random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
naziemaOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2012 - 20:18
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Beste allemaal,

Wij hebben een zoon van 14 jaar die al 1,5 jaar ziek is.

Ik loop nu vast met mijn gevoelens en wil graag met iemand praten met 'helaas' dezelfde ervaring.

Groet,
Naziema
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2012 - 20:26
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

welkom naziema

wat erg dat je kind en jij dit moet meemaken. Er zijn meerdere moeders aanwezig alsook mensen met een hoop ervaring. Heel veel sterkte alvast,

Marlène

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2012 - 20:28
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Dank je wel Marlene.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2012 - 20:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Hallo naziema,
Wat moeilijk voor je. Er zijn volgens mij wel meer "ouders van" actief op het forum, ik hoop dat je iemand treft.
Veel sterkte alvast

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2012 - 20:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Jee, tegelijk een berichtje geplaatst!
Sorry & sterkte
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
pauliene
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2012 - 20:36
Moderator
Moderator


Geregistreerd op: 22 11 2011
Berichten: 739
Woonplaats: Noord-Holland
Welkom op het forum Naziema

Wat triest, zo jong en dan al ziek.. Je kan hier altijd je hart luchten!
Veel sterkte voor jou en je zoon.

_________________
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Sep 2012 - 20:40
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
thanx voor jullie berichtjes. Dat voelt al als erkenning.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 13 Sep 2012 - 11:21
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen,

hoi Naziema,

Van harte welkom hier Smile

lieve groetjes
petraroos

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Lea
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 13 Sep 2012 - 13:28
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 03 08 2008
Berichten: 1766
Woonplaats: België
Welkom en veel sterkte voor jullie!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
josjeOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 13 Sep 2012 - 13:41
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 10 03 2010
Berichten: 828

Status: Offline
van harte welkom.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
feuerOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 13 Sep 2012 - 13:43
Actief lid


Geregistreerd op: 13 10 2009
Berichten: 428

Status: Offline
Welkom Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
femkedOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 17 Sep 2012 - 11:33
Beginner


Geregistreerd op: 17 09 2012
Berichten: 6

Status: Offline
Hallo,

ik ben Femke, 17 en heb zelf ook CVS.
Ik heb net eer revalidatie achter de rug in revalidatiecentrum pulderbos. Ik weet niet vanwaar jullie zijn, maar in het zeepreventorium in den haan, is blijkbaar ook een afdeling voor jongeren met CVS. ik geef het je maar mee, omdat vele jongeren beter willen worden en ikzelf heb toch lang moeten zoeken voor ik iets vond.

Wat ik je kan meegeven is dat, hoe kwaad je zoon ook mag zijn op je, je moet hem toch uit bed halen. Vooral op uur en tijd gaan slapen. Probeer er met hem een gesprek over te hebben. 's avonds altijd op hetzelfde uur gaan slapen, s morgends altijd op hetzelfde uur opstaan en tijdens de dag ook vaste slaapuren, dat is echt heel belangrijk! Ook moet je iets van fysieke activiteit in zien te plannen, al is het maar aan wandeling van 10min.

Ik weet dat hier vaak ruzies uit zullen ontstaan, had ik ook met mijn moeder, maar nu ik op revalidatie gezeten heb, besef ik dat dat het belangrijkste is wat ik daar geleerd heb.
Myn moeder in ik hadden na een tijd ook constant ruzie over slapen of niet slapen, en ze is dan na een tijd ook opgehouden met mij uit bed te halen of wakker te houden. Maar vechten tegen vermoeidheid is een van de moeilijkste dingen die er is. Wat ik je misschien aanraad is om een psycholoog te zoeken die cognitieve gedragstherapie aanbiedt, je kan dan samen met je zoon daar heen gaan en zo leren hoe je hem moet begeleiden, je zoon kan dan ook individuele gesprekken hebben met die psycholoog, dat heeft mij ook enorm veel geholpen!

Als jongere met CVS heb je echt begeleiding nodig en iemand die jou verplicht van uit bed te komen en te gaan wandelen en fietsen of dergelijke. Ik weet, na vele gesprekken met mijn moeder, dat dit als ouder heeeeeeeeel moeilijk is, dus wees zeker niet bang om er een of ander vorm van professionele hulp bij te halen!

Veel succes!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 17 Sep 2012 - 12:11
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 433

Status: Offline
Hallo Femke,

Als ik je goed begrijp heeft jouw revalidatie wel effect gehad? Was het CGT? Over het algemeen is de ervaring dat dat wel kan werken voor mensen die zich vooral vermoeid voelen. Degenen die bijkomende klachten hebben (vooral de buitenproportionele uitputting na inspanning) hebben er in het gunstigste geval weinig aan.
Heb jij alleen last van de vermoeidheid?
Ik weet ook niet hoe het zit met Naziema's zoon. Heeft die ook alleen vermoeidheid, of meer ME klachten? En hebben jullie diagnoses of niet?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
FleurOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 17 Sep 2012 - 12:33
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2010
Berichten: 485
Woonplaats: Apeldoorn
Status: Offline
Hoi Naziema,

Welkom hier, ik begrijp dat je vastloop en met iemand hierover wilt praten. Op de site van de ME/cvs Vereniging staat informatie over ouders en kinderen met ME.
http://www.me-cvsvereniging.nl/kinderen-en-me

Ook staat er ergens een link naar een forum voor zowel ouders als kinderen.
http://gratisforums.com/ouderskinderenmetme/

Hoop dat je hier wat aan hebt,
Fleur

_________________
http://deziekteME.petities.nl/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 17 Sep 2012 - 12:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Hallo femked

hebben ze bij jou de oorzaak van je vermoeidheid gevonden? Hoe lang heb/had je het al?

hallo naziema

wat is er bij jullie al uit de bus gekomen van onderzoeken?

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio