random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
tommyOffline
Onderwerp: help, ik weet het niet meer  BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 09:33
Beginner


Geregistreerd op: 01 06 2011
Berichten: 2

Status: Offline
Dag Iedereen,

Ik stel me even voor.
Ik ben een man van 35 jaar, mijn vrouw is 30
ik heb twee kinderen uit mijn vorig huwelijk, zij heeft een dochtertje.

Zij heeft al een tijdje cvs, maar het wordt steeds erger.

Ze heeft geen job, dus zit elke dag thuis.
Ik probeer zoveel mogelijk de huishoudelijke taken op mij te nemen : was, strijk, kuis, eten maken,...
'snachts slaap ik meestal in een ander bed, om haar zoveel mogelijk rust te geven. Als ik haar niet wakker hou, dan houdt zij me wel wakker.
Ik probeer steeds vriendelijk haar mening te vragen, en samen zaken te bespreken.

Zij is echter enorm prikkelbaar.
Als ik haar iets vraagt, zegt ze dat ze geen computer of wandelende agenda is.
Soms antwoord ze helemaal niet.
Ze heeft ook een ochtendhumeur, dus 'smorgens praat ik gewoon niet tegen haar, aangezien het dan toch geen zin heeft.

Af en toe hebben we gelukkig wel eens een gesprek waarin ze me verteld dat ze me wel graag ziet, en dat het allemaal de schuld is van die verschrikkelijke ziekte.

Ik heb echter wel problemen met deze situatie.

Deze zaken gebeuren er regelmatig :
- Opmerkingen over kleinigheden zoals iets niet opgeruimd, iets vergeten, of gewoon een sms verkeerd geïnterpreteerd en nog vele andere zaken
- Als ik haar vraag of ik kan helpen, antwoord ze niet, of zegt ze dat ik het wel zelf moet zien.
- Mijn kinderen die teveel op hun kamer zitten, of te lang op internet (ze gaan soms naar hun kamer omdat ze zelf niet weten hoe ze er mee moeten omgaan, en om de boze reacties van haar te vermijden)
- Haar dochtertje daarentegen behandelt ze op een andere manier, die kan minder verkeerd doen. Soms blaft ze mij en mijn kinderen af, en begint ze met haar dochtertje te spelen alsof er niets gebeurd is.
- Aanrakingen, knuffels, zelfs een kus kunnen er al maanden niet meer af.
- De laatste keer dat we gevreën hebben is reeds meer dan 6 maand geleden.
- Als ze een opmerking maakt, dan probeer ik mijn woorden te wikken en te wegen, want ik word zo snel verkeerd begrepen.
Ik maak soms 100 sms-jes die ik dan opnieuw wis, omdat ze zouden verkeerd geïnterpreteerd zouden kunnen worden. Als ze me iets zegt, dan kan ik soms geen antwoord formuleren, uit angst van een verkeerde reactie uit te lokken, en dan krijg ik als verwijt dat ik niet kan communiceren en dat het lijkt alsof alles me koud laat.

Ik ben heel aanhankelijk, maar de laatste tijd zonder ik me meer en meer af, aangezien ik het niet meer aankan dat ik steeds wordt afgeblaft. Nochtands probeer ik zoveel mogelijk mijn best te doen.
Ik vind geen rust meer, ik weet niet meer wat ik moet doen als ik thuis kom. Soms loop ik wat rond naar de vogels te kijken buiten, omdat ik niet goed weet wat te doen. Ik moet dan ook 'savonds oppassen dat ik niet teveel lawaai maak als haar dochter slaapt (6jaar)
Ik zou alles doen voor een knuffel, maar durf haar gewoon niet meer aan te raken, want meestal gilt ze het uit als ik maar probeer haar aan te raken.

Ik ben gek aan het worden, vind het zo moeilijk.
Ik kan het zelfs niet meer verdragen als mijn kinderen mij een knuffel willen geven. Als ze mij iets vragen begin ik ook al te stijgeren.

Ik heb haar al geconfronteerd over mijn "gemis" en zij zegt dat het wel zal beteren als het beter zou gaan met haar.

Regelmatig hebben we ook een meningsverschil.
Als ze op me zit te vitten, en ik ben overtuigd van mijn gelijk, dan kan ze dit niet verdragen. Dan reageert ze furieus omdat ik haar niet begrijp, en dat ik maar eens in haar plaats zou moeten stellen, ik zou dan wel anders piepen.
Dan enkele uren, dagen of meer enkel beeld en geen klank. Als het eens teveel wordt, dan maak ik me boos en dan is het hek volledig van de dam. Maar ja, ik ben ook maar een mens.

Ik loop dan de muren op, en zonder me dan zoveel mogelijk af. Als ik dan bij haar ben, dan weet ik met mezelf geen blijf. Ik kan haar niets vragen, want ze antwoord niet. Ik wil dan wel praten, maar wordt afgeblaft. Ik loop dan rond als een kip zonder kop.

Ik ben blij als ik 'smorgens kan gaan werken, dan ben ik er even uit. Maar ik zit toch regelmatig met muizenissen in mijn hoofd en dat doet me tijdens mijn dagtaak soms ook minder goed functioneren. Ik hoop dat dat mijn baan niet kost.

Ik hoop dat jullie mij wat goede moed en tips kunnen geven.
Help! Ik word gek!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: help, ik weet het niet meer  BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 10:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Welkom tommy

wat fijn dat je hier je licht komt opsteken.

Deze ziekte geeft inderdaad dit soort klachten. De reden is dat het lichaam wegens de ziekte geen prikkels meer kan verdragen, extreem uitgeput is en dus op overlevingsstand staat.

Vooral op het einde van de dag is iemand met ME/CVS dan extra "prikkelbaar". De hoeveelheid 'cortisol' staat dan zeer laag. Er zijn nog andere factoren zoals gifstoffen in de cellen en het bloed die zorgen dat iemand agressief uit de hoek kan komen. Die gifstoffen zijn een gevolg van een lekkende darm, dat zijn gaatjes in de darm waardoor bv voedsel maar ook bacterieën rechtstreeks in het bloed terecht komen.

ME/CVS zelf kenmerkt zich door een slechte werking van de mitochondrieën. Dat zijn de energiecentrales van je cellen. Dus als je partner een (minieme) inspanning doet, gaat de centrale plat. Het gevolg is dat de cel ook geen zuurstof meer binnenkrijgt of gif kan lozen. Dit is een greep uit de problematiek van je partner die maakt dat ze op biologisch vlak "giftiger" uit de hoek kan komen.
Tot slot is het een neurologische aandoening, het tast je zenuwstelsel aan waardoor elk geluid, licht, beweging als ondragelijk kan ervaren worden. Het lijkt alsof men allergisch is geworden aan het leven zelf.

Tot slot is er het psychologische aspect. Elke normale mens loopt de muren op van de gedachte gevangen te zitten in zijn lijf en zijn huis. De frustratie, de achteruitgang, het feit dat er blijkbaar geen arts haar kan helpen, ... Het is een enorm rouwproces. Niets of niemand bereidt je in het leven voor op dergelijke situatie.

Als het je partner kan helpen:

ik heb de afgelopen jaren vooruitgang geboekt met:
- neuraal therapie
- supplementen
- GAPS dieet
- low dose naltrexone

Je kan er meer over lezen op mijn blog (adres hieronder) en op de gelijkname topics hier op het forum.

Ik wens jullie veel moed. Er is beterschap mogelijk.

Groetjes

Marlène

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nandaOffline
Onderwerp: help, ik weet het niet meer  BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 10:48
Actief lid


Geregistreerd op: 04 03 2011
Berichten: 364
Woonplaats: lelystad
Status: Offline
Misschien moet jezelf eens met iemand praten hierover, een huisarts of een psygiater, jij moet ook ergens je verhaal kwijt want ook als partner van een me patient heb je het vreselijk zwaar. Jij kan zelf ook wel wat hulp gebruken anders gaat jullie hele gezin eronderdoor.

Ik ben zelf ook me patient maar gelukkig niet zo ernstig als jouw partner.

Ik lees je verhaal en er is toch een vraag die bij me bovenkomt; sorry als dit hard overkomt maar houden jullie nog wel van elkaar?
Zo ja zoek hulp voor julle beide. Zo nee, ja dan zou ik toch een einde aan de relatie maken.
Zoals het nu gaat is voor het hele gezin niet goed.

In ieder geval heel veel sterkte voor jou en voor je gezin.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
san-34Offline
Onderwerp: help, ik weet het niet meer  BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 10:52
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 01 04 2011
Berichten: 561

Status: Offline
Allereerst hulde voor jou Tommy, ik denk dat iedere vrouw met Me droomt van zo'n begripvolle en behulpzame man!

Als ik je verhaal zo lees komt het op mij over alsof je vrouw zich geen raad weet met haarzelf en haar ziekte. Ik herken mezelf namelijk wel in je vrouw, maar sinds ik mezelf en mijn ziekte snap kan ik er veel beter mee omgaan.

Ik heb bijvoorbeeld iedere dag, aan het einde van de middag, dat ik enorm prikkelbaar ben, sjago, verdrietig, boos alles tegelijk. Vroeger raakte ik daar nog meer van slag omdat ik zelf niet snapte waarom ik nou verdrietig was en boos. Nu weet ik dat ik simpelweg moe ben, even moet liggen of goed moet eten. Daarna gaat het vaak alweer veel beter.

Bij mij heeft het "snappen van mijn eigen zieke lichaam" enorm veel vooruitgang gebracht wat betreft dit soort klachten. Misschien kan het jouw vrouw ook helpen om op dit forum te komen voor wat herkenning zodat zij zichzelf en haar lichaam ook beter snapt.

_________________
"Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
magnetronnie
Onderwerp: help, ik weet het niet meer  BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 11:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 527

Hey Tommy,

Respect voor je begrip en geduld! Anderen zullen al gillend weg zijn gerend.
Het moeilijke hiervan is dat een aantal dingen die je beschrijft ook gewoon voorkomen in een relatie waar niet één van de twee ziek is, maar tegelijk kan de ziekte wel tot dit soort dingen lijden. Dus het is heel moeilijk om aan te geven of er iets in de relatie niet goed zit, waar je aan zou kunnen werken, of dat het toch de ziekte is, en dan ben je denk ik verder van huis, want daar valt niet zo gek veel aan te doen ben ik bang.
Ik las dat ze zegt dat het wel beter zal gaan als ze niet meer zo ziek is, maar hoe realistisch is dat? Niet veel van ons worden beter.

Ik denk dat het belangrijkste toch is om dit met haar te bespreken. Probeer afspraken te maken. Het is misschien hard om dit op haar bordje te gooien, zeker als het komt omdat ze ziek is, want dan kan ze er weinig aan doen, maar als jij zo nog een jaar doorgaat en dan instort zijn jullie alle twee verder van huis.

Succes ermee in ieder geval!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertie
Onderwerp: help, ik weet het niet meer  BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 11:52
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 12 02 2010
Berichten: 2219

Beste Tommy,

Wat een hartverscheurend verhaal heb je met ons gedeeld. En hoe bijzonder ook om als vrouwelijke patiënte zo een inzicht te krijgen in hoe een partner dit alles ervaart.

Wanneer ik je verhaal lees komt bij mj direct naar boven dat je vrouw zich schuldig voelt en minder mens. Ze kan niet meer wat ze ooit kon, is hulpbehoevend en kan jou niet meer geven wat ze wil. Dat vreet aan haar dat is voor mij duidelijk. Ze weet zich duidelijk geen raad met zichzelf en met jullie huwelijk. Dus denk ik dat ze niet heeft geaccepteerd wat haar ziekte is en hoe ze die in haar dagelijks leven wel op fijne manier kan toepassen. Hoe frustrerend en al te bekend.
Maar in dit geval gaat het nu om jou. Wat heb jij een pijn en verdriet. Ik lees dat je je veelal afgewezen en verstoten voelt, terwijl je zo graag anders zou willen. Is er iemand in je omgeving waarmee je kunt praten over deze dingen? En denk je dat er een mogelijkheid is om samen met je vrouw, van wie je overduidelijk zielsveel houdt, naar een therapeut te gaan? Of dat zij zelf begeleiding kan krijgen bij het accepteren van haar ziekte? Want dit kan zo niet langer!
Laat deze rotziekte niet het einde van jullie samen betekenen Tommy ( ik zou dat eigenlijk tegen je vrouw willen zeggen ).

Zoals hierboven al geopperd is het wijs wanneer je vrouw zich hier ook aanmeldt. Ze kan dan lezen dat ze niet de enige is met a haar gevechten en frustraties en verdriet. Ook is het wel heel confronterend wanneer je zoveel verhalen leest van mensen die van alles willen en proberen, maar nooit echt beter worden. Hou er dan dus rekening mee dat ze in het begin nog minder te genieten zal zijn. Het aanvaarden van een chronische ziekte met al zijn processen is een kleine hel waar je doorheen gaat.

Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid toe en ik hoop dat jullie er samen uit komen!

Liefs, Vlindertie

_________________
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 14:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo tommy,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
visjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 14:40
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 01 2010
Berichten: 896

Status: Offline
Hallo Tommy,

Wat ontzettend zwaar moet dit voor jullie zijn. Ik kan me je wanhoop heel goed voorstellen. Het lijkt me ook erg naar als je zo op je tenen moet lopen. Je houdt erg veel rekening met je vrouw, dat is erg mooi, maar vergeet ook jezelf niet. Zij is ziek, maar voor jou is dit ook heel erg zwaar, zeker als ze zich zo van je afkeert. En ook al is dat als gevolg van haar ziekte, uit schuldgevoel, machteloosheid, niet kunnen accepteren of wat dan ook, wat ik zeker kan begrijpen, toch kan het niet alleen maar wat zij zegt verbeteren als het beter met haar gaat, want zo ga je het niet volhouden.

Ik denk dat hulp voor jullie samen of voor haar om te leren omgaan met haar ziekte en de acceptatie echt nodig is om jullie situatie te verbeteren.

Heel veel sterkte!

groetjes, Visje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 16:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

      Quote:
zij zegt dat het wel zal beteren als het beter zou gaan met haar.


Hier geeft ze heel duidelijk aan dat er iets biologisch mis gaat met haar en niet psychologisch. Dat herken ik zeer goed. Als ze zin heeft, mag je/ze me steeds persoonlijk contacteren. Je/Ze kan me een berichtje sturen door op de "pb" knop hieronder te klikken.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 19:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Tommy,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum Smile

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vivijanOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Jun 2011 - 20:27
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 11 2009
Berichten: 522

Status: Offline
Tommy, hartelijk welkom.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jun 2011 - 09:57
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen

hallo Tommie,

van harte welkom

lieve groetjes
petraroos.

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jun 2011 - 10:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1807

Status: Offline
Tja iedereen is anders en reageert anders natuurlijk.
Toch heb ik zo'n gevoel dat dit niet alleen om me/cvs gaat bij jou vrouw.
Ik wil je niet bang maken hoor dat is mijn bedoeling helemaal niet.
Maar het is een rotziekte ik weet het. Alleen ik vind wel dat jouw vrouw wel moet beseffen hoe ze zich gedraagt. Ze moet wel zien te waarderen wat jij allemaal doet en dat heeft niks met me/cvs te maken. Met deze ziekte voel je je geregeld rot en geirriteerd maar dat mag niet ten koste van jou gaan. Misschien is het een idee om samen in therapie te gaan.

Heel veel sterkte en wijsheid toegewenst!

Groetjes,
Sterre
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
cansada
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jun 2011 - 10:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 24 09 2009
Berichten: 1384

Welkom @Tom... ik sluit me aan bij mijn vorige spreekster... ik waardeer het enorm wat mijn partner allemaal voor me doet. Ik zou niet weten wat te doen zonder hem. Ik denk soms wel eens hoe hij het met me kan uit/volhouden...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dinoOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Jun 2011 - 20:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 02 2011
Berichten: 1454

Status: Offline
Dat ochtendhumeur is gewoon dat je nog even wakker moet worden en aan het licht en geluid moet wennen Wink.

_________________
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio