random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
ridderOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 20:46
Actief lid


Geregistreerd op: 09 03 2011
Berichten: 247

Status: Offline
      hofrank schreef:
Dat vermoeidheidscentrum gaat voornamelijk over ME-onderhoud. Dus beetje bijvoederen en allerlei gedragsbezigheden als psychologie, ontspanning, grenzen bepalen, enzovoort. Dat is natuurlijk geen biomedische benadering maar leren-omgaan-met.

Dat is nog een tamelijk rooskleurige kijk op het Vermoeidheidscentrum. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat het enige uitgangspunt van het centrum het geld uit de zakken van wanhopige patienten kloppen is.
Door de reguliere gezondheidszorg uitgekotste, ernstig zieke patienten zijn makkelijke melkkoeien.


Laatst aangepast door ridder op 02 Aug 2011 - 20:48, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 20:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi frank,

Dank voor je uitgebreide uitleg en toelichting. De informatie verbaast mij eigenlijk niet, ik zie het eerder als een bevestiging van zaken die ik wel eens denk en mij afvraag in ME/cvs-Nederland.

En begrijp ik het nu goed, dat er eigenlijk toch niet zo veel veranderd is na al die jaren dat je uit de ME/cvs-wereld (zo noem ik het maar even Wink) bent geweest?....

Ik heb "nog maar 2 jaar" te maken met een officiële diagnose ME/cvs (na 10 jaar ernstig ziek zijn, maar dat is detail Wink) maar ik probeer er wel zo veel mogelijk over te weten te komen.

Wijhuizen (ik ben ook in Lelystad geweest) en zijn opvolger van het VC Lelystad doen aan diagnose-stelling ME(cvs) en/of CV en aan symptoombestrijding. Ik heb de "procentjes" van verbetering wel kunnen bereiken d.m.v de MD behandeling en medicaties/supplementen/injecties. Beter ga ik niet worden, dat is niet beloofd en is mij duidelijk uitgelegd.
Ik ben een tevreden ex-Lelystad gangster, maar eentje uit de eerste lichting. Zaken zijn daarna behoorlijk veranderd bij het VC Lelystad.

Verder heb ik een rondje Utrecht, Ede gedaan en ben nu in Amsterdam.

En dan een vraag aan jou uit interesse: waar moeten ME/cvs-patiënten in Nederland naar toe? Er zijn bijna geen opties.
In de complementaire branche: http://www.abng.nl/mecvs.html (UWV erkend dit niet, dan heb je dus een probleem) zijn nog een paar mogelijkheden, maar dat is het wel in Nederland.

En waar ik benieuwd naar ben, welk traject(en) heb jij gevolgd? Tenminste, als ik dat aan je mag vragen en je er op wilt antwoorden.

Razz Ohw, en even helemaal off-topic....., jouw avatar, leeuw met poot, vind ik grappig, dit omdat 1 van mijn katten ook vaak zo ligt met 1 poot voor de ogen, echt een komiek, en dan moet ik altijd erg lachen Very Happy.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 02 Aug 2011 - 21:10, in totaal 4 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 20:54
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Hi Louisa,

Ik begrijp dat jij bronnen hebt die aangeven dat sprake is van censuur? Maar ik neem aan een vorm van opportunistische zelfcensuur? Er is toch geen verbod of zoiets, neem ik aan. Ik hoef geen namen hoor Wink

Groetjes,
Frank

Ps. morgen ga ik even verder met antwoorden. Moet nog wat dingetjes doen, zelfs nog eten...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 21:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi frank,

Uiteraard is er geen verbod, het wordt slim en subtiel gespeeld. Bijvoorbeeld Nijmegen (GB, vdM) ziet een artikel van te voren in en bepaalt wat er wel en niet in komt te staan, alles in hun voordeel en zeker geen kritische noten en kritische vragen. Een journalist wil natuurlijk geen trammelant met de opdrachtgever en de baas/werkgever, en zal zich er naar voegen en schikken. Nijmegen en de baas, gaan af en toe eens gezellig lunchen, netwerken, borrelen, vorkje prikken, balletje slaan (golfen) en klaar is Kees.

En journalisten moeten vandaag de dag inderdaad werken, zoals jij het schetst. Dat lijkt mij geen leuke/interessante baan meer Very Happy, maar misschien verdient het goed?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 21:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

      Quote:
Ik begrijp dat jij bronnen hebt die aangeven dat sprake is van censuur? Maar ik neem aan een vorm van opportunistische zelfcensuur? Er is toch geen verbod of zoiets, neem ik aan.

Veel kranten ontvangen inkomsten uit reclame van grote merken. Die hebben zo hun belangen bij het niet publiceren van bepaalde gegevens. Journalisten worden ook zo monddood gemaakt.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 21:49
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
A propos: rond 2004 werd ook gezegd dat ME-patiënten in Nederland Nijmegenaren bedreigd hadden op internet. Bas Heijne had het weer daar over bij het programma van Max Pam destijds bij TV Noord-Holland. Ook Renckens van de Vereniging tegen kwakzalverij was daar aanwezig, en allen waren het er over eens dat ME allemaal onzin was. Ik heb toen nog een boze mail gestuurd. (Geen bedreiging Smile)

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 22:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

En een paar jaar later kwam meneer Buunk met eenzelfde sprookje, bij hem zouden het e-mails zijn geweest.

Soms zou je het ze gunnen om te ervaren hoe het is om echt een keer te worden bedreigd, zoals ik meermalen heb mogen meemaken.

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 23:01
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Oei Embarassed , het ging om Buunk denk ik.

Ook ik weet helaas wat echte bedreiging is al had dat niets met ME te maken. Ik hoop dat 't bij jou ook niet het geval was...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Guido_den_Broeder
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 23:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 16 10 2005
Berichten: 1201

Bij mij zowel om ME als om heel andere zaken. Ik ben bijvoorbeeld raadslid geweest in de tijd dat ook de CD actief was. Maar aan het eind van de rit had ik toch mooi hun twee vertegenwoordigers helemaal omgeturnd.

_________________
'k Smurf!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Aug 2011 - 23:43
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Zou dat omturnen iha makkelijker zijn, waren we een eind verder...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Aug 2011 - 23:42
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Hi Louisa,

Ik antwoord weer tussen je vragen door...
      louisa schreef:
[...] En begrijp ik het nu goed, dat er eigenlijk toch niet zo veel veranderd is na al die jaren dat je uit de ME/cvs-wereld (zo noem ik het maar even Wink) bent geweest?....


Ik begin inderdaad de indruk te krijgen dat er wezenlijk weinig is veranderd. Maar misschien zou ik toch meer onder de oppervlakte moeten kunnen kijken of dat ook echt zo is. Ik ben bijvoorbeeld blij met deze website, omdat die losstaat (althans lijkt te staan) van alle oude ruziënde partijen en vanwege de kwaliteit. Ook ben ik ben blij met het onderzoek en de bemoeienis van mensen als Frank Twisk omdat ik het gevoel heb dat zij zonder dubbele agenda's werkelijk in de oorzaken van ME geïnteresseerd zijn.
      louisa schreef:
Ik heb "nog maar 2 jaar" te maken met een officiële diagnose ME/cvs (na 10 jaar ernstig ziek zijn, maar dat is detail Wink) maar ik probeer er wel zo veel mogelijk over te weten te komen.


Ik heb al bijna een levenlang last van sommige symptomen, als aandacht/concentratie, geheugenproblemen e.d. Zaken die ook veel voorkomen als symptoom bij ME. Als kind herstelde ik al slecht van zware inspanning, maar ik deed toch veel aan sport. De problemen die hiermee ook op het sportieve vlak ontstonden waren voor mij net zo'n raadsel als m'n leerproblemen.
Aangezien de oorzaak van ME op zo'n diep energetisch niveau ontstaat (mitochondrisch is iets heel anders dan hypochondrisch Wink ) vormen alle symptomen een brede waaier van klachten die de ziekte moeilijk te kwantificeren maakt. Ik denk dat de vele klachten een erg verbloemende werking hebben voor de werkelijke oorzaken, dan met name de vermoeidheid, waar Nijmegen een hele industrie op heeft gebouwd. Ik vind het absurd om zo'n vaag eindsymptoom op te nemen als een hoofdcriterium, zelfs in de naamgeving.

In mijn schrijven zijn alle hierboven genoemde beperkingen niet of nauwelijks merkbaar, maar omdat ik al zolang ziek ben werd ik een meester in het compenseren of bijsturen van mijn beperkingen. Gevolg is wel dat ik te traag werk om er professioneel mee uit de voeten te kunnen. Het typische ME-beeld ontstond in 1986. Sindsdien verschoof het algemene beeld enigszins in de richting van fybromyalgie.
      louisa schreef:
Wijhuizen (ik ben ook in Lelystad geweest) en zijn opvolger van het VC Lelystad doen aan diagnose-stelling ME(cvs) en/of CV en aan symptoombestrijding. Ik heb de "procentjes" van verbetering wel kunnen bereiken d.m.v de MD behandeling en medicaties/supplementen/injecties. Beter ga ik niet worden, dat is niet beloofd en is mij duidelijk uitgelegd.
Ik ben een tevreden ex-Lelystad gangster, maar eentje uit de eerste lichting. Zaken zijn daarna behoorlijk veranderd bij het VC Lelystad. Verder heb ik een rondje Utrecht, Ede gedaan en ben nu in Amsterdam.


Ik vind de Wijlhuizenaanpak niet overtuigend. Ben er daarom nooit aan begonnen. Heb wel B12 geprobeerd en kreeg er een hele tijd pukkels van op m'n rug, zelfs nadat ik gestopt was. Schijnt bekend verschijnsel. Verder geen verbetering. Zoals ik al schreef vind ik die behandelingen zeer gericht op omgaan-met-de-ziekte, en daar had ik geen behoefte aan. Het zag er ook veel te commercieel uit, bovendien maakte ik deze internist mee als medisch woordvoerder van de stichting. Niet van het kaliber, een man een man, een woord een woord. Bovendien geen scherpte.
Doel je met MD behandeling op Van Merendonk? Die heb ik wel gedaan, was ik niet kapot van. Hier mijn commentaar: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3272.html
      louisa schreef:

En dan een vraag aan jou uit interesse: waar moeten ME/cvs-patiënten in Nederland naar toe? Er zijn bijna geen opties.
In de complementaire branche: http://www.abng.nl/mecvs.html (UWV erkend dit niet, dan heb je dus een probleem) zijn nog een paar mogelijkheden, maar dat is het wel in Nederland.

Ik denk dat ze lekker thuis moeten blijven, behalve als ze het geld kunnen missen. Renate Dorrestein vertelde me ooit dat ze niet wist waarom ze beter was geworden omdat ze zoveel (alternatieve) artsen had bezocht. Ze vermoedde een surplus aan verbeteringen die tot een definitieve verbetering had geleid, maar kon daaruit geen oorzakelijke lijn halen. Als nieuwe patient die nog niets geprobeerd heeft zou ik wel het centrum van Ruud Vermeulen proberen, maar wat doodzonde dat de zorgverzekeraars dat niet meer vergoeden. Ik denk eigenlijk dat je deze vraag beter aan anderen kunt stellen. Ik ben er te lang uit geweest.
      louisa schreef:
En waar ik benieuwd naar ben, welk traject(en) heb jij gevolgd? Tenminste, als ik dat aan je mag vragen en je er op wilt antwoorden.

Bij Ruud Vermeulen in het ME/CVS-Centrum Amsterdam werd ik jaren geleden al voor ME-gediagnostiseerd. Later ook bij De Meirleir en van Merendonk nam die diagnose over. Over de Meirleir zei ik onlangs dit: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3261-start-15.html . Tenslotte ben ik ook nog in Ede geweest bij die neuroloog jeweetwel. Die van de melatonine. Daar heb ik wel wat aan gehad. Ik gebruik nog steeds melatonine en slaap daardoor na al die jaren nog steeds goed in. Zonder dat spul blijf ik heel lang actief in m'n hoofd.
      louisa schreef:

Razz Ohw, en even helemaal off-topic....., jouw avatar, leeuw met poot, vind ik grappig, dit omdat 1 van mijn katten ook vaak zo ligt met 1 poot voor de ogen, echt een komiek, en dan moet ik altijd erg lachen Very Happy.

Ik vind het vreemd genoeg (voor een leeuw) ook wel een typische ME-pose. En tegelijkertijd zoiets van, O nee, waar zijn ze nu weer mee bezig? Ook wel toepasselijk voor wat zich in ME-land allemaal voor ons afspeelt...
Maar ik zie jouw avatar ook graag. Niet grappig maar wel leuk! Ben blij dat jij je hand niet voor je hoofd houdt, zoals het geval met mijn avatar Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Aug 2011 - 00:14
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Ik vermoed dat er met je observatie weinig mis is. Rolling Eyes Wink
Tjonge, als je toch iets afweet van wat een ME-patient doormaakt, dan is toch ook die naam "Vermoeidheidscentrum" een klap in je gezicht? Op vermoeidheid kan men alles projecteren, zo vaag als het is. De sky is the limit wat behandelingen betreft.

      ridder schreef:

Dat is nog een tamelijk rooskleurige kijk op het Vermoeidheidscentrum. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat het enige uitgangspunt van het centrum het geld uit de zakken van wanhopige patienten kloppen is.
Door de reguliere gezondheidszorg uitgekotste, ernstig zieke patienten zijn makkelijke melkkoeien.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
20 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Aug 2011 - 18:25
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Lastig hoor, dat ik steeds moet kijken of er reacties zijn. Ik krijg over reacties namelijk geen automatische meldingen binnen. Ik hoop, Louisa en crew, dat deze fout te achterhalen valt. Misschien reageer ik ten onrechte niet op sommige replies, want ik weet niet precies meer waar ik nog meer heb gereageerd. Aan de andere kant, hier lijkt het wel of er opeens een bom is afgegaan. Wink

Wow, zie ik ineens dat ik een gevorderd lid ben geworden Laughing
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Aug 2011 - 18:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi frank,
      hofrank schreef:
Lastig hoor, dat ik steeds moet kijken of er reacties zijn. Ik krijg over reacties namelijk geen automatische meldingen binnen. Ik hoop, Louisa en crew, dat deze fout te achterhalen valt. Misschien reageer ik ten onrechte niet op sommige replies, want ik weet niet precies meer waar ik nog meer heb gereageerd.
Ik ga het voor je navragen, maar het kan even duren, omdat het team momenteel in mindere mate aanwezig is.

      hofrank schreef:
Aan de andere kant, hier lijkt het wel of er opeens een bom is afgegaan. Wink
Very Happy hoe bedoel je dat precies?.......Misschien qua stilte of qua onderwerp? Of anders?

      hofrank schreef:
Wow, zie ik ineens dat ik een gevorderd lid ben geworden Laughing
Laughing pas maar op, je wordt binnen de korte keren gepromoveerd naar een hogere klasse.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Aug 2011 - 18:55
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Ja, precies! Het was zo druk dat ik steeds ging kijken, maar het ging van hollen naar stilstaan. Daarom is het handig als het meldsysteem werkt. Maar ik oefen geduld! Allemaal luxe-problemen Wink
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio