random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
hofrankOffline
Onderwerp: Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek  BerichtGeplaatst: 28 Jul 2011 - 23:17
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Een stelling van mij is:

De financiering van ME/CVS onderzoek is sterk verbonden met politiek gewenste uitkomsten van dat onderzoek en zelfs met de naamgeving van de ziekte.

Toelichting:

Ik heb vele jaren tegen zowel de ME-Stichting als Nijmegen gevochten. Dat begon op het moment dat ik in een publicatie vernam dat het CGT-onderzoek van Nijmegen zou worden geïmplementeerd binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Het startschot was met deze aankondiging gegeven. Korte tijd later schokte de ME-Stichting door al haar leden te verzoeken ellenlange psychologische vragenlijsten voor Nijmegen in te vullen ter inventarisatie van gegevens voor het CGT-onderzoek.

Nijmegen had tien jaar gezocht naar afwijkingen zonder enig resultaat. Vervolgens kwam via de voormalige ziekenfondsraad bij onderzoekers de vraag binnen om onderzoek te doen naar de zin van CGT bij ME-patienten. De doelstelling van de zorgverzekeraars was om kostenbesparing te bereiken vanwege het vele 'shoppen' door ME-patienten.

De ME-Stichting daarentegen had een flinke groei doorgemaakt n.a.v. belangrijke artikelen in bladen als de Viva, waardoor ME landelijk een issue was geworden. Dit had ook gevolgen voor de bestuurlijke kant van deze club, want groei gaat vaak gepaard met hevige krampen. De psychologische enquete was een eerste teken aan de wand.

Na enige jaren pikte ik ergens op dat de Stichting ook een flinke som geld voor het Nijmegenonderzoek had gestort. Dat was uitermate vreemd want de weerstand bij ME-patienten was enorm. De storting werd ijskoud ontkend. Later hebben ze het toch moeten toegeven. Ik put voor dit verhaal uit mijn geheugen. Het is mij teveel moeite om dit allemaal met bronnen te gaan ondersteunen, maar ik ben zeker van mijn verhaal.

Nu kom ik op het speculatieve vlak, maar het is interessante materie waar anderen die meelezen wellicht meer over kunnen vertellen. De ME-Stichting heeft en had recht op subsidies. Uit welke potjes komen die subsidies? Laten we stellen dat diverse regeringen hun ministeries voor gezondheid grote bezuinigingen hebben opgelegd en tevens constateren dat CGT voor kostenbesparing in de gezondheid in eerste instantie werd geïnitieerd.

Die kostenbesparing was overigens niet het punt. Dat men via de zorgverzekeraars uit was op kostenbesparing d.m.v. CGT vind ik op zichzelf geen misdrijf. CGT wordt bijvoorbeeld ook succesvol toegepast bij kankerpatienten en kan een hulpmiddel zijn om beter met de ziekte om te gaan. De kwade genius zat wat mij betreft steeds bij Nijmegen. Zij hebben het onderzoek naar CGT op zich genomen na tien jaar onderzoek zonder resultaten. Ze hebben CGT vervolgens niet als hulpmiddel toegepast, maar kwamen tot de 'verbluffende' conclusie dat het ME-patienten compleet kon genezen. CGT niet als hulpmiddel maar als geneesmiddel!

De blijde boodschap van Nijmegen heeft door een sterk staaltje koopmanschap niet alleen een leerstoel, twee ME-Awards en een lintje van de Koningin voor Vermeer opgeleverd maar ook de subsidiestroom richting dat onderzoek wijd opengezet. Ik wil daar graag meer gedetailleerde informatie over, omdat hiermee kan worden verklaard hoezeer het onderzoek naar ME/CVS door Nijmegen een politieke scam is geweest.

De ME-Stichting was onmisbaar binnen het trio politiek/zorgverzekeraars, wetenschappers en patienten. Aanvankelijk heb ik de totale dwarsheid van de ME-Stichting in de richting van haar eigen patienten moeilijk kunnen begrijpen. Nu, na jaren zie ik veel helderder dat indien de stichting tegenover Nijmegen een blokkade zou hebben opgesworpen, de financiële gunsten in de vorm van subsidies waarschijnlijk zeer veel kariger zouden zijn geweest.

Gezien het enorme leed en tijdverlies dat door het jarenlange traineren door Nijmegen voor velen van ons is ontstaan, mag van mij de onderste steen boven. Maar eerst is het nodig dat wij meer inzicht krijgen in het hoe en waarom tussen Stichting en Nijmegen, de naamkeuze voor CVS en de definitievervalsing die hierdoor heeft plaastsgevonden, als gevolg waarvan ME-patienten jarenlang geen vuist hebben kunnen maken. Iedere chronisch vermoeide patient, burn-out slachtoffer of hypochonder mocht zich ineens ME/CVS patient noemen. Deze chaos heeft zich vervolgens vertaald in een dramatische vertegenwoordiging bij zowel de ME-Vereniging als het ME-Steunfonds.

Een voorbehoud: door mijn jarenlange afwezigheid weet ik niet wat daar inmiddels ten goede is veranderd. Dat geldt ook voor de ME-Stichting. Het enige wat mij onlangs duidelijk werd is dat de positie van Nijmegen niet wezenlijk is veranderd, maar dat tegenkrachten meer voet aan de grond lijken te gaan krijgen.

Ik ben blij met de nieuwe afspraken over criteria bij ME zoals deze verleden week door een groep artsen is voorgesteld.
"Een groep van 25 vooraanstaande ME/CVS-experts (o.a. Klimas, de Meirleir, Vallings en Chia) heeft nieuwe (vereenvoudigde) klinische diagnosekriteria voor ME ontwikkeld."
http://www.hetalternatief.org/Kriteria%20ME%202011%20894.htm
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek  BerichtGeplaatst: 28 Jul 2011 - 23:37
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8576

Status: Offline
De nieuwe ME-criteria zijn idd het beste nieuws van de laatste tijd denk ik. De ME-Stichting heeft op 12 mei oa Bleijenberg uitgenodigd te spreken...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp: Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek  BerichtGeplaatst: 28 Jul 2011 - 23:44
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
      asje schreef:
De nieuwe ME-criteria zijn idd het beste nieuws van de laatste tijd denk ik. De ME-Stichting heeft op 12 mei oa Bleijenberg uitgenodigd te spreken...


O ja, dat las ik hier idd. Scheen nogal een vertoning te zijn met een zenuwachtige Bleijenberg, als ik mij herinner. Wat hebben die mensen toch een ellende aangericht, zo schandalig. Belangen tussen beide partijen, Stichting en Nijmegen, lijken nog steeds erg vervlochten. Door helderheid over tal van financieringen zou hierover toch veel meer duidelijkheid moeten kunnen ontstaan. Het zou het gebrek aan wetenschappelijke ethiek en de onbegrijpelijke houding van een patientenorganisatie op vele punten heel concreet kunnen verklaren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek  BerichtGeplaatst: 28 Jul 2011 - 23:58
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8576

Status: Offline
Helemaal eens. (Ik heb me ook verzet toen de volgens mij eerste contacten met Nijmegen werden gelegd door de Stichting.) Maar hoe komen we achter de finesses?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp: Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek  BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 00:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

Hoi Frank,

Welkom op ME-gids.net.

De Stichting wordt nog steeds gesubsidieerd door VWS. Wel gaat de subsidie flink omlaag door een bezuinigingsmaatregel, en ook zijn ze twee derde van hun donateurs kwijt.

Groetjes,

Guido

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp: Financiëring ME/CVS onderzoek nauw verbonden met politiek  BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 00:29
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Follow the money... dat is concreet.

Er zijn ongetwijfeld lezers die meer op de hoogte zijn van de ins en outs van de subsidieverstrekkers en mogelijke potjes. Het zou een stap kunnen zijn om voor die gasten echt eens een blok op te werpen. De ME-Stichting ontkende bijv. heel lang die geldstorting aan Nijmegen. Misschien dat enkele lezers van dit veelgelezen forum meer weten over deze subsidies en op deze plek wat op de kaart kunnen zetten. Bijv. over voorwaarden en dergelijke.
Er is bij mij al veel weggezakt om het over mijn parate geheugen maar niet te hebben. Het is jammer dat de archieven van bijv. het oude ME-Platform waarschijnlijk niet meer zullen bestaan. Maar van de strekking van veel zaken en die vreemde verhoudingen weet ik nog wel. Waarom werd bijvoorbeeld per definitie naar Nijmegen geluisterd i.p.v. naar patienten, terwijl de belangen zozeer uit elkaar liepen? Pas later werd het ook bij die patienten een grote zooi. Iedereen was toen ineens ME/CVS-patient.

      asje schreef:
Helemaal eens. (Ik heb me ook verzet toen de volgens mij eerste contacten met Nijmegen werden gelegd door de Stichting.) Maar hoe komen we achter de finesses?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 01:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi frank,

Nijmegen (NKCV) heeft, jammer genoeg, nog steeds veel te veel in de melk te brokkelen in Nederland.
Als het aan Nijmegen (NKCV) GB ligt, dan wordt in heel Nederland de "Getrapte zorg voor CVS ingevoerd" (dit is CGT (en GET): zie zijn voordracht op 12 mei 2011: http://vimeo.com/24129021

Intussen, heeft de Stichting enthousiast geroepen dat zij sinds 19 mei 2011 (weer) in onderhandelingsgesprekken zijn met partijen over een Richtlijn CVS: "Onderhandelingen ME/CVS-behandelrichtlijn gaan weer van start": http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2160 waarbij Nijmegen (NKCV) de hoofdrol heeft.

En Nettie Blankenstein, lid van de werkgroep Richtlijn CVS, heeft toegelicht wat de "Noodzaak van een multidisciplinaire richtlijn ME/CVS" is: http://vimeo.com/24129465

De inhoud van deze voordrachten op 12 mei 2011 (ME-Werelddag) hebben mij, als ME/cvs-patiënt(e), absoluut niet gerust gesteld.

Politiek Den Haag en VWS, zijn ook nog steeds niet, in 2011, van gedachten veranderd en erkennen nog steeds niet dat ME/cvs een lichamelijk ziekte is en een biomedische aanpak (onderzoeken, medicijnen, artsen/internisten, behandeling) rechtvaardigt.
Zij blijven ME/cvs als een psychische ziekte, LOK, bestempelen waarvoor Nijmegen (NKCV) met CGT en GET de enige juiste behandeling zou zijn naar hun idee, zoals Hoogervorst dat in 2005 heeft bepaald.
Onze huidige Minister van VWS, mw. Schippers, refereert ook aan CGT en GET en de Richtlijn CVS die in de maak is en verdiept zich verder nergens in, het (ME/cvs) heeft niet echt haar interesse.

De Stichting vertegenwoordigt CV(s), CV en ME/cvs patiënten en houdt de vergaarbakdiagnose CVS in stand. De Stichting steunt 2 kanten: de psychosociale- en de biomedische aanpak.
De Stichting zet dit nieuws op de site "Nieuwe internationale ME criteria": http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/abstract
En "De nieuwe Canadese richtlijnen voor ME": http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2269
Natuurlijk interessant en goed, maar wat doet de Stichting daar verder dan mee? Intussen gewoon doorpraten/onderhandelen met Nijmegen (NKCV) bij de het opstellen van de Richtlijn CVS? En verder niets?
Dat begrijp ik dan dus niet goed!

De 2 andere patiënten organisaties hebben een achterban, die enkel voor een 100% biomedische aanpak is bij ME(cvs).

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 07:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9343

      Quote:
het gebrek aan wetenschappelijke ethiek


"They manipulate science!"

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dushiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 14:33
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 10 05 2011
Berichten: 197

Status: Offline
misschien een domme vraag, maar zijn van een stichting de notulen van bestuursvergaderingen niet op te vragen door donateurs? en hoe lang moeten die worden bewaard?

is dat wellicht een toegang tot je vragen Frank

_________________
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 17:13
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5388

Status: Offline
Ach... weetje... dat gedoe met geld is sowieso politiek. Want ik herinner me het nieuws dat er geld werd vrijgemaakt voor de Vereniging en dat kwam uit een speciaal potje dat uitsluitend was bestemd voor voorlichting. Met dat geld worden colleges gefinancieerd ism de MS Stichting als ik het juist heb. Dat is dan weer niet bedoeld voor onderzoek. Terwijl ik denk dat dat de eerste prioriteit zou moeten zijn aangaande M.E. Al snap ik heus dat de Vereniging blij is met elke subsidie die ze kunnen krijgen, ook al gaat het hierbij om voorlichting.

Onderzoek naar M.E. is nog steeds een ondergeschoven kindje en erg zielig!

_________________
Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 18:16
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8576

Status: Offline
Ik denk nog steeds dat we ook weinig kùnnen verwachten van politici zolang er een ME/cvs-stichting is die ons zelf 'uitverkoopt' aan Nijmegen.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 18:19
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5388

Status: Offline
Is dat niet wat makkelijk? De verantwoordelijkheid leggen bij een enkele stichting, terwijl politici toch best verder kijken dan hun neus lang is. Het zou niet een beste politicus zijn als hij of zij zich door slechts een bron laat informeren.

_________________
Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 18:29
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8576

Status: Offline
De Stichting is de oudste ME-belangenbehartigers organisatie. Als die zich met Nijmegen en deze ideën inlaten, wat denkt een buitenstaander dan??

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dushiOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 18:56
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 10 05 2011
Berichten: 197

Status: Offline
dit gaat volgens mij nergens heen. je moet altijd uitgaan van eigen kracht en je ziel en zaligheid niet laten afhangen van het al dan niet falen van anderen.

we moeten denk ik de know-how en ervaringen van degenen op dit forum, welwillenden binnen de stichting, de vereniging, de steungroep, en weet ik welke Belgische verenigingen er zijn zien te combineren en naar buiten brengen. het lijkt mij zinvoller daar onze energie in te steken, al is dat niet waarvoor Hofrank dit item heeft opgestart. Maar als dat weer een extra impuls en motivering in die richting teweegbrengt, is het mooi meegenomen. Bovendien is ver-internationalisering misschien ook wel een goed wapen om nationale 'banvloeken' op de fysieke oorzaken van ME te doorbreken. Bij verdeel-en-heers zijn de huidige beleidsmakers alleen maar gebaat. Als eerste stap zouden we volgens mij veel massaler moeten reageren op de items die bv Zuiderzon op het forum plaatst. Het verbaast mij hoe weinig reacties daar op komen, daar snap ik echt geen hout van... Die zijn goud waard.

_________________
--------------------------------------------------------
als je niet weet hoe je beter kunt worden,
weet dan in elk geval dat je goed bent
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Jul 2011 - 19:03
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5388

Status: Offline
Weinig reacties van mensen die altijd naar en moe zijn?! Sorry, flauwe grap

Persoonlijk hou ik me allang niet meer bezig met het rechtvaardigen van mijn ziek-zijn door herhaaldelijk te roepen dat het niet tussen mijn oren zit. Dat stadium ben ik gepasseerd. Daar wil ik geen energie (meer) in steken.

Liever mensen die wel onderzoek doen koesteren en daaraan meewerken. Biomedisch onderzoek dus! Daar de aandacht op vestigen. Indien daar iets uit voortkomt, dan hebben we daar meer aan dan aan (het vechten voor en wachten op) de erkenning dat het ziek-zijn niet is gefantaseerd, dat we geen Malle Eppies zijn.

Groeten van Bloem ---> wiens eerstvolgende column woensdag zal verschijnen op de voorpagina van ME-Gids.Net. Het is er eentje die pijnlijk actueel is gaat over Malle Eppies. Lezen dus!

_________________
Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio