random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
marlène
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 21 Jan 2010 - 19:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9343

Ik heb al 24 jaar een vlindervormig rood masker in het aangezicht.

Dokters geraken er niet uit wat het is. Vaak is dat een teken van lupus of van jarenlange ME.

Soms vinden ze een beetje lupus in mijn bloed, dan weer niet.
Zelf ben ik "nog maar" totaal uitgeput sinds 2006 ook al vermoed ik dat ik al langer "moe" ben als ik mijn overgebleven email correspondentie mag geloven. Mijn schoonfamilie zegt dat ze nooit anders dan "moe" en "op de bank" heeft gekend.
Op mijn geheugen moet ik niet vertrouwen, dat is één groot gat geworden Rolling Eyes

Wie herkent deze uitslag?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marryOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2010 - 12:40
Actief lid


Geregistreerd op: 13 08 2009
Berichten: 488

Status: Offline
Herkenbaar, ben zelf ook getest toen op lupus en wordt daar in Nederland nog steeds van verdacht, maar het is helaas niet aantoonbaar steeds. Je moet aan strenge criteria`s voldoen( mis er net eentje)

Mij is verteld door Prof de Meirleir dat het gaat om een lupus achtige uitslag in gezicht die ook voor kan komen bij ME omdat er veel overlap is met deze ziektes.

IK ben op verzoek van mezelf in 2002 Plaquenil (antimalaria medicijn die ook antiviraal werkt) gaan slikken en ik heb de uitslag niet meer gekregen nadien en in combinatie met Celebrex ( ze werken beide ontstekingsremmend) is mijn neurologische pijn zo goed als onder controle.

Ik ben stuk stabieler geworden met deze medicatie, maar heb nog altijd ME en chronische infecties en de daarbij behorende klachten.

Groetjes Marry
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2010 - 13:25
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2510

hoi,


ik heb zelf ook cvs, en een lupus(achtige)aandoening, en eigenljk nog veel meer, maar dat doet erop dit moment niet toe.
heb zelf wel antistoffen in mijn bloed wat wijst op lupus, maar heb tot nu toe de lichte vorm, dus niet in mijn organen. heb last van ontstekingen in mijn pezen en aders, op mijn vingers heb ik hierdoor littekentjes.
gebruik ook plaquenil, maar of dit nu zoveel helpt?
een vlindervormige uitslag in het gezicht hoort inderdaad bij lupus, ben je wel onderzocht door een reumatoloog? "gewone"huisartsen weten te weing over lupus
kijk voor meer info de volgende sites:
lupus patientengroep
cib liga
nvle
een tip voor je geheugenprobleem: noteer al je klachten in een schrifje, met datum, en waar je precies last van hebt
groetjes marion
ps. sommige mensen hebben antistoffen in hun bloed en geen klachten, maar andersom komt ook voor, wel klachten en( soms) geen antistoffen, dus ga naar een reumatoloog als je daar nog niet bent geweest
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2010 - 13:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9343

Dank voor jullie reactie!

Ben twee jaar geleden positief getest geweest op het Hughes syndroom, dat is zoiets als dik bloed syndroom en toen heb ik ook Plaquenil (bloedverdunner) gespoten en later tabletten geslikt gedurende een jaar. Na een jaar vonden ze het Hughes syndroom en lupus niet meer in mijn bloed.
Ben wel geen voorstander van Plaquenil omdat het aderverkalking versnelt en ik al een torenhoge cholesterol heb van nature. Straks slib ik helemaal dicht!

De uitslag bleef wel in mijn gezicht want de dokters bleven er vragen over stellen bij elke consult. Het valt dus blijkbaar op. Pijn en dergelijke daalde ook niet echt behalve dan de hoofdpijn gedurende een kortere periode maar dat is ook omdat ik makkelijk migraine heb. Weet nu dat het tevens voedingsgerelateerd is maar zelfs met een superstreng dieet en anti-epilepsiemedicatie krijg ik het niet helemaal onder controle. Jammer!

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marryOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2010 - 14:02
Actief lid


Geregistreerd op: 13 08 2009
Berichten: 488

Status: Offline
Plaquenil een bloedverdunner die men spuit? Haal je iets door elkaar?

plaquenil kan wel wat bloedverdunnend werken maar ik geen antistollings middel. doel je niet op fraxiparin of ( kleine spuijes die je dagelijk moet zetten om te ontstollen) en acenocoumarol (sintromittis)?

IK heb ook afwijking in mijn stolling helaas wat je ook veel ziet bij lupus en ME . Ik heb FVLeiden en moet levenslang antstolling blijven gebruiken omdat ik veel te snel stol en een grote bekkentrombose had opgelopen en longembolie.

Bij mij helpt alleen de combinatie Plaquenil en celebrex.

Groetjes Marry
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2010 - 14:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9343

Marry
inderdaad, eerst fraxiparin en dan plaquenil. told you, memory Smile)

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Jan 2010 - 18:50
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2510

marlene,


ik las in een vorige topic van je (trouwens prachtig beschreven). dat je ook anti-fosfolipidens syndroom hebt(gehad), dit valt ook onder lupus.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poessiegirlOffline
Onderwerp: S.L.E  BerichtGeplaatst: 02 Mei 2010 - 14:58
Beginner


Geregistreerd op: 02 05 2010
Berichten: 2

Status: Offline
Heb het bericht voor je samengevoegd. Je moet op klikken ipv op om onder het bericht te antwoorden. Welkom overigens! Admin

Hai mensen,

Vulde even vlindervorming gezicht in op google en kwam dus op deze site.
Ik heb vanaf mijn 19 Reuma ben nu 29 dus al heel wat jaartjes.
Heb zelf S.L.E ( Systeematische Lupus Erythematodes)
En gebruik ook plaquenil waar jullie het ook over hebben. En heb nog wat meer medicatie voor mijn Reuma.
Loop al jaren bij reumatholoog maar heb t nooit over vlindervorming gehad eigenlijk. Heb er sinds vorig jaar last van als ik in de zon zit. Anders nooit echt last van gehad geloof ik.

Ik dacht bericht even gezellig mee.

groejes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poessiegirlOffline
Onderwerp: S.L.E  BerichtGeplaatst: 02 Mei 2010 - 15:01
Beginner


Geregistreerd op: 02 05 2010
Berichten: 2

Status: Offline
Snap hier nog niet veel van merk ik.
Wou reageren op berichten wat ging over vlindervorming maar blijkbaar heb ik mn eigen onderwerp gemaakt hier.
Nou ja.. wie weet reageren er mensen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
brandy
Onderwerp: S.L.E  BerichtGeplaatst: 02 Mei 2010 - 16:54
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 28 01 2007
Berichten: 2510

hoi poessiegirl,


voor meer info over de vlindervorming kun je vinden op www.cib.liga of NVLE
beiden hebben een forum over lupus.
de zon kan de uitslag uitlokken, en klachten verergeren
groetjes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
janineOffline
Onderwerp: S.L.E  BerichtGeplaatst: 05 Mei 2010 - 14:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 10 2008
Berichten: 1057

Status: Offline
Hebben jullie er een foto van, hoe erg de vlindervorm zich tekend?

Heb zelf al jaren die vlindervorm, verergert met moeheid en weersinvloeden.
5 jaar geleden getest op lupus, niets te vinden.
Geen littekens, wel jeuk op mijn kaken.

Ik wel, wil hem alleen niet op internet zetten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ikjeOffline
Onderwerp: S.L.E  BerichtGeplaatst: 17 Mrt 2011 - 11:52
Beginner


Geregistreerd op: 13 03 2011
Berichten: 48

Status: Offline
bij mij loopt de vorm niet echt door maar ik heb wel 2 heel opvallend rode wangen, al weet ik niet of dit dan tot hetzelfde behoord als hierboven beschreven (heb ooit iets gehoord van acnea rosea wat bij mij dus ook best geval zou kunnen zijn...)

maar toch,was weer even schrikken dat ik hier op het forum zoveel dingen herken... en tegelijk ook een geruststelling want na jaren als gek verklaard te worden doet het ook wel deugd om hier zoveel herkenning te vinden
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
shanakOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 22 Okt 2013 - 13:40
Beginner


Geregistreerd op: 22 10 2013
Berichten: 2

Status: Offline
      marlène schreef:
Ik heb al 24 jaar een vlindervormig rood masker in het aangezicht.

Dokters geraken er niet uit wat het is. Vaak is dat een teken van lupus of van jarenlange ME.

Soms vinden ze een beetje lupus in mijn bloed, dan weer niet.
Zelf ben ik "nog maar" totaal uitgeput sinds 2006 ook al vermoed ik dat ik al langer "moe" ben als ik mijn overgebleven email correspondentie mag geloven. Mijn schoonfamilie zegt dat ze nooit anders dan "moe" en "op de bank" heeft gekend.
Op mijn geheugen moet ik niet vertrouwen, dat is één groot gat geworden Rolling Eyes

Wie herkent deze uitslag?



Ik herken dit verhaal absoluut. Ik ben altijd moe.. Als ik mijn mama hoor vertellen dan ben ik al zo moe en uitgeput sinds ik een heel klein meisje was. Ondertussen zijn ze nog steeds onderzoeken aan het doen (naar aandringen van mezelf omdat ik een antwoord wil op de vele vragen) . Gisteren ben ik naar een neuroloog gegaan . Hij had me aangesproken over de rode vlekken naast men neus en vertelde me dat dit vaak wijst op een autoimuun ziekte.. Zelf had ik er nooit bij nagedaxcht dat dit IETS van symptoom was. Mijn mama heeft ook steeds rode wangen en dat zouden ze coupe rose noemen. Ik veronderstelde dus dat dit gewoon hetzelfde was. Ik viel volledig uit de lucht dat xdit zou kunnen wijzen op een auto immuun ziekte ! Morgen heb ik een afspraak bij de dermatoloog . Ik wacht met een bang hartje af. Mensen bij wie Lupus is vastgesteld.. is daar iets tegen te doen en gaat dit nog weg??
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 22 Okt 2013 - 21:14
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9343

hallo shanak

welkom alvast

Lupus kan je onder controle krijgen met medicatie en een anti-ontstekingsdieet (denk aan paleo-dieet, geen gluten, mais wat grote moleculen bevat die in je bindweefsel blijven vastzitten en op lange termijn een bron van fibromyalgie kunnen worden).

Als je er al lang met rondloopt, is het ook interessant om de werking van je bijnieren, schildklier, vitamine B12, gamma globulines, eiwitten, antistoffen tegen virussen zoals pfeiffer, cytomegalovirus, chlamydia pneumonia, mycoplasma e.d. na te kijken.

eigenlijk zou een endocrinoloog en een reumatoloog je eens goed moeten doorlichten. Vraag daarna alle uitslagen op en wees kritisch.
In grote ziekenhuizen geven ze niet makkelijk de diagnose lupus, vaak de ene keer wel, dan weer niet. Je zal merken dat ze die pas geven als je al in een "terminale" fase bevindt en al je organen aangetast zijn. Terwijl het logischer is dat de diagnose moet gegeven worden als de ziekte actief is en nog afgeremd kan worden. Kom dus voor jezelf op. Je bent nog jong en zwangerschappen hebben vaak een slechte invloed op het verloop van de ziekte.

Zelf ben ik heel erg geholpen met low dose naltrexone. Dat is een medicijn om meer endorfinen aan te maken. Mensen met een auto-immuunziekte hebben dat te weinig. Sinds ik LDN neem, maak ik geen antistoffen meer aan en ben ik minder vermoeid. De rode vlekken zijn na verloop van tijd (reken meer dan een jaar) ook een pak verminderd.
Lees je eens in op www.ldnscience.com en www.lowdosenaltrexone.nl

Misschien heb je er wat aan Smile

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 22 Okt 2013 - 21:58
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
Tjee ik lees hier zoveel dat ik niet zo goed weet waar ik moet beginnen.
Die rode vlinderachtige huiduitslag in het gezicht heb ik vaak als ik gedoucht heb, kan dat het ook zijn of is dat wat anders?
En......als ik een rood wijntje drink(wat ik dus nooit doe omdat het me niet bevalt) dan zit ik onder de rode vlekker die jeuken en branden om gek van te worden.

Dan lees ik hier ook over bloedstollingsproblemen, 6,5 jaar geleden is bij mij anticardiolipine ontdekt. Nu ben ik vanavond nog eens gaan googlen en lees ik dat het een auto-immuunziekte is.

Verder heb ik al hashimoto en worden mijn bijnieren onderzocht dus ben benieuwd wat er de komende tijd bij de reumatoloog nog meer uit gaat komen.

Groetjes Essy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio