random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2011 - 15:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi ridder,

Deeljezorg is breed vertegenwoordigd in Nederland. Zie kaartje: http://www.zorgbelang-nederland.nl/

En er zijn veel mensen lid uit alle gebieden uit de Zorg en zij communiceren veel met elkaar en geven veel informaties door. De Community Managers geven ook veel informatie door en hebben regelmatig vergaderingen.
De ME-group valt in het oog.

GB is ook uitgenodigd, maar tot nu toe blijft het akelig stil vanaf de kant van Nijmegen (NKCV).
En reken er maar op dat zij meelezen Wink, net als ME-vriendelijke artsen/internisten, het is immers bekend dat zij ook actief zijn op internet.
Mijn neuroloog leest ook op internet over ME en dat wordt vast en zeker verder verteld aan collega's in het Ziekenhuis etc. en andere collega's in Nederland.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ridderOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2011 - 16:23
Actief lid


Geregistreerd op: 09 03 2011
Berichten: 247

Status: Offline
Hoi Louisa,

Ok, dankje Smile
Ik vroeg het omdat ik best mijn verhaal kwijt wil, maar het schrijven van letterlijk iedere zin is een enorm gevecht, dus ik moet heel zorgvuldig mijn energie inzetten. Hoe weet ik (of jij) dat er ook veel artsen meelezen? Mijn eerste indruk is dat vooral patienten ervaringen uitwisselen. Als ik "Nijmegen" was, zou ik deze site lekker aan mijn neus voorbij laten gaan Wink Ik heb geen idee hoe het surf-gedrag van huisartsen en specialisten is. Ik hoor wel vaker iemand zeggen "dat men meeleest", maar hoeveel waarheid bevat deze bewering? (Dit is overigens geen aanval op jou of iemand anders, ik ben oprecht benieuwd)

Ik vind trouwens dat onze verhalen zoveel mogelijk verspreid moeten worden, ongeacht of ze direct in de medische wereld terecht komen of niet, dus ik wil vooral iedereen aansporen om de verhalen overal te vertellen. Ik ben dus enthousiast over je oproep om mensen actief te krijgen op deeljezorg. Maar ik moet zelf ontzettend zuinig zijn op mijn energie en moet daarom met zo min mogelijk pijlen zo vaak mogelijk raak schieten, vandaar mijn gemekker Wink

Groetjes, Ridder
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2011 - 16:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lieve ridder,

Ik begrijp je goed, meis!, en ik vind het zeker geen "gemekker". En ik vind ook dat jij zuinig op jezelf moet zijn en blijven, omdat je zo ernstig ME hebt.

Wij hebben allemaal verschillende mates van energie en daar moeten wij erg zuinig mee om gaan. Ik heb met vlagen iets meer energie en dan probeer ik zo veel mogelijk te Razz informeren en te "tetteren" over ME op allerlei plaatsen Wink. Dit om mede-ME-patiënten, of nieuwe lotgenoten te helpen de weg te wijzen in ME-land of met andere belangrijke informatie zoals over uitgebreide (bloed) onderzoeken (die nogal eens niet gedaan zijn, door een huisarts/internist, blijkt in de praktijk Confused).

      ridder schreef:
Ik ben al jaren bedlegerig (sinds het volgen van cognitieve gedragstherapie die funest bleek voor mijn ernstig zieke lijf, en het jarenlang uitblijven van medische zorg door het psychologische stigma waar ME-patienten mee kampen: ook een interessant onderwerp voor een reportage overigens Wink ) dus het krijgen van kinderen zit er voor mij niet in.
Zelf denk ik, dat jouw verhaal erg belangrijk is om op Deeljezorg te vertellen. Je bent ernstig ziek en door de Nijmeegse CGT en GET ben je nog zieker geworden en ben je bedlegerig geworden.
Iets wat ik heel érg vind Crying or Very sad.

Jouw verhaal en ervaringen horen ook bij één van de "Voices from the Shadows", zo zie ik het. Want ME-patiënten zoals jij (80-100% bedlegerig), zijn verborgen voor de maatschappij.
Iets wat zichtbaar moet worden in de maatschappij, want dit gebeurt in Nederland, niet alleen "in-de-ver-van-mijn-bed-show" in het buitenland, en kan iedereen overkomen.

Godzijdank, dankzij het op tijd tegen komen van ME-gids.net, heb ik uit de "klauwen van CGT en GET" kunnen blijven. Ik heb er wel hard voor moeten vechten en slimme eigen ME-paden moeten kiezen, om uit die "Nijmeegse CGT en GET klauwen" te kunnen blijven, want het UWV had mij er graag ingeduwd......

Maar, een Amsterdamse inspanningsfysioloog heeft mij verzekerd dat als ik tot CGT en GET gedwongen zou zijn geweest, ik dan nu ook 100% zeker 80-100% bedlegerig was geworden.
De inspanningstesten gingen namelijk helemaal niet goed (= medisch bewijs) en ik kan/mag helemaal dus niet bewegen/sporten, dus GET had ik van mijn leven niet kunnen vol houden, ik zou helemaal kapot zijn gegaan.

Toen hij dat vertelde schrok Embarassed ik nog eens een keer heel erg hard, dat begrijp je vast wel.
Daarom ben en blijf ik ook zo anti-Nijmegen (NKCV), want het brengt ernstige schade en achteruitgang bij ME-patiënten.

Niet iedereen is daar zich van bewust of wil dat geloven (er zijn hier nog steeds mensen die, ondanks de gegeven informatie, toch rustig naar Nijmegen (NKCV) en/of Collega's van de Nijmeegse School gaan), maar het zijn de kei harde feiten, en jij bent er een levend voorbeeld van. Er zijn meer ME-lotgenoten die dit is overkomen.

Op Deeljezorg kent men de ervaringen, zoals jij hebt meegemaakt en dagelijks meemaakt als ME-patiënte (nog) niet en daarom is het belangrijk dat het wel wordt verteld.
Deze verhalen worden normaal gesproken in de doofpot gestopt of weg gecensureerd, omdat Nijmegen en Co deze berichten niet in de media, social media etc. willen hebben. Maar, Deeljezorg laat de verhalen/ervaringen wel toe en dat vind ik heel moedig van Deeljezorg.

Men zal schrikken op Deeljezorg van jouw verhaal en ervaringen, maar dat is nodig. Want Nederland moet ME-wakker worden.

Meis, denk er rustig over na of je jouw verhaal wilt gaan vertellen op Deeljezorg. Ik weet dat het van jou heel veel kracht en energie zal vragen, en een gevecht voor jou zal zijn iedere zin die je typt.
Als het niet lukt, vind ik dat natuurlijk jammer, maar jouw gezondheid gaat voor en daar moet je voor kiezen en op de éérste plaats zetten en blijven houden.

Ik blijf je sowieso een (ME) Kanjer vinden, dus dat maakt niet uit Very Happy!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
felixloenaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2011 - 19:04
Oud-medewerker


Geregistreerd op: 04 05 2009
Berichten: 4443
Woonplaats: Limburg
Status: Offline
      Quote:
GB is ook uitgenodigd, maar tot nu toe blijft het akelig stil vanaf de kant van Nijmegen (NKCV).


Zover ik weet heeft er vandaag iemand contact met GB, dus we hopen op korte tijd te horen of hij mee gaat praten op Deel je zorg.

@Ridder: verhalen zoals die van jou, waar mensen echt van schrikken zeg maar, hebben we juist nodig op Deel je zorg. Sorry, klinkt wat verkeerd zoals ik het zeg, maar je snapt vast wel wat ik bedoel.
Ik begrijp dat je zuinig op je energie moet zijn, maar ik hoop dat je toch eens de kans ziet om je verhaal te komen doen op deel je zorg.

misschien kun je wel stukjes knippen en plakken die je hier op het forum zet?

Groetjes
Francis

_________________
Leven is het meervoud van lef - Loesje
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2011 - 19:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi felixloena,
      felixloena schreef:
      Quote:
GB is ook uitgenodigd, maar tot nu toe blijft het akelig stil vanaf de kant van Nijmegen (NKCV).

Zover ik weet heeft er vandaag iemand contact met GB, dus we hopen op korte tijd te horen of hij mee gaat praten op Deel je zorg.
Amai, wel, ik ben reuze benieuwd Wink!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2011 - 19:11
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lieve ridder,

      felixloena schreef:
@Ridder: verhalen zoals die van jou, waar mensen echt van schrikken zeg maar, hebben we juist nodig op Deel je zorg. Sorry, klinkt wat verkeerd zoals ik het zeg, maar je snapt vast wel wat ik bedoel.
Ik begrijp dat je zuinig op je energie moet zijn, maar ik hoop dat je toch eens de kans ziet om je verhaal te komen doen op deel je zorg.

misschien kun je wel stukjes knippen en plakken die je hier op het forum zet?
Ik zit ook nog ff mee te denken...... Laughing hahahaha en dat voor een blonde ME-ster.

Goed idee van felixloena, om stukjes tekst van hier te knippen en te plakken.
Misschien is het een idee, om op de PC in een Word-document kleine stukjes te typen, daar net zo lang over te doen als jij nodig bent, en als je klaar bent de hele tekst op Deeljezorg te kopiëren en te plakken?.....

Het is voor mij een wens dat jouw ME-stem een "Voice from the Shadows" kan zijn. En zoals felixloena schrijft: ze (men in Nederland) moeten gaan schrikken van de verhalen, yep, daar sta ik ook helemaal achter.

Er zijn hier meer ME-lotgenoten die 80-100% bedlegerig zijn geworden door de ME en/of door CGT en GET.
Zouden jullie ook jullie verhalen/ervaringen op Deeljezorg willen/kunnen schrijven?....., zodat jullie ME-stem ook een "Voice from the Shadows" kan worden?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
niessieOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Sep 2011 - 20:17
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 10 2009
Berichten: 4078
Woonplaats: hoorn(nh)
Status: Offline
@Ridder er lezen ook artsen mee er was laatst een arts die had bericht op twitter gezet ivm de borstkanker en het stigma wat ik ook op deeljezorg had vermeld!
Dit had ik vernomen van de manager Wink
De arts was geschokt over het gebeuren!!

Groetjes Niessie
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
magnetronnie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Okt 2011 - 11:06
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 527

Voices from the Shadows is gratis te bekijken voor mensen in de VS en Canada. Of voor de creatievelingen onder ons via een VPN verbinding (GoTrusted.com werkte goed voor mij).
http://mubi.com/films/voices-from-the-shadows

Het is een erg mooie documentaire die vooral focust op de zware ME gevallen en hoe de (Engelse) medische wereld keer op keer ernstige fouten maakt bij het behandelen van deze mensen.
Er zit een home-video in van iemand die een redelijk agressieve vorm van GET krijgt en dat maakte wel indruk op mij. Zelfs al zou het tussen de oren zitten, iemand die bijna instort ga je niet door de grenzen heen pushen, zeker niet weken en maanden lang.
Ook het verhaal van Sophia Mirza op het einde van de documentaire is heftig.

Toch is het niet alleen maar persoonlijke verhalen. Met name in de interviews met Dr. Jason wordt veel van de ME/CVS problematiek besproken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
engelke69Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Okt 2011 - 14:51
Actief lid


Geregistreerd op: 15 07 2010
Berichten: 129
Woonplaats: Kessel-Lo (Leuven)
Status: Offline
@Magnetronie: zou er een mogelijkheid zijn om het te downloaden of zo om het via youtube te kunnen delen? Want ik denk dat er veel mensen de volledige film willen zien maar er niet op kunnen.

Of zou de film uiteindelijk vanzelf wereldwijd uitgezonden worden?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
magnetronnie
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Okt 2011 - 22:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 527

@engelke69
Ik heb het geprobeerd te downloaden, maar het is erg goed beveiligd en ik krijg het helaas niet voor elkaar.

Ik denk dat de film t.z.t. wel ergens online verschijnt of dat er een DVD besteld kan worden.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
southerncrossOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Okt 2011 - 23:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 27 02 2011
Berichten: 512

Status: Offline
Er komen na de screenings in de UK (en evt andere landen) DVD's beschikbaar. Ze zijn daar nu nog mee bezig om te regelen!

_________________
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
stierOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 22 Okt 2011 - 21:38
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 15 04 2010
Berichten: 1965
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
Hier ook weer een aantal getuigenissen. Het is toch ook echt om te huilen dat die ziekte nog steeds niet serieus wordt genomen.

http://www.dreamsatstake.com/2011/09/testimony-glimpse-into-severe-mecfs.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+DreamsAtStake+%28Dreams+At+Stake%29

_________________
Every day may not be good, but there's something good in every day.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mixOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 23 Okt 2011 - 10:31
Beginner


Geregistreerd op: 27 12 2010
Berichten: 46
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
aangrijpend stukje trailer.

ik ben er stil van..

Crying or Very sad
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ridderOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Nov 2011 - 14:26
Actief lid


Geregistreerd op: 09 03 2011
Berichten: 247

Status: Offline
Hoe zit het nu met deze documentaire, waar en wanneer is hij te zien geweest? Nog helemaal niet in Nederland volgens mij? Het zou ontzettend zonde zijn als hij niet veel beter verspreid gaat worden, zodat het verhaal zoveel mogelijk mensen bereikt. Tot nu toe is hij vrijwel onzichtbaar geweest. Iemand enig idee of men hier mee bezig is?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mjramzyOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Dec 2011 - 11:11
Actief lid


Geregistreerd op: 12 04 2011
Berichten: 298

Status: Offline
De trailer staat al enkele weken nu ook op youtube met nederlandse ondertitels. De makers zijn van plan om het ook te gaan gebruiken als tv documentaire. Hopelijk in 2012!

Trailer (NL) : http://youtu.be/KelRoQmJtZU

_________________
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): http://www.youtube.com/user/Ramzyy007
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio