random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Dec 2017 - 14:11
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
tja, moed houden vind ik belangrijk, anders ga ik helemaal onderdoor. maar daar heb ik geen CGT voor nodig hoor, ik denk dat dat soort therapeuten nog hel wat zouden kunnen leren van de gemiddelde ME patiënt...

ik zag trouwens een filmpje van DML waarin hij problemen met het endorfinensysteem even aantikt, er is nog een hoop te leren, voor mij en voor de dokters/wetenschappers
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp: De Poort update  BerichtGeplaatst: 11 Aug 2018 - 12:24
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 371

Status: Offline
      jhanne schreef:
draadje omhooghalen,
ik laat me behandelen door Flamend, de auteur van de poort.

nog echt niet beter, maar wel duidelijke vooruitgang geboekt.
ben uit bed, de tinnitus is weg, het koppie doet het enorm veel beter dan voorheen ( maar nog niet zo het hoort)
minder overgevoelig voor geurtjes enzo, kan weer lezen, zicht is weer zo goed als normaal

minder pijn, spierspanning zo nu en dan weer normaal


Hoi Jihanne,

Dit klinkt heel interessant. Ben net via een omweg op het spoor gekomen van endorfinen/exorfinen en probeer daar wat van te begrijpen (lastig zonder medische/biologische voorkennis). Ben jij bezig met het endorfine herstelplan? Ik overweeg dat te gaan doen, maar ben benieuwd naar ervaringen. Liefst nog van mensen met ME (CVS).

Kan je hier wat meer over vertellen, eventueel in een pb?

Agnes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp: De Poort update  BerichtGeplaatst: 11 Aug 2018 - 14:38
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
Hi Agnes, ik wil daar best wat over vertellen hoor, vraag maar op.

Ik eet nog steeds strikt exorfinenvrij en gebruik nog steeds de supplementen die Lucas Flamend me heeft geadviseerd ( enkele ben ik aan het afbouwen)

Ik heb nog steeds ME maar de levenskwaliteit is flink omhoog gegaan. Ik heb nauwelijks pijn meer, de spierspanning is genormaliseerd, de tinnitus is helemaal verdwenen en ik herinner me dat ik destijds echt de ene gedachte niet aan de andere kon plakken, het was in mijn hoofd een warreling aan losse gedachten die geen verhaal werden en ook nooit ophielden. Hoewel mijn hoofd nog steeds niet werkt zoals voorheen, ik kan weer een boek lezen, een gesprek voeren. Mijn ogen werken weer beter ( maar nog niet helemaal goed) minder buikpijn ook. Voel me gewoon minder ziek.

Inmiddels ben ik bezig met B12, dat heeft beslist gunstig effect en ben ik langzaam aan het opbouwen, in overleg met dr Visser ga ik mogelijk later over op injecties.

En nu ben ik bezig met SIBO, veel gelezen, duidelijk dat ik dat heb, plan van aanpak gemaakt en op naar de volgende ronde....

en volgens mij hangt het allemaal met elkaar samen.

Lucas houdt overigens zelf geen praktijk meer, hij is daarmee gestopt om eindelijk een boek te schrijven, maar er zijn door hem opgeleide therapeuten. Ik ben toen niet over gegaan, teveel gedoe en ook, iedere therapeut/ dokter heeft toch zijn eigen stokpaardjes/ favoriete aanpak. En die hoeft niet altijd bij de patiënt te passen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Aug 2018 - 14:53
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 371

Status: Offline
Bedankt dat ik je van alles mag vragen Jihanne. Hier zijn een aantal vragen :
* er zijn supplementen die op GABA werken. Zijn deze niet verslavend zoals benzodiazepine?
*heb je bijwerkingen gehad bij het gebruik van supplementen? Zo ja, welke?
* Hoe gaat een exorfinen-analyse in zijn werk?
* wat is de theorie over ME die Lucas Flamend heeft? Die heb ik online (nog? ) niet kunnen vinden.
* is dr. Visser bekend met deze aanpak?
* Hoe lang ben jij bezig?
* Hoe snel merkte je effect?
* Hoe lang moet je de supplementen slikken?

Ik realiseer me dat sommige dingen erg persoonlijk zijn. De resultaten bij jou hoeven natuurlijk niet hetzelfde te zijn als bij anderen, maar elke ervaring is meegenomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Aug 2018 - 15:40
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
grinnik, een hele waslijst.

1) Ik gebruik GABA (eupharinus) om te slapen, ik heb lang 450mg gebruikt, ben zonder enige moeite teruggegaan naar 300 en hoop dit in de toekomst verder af te kunnen bouwen. Ik heb het gebruik voorzichtig op moeten bouwen tot ik de voor mij ideale hoeveelheid had gevonden. Dus het lijkt mij niet verslavend. Theoretisch gezien is het niet verslavend omdat het heel anders werkt dan benzo's.

Ik gebruik zo nu en dan lactobacillus Rhamnosus, een bacterie die GABA produceert in de darmen, kennelijk is het in mijn darmen nog steeds niet fijn wonen voor dit beessie, dus zo nu en dan een kuurtje.

2) Ja, vooral van de DPPIV, ik gebruik nog steeds niet meer dan een halve capsule. Hevige buikkrampen van gehad ( gestart met eh...ik denk een kwart capsule, misschien wel nog minder) en ik krijg er stress van als ik het opbouw. Net als het stoppen met exorfinehoudende voeding, dat geeft ook stress. met kleine stapjes doen, afbouwen. Niet in een keer stoppen is voor mij de beste weg geweest.
Maar ook van de NMDArelief en de 5HTP die ik gebruik kreeg ik forse bijwerkingen, ik werd er aanvankelijk nog moeier van. Lucas had me hiervoor gewaarschuwd en ook dit heb ik met heel kleine stapjes opgebouwd. ik gebruik nog steeds 2 capsules NMDArelief, de 5HTP heb ik inmiddels teruggebracht van 300mg naar 50 en die 50 gaan deze zomer ook worden afgebouwd. Maar de spierspanning en de pijn zijn zo goed als verdwenen, de brainfog is heel veel minder dus ik slik rustig voort.

3) een waslijst aan vragen,
een urineonderzoek ( dan moet je de dag daarvoor alle vier exorfinen eten in een aanbevolen minimale hoeveelheid, zeg een glas melk, een boterham, een bakje sojayoghurt en een eetlepel spinazie, zoiets) Ik heb dat niet gedaan, ik was inmiddels gestopt met exorfinen en had er veel baat bij. Blijft de vraag of ik een exorfine producerend beessie in mijn buik heb natuurlijk, misschien laat ik dat nog wel eens testen, later)
en een qEEG- daarmee kan je zien wat de verhouding tussen de verschillende golven in je hoofd is. Er wordt een EEG gemaakt, dan schijnt de therapeut even met een lampje in je oog ( dat is een stressor) en dan kijkt hij hoe de golven daarop reageren en hoe snel het patroon normaliseert ( en of het normaliseert).

4)ik denk, heel in het kort: we horen altijd dat het cortisolsysteem de stressregulator is. Flamend stelt dat het in wezen het endorfine systeem is dat het ' mastersysteem' is dat nog boven het cortisolsysteem staat. wanneer het endorfinensysteem niet goed werkt raakt het cortisolsysteem (de HPA-as) overbelast waardoor uiteindelijk het lichaam steeds meer stress ervaart en verder ontregelt raakt. Die ontregeling gaat dan alle lichaamssystemen in, de spijsvertering gaat kwakkelen, daardoor doet je immuunsysteem het niet meer goed, je lever werkt niet meer optimaal, je longen gaan minder goed werkene etc.
http://exendo.be/exorfinen/

5) geen idee of dr Visser hier iets over weet, denk het niet, is alternatief. Maar het heeft mij wel van zo goed als bedlegerig met hevige tinnitus teruggebracht naar huisgebonden en redelijk pijnvrij.
Lucas baseert zich op ( zeer veel) wetenschappelijke studies. maar in de medische wereld mag pas gebruikt gemaakt worden van wetenschappelijke studies op het moment dat het er zoveel zijn, en ook op mensen uitgeprobeerd in grote gerandomiseerde dubbelblinde onderzoeken dat het onontkoombaar zeker is dat het klopt. Zover zijn we beslist nog niet. Ik heb het er in iedere geval niet met dr Visser over gehad, heb het wel genoteerd in de korte beschrijving die ik voor hem heb geschreven.

6) 21/2 jaar denk ik ongeveer

7) ik merkte gelijk effect, toen ik stopte met de laatste speltboterham, stopte met zuivel, stopte met haver ( yay, besmet met exorfinen...) en toen ik startte met DDPIV. Maar ik weet dat veel mensen minder duidelijk verschil merken. Ik vermoed zomaar dat het bij mij ook wel heel hevig is/was

Cool ik slik de sups nog steeds maar ben dus inmiddels aan het afbouwen. Ik vermoed dat ik uiteindelijk, in de loop van jaren, verder kan gaan met afbouwen, naarmate het B12 tekort wordt opgelost, en ook wanneer het me lukt om de SIBO onder controle te krijgen.


het is inderdaad heel persoonlijk, hoe erg je uit balans bent en wat er allemaal uit balans is, we zijn allemaal verschillend. maar heb er zoveel baat bij, kan je het laten testen van exorfineproblematiek zeker aanraden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Aug 2018 - 16:33
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 371

Status: Offline
Heel erg bedankt Jihanne. Ik ben gelukkig niet bedlegerig, maar huisgebonden. Het lukt meestal 1 ochtend (3 uur ) per week vrijwilligerswerk te doen -leuk werk, fantastische sfeer en gewoon aan een bureau. Desondanks ben ik daarna de rest van de dag en de volgende dag uitgeput (PEM).
Zou dolgraag wat meer kunnen -klinkt vast heel bekend Smile.
Toevallig kwam ik dit op het spoor en het klinkt me heel logisch in de oren. Vooral omdat je zo de oorzaak van veel klachten aanpakt in plaats van de symptomen bestrijdt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 12 Aug 2018 - 17:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 942

Status: Offline
Ik heb in overleg met een natuur diëtiste een beperkte test op exorfinebelasting laten doen. Alleen de exorfinen van zuivel en graan: https://www.yours-healthcare.nl/index.php?route=product/product&product_id=879015&search=exorfine

Voordeel is dat deze goedkoper is, nadeel dat je bij een flinke exorfinebelasting alsnog de duurdere test moet laten doen. Bij mij pakte het goed uit: geen spoortje van een exorfinebelasting.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 14:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1840

Status: Offline
Jhanne had jij ook een meetbaar tekort aan b12 in je bloed? en wat neem je daar nu voor?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 15:45
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
      agnes schreef:
Heel erg bedankt Jihanne. Ik ben gelukkig niet bedlegerig, maar huisgebonden. Het lukt meestal 1 ochtend (3 uur ) per week vrijwilligerswerk te doen -leuk werk, fantastische sfeer en gewoon aan een bureau. Desondanks ben ik daarna de rest van de dag en de volgende dag uitgeput (PEM).
Zou dolgraag wat meer kunnen -klinkt vast heel bekend Smile.
Toevallig kwam ik dit op het spoor en het klinkt me heel logisch in de oren. Vooral omdat je zo de oorzaak van veel klachten aanpakt in plaats van de symptomen bestrijdt.



graag gedaan,
dan ben ik nog wat zieker dan jij. Lijkt me zo fijn om dat te kunnen, zelfs met terugslag, maar voorlopig al heel evrededn met de vooruitgang tot dusver.

als je inderdaad een gluten/zuivel en nog wat dingetjes intolerantie hebt, dan kan dat zeker helpen in je energie en brainfog niveau. Uit laten zoeken zou ik zeggen, dan weet je het maar.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 15:49
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
      ariadne schreef:
Ik heb in overleg met een natuur diëtiste een beperkte test op exorfinebelasting laten doen. Alleen de exorfinen van zuivel en graan: https://www.yours-healthcare.nl/index.php?route=product/product&product_id=879015&search=exorfine

Voordeel is dat deze goedkoper is, nadeel dat je bij een flinke exorfinebelasting alsnog de duurdere test moet laten doen. Bij mij pakte het goed uit: geen spoortje van een exorfinebelasting.


ha, dankje, weer wat geleerd.

Ik heb dus helemaal niet laten testen, als ik de verplichte levensmiddelen eet wordt ik weer zoveel zieker. ( ik heb na een jaar niks wel eens een glas melk geprobeerd, foute boel).
Maar wat goed dat je het hebt laten testen, anders zou je dieet doen voor nop zeg maar.

en het lijkt me heerlijk om al die dingen weer gewoon te kunnen eten, soms mis ik dat echt wel. Andere kant jammer omdat een gedeeltelijke oorzaak, ook weer de kans op wat verbetering betekent.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 15:54
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
      sterre schreef:
Jhanne had jij ook een meetbaar tekort aan b12 in je bloed? en wat neem je daar nu voor?


zucht, dit is niet zo'n fijn verhaaltje...

ik heb 5 jaar geleden in overleg met toenmalige huisarts een potje zuigtabletten gebruikt. Toen heeft hij bloed getest en vond dat ik weer moest stoppen, wist er dus niks van. En ik toen ook nog niet, dus nee, helaas nooit een goede startmeting.

Ik gebruik nu zuigtabletten in een steeds iets hogere dosering, ik krijg er vreselijke bijwerkingen van. Maar ook vooruitgang dus het voelt als een kwestie van een lange adem, een keer kan ik die hoge doses wel verdragen denk ik dan maar. En Visser wil me aan de injecties, dat is een fijn vooruitzicht, dat ik die toestand niet met mijn huidige huisarts hoef aan te gaan. ( die vindt het maar niks die injecties....)
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 16:39
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1840

Status: Offline
Nee huisartsen zijn wat dat betreft heel vaak best eigenwijs. Mag ik vragen welke zuigtabletten je neemt? Mijn b12 was altijd wel goed iets van 230 ofzo maar toch heb ik altijd mijn twijfels.......maarja huisarts zegt er is niks aan de hand.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
jhanneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 17:16
Actief lid


Geregistreerd op: 23 11 2017
Berichten: 341

Status: Offline
      sterre schreef:
Nee huisartsen zijn wat dat betreft heel vaak best eigenwijs. Mag ik vragen welke zuigtabletten je neemt? Mijn b12 was altijd wel goed iets van 230 ofzo maar toch heb ik altijd mijn twijfels.......maarja huisarts zegt er is niks aan de hand.


vragen staat vrij hoor, ik gebruik nu methylcobalamine ( 3 mg) en adenosylcobalamine ( ongeveer 3 mg)

Eerder gebruikte ik een Bcomplex waar ook B12 inzat ( als methylcobalamine) dit leidde tot bloedwaarden van eh..700 of 900, zoiets. Dus dacht dat het dat niet kon zijn. Maar toch geprobeerd en er gebeurt vanalles.

Ik bouw het per halve mg op, heel langzaam. Van de methyl krijg ik bijwerkingen, van de adenosyl niet.

Omdat ik nogal gevoelig ben voor ' toevoegingen' heb ik lang gezocht naar een schoon supplement. Ik gebruik deze:
https://nl.iherb.com/pr/Natural-Factors-B12-Methylcobalamin-5-000-mcg-60-Chewable-Tablets/15729
( die is er ook in een variant van 1 mg, beide laten zich netjes breken)

en deze

https://www.deonlinedrogist.nl/vitakruid-b12-adenosylcobalamine-5000mcg-tabletten-p-72480.html?cross=0&gclid=CjwKCAjwns_bBRBCEiwA7AVGHrxnMOwRVnC6Uiz5WHIiWm4QV9XqEdy09oxySISZimxUWPN6c4XiBxoCVVgQAvD_BwE

Ik laat de tabletten drie kwartier tot een uur tussen wang en tandvlees zitten, dan neemt er meer op.

gebruik je toevallig foliumzuur? ( in een bcomplex ofzo) als ik me goed herinner kan dat de bloedwaarden B12 vertekenen.

Ihuisartsen kunnen niet alles weten, maar het is heel irritant dat ze dit soort dingen niet weten.Verder lees ik dat er wordt aangeraden om methylmalon zuur en homocysteine te laten testen wanneer de B12 waarden OK zijn maar het klachtenpatroon wijst op B12 tekort.
Maar zie maar eens een huisarts te vinden die dat doet denk ik dan...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
agnesOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 15 Aug 2018 - 21:09
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2009
Berichten: 371

Status: Offline
Heb je al eens in overleg met dr. Visser de B12 neusspray geprobeerd? Ik heb er een van 5000 mcg goed opneembaar B12 per 2 druppels -via dr. Visser.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Aug 2018 - 10:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1840

Status: Offline
Jhanne super thanks voor je antwoord!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio