random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
annacOffline
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege  BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 00:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4594

Status: Offline
Zijn er hier meer mensen die dit jaar of eerder al plotseling geen griepprik van overheidswege mochten ontvangen?

De computer said "NO" deze herfst tegen mijn zoon (36) en de huisarts houdt zich daaraan. Mag er wel weer eentje krijgen maar dan tegen betaling.

Zo fijn en hoop gevend weer, die "medewerking".

Nou zal mij die 20 euro aan mijn reet roesten, maar ik vind dit geen stijl. Vorige jaren kreeg ie em wel, nu dus opeens niet. Op het moment dat huisarts hem erover belde was ie erg min en dus meegaander dan gewoon. Strijdmoe ook. Na bijna 20 jaar.

Wat zijn we opgeschoten al die jaren? Ik snap er niets meer van. Alleen dat dit er nog eens nadrukkelijk op wijst dat ME in Nederland nog steeds slechts als een psychische ziekte bestaat. Niks veranderd dus.

Iemand een suggestie ter argumentatie? Wij hebben geen argumenten meer over en het is werkelijk te belachelijk voor woorden.

A.s. vrijdag heeft mijn zoon toevallig contact met Frans Visser en zal ie ook aan hem vragen wat ie kan aanvoeren.

Groetjes en bij voorbaat dank.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp: ME pat. hebben geen recht op griepprik van overheidswege  BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 14:54
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 205

Status: Offline
De discriminatie neemt hand over hand toe. Normale medische behandelingen kom ik niet voor in aanmerking omdat ik ME heb. Te complex.

En de opmerkingen die ik naar mijn hoofd krijg.... Ik heb net als jij gewoon geen antwoorden meer. Gisteren vertelde mij een zorgverlener: maar u kunt mij toch ook bellen?
Wat valt er dan überhaupt nog te zeggen?

Instanties hebben zoveel vooroordelen dat ik niet eens meer uit kan leggen wat die vooroordelen zijn. Die vooroordelen kan ik niet eens meer rationaliseren of begrijpen. Dus vallen ook niet meer uit te leggen. Want zo irreel. Mensen zeggen maar wat en zijn niet meer alleen immoreel maar doodgewoon amoreel. Alsof ze geen geweten hebben.

Misschien is dat ook de reden waarom we er niets meer op te zeggen hebben. Argumenten helpen niet. Er sprake van cognitieve dissonantie. Mensen weten dat ME een ernstig invaliderende ziekte is, maar proberen hun gedrag nu en in het verleden, met irreële gedachtenkronkels goed te denken. En geloven zelf heilig in deze irreële gedachtenkronkels, vaak ook nog in strijd met de geldende wet- en regelgeving.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 17:53
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2886
Woonplaats: Onder de zon
https://www.rivm.nl/griep-griepprik/griepprik/voor-wie-is-griepprik

De griepprik wordt gratis aangeboden aan kinderen en volwassenen die extra risico lopen om ernstig ziek te worden door griep.

De Gezondheidsraad adviseert deze mensen de griepprik te halen. Het gaat om mensen met:
  • weinig weerstand door andere ziekten of door een medische behandeling
  • een verminderde weerstand tegen infecties,


Daar heb je toch allicht staving voor (bv. minder NK-cellen of gewoon de ziektegeschiedenis)...?

Je niet zomaar laten afschepen Wink

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Nov 2019 - 22:29
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4594

Status: Offline
Dank jullie voor jullie reactie.

Het is vooral het ongeloof ivm nog steeds zo veel ongeloof. Van nu weer de huisarts aan wie P. ooit ook gevraagd heeft om euthanasie; die weet dat P. bij Visser loopt, na Demeirleir, sinds zijn 16 1/2 e jaar bijna 20 jaar ziek is, niet voltijds kan werken etc etc .

De pennenlikkerij. Knettergek zijn ze, stekeblind. Arrogant. Vooringenomen. Wreed. Ongevoelig.

Enfin.

Jullie horen nog hoe het af is gelopen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ariadneOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 10:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 22 10 2009
Berichten: 920

Status: Offline
Ik heb de griepprik gewoon gekregen.
Ooit begonnen omdat ik "iets" aan m'n hart zou hebben maar dat is al lang weer over. Huisarts heeft me gewoon op de lijst laten staan. Ik denk trouwens dat als ik van de lijst af zou gaan en hem zou bellen, hij wel z'n best zou doen om me er weer op te krijgen. Hij heeft me altijd serieus genomen ook al weet hij weinig van ME.

Daar heeft jouw zoon natuurlijk niets aan. Het is gewoon willekeur.

Sterkte Annac.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 11:52
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 205

Status: Offline
Annac, ik begrijp je volkomen.

Blijven verwijzen naar de motie Ploumen en het rapport van de GR.

Veel mensen weten dat ze wettelijk anders moeten gaan denken, maar blijven hun oude denkbeelden verdedigen met illegale argumenten en dito handelwijze.

Iedereen heeft een geweten. Overal willen ze me kwijt. Mijn werkgever, de thuiszorg, de gemeente, het UWV en de ziekenhuizen. Als ze mij kwijt zijn, hoeven ze niet te dealen met hun geweten. Dus probeer ik zichtbaar te blijven. Maar ik word dan getreiterd, gepest en diep gediscrimineerd. Voor mij is dit geen leven. En dat is eigenlijk wat ik wil: leven. Hoe beperkt ook. Dat doet er niet toe. Maar wel een leefbaar leven.

Nu leef ik in mensonterende omstandigheden. Dit houd ik niet lang meer vol. Door de vervuiling en gesprekken die nergens toe leiden, heb ik voortdurende infecties en een forse PEM. En een oplossing komt steeds verder weg. Hoe is dit ontstaan na 27 jaar ziekte?

Volgens mij wisselt de behandeling van ME patiënten heel erg op dit moment. Een paar mensen in onze samenleving doen goed hun best. Maar de rest behandelt ons slechter dan ooit. Wat ik de afgelopen maanden naar mijn hoofd heb gekregen.... Daar heb ik geen antwoorden meer op.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 14:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4594

Status: Offline
Ook weer bedankt voor deze reacties.

Onze indertijd nieuw genomen huisarts had begrip voor P.'s ME, waarover hij door ons uitgebreid uit is voorgelicht. En op voorstel van P. werkte ie mee aan bv medicijnen die P. voorstelde. Des te harder komt zo'n klap aan. Wat is er in hem gevaren? ZO maar patsboem geen brief meer sturen met de smoes dat P niet voldoet aan e.o.a. levens bedriegende ziekte en dat de eisen zijn verscherpt? Net als je alles weer een piepklein beetje een plaats hebt kunnen geven, komt er weer een dreun. Kennelijke kunt je als ME-er en naaste nog dieper zinken dan je al gezonken was.

Weer van huisarts veranderen? Zo blijf je bezig. Van ons af is ie niet.

Hoop is allang opgedroogd en hoop is natuurlijk altijd slechts uitstel van teleurstelling. Welke grens ook al talloze malen is overschreden. Jullie kennen het wel. Positief proberen te blijven en dan ontdekken dat er niet over praten het enige is wat je aan positiefs blijkt te kunnen doen. Schrale troost. Om vervolgens regelmatig alsnog gediscrimineerd te worden. Natrappen, noemen ze dat. Voelt als de tactiek die bepaalde "jongeren" de laatste tijd veelvuldig gebruiken om een eenling te omsingelen en te mishandelen.

Net nu alle andere groeiende chaos in Europa komt de ME alleen maar meer op de achtergrond, terwijl gelukkig wel op andere punten men steeds dichter bij de ME waarheid en meer feiten lijkt te komen. Maar ja. Feiten. Die doen er steeds minder toe. En de meelopers met oogkleppen op veroorzaken de rest van de ellende.

Rie, veel sterkte.

Zuiderzon: even een flinke schouderklop dat je nog steeds deze site runt.

Ja. Ik heb het advies van de Gezondheidsraad op geduikeld, Ariadne; en het RIVM bestudeerde ik ook, Zuiderzon.

P.S. Plezier hebben we ook, hoor. P. heeft een jaar een vriendin. Maar die heeft misschien ook iets dat lijkt op ME.......* En kat van de buren super veel over de vloer. En sinds kort een hondje met P. en zijn vriendin als co-ouders en mij als oma.

* Zij is net gestart met psychosomatische (fysio?) therapie. Ja, ja. Die moet gedeeltelijk haar eigen builen vallen. Tenzij zij natuurlijk inderdaad psychosomatisch belast blijkt te zijn. Maar dan is er wat aan te doen. Toch?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Zuiderzon
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 15:45
Site Admin
Site Admin


Geregistreerd op: 13 10 2005
Berichten: 2886
Woonplaats: Onder de zon
      annac schreef:
Zuiderzon: even een flinke schouderklop dat je nog steeds deze site runt.

Ja. Ik heb het advies van de Gezondheidsraad op geduikeld, Ariadne; en het RIVM bestudeerde ik ook, Zuiderzon.



Dank je wel voor de schouderklop annac!

Ik snap je frustratie volledig. Maar goed dat je strijdvaardig blijft! Het beste voor P.

_________________
Hoop doet leven!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
rieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 21 Nov 2019 - 17:33
Actief lid


Geregistreerd op: 19 07 2011
Berichten: 205

Status: Offline
@Annac Dank je wel.

Je hebt wellicht gelijk. Zolang je het woord ME maar niet noemt, laten ze je aanmodderen en leven. Maar als je verwijst naar het rapport van de GR en de motie Ploumen, moet je monddood gemaakt worden. Gekleineerd worden en belogen en bedrogen worden.

Op dit moment is het kennistekort zo groot dat je niet eens in aanmerking komt voor huis-/tuin- en keukenzorg. Misschien moet ik mijn verwachtingen naar beneden bijstellen. Ervan uitgaan dat ik de griepprik niet vergoed krijg, maar vechten voor vergoeding.

Voorlichting in de regio aan hulp-/ en zorgverleners is hard nodig. Maar dat kost menskracht en geld en dat hebben we niet.

Ondertussen erger ik me ook aan de spotje over MS. En dan erger ik mij tegelijkertijd aan mijzelf. Het spotje zegt: MS is de meest invaliderende ziekte onder jongeren.
Het kan toch niet de bedoeling zijn dat wij als ME-patiënten hierover moeten discussiëren met MS patiënten. Dat lijkt mij voor beide groepen niet goed. Maar ik vind dit wel een steek in onze rug, terwijl we juist samen zouden moeten strijden.
Volgens de MS stichting is ME dus minder invaliderend voor jongeren. Dit verzwakt de positie van ME t.o.v. MS behoorlijk. En elkaar daarr over bestrijden is voor beide patiëntengroepen desastreus.

Denk vaak aan Karin Spaink. Hoe zij de orenmafia het zwijgen oplegde. De huidige generatie MS patiënten weet niet waar je het over hebt. Revalideren in optima forma in het prachtige rev. centrum van het MS fonds. Niemand daar weet nog van de strijd van Karin. En hoe zij tot kenau werd geframed. Ik ben haar dankbaar en zou haar dat graag willen zeggen, als ME patiënt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio