voorhanden. De meeste patiënten organisaties hebben zelf ook het probleem dat ze bestaan uit zieken, die dus geen energie hebben om bvb voor iemand zijn deur te gaan protesteren.
Je kan wel beginnen met kleine dingen, zo sturen wij elk jaar op wereld cvs-dag brieven naar de media en dergelijke.
We hebben nog een lange weg te gaan. Wat we intussen kunnen doen, dat zijn de kleine dingen, in d ehoop dat die ooit naar iets groots gaan groeien

_________________
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Shavonne
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Sep 2008 - 02:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 12 09 2007
Berichten: 1758

@Melanie: ik heb toen een bericht geschreven naar Balkenende, maar nooit een ontvangst bevestiging terug gekregen, terwijl ik het daarmee verzonden had. Dus het belande ergens en nergens. Verloren moeite dus.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio