random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
FeniksOffline
Onderwerp: tips voor op vakantie?  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2009 - 16:13
Vertaler


Geregistreerd op: 25 05 2009
Berichten: 676

Status: Offline
Nooit geweten dat ik het kon, maar voor het eerst ben ik een tikje bang voor een vakantie.

Twee weken geleden kreeg ik de diagnose CVS/ME subgroep 2 volgens Jason. Ik krijg hulp van het vermoeidheidscentrum in Lelystad, en hoewel ik hoopvol ben is het nog te pril om resultaten van de behandeling te verwachten.

Ik ben nog maar een groentje, want nog maar 8 maanden geleden uit mijn vrolijke drukken leventje gekukeld. Dacht een paar maanden geleden nog dat het allemaal vanzelf wel over zou gaan en vakantie geregeld naar Schotland. Voor het eerst niet een primitieve campeervakantie maar met de luxe van een jeugdherberg en vakantiehuisje. Maar dan nog!

Wil de vakantie niet afzeggen voor de rest van het gezin en op een bepaalde manier verheug ik me er nog steeds op ... even op een andere plek ... Maar moet nog zo leren omgaan met weinig energie. Ik heb dit weekend een lichtgewicht driepootskrukje aan geschaft, past in mijn tas, want zo suf als je ergens niet kan zitten? En zitten is soms al teveel gevraagd.

Maar soms zijn er ook goede uren, en wat is mooier dan die met je gezin, die je al zoveel hebt moeten ontzeggen, op een verre mooie plek door te brengen! Bovendien het is mogelijk de laatste keer dat mijn zoon mee gaat, vandaar hebben wij zijn wens om naar Schotland te gaan in vervulling laten gaan.

Heeft iemand nog handige suggesties? Hoe haal ik het beste uit die week?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Vanessa
Onderwerp: tips voor op vakantie?  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2009 - 18:37
Teamlid


Geregistreerd op: 10 04 2007
Berichten: 1027
Woonplaats: Sint-Katelijne-Waver
Plan voor plezier en mooie herinneringen
Zoek op voorhand in brochures op wat je echt zonder twijfel wil zien en bezoeken. Zo verlies je geen energie met het zoeken naar mooie plekken. Neem veel foto's, terugblikken op mooie momenten kan helpen als het even moeilijk is.

Zorg dat je voldoende medicatie meeneemt, zodat je op verlof alvast niet in de problemen komt.

Comfortabel slapen moet je voorbereiden. Neem een dik deken of een luchtmatras mee, voor mocht de matras te hard zijn. Neem ook een hoofdkussen mee.

Durf assistentie vragen. heb je een kamer nodig bij de lift, of iemand die je koffers draagt? Vraag hulp.

Doe je oefeningen. Reis je met de wagen, neem dan elke twee uur een pauze om je spieren te ontspannen. Ook bij een vliegreis kan je best af en toe je spieren ontspannen.

Slaap is belangrijk. Durf af en toe te gaan liggen en neem een siësta

Draag zorg voor je voeten: voetbadjes, comfortabele schoenen, ...

Zorg voor je maag: eet regelmatig en tracht je eetpatroon van thuis aan te houden

Rome is niet in één dag gebouwd, verwacht niet dat je het op één dag kan zien

Bron: cvs-online Gazetje augustus 2008

Hopelijk heb je hier wat aan

_________________
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
FeniksOffline
Onderwerp: tips voor op vakantie?  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2009 - 20:58
Vertaler


Geregistreerd op: 25 05 2009
Berichten: 676

Status: Offline
Kijk, dat hoofdkussen - zou ik nou niet zelf aan gedacht hebben - ga ik zeker meenemen! Bedankt voor de tips Vanessa.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Vanessa
Onderwerp: tips voor op vakantie?  BerichtGeplaatst: 30 Jun 2009 - 22:10
Teamlid


Geregistreerd op: 10 04 2007
Berichten: 1027
Woonplaats: Sint-Katelijne-Waver
Graag gedaan Wink

_________________
"Great minds share similar thoughts "

Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
tavyOffline
Onderwerp: vakantie  BerichtGeplaatst: 19 Jun 2010 - 12:20
Actief lid


Geregistreerd op: 19 06 2010
Berichten: 317

Status: Offline
Topic samengevoegd. Admin

Hallo allemaal,

Ik zou graag eens met vakantie willen gaan naar de zon. Ik zou graag willen weten hoe jullie dat doen?

Ik ben al jaren niet meer weggeweest. Ik ben erg ziek en vraag me het ene moment af of het geen ilussie is, dat vakantie idee vanmijn ( lig je in den vreemden op eenhotelkamer, thuis heb je nog tv en telefoon)

Aan de andere kant denkik dan weer ,als je toch lekker op een beddje in de rust in de zon kunt liggen in eenbeetje een mooie omgeving.....

Hoe doen jullie dat???

gr tavy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
tavyOffline
Onderwerp: vakantie  BerichtGeplaatst: 21 Jun 2010 - 16:43
Actief lid


Geregistreerd op: 19 06 2010
Berichten: 317

Status: Offline
Hallo allemaal,

Ikheb en vraagje over op vakantie gaan. nl hoe doen jullie dat ????? Ik zou graag eens naar de zon gaan spanje portugal. Maar dat is niet te doen .
Wat is jullie ervaring hiermee?
En heeft een van jullie wel eens iemand ingehuurd om je te begeleiden en of helpen op vakantie.?
Mijn ziektebeeld is zo wisselend en ik kan weinig prikkels aan lig veelal op bed in rust, een echte sociale invulling kanik niet geven aan een medereiziger.

Graag jullie ervaring

vr gr tavy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
JannekeB
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2010 - 11:03
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 28 01 2009
Berichten: 2244

Ik doe óf een hele dag niks (behalve een luisterboek luisteren) óf ik ga 's morgens even ergens naar toe en plan niks voor de middag.
Mijn ervaring is dat ik 's middags het beste ergens warm kan eten,
's avonds kom ik nergens.

_________________
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
miraOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Jul 2010 - 13:37
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 01 10 2008
Berichten: 229

Status: Offline
ik heb mijn man mee, de liefste begeleider die ik me kan bedenken,
hij past zich helemaal aan mijn tempo aan en hij rijdt mij rond met de auto zodat we toch veel kunnen zien . Smile
Hij gaat fietsen als ik wil rusten dus iedereen tevreden.

Ik geeft toe, méér pijnstillers tijdens de vakantie maar dat moet dan maar.
een tip : als je met het vliegtuig reist, deel je medicatie ( en ook wat ondergoed en basiskleren ) over 2 koffers .Wij zijn eens 1 koffer kwijtgespeeld en dan zit je daar zonder je pilletjes.!

Ik heb steeds een klein kussentje , klein fleece-dekentje en een paar warme skisokken bij.
de airco op het vliegtuig /auto kan koud zijn en tochten.
ook zo'n zacht slaapbrilletje is handig om je even af te sluiten of voor een dutje .
Reizen mag mij extra inspanning kosten, even ertussen uit doet zon'n deugd .
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
miraOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Jul 2010 - 22:59
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 01 10 2008
Berichten: 229

Status: Offline
vervolg :

en nu zit ik spijtig genoeg met de gebakken peren:
na een zware winter heb ik uitbundig genoten van de Lange Hete Zomer,
feesten omdat er een kleinkindje onderweg is ! een weekje kamperen met een nichtje van 8, mijn man die alles regelt, boodschappen doet , eten maakt en omruimt maar toch...
nu veel pijn, opgeblazen spijsvertering, zo'n zere benen, ben maar 20% van anders , ik "slof" de dag door ...
Toch zo moeilijk om jezelf steeds in te tomen
ik word maar beter een slotzuster denk ik ...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
margreetOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Jan 2011 - 16:50
Beginner


Geregistreerd op: 05 12 2010
Berichten: 39

Status: Offline
Kreeg vorig jaar voor de vakantie allerlei klachten(vooral vermoeidheid,duizelig)
maar dacht dat ik eindelijk in mijn vakantie wel op zou knappen(not) Hadden een 5 sterren hotel met all inn in Turkije dus het moest het helemaal worden. Toen wist ik nog niet wat mij mankeerde.Heb vorige week een huisje van Landal besproken,en ga daar met mij vriend en schoonouders heen.Is 4 dagen,dus dat lijkt me te doen.In Juni
Gelijk maar extra luxe met sauna,zonnebank en jacuzz,en extra tv op 1 slaapkamer.
Gaat mij niet zozeer om de luxe,maar dat ik me dan lekker kan terugtrekken wanneer ik me dan wat minder voel.Hoop dat het een paar fijne dagen zullen zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp: met begeleider op vakantie en de financiering ervan  BerichtGeplaatst: 17 Jun 2012 - 10:42
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 377

Status: Offline
Ik zou graag op vakantie willen (huisje huren ergens in Nl, want hotel is te duur), maar dan moet ik wel een begeleider hebben die de boodschappen doet, huisje schoonhoudt en af en toe met mij een uitstapje maakt van een paar uur.
Dat kan je regelen via de Johannitter orde, maar dan moet je de kosten voor die begeleider zelf betalen. En dat kan ik niet.

Ik ben single en heb geen familie met wie ik mee kan.

Wie heeft hier ervaring mee of informatie over?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
tavyOffline
Onderwerp: met begeleider op vakantie en de financiering ervan  BerichtGeplaatst: 17 Jun 2012 - 20:41
Actief lid


Geregistreerd op: 19 06 2010
Berichten: 317

Status: Offline
hoi Agnes,

Ik zit een beetje met hetzelfde, misschien kunnen we de koppen eens bij elkaar steken en brianstormen.

Misschien dat we met zijn tween of meerdere kunnen gaan en dan een vrijwiliger vragen, iig iemand die geen sociale tegenprestatie verwacht, maar helpen wil.

Ik welke plaats wil je een huisje huren?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Jun 2012 - 08:24
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 377

Status: Offline
Hoi Tavy,

Leuk idee om evt. samen te gaan, maar ik ben bang dat dat niet werkt. Als jij energie hebt om iets te doen, heb ik daar geen energie voor en omgekeerd.
De meeste ME-patienten kunnen nog veel meer dan ik.
Het klinkt egoistisch, maar ik moet aan kunnen geven wanneer ik een uitstapje kan maken (bv. 1 uur tevoren) en ook aangeven wanneer we beslist naar huis moeten. Dat betekent dat alles rondom mijn weinige energie moet draaien.
Als er dan nog anderen zijn die ook weinig energie hebben, lukt het niet om te zorgen dat iedereen het leuk heeft.
Ik ga het liefst naar de Veluwe.

Zou ik genoeg energie hebben - dan was ik geen ME-patient- dan was het veel simpeler.
Er schijnen trouwens fondsen te zijn die evt. bij willen springen als een vakantie voor een chronisch zieke persoon te duur is.


Agnes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
kirstencvsOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Jul 2012 - 17:25
Beginner


Geregistreerd op: 04 07 2012
Berichten: 2

Status: Offline
Hoi allemaal,

op vakantie gaan als je ME/CVS hebt, het is niet makkelijk. Zelf probeer ik het tempo zo laag mogelijk te houden en niet te veel verwachtingen te koesteren. Eén ding plannen per dag is vaak meer dan voldoende. Ik neem ook altijd mijn eigen (ergonomisch) hoofdkussen mee. We gaan ook niet te ver op vakantie want de rit of de vlucht vind ik ook vaak erg vermoeiend. Heel warme bestemmingen zijn ook uit den boze dus dan is dichtbij lekker praktisch. Geniet van jullie vakantie! Kirsten
http://cvstipsentricks.blogspot.be/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mollymcbealOffline
Onderwerp: met begeleider op vakantie en de financiering ervan  BerichtGeplaatst: 05 Jul 2012 - 15:21
Beginner


Geregistreerd op: 18 03 2011
Berichten: 54

Status: Offline
      agnes schreef:
Ik zou graag op vakantie willen (huisje huren ergens in Nl, want hotel is te duur), maar dan moet ik wel een begeleider hebben die de boodschappen doet, huisje schoonhoudt en af en toe met mij een uitstapje maakt van een paar uur.
Dat kan je regelen via de Johannitter orde, maar dan moet je de kosten voor die begeleider zelf betalen. En dat kan ik niet.

Ik ben single en heb geen familie met wie ik mee kan.

Wie heeft hier ervaring mee of informatie over?


Hier nog een (single, geen familie met wie ik mee kan). De Johannitterorde, nooit van gehoord, net ff gekeken, weer wat geleerd Very Happy ... Ik "heb" wel een buddy van Humanitas, maar die zijn in principe voor één keer per week 4-6 uur. Helaas zijn ze hun subsidie kwijtgeraakt, dus of er volgend jaar nog iets van buddy-bijstand in zit ...

Maarreh, Agnes, denk je dat wij de enige twee zijn of Mad is het wat om op het forum een topic/afdeling voor single ME-ers te starten?

_________________
"De meeste mensen zijn andere mensen ..." Oscar W

"Ik haat citaten. Vertel me eens wat je zelf weet."
Een van die andere mensen
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio