random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2013 - 18:17
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Als je altijd wel klachten hebt gehouden na de Pfeiffer lijkt dat toch het begin geweest te zijn.

De gangbare Lymetesten zijn niet heel betrouwbaar maar het is ook niet zeker of Borellia de enige oorzaak is van Lyme; het kan ook zijn dat er bij de infectie iets mis gaat met het immuunsysteem daar er bij ME-ers nog tal van andere infecties gevonden worden (waaronder EBV) en het ziektebeeld vrijwel overeenkomt.

De meeste mensen worden acuut ziek - en dan zie je wel vaker maar niet altijd dat het later stabiliseert - sommigen hebben eerst meerdere langere ziekteperiodes en sommigen worden langzamerhand ziek.

Had je ook geen last nà de inspanningstest? Je hebt dus wel flinke orth. int., wat denkt Visser daarvan?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noelleOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2013 - 23:39
Beginner


Geregistreerd op: 17 05 2013
Berichten: 25

Status: Offline
Dank je asje!
Ja, omdat de elisa zo onbetrouwbaar is, heb ik besloten de LTT bij Prohealth te laten doen. Stond mijn huisarts niet achter, maar dr. Visser gelukkig wel. Vanmorgen resultaat gekregen; 2x negatief 1x dubieus. Dus geen lyme denk ik...

De inspanningstest ging boven verwachting en ik scoorde vergelijkbare met gezonde personen. Pas zo'n 24 uur na de test kreeg ik de klap... doodmoe, zware hoofdpijn, koorts, en heb ik 2 dagen in bed gelegen.
Dus de inspanning is wel een probleem voor me, alleen de klap komt pas later, niet op het moment zelf.
Visser belt me maandag op met meer informatie over de OI. Hij moest de data van de test eerst analyseren. Maar gelijk na de test liet hij me al de echo's zien van liggend en staand en dat was overduidelijk flink verschillend (ik schat 50-60% verminderde flow?). Het zweten, onscherp zicht, moeite met ademen, ijskoude en gevoelloze voeten, misselijkheid en het gevoel hebben langzaam weg te zakken, waren op zich ook al wel indicatief denk ik.

Interessant dat het bij verschillende patienten zo verschillend verloopt dan. Ik vraag me af wat het verschil veroorzaakt... Is daar niets over bekend?
Het is bij mij nu niet alleen verergering van bestaande klachten, maar ik krijg er ook langzaam maar zeker nieuwe klachten bij (opeens opgezwollen lymfeklieren. sinds een paar dagen veel dorst en ik moet elke 2 uur plassen, terwijl ik altijd een weinige drinker was die maar 3x per dag naar de wc hoefde...). Ik hoop dat het snel stabiliseert en we dan aan verbetering kunnen gaan denken, ipv deze achteruitgang want ik vind het best angstaanjagend eerlijk gezegd.... Embarassed
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2013 - 09:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Asje,

Hieruit blijkt maar weer dat ME geen Lyme is.

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2013 - 11:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

      noelle schreef:
Dank je asje!
Ja, omdat de elisa zo onbetrouwbaar is, heb ik besloten de LTT bij Prohealth te laten doen. Stond mijn huisarts niet achter, maar dr. Visser gelukkig wel. Vanmorgen resultaat gekregen; 2x negatief 1x dubieus. Dus geen lyme denk ik...

De inspanningstest ging boven verwachting en ik scoorde vergelijkbare met gezonde personen. Pas zo'n 24 uur na de test kreeg ik de klap... doodmoe, zware hoofdpijn, koorts, en heb ik 2 dagen in bed gelegen.
Dus de inspanning is wel een probleem voor me, alleen de klap komt pas later, niet op het moment zelf.
Visser belt me maandag op met meer informatie over de OI. Hij moest de data van de test eerst analyseren. Maar gelijk na de test liet hij me al de echo's zien van liggend en staand en dat was overduidelijk flink verschillend (ik schat 50-60% verminderde flow?). Het zweten, onscherp zicht, moeite met ademen, ijskoude en gevoelloze voeten, misselijkheid en het gevoel hebben langzaam weg te zakken, waren op zich ook al wel indicatief denk ik.

Interessant dat het bij verschillende patienten zo verschillend verloopt dan. Ik vraag me af wat het verschil veroorzaakt... Is daar niets over bekend?
Het is bij mij nu niet alleen verergering van bestaande klachten, maar ik krijg er ook langzaam maar zeker nieuwe klachten bij (opeens opgezwollen lymfeklieren. sinds een paar dagen veel dorst en ik moet elke 2 uur plassen, terwijl ik altijd een weinige drinker was die maar 3x per dag naar de wc hoefde...). Ik hoop dat het snel stabiliseert en we dan aan verbetering kunnen gaan denken, ipv deze achteruitgang want ik vind het best angstaanjagend eerlijk gezegd.... Embarassed


Hoi Noelle,

Is je vit.B12, vit.D en dat soort dingetjes ook goed nagekeken? Vit.B12 tekort kan ook een heel scala aan klachten geven.

Het kan op zichzelf staan, maar ook als onderdeel van alles zeg maar.

ME-ers hebben idd vaak meerdere infecties/virussen onder de leden (gehad) die het immuunsysteem drastisch hebben aangetast. Dat via de LTT Lyme is uitgesloten is alleen maar prettig. Zo'n bacterie wil je er niet ook nog eens bij hebben!

Sterkte!

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noelleOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2013 - 22:07
Beginner


Geregistreerd op: 17 05 2013
Berichten: 25

Status: Offline
      verlorengezondheidman schreef:
Hieruit blijkt maar weer dat ME geen Lyme is.


Huh? Is dat een theorie dan?

      vlindertje1978 schreef:

Is je vit.B12, vit.D en dat soort dingetjes ook goed nagekeken? Vit.B12 tekort kan ook een heel scala aan klachten geven.


Dank je voor het meedenken, Vlindertje! Smile Vitamine D is nagekeken; laag normaal: 52. ik slik al een paar maanden vitamine D tabletten, maar ga dus alleen maar achteruit ipv vooruit. Ik kan me voorstellen dat het meespeelt, maar denk dat het dus niet de oorzaak van mijn klachten is.
Vitamine B12 is daarentegen niet getest, dus dat ga ik aan mijn huisarts vragen. Kan ik ergens een protocol oid vinden voor de belangrijkste misdiagnoses rond ME? Dus ziektes/tekorten/problemen die misschien voor ME worden aangezien, maar het niet zijn? Beetje off topic hier sorry, misschien kan iemand me naar een andere thread verwijzen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2013 - 22:38
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
      Quote:
ik slik al een paar maanden vitamine D tabletten, maar ga dus alleen maar achteruit ipv vooruit.


Is je vit D wel goed getest? dus zowel de 0,25 OH als de 1,25 OH?
Hier kun je er meer over lezen http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.nl/2011_10_01_archive.html

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2013 - 23:02
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      Quote:

nteressant dat het bij verschillende patienten zo verschillend verloopt dan. Ik vraag me af wat het verschil veroorzaakt... Is daar niets over bekend?


Niet echt, het enige is dat patiënten die helemaal herstelden, vaak binnen 1.5 jaar, direct rust hadden/kregen toen ze ziek werden.

      Quote:

verlorengezondheidman schreef:
Hieruit blijkt maar weer dat ME geen Lyme is.

noelle:
Huh? Is dat een theorie dan?


Smile Van één patiënt die hier op het forum kwam en die oa ik daarop bekritiseerde. Vgm mag uitleggen waarom-ie dit schriijft ...

Edit: Die zei dus dat ME niet bestaat en we allemaal Lyme hebben.

_________________
Life smells...


Laatst aangepast door asje op 03 Aug 2013 - 23:40, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2013 - 23:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Deze patiënt/persoon wordt bedoeld?
      Quote:
Ik was al een jaar ME patient en een jaar daarvoor gestoken voordat duidelijk werd dat ik dus Lyme had.

Lumbaalpunctie negatief, MRI scan helemaal witte stoflaesies.
Bloedonderzoek in Ned labo; 1 x positief, 1x twijfelachtig binnen een enkele week getest.
In labo Keulen positief en meer informatie er bij.

Ik ben juli 2008 gestoken door een teek.
Kuurtje Doxy van 2 weken gekregen van de huisarts. In nov 2008 en in maart 2009 kreeg ik wortelpunt ontstekingen. In januari 2009 leek ik een TIA door te maken.In mei 2009 werd ik pas ziek. Echt ziek.

Ik kreeg soort epileptische insultjes en andere heftige neurologische verschijnselen. Thuisgebracht worden door personeel uit de supermarkt omdat ik tijdens een boodschapje doen plotseling volledig gedesorienteerd werd. Een uur lang naar je hoofd grijpen waarin voor je gevoel de oorlog is uitgebroken. Geen geluiden verdragen bewegingen ,lichtschuw Afschuwelijke angstaanvallen..... waarvan? Van een onverwacht geluid erg schrikken of van het bewegen van een gordijn.......Te bizar voor woorden.

Naar de huisarts- naar de neuroloog. De neuroloog had vervolgens 10 weken nodig inclusief een ziekenhuisopname en een batterij onderzoeken voor hij uiteindelijk de diagnose ziekte van lyme stelde. Een mriscan stikvol met witte plekjes.

Maar toen de l.p. negatief bleek negatief .En ik had ongeveer 30 klachten........teveel om op te noemen .De neuroloog stelde adhv alle klachten en bloed- testen waarvan die in het ZH allemaal goed waren dus geen MS geen epilepsie geen ALS etc en een bloedtest in het Labo in Keulen stelde de ziekte van Lyme vast.
Deze persoon had de diagnose ME gekregen. Dat is een verkeerde diagnose geweest, omdat deze persoon Lyme bleek te hebben.

Deze persoon is dood- en dood ziek geworden door Lyme, zie de zeer ernstige klachten die deze persoon heeft gedeeld.
Door een goede behandeling is deze persoon, gelukkig, goed hersteld/genezen.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2013 - 09:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Louisa / @Asje and others,

Aangezien ik meerdere kortstondige halfzijdige heftige verlammimgsaanvallen heb meegemaakt waarbij ik telkens voor mijn gevoel de dood rechtstreeks in de ogen heb gekeken:

Horen deze aanvallen / TIA ' s nu bij ME/CVS of bij Lyme weet iemand dat, mijn huisarts doet hier erg lakoniek over namelijk?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2013 - 09:38
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Louisa / @Asje and others,

Aangezien ik meerdere kortstondige, ongeveer minuten durende halfzijdige heftige verlammimgsaanvallen heb meegemaakt waarbij ik telkens voor mijn gevoel de dood rechtstreeks in de ogen heb gekeken:

Horen deze aanvallen / TIA ' s nu bij ME/CVS of bij Lyme weet iemand dat, mijn huisarts doet hier erg lakoniek over namelijk?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2013 - 10:32
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

      noelle schreef:
Dank je voor het meedenken, Vlindertje! Smile Vitamine D is nagekeken; laag normaal: 52. ik slik al een paar maanden vitamine D tabletten, maar ga dus alleen maar achteruit ipv vooruit. Ik kan me voorstellen dat het meespeelt, maar denk dat het dus niet de oorzaak van mijn klachten is.


Hoi Noelle,

Ik heb ergens gelezen dat de Vit.D minimaal tussen 80-100 moet liggen? Kun je kijken wat de referentiewaardes zijn van je bloeduitslagen? En wat felixloena aangeeft

      felixloena schreef:
Is je vit D wel goed getest? dus zowel de 0,25 OH als de 1,25 OH?
Hier kun je er meer over lezen http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.nl/2011_10_01_archive.html
wist ik niet Wink. Dus dat er 2 verschillende vit.D's zijn Very Happy. Weer wat bij geleerd. Dank je wel felixloena!

      noelle schreef:
Vitamine B12 is daarentegen niet getest, dus dat ga ik aan mijn huisarts vragen.


Lijkt me niet onverstandig Wink. Vit.B12 tekort kan behoorlijk wat klachten geven!

Op http://stichtingb12tekort.nl/vitamine-b12/zou-ik-een-b12-tekort-kunnen-hebben/klachten-van-een-vitamine-b12-tekort/ kun je de symptomen nalezen.

      noelle schreef:
Kan ik ergens een protocol oid vinden voor de belangrijkste misdiagnoses rond ME? Dus ziektes/tekorten/problemen die misschien voor ME worden aangezien, maar het niet zijn? Beetje off topic hier sorry, misschien kan iemand me naar een andere thread verwijzen?


Het is zeer belangrijk dat er bepaalde aandoeningen eerst uitgesloten worden voordat men uiteindelijk over ME mag spreken; o.a. schildlkieraandoeningen, vit.B12 en D tekort, ziekte van Lyme en co-infecties van Lyme, auto-immuunziektes en daar horen dan toch wel wat testen / onderzoeken bij. Ik kwam alleen op deze site dit tegen:

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

Maar mede forum-leden zullen vast nog meer info voor jou hebben Wink.

Groetjes Vlindertje

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noelleOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2013 - 16:36
Beginner


Geregistreerd op: 17 05 2013
Berichten: 25

Status: Offline
      felixloena schreef:
Is je vit D wel goed getest? dus zowel de 0,25 OH als de 1,25 OH?
Hier kun je er meer over lezen http://b12vitaminetekortpodium.blogspot.nl/2011_10_01_archive.html

Ik heb werkelijk geen idee. Het bloed analyse formulier en de ha hebben het gewoon over 'vitamine D' zonder verdere specificaties... Flink wat leeswerk in die link, ik ga me er doorheen worstelen. Wink

      vlindertje1978 schreef:
Ik heb ergens gelezen dat de Vit.D minimaal tussen 80-100 moet liggen? Kun je kijken wat de referentiewaardes zijn van je bloeduitslagen?

Er zijn heel veel verschillende referentie waardes. Elk ziekenhuis en instantie lijkt andere waardes te hanteren. Kort door de bocht kan ik 52 als een soort laag normaal zien, dus prima idee om dan vitamine D te gaan slikken voor het geval dat, maar ik geloof dat zowel huisarts als dr. Visser niet echt geloven dat het de klachten kan verklaren.

      vlindertje1978 schreef:
Het is zeer belangrijk dat er bepaalde aandoeningen eerst uitgesloten worden voordat men uiteindelijk over ME mag spreken; o.a. schildlkieraandoeningen, vit.B12 en D tekort, ziekte van Lyme en co-infecties van Lyme, auto-immuunziektes en daar horen dan toch wel wat testen / onderzoeken bij. Ik kwam alleen op deze site dit tegen:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

Ja, dat dacht ik dus ook. Vooral doorgaan met onderzoeken en uitsluiten van andere mogelijke oorzaken, voordat we gewoon de diagnose ME accepteren en zoals mijn huisarts dan zegt 'ermee moeten leren leven'.
Maar op de site die je noemt, is het wel een beetje erg vaag hoor... 'bloedtesten', 'testen van het immuunsysteem'.... dat zegt dus echt niets.
Ik heb de duidelijkste (schildklier, nierl/lever functies, suiker, bloedarmoede, Lyme, vitamine D) laten checken. Vitamine B12 mist dus nog duidelijk in het rijtje, maar wat verder?
Ik geloof niet dat mijn huisarts me serieus gaat nemen als ik zeg dat ik een MRI, scintigrafie, PET scan, etc wil hebben. Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2013 - 17:32
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Met het controleren van functies zit nog een addertje onder het gras; de waarden kunnen bij ons behoorlijk schommelen. Het is dan soms niet duidelijk of je nou wat moet gaan slikken. Zo kende ik iemand die dat wist van haar leverwaarden, ze werd weer eens elders getest en de specialist (niet een ME-arts) schrok en wilde haar gelijk Prednison geven. Ze gaf aan dat ze wist dat haar waarden erg schommelden en zo wou hij haar na twee weken weer zien. Toen waren de waarden weer normaal.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
noelleOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2013 - 17:53
Beginner


Geregistreerd op: 17 05 2013
Berichten: 25

Status: Offline
Oh jeetje, alsof het nog niet lastig genoeg was... Confused
Goed om in gedachten te houden in ieder geval en eventueel testen te laten herhalen zo mogelijk.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2013 - 18:04
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Dat zou ik iig wel doen ipv meteen iets gaan slikken bij een afwijkende functiewaarde.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio