random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 13:26
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
      asje schreef:
@essy Hoe heeft die arts fibromyalgie vastgesteld? Je slikt nu 2 middelen tegen pijn terwijl je niet veel pijn hebt? 't Lijkt me een beetje vreemd.

Ps Visser wordt va januari gewoon vergoed door alle verzekeringen die niet onder Achmea vallen. Velen zullen dus overstappen naar een andere verzekering.


Hoi Asje,

De fybro heeft hij vastgesteld dmv de tenderpointstest.
In dat opzicht denk ik oke fibro kan OOK een diagnose zijn, maar niet waar ik uiteindelijk voor kwam en dat is die vermoeidheid/uitputtendheid.
Ik heb nog aangekaart dat ik niet het idee heb dat ik vermoeid ben van de pijnen want die zijn er niet altijd en ik slaap normaliter als een blok, alleen de laatste weken niet want vanwege alle onderzoeken ben ik veel aan het nadenken wat het zou kunnen zijn, maar de klachten zijn er al dik 4 jaar en van die 4 jaar slaap ik de laatste 6 weken slecht dus dat kan het niet zijn en ja oke ik word wakker met rugpijn maar daar word ik niet wakker van zodat ik daar vermoied van kan zijn.

Nu ik 2 soorten medicijnen heb wordt ik beide nachten wakker van de pijn, best apart nu ik diclofenac heb gekregen tegen de pijn en die amytrip om lekker te slapen en daarbij normaal kan ik al slecht wakker worden maar nu helemaal want me lichaam is verdoofd van die amytrip, maar ja met 2 kinderen waarvan 1 van 3,5 en 1 van 10 die toch naar school moet kan ik mijn lichaam niet de gelegeheid geven om wakker te worden wanneer die eraan toe is. Dus dan is het lastig opstaab met die amytrip hoor. Die medicijnen zijn een proef voor 4 weken en dan terug komen, ik wil ze wel blijven slikken om er een goed beeld van te krijgen en dan goed kan vertellen of ik er nou uitgerust wakker van word of niet;)

Groetjes Essy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 18:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Ik zou, alles bij elkaar nemend, dan toch iig de laagste dosis van beide gaan nemen. Iha doe je dat ook, eerst kijken met de laagste dosis en zeker bij ME-achtige toestanden.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 19:28
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
      asje schreef:
Ik zou, alles bij elkaar nemend, dan toch iig de laagste dosis van beide gaan nemen. Iha doe je dat ook, eerst kijken met de laagste dosis en zeker bij ME-achtige toestanden.


Ja ik heb de laagste dosis hoor, maar moet eerlijk zeggen dat het me wel wat tegen de borst stuit om ze in te nemen, zeker als het niet nodig is;)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 19:42
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Mijn idee ... Je neemt zoiets als je erg veel pijn hebt en als je slaapproblemen hebt (en als er geen simpeler/natuurlijke manier is), beide heb jij normaal niet toch. Ik zou het in jouw geval niet nemen eerlijk gezegd. Die reumatoloog kan verder niks voor je doen denk ik (?) dus wat maakt het uit.

Amitriptiline 5 mg is de laagste dosis, jij had toch 10mg?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 19:52
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
      asje schreef:
Mijn idee ... Je neemt zoiets als je erg veel pijn hebt en als je slaapproblemen hebt (en als er geen simpeler/natuurlijke manier is), beide heb jij normaal niet toch. Ik zou het in jouw geval niet nemen eerlijk gezegd. Die reumatoloog kan verder niks voor je doen denk ik (?) dus wat maakt het uit.

Amitriptiline 5 mg is de laagste dosis, jij had toch 10mg?


Ja dat klopt, ik dacht dat dat het laagste was, tja ben ook maar een groentje als ik hier de meeste berichten lees;)

Over die reumatoloog.......ik denk dan maar dat is misschien iets te zonnig, als ik hem na 4 weken vertel dat dit niet geholpen heeft(want hij denkt dat ik er uitgeslapen van wakker word), dat ie toch nog verder gaat onderzoeken?
Ik vind het wat kort door de bocht dat hij in 1 consult kan vertellen dat het Fibro is waar mijn klachten van komen.

De internist die mij doorgestuurd had naar de reumatoloog omdat de uitslag van de ANA's positef is, die had me gemaild dat ze me doorstuurde zodat de reumatoloog verder onderzoek kon doen naar een eventuele systeemziekte.Op internet had ik geelzen dat er dan een ENA en een anti-ds DNA test volgt maar dat gebeurde dus niet, ik heb dat aangekaart in het gesprek maar de reumatoloog vertelde mij dat dat standaard al gedaan is.

Ik heb er zelf mijn twijfels over, maar er is hier vast wel iemand die weet of dat altijd standaard gedaan wordt?

Groetjes Essy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 20:07
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Die tenderpointtest geeft dan wel fibro aan maar dat wil niet zeggen dat dat het enige is.

Als die testen al gedaan zijn kun je de uitslagen even telefonisch opvragen, dan weet je zeker of 't wel of niet zo is.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 20:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Essy,

Waar heb jij het meeste last van chronische spier -en zenuwpijnen of van de chronische uitputting (P.E.M.)?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 20:21
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
      asje schreef:
Die tenderpointtest geeft dan wel fibro aan maar dat wil niet zeggen dat dat het enige is.

Als die testen al gedaan zijn kun je de uitslagen even telefonisch opvragen, dan weet je zeker of 't wel of niet zo is.


Hihi wat denk je wat ik gedaan heb? De internist mailde de uitslagen steeds allemaal door dus ik heb haar gemaild dat ik had begrepen dat de reumatoloog verder onderzoek zou doen naar systeemziektes maar nu bleek dat het al gedaan is, heb ik vriendelijk verzocht om mij dat per mail toe te sturen, dus daar is het wachten op;)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 20:26
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
      verlorengezondheidman schreef:
@Essy,

Waar heb jij het meeste last van chronische spier -en zenuwpijnen of van de chronische uitputting (P.E.M.)?


Hallo verloren gezondheidsman,

Ik heb het meest last van de chronische uitputting, ik word smorgens nooit uitgerust wakker en ik kan niet meer functioneren zoals ik zo willen of hoe het zou moeten zijn voor een vrouw van mijn leeftijd.
Ik ben zo beperkt in wat ik kan.

Chronische spier en zenuwpijnen zijn soms aanwezig maar soms niet.

Jij nog tips of adviezen gezien je me zo direct de vraag stelt?Wink

Trouwens wat is P.E.M???

Groetjes Essy
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 21:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      Quote:

Hihi wat denk je wat ik gedaan heb? De internist mailde de uitslagen steeds allemaal door dus ik heb haar gemaild dat ik had begrepen dat de reumatoloog verder onderzoek zou doen naar systeemziektes maar nu bleek dat het al gedaan is, heb ik vriendelijk verzocht om mij dat per mail toe te sturen, dus daar is het wachten op;)


Haha, heel goed gedaan!

PEM is post exertionele malaise, ofwel extreme uitputting na activiteit (afhankelijk van je energieniveau, bij de één is dat al na rechtopstaan, bij de ander na een stuk meer activiteit). Het is het belangrijkste criterium van ME. Vermoeidheid is wat anders, wij hebben PEM.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 21:11
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
[quote="asje"]Die tenderpointtest geeft dan wel fibro aan maar dat wil niet zeggen dat dat het enige is.

Ik geloof ook absoluut niet dat dat het enige is;)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 21:18
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
      asje schreef:
      Quote:

Hihi wat denk je wat ik gedaan heb? De internist mailde de uitslagen steeds allemaal door dus ik heb haar gemaild dat ik had begrepen dat de reumatoloog verder onderzoek zou doen naar systeemziektes maar nu bleek dat het al gedaan is, heb ik vriendelijk verzocht om mij dat per mail toe te sturen, dus daar is het wachten op;)


Haha, heel goed gedaan!

PEM is post exertionele malaise, ofwel extreme uitputting na activiteit (afhankelijk van je energieniveau, bij de één is dat al na rechtopstaan, bij de ander na een stuk meer activiteit). Het is het belangrijkste criterium van ME. Vermoeidheid is wat anders, wij hebben PEM.


Kijk weer wat geleerd hier, extreme uitputting na activiteit dat is zeker zo ja, valt en nacht slapen ook onder activiteit;) Nee even zonder gekheid, herkennen de mensen het hier ook dat ze gewoon niet wakker kunnen worden na een nacht slapen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 21:27
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
      Quote:

herkennen de mensen het hier ook dat ze gewoon niet wakker kunnen worden na een nacht slapen?


Komt veel voor ja ... Maar 't hoeft niet en 't kan ook wisselen met de tijd.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 02 Nov 2013 - 22:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Herkenbaar. Slaap je eindelijk eens goed, ben je daarna geradbraakt. En na een slechte nacht denk je, ik red me toch redelijk...

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
essyOffline
Onderwerp: Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)  BerichtGeplaatst: 03 Nov 2013 - 11:19
Beginner


Geregistreerd op: 25 09 2013
Berichten: 96

Status: Offline
      lulu schreef:
Herkenbaar. Slaap je eindelijk eens goed, ben je daarna geradbraakt. En na een slechte nacht denk je, ik red me toch redelijk...


Ja heel herkenbaar lulu, zo lekker onvoorspelbaar!!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio