random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
brandy
Onderwerp: vermoeidheidscentrum lelystad vanavond op sbs?  BerichtGeplaatst: 10 Okt 2008 - 19:17
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2535

hallo allemaal,


ik lees zojuist bij me/cvs stichting dat sbs(hart van nederland) aandacht besteedt aan het vermoeidheidscentrum in lelystad, als er geen wijzigingen zijn in het programma.

groetjes marion
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: vermoeidheidscentrum lelystad vanavond op sbs?  BerichtGeplaatst: 10 Okt 2008 - 19:17
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2535

ps. dus vananvond!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Okt 2008 - 12:49
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7031

Eigenlijk wil ik er geen woorden aan vuil maken aan dit onderwerp.
Gezien ik er letterlijk ziek van word. Moet ik het toch ff kwijt.

Ergens kwam ik iets tegen,
en als ik iemand hoor zeggen ik heb een neus holte ontsteking en word doorverwezen naar Belgie'.
Waar hebben we het dan nog over???
Diegene zegt dan ook nog, ik ben zwaar overspannen geweest en dit is anders wat ik nu heb.
Met alle respect voor diegene die deze uit spraken heeft gedaan.

En dat ik iemand hoor zeggen.
"Ze hebben een lichamelijke aandoening naar hun mening".

Wie moet je hier dan nog serieus nemen.

Sorry hoor, het blijft een bron van frustratie.
Ik baal dat ik het gehoord heb.
Zo kan ik nog wel ff doorgaan.

ik word er kotsmisselijk van, meen ik echt.
En dat word ik ni snel. Dus dat zegt wat.
Diegene die denkt mij te kunnen overtuigen, dan stuur mij maar een pb.

Dit bericht mag weer verwijderd worden, ik moest het ff kwijt.
Ik word er echt beroerd van. ik doe zo mijn best om het anders te interpreteren. Lukt ni.

Dat komt dat ik jaren niet ben behandeld daar waar ik recht op had.
Over negatief gesproken. Ik heb tranen in mijn ogen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Okt 2008 - 13:35
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7031

Ik wil met kerst nog wel een keer weer naar Mexico.
( hoewel ik het zelf ook wel kan betalen, de reis is missch niet haalbaar)

Ik wil wel een goed woordje doen voor iets of iemand, geen probleem!
Stuur mij maar een PB.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Okt 2008 - 14:40
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7031

Uri Geller is er niets bij!! Shocked
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
BoxertjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Okt 2008 - 16:24
Actief lid


Geregistreerd op: 02 07 2008
Berichten: 156

Status: Offline
Is het in de uitzending geweest? Heb ik te laat ingeschakeld..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Gast
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Okt 2008 - 17:09






Hoi allemaal,

De uizending heb ik niet gezien, maar mijn partner is wel naar het openingscongres van het vermoeidheidscentrum geweest.

Wij zijn zeer kritisch naar de Nijmeegse CGT, omdat onze dochter -en met haar vele anderen helaas- hier ernstig door geinvalideerd is geraakt, en aanvankelijk ook richting het vermoeidheidscentrum, maar zijn na deze conferentie toch wel wat hoopvol gestemd (hoewel we niet zo gelukkig zijn met de naamgeving); ons inziens is het zeker een stap in de goede richting.

De betrokkenen bij het vermoeidheidscentrum hebben een oprechte wil om wat voor ME/CVS-patienten in Nederland te betekenen. Daarbij zijn ze ook relistisch en mikken op "procenten genezing" i.p.v. op genezing zoals Njmegen doet.
Eén van de sprekers op het openingscongres was prof. dr. Jo Nijs, die intensief samenwerkt met dr. de Meirlier. Het vermoeidheidscentrum wil o.a. volgens de inzichten van Jo Nijs gaan werken.

Wat ze in ieder geval al voor elkaar hebben is dat er eindelijk een serieus tegengeluid richting Nijmegen in de nederlandse media klinkt.

Miek
 
   
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Okt 2008 - 20:21
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7031

Hoi Miek

Bedankt voor je antwoord.
Doet me deugd om het van iemand anders te horen, maar ook nog verdriet.
Jullie hebben dezelfde ervaring.

Ik word er nog steeds ni goed van. Zoveel leed kan het veroorzaken.
En zoals iemand wel eens schrijft "artsen gaan vrijuit".
Gelukkig blijf ik er ni inhangen wat stemming betreft.
Ik begrijp wel dat ze mensen op deze manier kapot maken. Dat meen ik echt.

Ik had het in dit geval over een radiouitzending.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Okt 2008 - 11:52
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2535

hoi allemaal,


ik had de gegevens overgenomen van me/cvs stichting, en nu blijkt dat het waarschijnlijk! ma of diavond te zien is op sbs 6,( dus 13 of 14 okt.) hart van nederland. tenminste....als het niet weer gewijzigd wordt!

groetjes marion
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Marloes
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2008 - 10:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 10 2005
Berichten: 1297

Vanavond (onder voorbehoud van wijzigingen)!

_________________
Keep on rockin'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2008 - 13:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

Voor dit centrum geldt dezelfde waarschuwing als voor Nijmegen:

Ga niet zomaar een oefenprogramma volgen.

De kans dat je ongemerkt over je grenzen gaat en daardoor schade veroorzaakt is groot. Zorg in elk geval dat je inspanningstolerantie eerst deugdelijk is onderzocht, ook cardiologisch. De experimentele test die Lelystad gebruikt is beslist onvoldoende.

De door Lelystad aangekondigde multidisciplinaire aanpak lijkt sterk op wat in de Belgische referentiecentra is gedaan. Daar had het geen positief effect.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Melanie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2008 - 19:22
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 04 09 2008
Berichten: 7031

Dit wil ik er nog wel even over kwijt.

Op hun site staat dat de internist naar London is geweest.
Waarom word hier geen uitgebreid verslag over gedaan?
Dat is net zoiets als ik zou zeggen ik ben naar een international congres geweest en vervolgens zet ik de site erneer. Www.

Ik dacht zet het er nu ff neer, voordat ik straks weer omval.
Ja je weet het niet met ME. En dat is niet zomaar een vermoeid.
Elke stap kan teveel zijn. En wat met die groep die bedgebonden is he'!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
GerardOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2008 - 23:33
Beginner


Geregistreerd op: 13 10 2008
Berichten: 7
Woonplaats: Almelo
Status: Offline
Hallo Melanie en Guido en de anderen

De uitzending van Hart van Nederland is verschoven naar dinsdagavond 22.30u.

Wat betreft de aannames en veronderstellingen over het GezondheidCentrum Lelystad het volgende:

De inspanningstest zoals die op veel plaatsen gedaan wordt is hier vervangen door een test met een computer.
Eerder heb ik de fietstest bij CVS-kliniek in Amsterdam gedaan. De bepaling van oa de VO2max was precies dezelfde als bij de CVS-kliniek. Bovendien bevestigde de computer de diagnose POTS, die normaal met een Tilt-tafeltest gediagnostiseerd wordt.

Naast deze diagnoses was er binnen een kwartier een heel scala aan metingen verricht, waarbij heel snel en deels in grafieken zichtbaar was waar het bij mij aan schort.

De vragenlijst die ik thuis had ingevuld was heel erg compleet.
Tijdens het gesprek met de internist was het binnen een kwartier duidelijk waar bij mij de problemen liggen.
Daarna werden die punt voor punt besproken en werden er suggesties gedaan voor behandeling.
Dat kunnen allerlei behandelingen zijn. Dus zoals ik in een ander forum verteld heb, een doorverwijzing naar een Belgische specialist, maar ook een doorverwijzing naar een slaapkliniek in Nederland.
Als je slecht scoort op het psychisch gedeelte van de test kan het zijn dat ze een psychotherapeut adviseren, als je fysiek kunt verbeteren met een fysiotherapeut zullen ze dat adviseren enz. enz.
Maar alles is vrijblijvend. Ik kan zelf kiezen wat ik wil gaan doen en wat niet.
Hun hoofddoel is patienten helpen "procentjes te sprokkelen". Ze kunnen je niet genezen, maar wel helpen om te verbeteren.

De reactie van Melanie over het feit dat ik overspannen geweest was kan ik wel begrijpen.. Dat ben ik ook geweest, maar ik ben er nooit van genezen.. Ik bleef maar moe en herstelde niet van lichte inspanning. De diagnose ME is dan ook jaren geleden al gesteld.
En ja, die neusholte moet je maar vergeven.. Het is voor mij wel een probleem waar ik al veel artsen en specialisten voor heb bezocht. tot nu toe heeft niemand kunnen uitleggen wat er aan de hand is en wat er aan te doen is.

Je kunt ook niet al je informatie putten uit een stukje op televisie. De opname en het interview hebben een uur geduurd. Daar is maar 1 of 2 minuten van uitgezonden..

Ik ben de afgelopen dagen veel met Pierre de Roy (initiatiefnemer) opgetrokken en heb respect voor hem gekregen. Ja, ik was eerst ook erg sceptisch over nog een nieuw centrum.
Maar ik ben van mening dat ie het erg goed doet. Ook hij worstelt met ME.
Dat heb ik goed kunnen zien.. Hij was op sommige momenten helemaal kapot. Hij houdt zich op de been met een enorme doses B12. Soms misschien wel onverantwoord veel.
Kan z'n eigenlijke werk niet meer doen. Ondanks dat heeft ie het voor elkaar gekregen een bedrijf op te richten en dat meteen landelijke bekendheid te geven.

De ervaring met internist Theo Wijlhuizen was voor mij een eye-opener. Ik heb al heel wat wetenschappelijke studies doorgeworsteld en durf gerust te beweren dat er in Nederland maar heel weinig artsen zijn die mij iets nieuws kunnen vertellen over ME/CVS.. Maar dat is hem gelukt. en hoe.. Hij neemt ook alle tijd.. is niet commercieel ingesteld, maar puur een techneut op het gebied van ME/CVS.. En hij kan en durft therapien en behandelingen voor te adviseren die in de gangbare geneeskunde niet altijd gebruikelijk zijn..

Kortom na jaren zoeken naar behandeling en verbetering heb ik nu het gevoel dat ik een paar flinke stappen vooruit heb gezet. En ik ben ervan overtuigd dat ik procentjes ga winnen..

Groeten

Gerard Aalderink
Almelo
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
HennyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Okt 2008 - 07:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 02 2006
Berichten: 1072

Status: Offline
Hartelijk bedankt voort deze uitgebreide informatie!
Vriendelijke groet, Henny

_________________
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Okt 2008 - 12:57
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2944
Woonplaats: Onder de zon
Hier ook nog een reactie te lezen van mede-opstichter Pierre de Roy als antwoord op het artikel 'Vermoeidheidcentrum opent in Lelystad'

Alsook een reactie van hem op het artikel "Aanpak chronische vermoeidheid moet anders" - Persbericht: Vermoeidheidcentrum Nederland stelt zich voor

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio