random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
hofrankOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Aug 2011 - 00:14
Actief lid


Geregistreerd op: 17 07 2011
Berichten: 213

Status: Offline
Hi Louisa,

Probleem is opgelost! Dat ik daar zelf niet eerder ben opgekomen! Alle reacties zaten in m'n spammail! Applause Laughing
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Aug 2011 - 00:27
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi frank,
      hofrank schreef:
Probleem is opgelost! Dat ik daar zelf niet eerder ben opgekomen! Alle reacties zaten in m'n spammail! Applause Laughing
Very Happy Laughing Razz Wink

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Aug 2011 - 00:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi frank,

Het is misschien ook stil, omdat het vakantie (bouwvak) is in Nederland?

En het onderwerp stemt ook misschien wel tot nadenken. Even heel kort door de bocht gezegd, denk ik, dat er in Nederland nog heel veel werk aan de ME/cvs-winkel is, en daar zijn krachtige patiënten organisaties voor nodig.
En dit zal ook vast wel gaan veranderen binnen korte tijd, want de achterbannen vinden ook dat er verandering moet komen en laten dat regelmatig weten.

Wink Ik blijf hoopvol, positief denken en die verandering gaat er komen!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dr_arfOffline
1 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mrt 2012 - 22:46
Beginner


Geregistreerd op: 18 01 2012
Berichten: 10

Status: Offline
Hallo,

Voor de duidelijkheid ik heb intussen 4,5 jaar ME. Heb 4 maanden roerloos in bed gelegen en ben toen in behandeling gegaan bij de Meirleir. Sindsdien (1 jaar later) ben ik behoorlijk vooruit gegaan, ik kan geen correlatie aangeven, maar de vooruitgang is wel feitelijk.

Ik probeer me te verdiepen in wie invloed heeft in Nederland betreffende ME/CVS (voor mij is de naam niet zo relevant, de oorzaak daar gaat het om), om zo te zien hoe in de toekomst dingen kunnen veranderen.

Het gaat er meestal niet om wie het meest gelijk heeft, wie het beste schreeuwt, maar wie het het slimste aanpakt.

Je kan aan de zijlijn roepen, maar zo verander je niks, dus beter het spel goed meespelen en zo invloed hebben. Zo steekt de wereld helaas in elkaar.

Ik heb het bovenstaande relaas gelezen en vind het zeer interessant. We steken er helaas geen steek mee op...

Het is nu 2012 en dingen veranderen. Zelf heb ik afgelopen jaar met enkele mensen contact binnen de ME/CVS stichting en die geloven wel degelijk in een bio-medische oorzaak. Een wordt zelfs behandelt door de Meirleir.

Anyway, dat wilde ik even kwijt. Helaas ken ik geen mensen bij de andere organisaties dus daar kan ik geen mening over geven.

Ik ben zelf geinteresseerd in hoe de politiek, de medische wereld, de verzekeringswereld, de publieke opinie het best kan worden beinvloed.

Welke personen, etcetera.

Alle informatie is welkom!

Groet,

Arvi
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 29 Mrt 2012 - 23:50
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
De politiek heeft een heel grote invloed. We hebben een minister van volksgezondheid die onlangs nog zei dat ME geen ziekte was, maar een aandoening die wat last kon geven. http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7043-highlight-minister.html

Ik probeer binnen mijn contacten ook dingen te veranderen, en mensen te overtuigen. Bij mijn huisarts is dat al gelukt. En zo komen we er stapje voor stapje wel.

Ik ben ook in behandleing bij DML sinds 3/4 jaar. Vorig jaar lag ik bijna de hele dag en kon ik bijna niks. Nu kook ik weer, ben de hele dag uit bed en kan zelfs bijna een uur wandelen. Binnenkort weer bloeduitslagen, en dan zien we of er objectief ook verbetering zichtbaar is in mijn afwijkende bloedwaarden.

Maar we hebben een lange adem nodig.

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Mrt 2012 - 22:06
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
@ Arvi Ik vrees dat het iets gecompliceerder ligt.. Het probleem is ook (geweest) dat de Stichting CGT niet afwees. Wat in tegenspraak is met dat ME een bio-medische oorzaak heeft.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
dr_arfOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 31 Mrt 2012 - 21:46
Beginner


Geregistreerd op: 18 01 2012
Berichten: 10

Status: Offline
@ felixloena: mooi, dank ! meer stof om door te nemen in deze complexe materie .
het maakt dingen niet makkelijker, maar je moet jezelf doelstellingen zetten, niet

@ asje: ja, ik denk dat de stichting ook in een spagaat zit, met name omdat men CVS/ME zo breed definieert. Voor sommige mensen met chronische vermoeidheid helpt therapie wel (want waarschijnlijk wel psych. oorzaak, vergelijkbaar aan burn-out).

Zolang je de oorzaak niet kan aantonen is het moeilijk om het ene type patient van de andere te onderscheiden.

DML doet dit wel, maar ja dit is nog niet echt erkend (c.q bewezen)


NB: dit is slechts mijn theorie, en misschien moet/wil de Stichting CGT OOK voorschrijven vanwege een nog bestaande relatie (of andere redenen).

De waarheid is vaak complex...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Apr 2012 - 18:09
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
@ dr_arf Er is uit veel onderzoeken gebleken dat CGT niet helpt, ook niet bij de minder ernstige patiënten (die al of niet iets anders mankeren). Zie artikelen hier over op de website van Frank Twisk, zie de Homepage hier.

De Stichting had al contact met Van der Meer voordat hij in Nijmegen zat. Toen hij helemaal CGT-minded bleek is de Stichting daar in meegegaan, tot ongenoegen van veel goed geïnformeerde patiënten. CGT-adepten zijn de vijand van erkenning, daar gaat het nou juist allemaal om. Daardoor is de ME/CVS-Vereniging ontstaan.

De waarheid is vaak complex schrijf je, wel, hier wat ter info.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Apr 2012 - 18:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Ik denk dat @Asje gelijk heeft, zolang CGT/GET niet van het strijdtoneel verdwijnt zal er nooit of te nimmer een oplossing en bijbehorende theoretische en praktische erkenning van ME komen als lichamelijke invaliderende chronische aandoening.

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
gezondverstand
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2012 - 13:41
Actief lid


Geregistreerd op: 02 04 2012
Berichten: 217

De researchredactie van RTL Nieuws deed onderzoek naar de sponsoring en maakt voor het eerst een lijst openbaar met alle bedragen die naar patiëntenorganisaties gaan. In totaal steken de 15 grootste farmaceuten in 2010 voor 1,7 miljoen euro in de patiëntenclubs (bekijk onderaan de pagina hoeveel de farmaceuten doneerden).
Afhankelijk van medicijnfabrikanten
Het Longkankerinformatiecentrum wordt bijna in het geheel (96%) gefinancierd door farmaceutische bedrijven. Voorzitter Ernst Lammers is niet bang voor enige schijn van beïnvloeding. "wij voldoen aan alle regels om dat juist te voorkomen".
De hoogste bedragen gaan naar het Astmafonds (€.256.900) en de Diabetesvereniging (€.178.391), bekijk hier de top tien.. Deze grotere organisaties hebben ook veel andere inkomsten en zijn dus minder afhankelijk van het sponsorgeld dan de kleinere patiëntenclubs.
Wat doen clubs met het geld?
Het sponsorgeld wordt besteed aan websites, speciale projecten of het organiseren van patiëntenbijeenkomsten. Sommige patiëntenclubs gaat verder. Zo komt bij de hemofilievereniging NVHP op kosten van farmaceut Baxter iemand werken, die advies uitbrengt over hoe de vereniging voor de toekomst weer gezond en veerkrachtig kan worden.
"Zo lang je maar zorgt dat jezelf als vereniging niet afhankelijk wordt van de farmacie is er niets aan de hand en dat bereiken we door steeds verschillende partijen te benaderen", zegt een woordvoerder van de hemofilievereniging.
Vraagtekens bij hoge bedragen
"Dubieus" noemt Ruud Coole van Brakel van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik dit soort sponsoring in natura, zoals bij de NVHP. Dit zien we vaker gebeuren en 'daar stellen we wel wat vraagtekens bij'.
Hoogleraar Frits Rosendaal van het Leids Universitair Medisch Centrum schrikt van de grote bedragen die de farmaceuten naar patiëntenorganisaties sluizen. "Wat daar mis aan is, is dat patiëntenverenigingen het belang van de patiënt verdedigen en door dit soort sponsoring zou het beeld kunnen ontstaan dat dat niet zo is."
De 15 grootste sponsoren in 2010:
Farmaceut Geschonken bedrag
1. Sanofi € 315.000
2. Pfizer € 228.801
3. AstraZeneca € 184.029
4. GSK € 141.287
5. Novartis € 134.150
6. Abbott € 128.395
7. MSD € 100.433
8. Lilly € 89.723
9. Janssen € 89.250
10. Amgen € 89.046
11. Roche € 82.500 *
12. Baxter € 79.382
13. Boeringer Ingelheim € 71.900
14. Merck Serono € 18.500
15. Bayer € 6.000
Bron: Farmaceuten en CBG/Meb
* Totaalcijfers worden niet vrijgegeven door farmaceut
De 10 grootste ontvangers in 2010:
Patiëntenvereniging Ontvangen bedrag
1. Astmafonds € 256.900
2. Diabetesvereniging Nederland € 178.391
3. Nationaal MS Fonds € 129.000
4. Borstkankervereniging Nederland € 85.500
5. Vereniging Ypsilon € 63.800
6. HIV Vereniging Nederland € 59.400
7. Longkankerinformatiecentrum € 55.000
8. Osteoporose Vereniging € 51.232
9. Vereniging van Hemofilie-Patiënten NVHP € 46.046
10. Stichting Kika € 42.483
Bron: Farmaceuten en CBG/Meb
Top 3 grootste ontvangers in 2010 (in % van totaal budget):
Patiëntenvereniging Percentage van totaal budget
1. Longkankerinformatiecentrum 96%
2. Stichting Anoikis Beheer 71%
3. Osteoporose vereniging 30%
© RTL Nieuws.nl
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2012 - 13:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo gezondverstand,

Voor biomedische onderzoek, behandeling etc. heeft de Nederlandse Politiek, VWS, Minister en voorgangers, tot nu toe 0,00 euro over gehad en er geen enkele euro in geïnvesteerd (lees: willen investeren).

Daarentegen is voor CGT en GET wel 1.9 miljoen euro: http://www.zonmw.nl/nl/programmas/programma-detail/chronisch-vermoeidheidssyndroom/ uitgegeven voor onderzoek. Dit terwijl bekend is, dat dergelijke therapieën niet werken bij ME en enkel schade en achteruitgang berokkenen bij ME-patiënten.

Dit heeft tot gevolg, dat wij en nieuwe ME-patiënten de Richtlijn CVS (gebaseerd op CGT en GET) opgedrongen gaan krijgen vanaf eind 2012: http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/Overzicht-richtlijnen/Overig/

Idea maar, ME-patiënten vechten terug en daarom is o.a. de Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte gestart door de ME-Den Haag Groep: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Teken je ook en help je ook mee te verspreiden Very Happy?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
gezondverstand
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 04 Apr 2012 - 14:30
Actief lid


Geregistreerd op: 02 04 2012
Berichten: 217

Hallo Louisa.

Ja, opmerkelijk, dat wat je aangeeft..

Ook weer een vorm van symptoombestrijding he? Maar subsidie voor onderzoek, och...

Maar het IS biomedisch al lang bekend HOE M.E. aan te tonen en te behandelen maar dit mag niet bekend worden..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
kelOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Apr 2012 - 13:03
Actief lid


Geregistreerd op: 17 06 2011
Berichten: 232

Status: Offline
@ gezondverstand... Weet jij het wel dan hoe dit op te lossen? dan ben ik ergggg nieuwsgierig en iedereen hier op het forum ook!
En hoe kom je aan deze info?
Ook met de vegatest? Bij mij heeft die vegatest veel gevonden ook dingen die een ander niet kon weten! maar heeft me niet beter gemaakt! dus vraag ik me af hoe dan wel? Smile
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Apr 2012 - 13:56
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Goh, hofrank.

Heb wat gemist geloof ik. Maar zit ook niet altijd en overal te kijken. Steek mijn kop om gezondheidsredenen en als overlevingsstrategie ook regelmatig in het zand.

Maar, duidelijk taal.

Onderbouwde ME discussies vallen ook onder politiek incorrect denken.

==Journalisten en politici luisteren in de eerste plaats naar instanties die macht hebben, niet naar zuivere of redelijke argumentaties (want die kun je niet op je brood smeren). ==

Klopt helemaal. Niet bij de waarheid/feiten gebaat zijn heeft alles te maken met tegengestelde belangen en niets met het goed voor hebben met mensen die ziek zijn.

Maarten 't Hart schijnt gestopt te zijn met zijn wetenschappelijke carriëre: een Amerikaanse stagière pikte, korte gezegd, zijn onderzoek en ging met de eer strijken. Hij kwam erachter toen hij in een blad een wel heel erg bekend artikel tegenkwam. Dat van hem zelf nl., met een andere schrijver als auteur eronder gezet. En dat is nog maar één klein voorbeeldje, maar wel de werkelijkheid en hoe onbelangrijk waarheidsvinding is en hoe veel belangrijker het eigen belang.

==Een lichtpuntje zou natuurlijk zijn als één van de biomedische onderzoeksinstanties werkelijk een medische doorbraak zou ontketenen. Maar onderschat niet hoezeer ook zij door heersende partijen kunnen worden tegengewerkt!

Ja, de saboterende klasse is allom aanwezig.

Tja, ook de algemene leus: 'al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaald haar wel', wordt door de realiteit ingehaald:

Die waarheid (Galilei is er voor verbannen) komt er niet zolang de betreffende partijen hem niet willen zien. Hoop ("in het goed van de mens") mag iedereen hebben, maar het duurt heel, heel heel erg verschrikkelijk lang voor een kudde is omgedraaid. De meeste hoop is uiteindelijk ijdel.

We hebben het feitelijk niet verder gebracht dan de oertijd of de middeleeuwen en zullen het NOOIT verder brengen. De mens blijft de mens een beest. En daarom blijf ik bij mijn stelling dat ME oorlog is. Tenminste, zolang de feiten in het vage worden gehouden. Zie hier.

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-6933-start-0.html
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
26 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Apr 2012 - 14:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Zo kom ik op schadevergoedingen:

Net zoals de Roomse Kerk een buiging heeft gemaakt naar de slachtoffers van pedofielen van hun gemeenschap, dient de Overheid en de Medische Stand dit te doen naar de ME-groep. Zoals de Noorse Overheid reeds heeft gedaan. Maar ja, die opereren tamelijk onafhankelijk van Brussel, het Moskou van het Westen......

Ongelofelijk, zelfs ongeloofwaardig voor buitenstaanders dat de ME-groep al jaren zo wordt gediscrimineerd. Krijgen die buitenstaanders op een goed moment door dat er toch wat a/d hand is dan is deze uitsluiting eigenlijk nooit uit te leggen. Want behalve dat men de ziekte niet gelooft, dat ie bestaat, zijn ook talloze onwaarchijnlijke manieren waarop met deze groep wordt om gegaan. Reacties als:

"Zo doe je toch niet? Dat kan toch niet? Is het echt waar? Zeggen ze dat? Heb je dit, of heb je dat al gedaan? En als je nou eens zus, of zo? Ja, maar ze moeten toch...."

zijn niet van de lucht dan. Met als gevolg het onvermijdelijke resultaat dat dat dan geeft, maar onuitgesproken blijft: dan zal het wel aan jou/jullie liggen, dan doen jullie iets niet goed. ........

Cirkel is rond, ongeloof viert weer des te harder hoogtij.

Aldus zal ooit aan massaal ingediende schadevergoedingen gevolg moeten worden geven.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio