random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
josje15
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 01:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 11 2012
Berichten: 2771

      poppetje schreef:
@Josje15, oh wat raar, als ik je linkjes aanklik werkt het wel.... Hmmm....


ik krijg alleen de voorpagina met tekst en reakties hier op het forum, maar kan niet de hele pdf openen....helaas....

_________________
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 09:14
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
@josje15, het is een heel groot bestand, dus soms duurt het echt even voordat hij opent. Je kunt het ook eerst opslaan (rechter muisknop) op je pc en dan openen. Misschien lukt dat wel.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
BenteOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 17:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 01 2009
Berichten: 579

Status: Offline
om wat voor foto gaat het precies?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
BenteOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 17:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 01 2009
Berichten: 579

Status: Offline
Oja en ik ben bij dr visser onder behandeling, misschien dat ik daar iets in kan betekenen?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
josje15
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 17:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 11 2012
Berichten: 2771

      josje15 schreef:
      louisa schreef:
      josje15 schreef:
De Glossy???
Welk blad is dat?
Very Happy dit blad: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-765.html en: http://www.me-gids.net/files/documents/vergeet-me-niet-mei2011.pdf (duurt even voordat het document geopend wordt).

Groetjes, Louisa


Helaas lukt het mij niet het te openen of op te slaan,


Nou nou, ik deed iets fout Embarassed en nu goed, dus het is GELUKT

dank jullie wel!

_________________
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2013 - 07:36
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen,

hoi Josje,

het blijven toverdozen he,die computers Laughing Wink
het lukte mij eerst ook niet.,
maar........ de volhouder wint Applause Wink

lieve groetjes
petraroos

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2013 - 10:25
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
@Bente, het gaat om een foto voor de voor en achterkant van de glossy.
We vragen mensen een foto van hun gezicht te maken, en een foto van de achterkant van hun hoofd. De foto van je gezicht komt samen met andere ME patienten op de cover, de foto dat je met je rug naar de camera staat, komt op de achterkant van de glossy.

Kan nog 4 mensen gebruiken die bereid zijn te helpen !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2013 - 10:29
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
@Bente, zou graag van DML of dr. Visser of een andere arts die veel contact heeft met ME patienten een paar korte citaten hebben

- over de ernst van de aandoening
- over wat deze artsen vinden van de kennis over de aandoening bij collega artsen (huisartsen/ specialisten, verzekeringsartsen)
- over de huidige zorg (of het ontbreken daarvan) voor ME patienten in Nederland / Belgie
- over de nieuwe richtlijn en wat dat betekent
- over wat nodig is om een verandering te bewerkstelligen in het denken over ME

Mocht iemand een goed contact hebben met zijn / haar behandelaar en denken dat die bereid is over deze punten is voor onze glossy te zeggen (en we die uitspraken mogen gebruiken), graag !!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
slakkenhuisjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2013 - 12:10
Actief lid


Geregistreerd op: 28 07 2012
Berichten: 397

Status: Offline
Hallo Poppetje,

Nogmaals maak iets op met het logo.
Met in het kort wat is de Glossy, voor wie, oplage, etc.
Met daarbij een korte verklaring dat we de woorden alleen gebruiken voor de Glossy.

We willen vragen van specialisten die voor elk verkeerd woord worden neergeschoten en het ook nog extreem zeer druk hebben.
Dus laten we het wel professioneel aanpakken.

_________________
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2013 - 14:22
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
@Slakkenhuisje, helemaal mee eens hoor !!

Ik heb de vragen ook op een A4-tje staan, want uiteraard zullen we het netjes en zorgvuldig doen.

De vraag hier was meer ter inventarisatie wie zou willen helpen om het voor te leggen en om mensen een idee te geven wat we dan ongeveer willen weten.

Mensen die willen meewerken (willen vragen aan hun behandelaar of ze de vragen schriftelijk willen beantwoorden), dus graag een pb-tje naar mij, dan stuur ik je het A4-tje toe.

Dank !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
slakkenhuisjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2013 - 15:43
Actief lid


Geregistreerd op: 28 07 2012
Berichten: 397

Status: Offline
OK helemaal top!

Inleiding:
Geachte heer/ mevrouw,

Voor de jaarlijkse ME dag hebben we ook dit jaar weer een glossy.
Graag hiervoor medewerking middels een klein interview.
Zie onderstaande vragen. Deze vragen en uw antwoorden zullen alleen voor de glossy gebruikt gaan worden.
Laten we er samen weer een mooi blad van maken.
U kunt de uw antwoorden met eventueel een foto sturen naar ....
Met vriendelijke dank voor uw medewerking.

Skippen:
- over wat deze artsen vinden van de kennis over de aandoening bij collega artsen (huisartsen/ specialisten, verzekeringsartsen) -> Deze zou ik niet doen. Je vraagt hiermee de specialist hun collega's aantevallen:)


Wellicht deze vragen:
- Wat artsen die de biomedische handelswijze willen toepassen op dit moment voor hun patiënten kunnen doen.

- Wat de nieuwe richtlijn gaat betekenen voor patiënten gezondheidsmatig- en praktischgebied.
- Wat de nieuwe richtlijn gaat betekenen voor wetenschappelijk onderzoek.

- Wat er voor de richtlijn al ontbrak aan medische zorg en wat er door de richtlijn nog meer gaat ontbreken.

_________________
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Mrt 2013 - 17:16
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
Dank ! Ik heb inmiddels dus iemand die DML gaat vragen en iemand die aan Dr. Visser vraagt om een paar vragen te beantwoorden. Nog iemand andere suggesties, zoek echt behandelaar die al meerdere jaren ME patienten ziet zowel in Belgie als nederland. (dacht nog bijv. aan Dr. Coucke?/Wijlhuizen?)

Stuur me een pb-tje als je binnenkort een afspraak hebt bij hen en je vindt het niet erg om te vragen of ze willen meewerken aan de glossy door paar vragen te beantwoorden (ik stuur je dan een A4-tje met vragen die ze kunnen invullen).

Dank !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2013 - 19:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
Lieve Allemaal,

Denken jullie nog na over of je ons wilt/kunt helpen door een foto aan te leveren van je gezicht en de achterkant van je hoofd, voor op cover en achterkant van de Vergeet ME Niet glossy.

Ik heb nog een aantal mensen nodig !

Je kunt een berichtje sturen naar mij of Eressea.

Dank
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
poppetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Mei 2013 - 09:54
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 08 2010
Berichten: 1712

Status: Offline
Lieve Allemaal,

Voor de glossy kan ik nog een aantal citaten gebruiken. Ik ben eigenlijk op zoek naar citaten van auteurs/patienten die omschrijven hoe een patient zich letterlijk voelt als je ME hebt.

Ik bedoel: hoe zou je je fysieke toestand/symptomen beschrijven, hoe voelt je dagelijks...

Ik heb al een citaat van Mirande de Rijke uit haar boek, maar kan er nog een paar gebruiken. Graag jullie hulp !

Mag ook je eigen omschrijving zijn

Dank !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dinoOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Mei 2013 - 03:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 02 2011
Berichten: 1454

Status: Offline
Ik wil even zeggen dat ik de glossy weer prachtig vind geworden. Hulde aan Eressea en Zuiderzon!

_________________
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio