random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 17:56
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Jongeren hebben ook meer kans om te herstellen met de tijd. Dus voor onderzoek moesten ze ook een groep hebben die niet aan beide therapieën meedeed en die hadden ze niet. Maar goed, als Nijmegen kan claimen dat 70% herstelt kan iedereen onzin claimen.

Hulde aan jou, Marry.

De standaardbehandeling: CGT, revalidatie, fysiotherapie. Interessant zeg, daar herstelt nu opeens maar 8%. Niemand die dàt opvalt in de media?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
semma
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 21:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 23 11 2011
Berichten: 1304

Het gaat nadrukkelijk niet om ME maar om onverklaarbare chronische vermoeidheid die langer dan een half jaar duurt.

Heel wat tieners zijn lichtelijk depressief. Enerzijds zijn ze er vatbaarder voor door hun overgangsperiode (zowel fysiek als mentaal) en anderzijds is er dat huidige schoolstysteem van streven naar zesjes da's voldoende da's mooi. Niet behaalde diploma's worden afgedwongen. En verder gaat het van la la, als het niet in de schoot geworpen wordt dan doen we niets. Lang niet ieder is zo, maar zulke mensen in je groep zijn niet stimulerend. Het is al verbazend hoe snel mensen beweren dat ik perfectionistisch zou zijn (bv. dat de vaat schoon is na het afwassen).

Een gezond mens wordt vanzelf depressief van die oeverloosheid. Zulke tieners hebben inderdaad veel baat bij leren een ritme en discipline op te bouwen en spelenderwijs iets over verantwoordelijkheid en eigen verantwoordelijkheid te leren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
nijntjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 21:21
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 03 12 2006
Berichten: 702

Status: Offline
het erge vind ik dat zo'n studie weer eens gepubliceerd wordt in "the Lancet" (net zoals the Pace trial)... zo'n gerenommeerd wetenschappelijk tijdschrift... met goede reputatie Sad
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 21:36
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Semma, ook ME valt in Nederland onder 'onverklaarde chronische vermoeidheid'.

Verder denk ik dat zoals gewoonlijk in die hoek de cijfers wel weer frauduleus zullen zijn.

Idd erg dat dit dan in de Lancet verschijnt. Mss valt het nog iemand op dat volgens hen de Nijmeegse methode hier opeens maar op 8% resultaat staat. Wat een geknoei allemaal.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 21:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Asje / @Semma

Bedoelen jullie M.O.K. moeilijk objectiveerbare klachten in deze?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
SylOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 22:13
Actief lid


Geregistreerd op: 05 09 2008
Berichten: 218

Status: Offline
      asje schreef:
Jongeren hebben ook meer kans om te herstellen met de tijd. Dus voor onderzoek moesten ze ook een groep hebben die niet aan beide therapieën meedeed en die hadden ze niet. Maar goed, als Nijmegen kan claimen dat 70% herstelt kan iedereen onzin claimen.

Hulde aan jou, Marry.

De standaardbehandeling: CGT, revalidatie, fysiotherapie. Interessant zeg, daar herstelt nu opeens maar 8%. Niemand die dàt opvalt in de media?


Dit soort succesverhalen neem ik ook altijd met een korrel zout, net zoals de succespercentages van het CVS-centrum in Nijmegen. Het komt met prachtige cijfers naar buiten van mensen die herstellen, maar degenen die niet naar het centrum konden komen vanwege ziekte, brengen ze niet in zicht. En dan spreek ik niet eens over degenen die zijn teruggevallen/ zieker zijn geworden na de behandeling.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
stierOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mrt 2012 - 22:43
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 15 04 2010
Berichten: 1965
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
Los van of het werkt of niet, ik vind het wel opvallend dat zo'n bericht direct wordt overgenomen door een heleboel media. Ik heb het vandaag wel 4x voorbij zien komen. Het andere verhaal, en de petitie bijvoorbeeld, daar besteden ze geen aandacht aan. Niet erg evenwichtig als je het mij vraagt.

_________________
Every day may not be good, but there's something good in every day.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mirandeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mrt 2012 - 00:56
Actief lid


Geregistreerd op: 19 10 2011
Berichten: 227

Status: Offline
@ syl
Bleijenberg is rechtsstreeks verbonden met de fitnet PROEF!

-> idd het was geen gangbare behandelmethode en is het nog niet. Het was een proef.
Het is wel handig een proef te laten slagen.

@marry
zeg niet te veel hier in openbaar, beter per msn ff

@Stier
Het is bekend dat men rechtsstreekse lijnen met oa. De Volkskrant heeft zoals men dat altijd in Belgie had met De Standaard.
Petitie komt. Heb geduld. En een beetje vertrouwen. Wink
Verder is op kleine schaal al vrij veel mediaaandacht geweest voor ME de afgelopen maanden en dat is aardig uniek!!!

En verder zoals bv Annac hier zei: het gaat over cvs.
Tijd dus voor de splitsint erdoor te krijgen.

greetz!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mrt 2012 - 01:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4590

Status: Offline
Primair moet die 1/3 die niet geneest naar voren geschoven worden. Want die vormt het werkelijke probleem.

De 2/3 die geneest is oude koek, en daarom oninteressant. En bewezen moet worden dat die groep ook geen ontstekingen heeft, bij verkoudheden maanden onderweg is, ongelofelijk hoge koortsen heeft, pijn in kuiten en klieren en alcohol intolerantie.

Dat de hoofdmoot is het moeilijke 1/3 deel van de groep is die bovengenoemde klachten WEL heeft, althans minstens een aantal ervan.

Ik kan trouwens nergens e-mails van die lui vinden.

Kan iemand mij een Pb tje hierover geven? Ik kook weer eens van woede na het zien van RTVU en wil het graag kwijt! Ik stop het wel keurig in stijlvolle, zij het scherpe taal, maar weten zullen ze het, of het helpt of niet!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
bloemetjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mrt 2012 - 13:47
Columnist


Geregistreerd op: 02 11 2009
Berichten: 5388

Status: Offline
Zolang er geen waterdichte test is om ME van andere chronische vermoeidheidsklachten te onderscheiden blijven we deze discussie houden. Keer op keer op keer.

_________________
Een glorieus moment voor de Nederlandse overheid om ME op de kaart te zetten
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Bekijk de homepage  
Reageer met quote Naar boven
kikOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mrt 2012 - 09:25
Actief lid


Geregistreerd op: 18 09 2011
Berichten: 206

Status: Offline
Hierbij plaats ik het artikel uit de volkskrant. Die stond er nog niet bij toch?

Internet helpt chronisch vermoeide jongeren beter
VAN ONZE VERSLAGGEEFSTER ANNEKE STOFFELEN − 01/03/12, 00:00
AMSTERDAM - Internettherapie is voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom vele malen effectiever dan een reguliere behandeling. Na een half jaar is 63 procent er weer bovenop, tegen 8 procent van de tieners die zich face-to-face lieten helpen, schrijven kinderartsen van het UMC Utrecht vandaag in het medisch tijdschrift The Lancet

De onderzoekers verklaren het succes van internettherapie deels uit het feit dat gemakkelijk veelvuldig contact mogelijk is. De proefpersonen logden gemiddeld tien keer per week in op hun portaal en hoefden daarvoor hun huis niet uit.

Bovendien bundelt de online therapie alle expertise op het gebied van het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs), een vrij zeldzame aandoening waar in Nederland ongeveer tweeduizend jongeren aan lijden. 'De kans dat een jongere in pakweg Middelburg een gedragstherapeut treft die specifieke kennis heeft over dit syndroom, is gering', zegt kinderarts Elise van de Putte. 'Dat maakt de kans op succesvolle behandeling klein.'

Dit resultaat is volgens de onderzoekers hoopgevend voor de online behandeling van andere medische klachten die niet zo veel voorkomen, maar wel grote impact hebben op het leven van jongeren. UMC Utrecht wil nu vergelijkbare internettherapieën ontwikkelen voor kinderen die na kanker kampen met vermoeidheidsklachten, en voor jongeren met chronische hoofdpijn. Ook wordt gedacht aan therapiemodules die volledig zelfstandig door de patiënt worden gevolgd, zonder therapeut. Als dat net zo effectief blijkt, zou dat veel zorgkosten kunnen besparen.

Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (ook wel ME genoemd) kampen met extreme moeheid die langer dan een half jaar duurt en normaal functioneren onmogelijk maakt. Jongeren met cvs gaan vaak niet naar school; uitgaan en sporten zijn te zwaar. Het is een diagnose waarvoor nog geen biologische verklaring is gevonden.

Met FitNet, zoals de online therapie heet, moesten de patiënten in het onderzoek gemiddeld 26 weken lang opdrachten uitvoeren en dagboeken bijhouden waarop ze feedback kregen van een therapeut. 'Het zijn simpele opdrachten, waarbij de patiënt bijvoorbeeld begint met vijf keer per dag 1 minuut wandelen of fietsen', zegt arts-onderzoeker Sanne Nijhof. 'Die lichamelijke activiteiten worden in het programma steeds uitgebreid.' Ook moesten de jongeren zich houden aan een strikt slaap- en waakritme, waarbij overdag slapen niet was toegestaan, ook al voelde de patiënt zich doodmoe. 'Jongeren leren zich niet te laten leiden door hun moeheid', zegt kinderarts Van de Putte.

Het blijkt voor ruwweg tweederde van de proefpersonen te werken: zij gingen weer normaal naar school en rapporteerden geen extreme vermoeidheid meer. Dit effect was er een half jaar na de behandeling nog steeds.

'NU WEET IK DAT IK MOET BEWEGEN ALS IK MOE WORD'

Sanne Schijven (20) zat op de middelbare school toen zij vaak erg moe was. De huisarts verwees haar naar het FitNet-programma, een internetbehandeling voor jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs).

'Cvs kan bij iedereen voor andere klachten zorgen. Ik was erg moe, kon me moeilijk concentreren en had een slecht kortetermijngeheugen. Als ik uit school kwam, dook ik meteen mijn bed in. In het begin had ik nog een bijbaantje, maar dat ging al snel niet meer. Ik was zelfs te moe om mijn huiswerk te maken.

'Via internet had ik wekelijks contact met een therapeut. Ik moest vertellen over mijzelf, mijn familie en mijn vrienden. Ook moest ik elke dag drie keer één minuut fietsen of lopen. Die tijd werd steeds een minuut langer. Op het laatst moest ik twee keer per dag een uur fietsen of lopen. Mijn ouders hadden ook contact met de therapeut over mij. Ik moest bijhouden hoe laat ik ging slapen en hoe laat ik wakker werd, en een vast ritme aanhouden, de hele week.

'Ik ben erg perfectionistisch, ook op school. Ik heb niet goed naar mijn lichaam geluisterd. Nu weet ik dat ik moet bewegen als ik moe word. Eerst dacht ik dat ik dan moest slapen. Nu ik hier mee om kan gaan is er een last van me afgevallen. Ik heb geleerd dat ik niet meer moet nadenken over waarom ik dit syndroom heb, maar dat ik me meer op de toekomst moet richten. Ik heb mijn diploma gehaald zonder vertraging en zit nu op de universiteit. Het heeft wel twee jaar geduurd voordat ik eraf was. Voor mijn gevoel is het wel over, maar zit het in me.'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
kikOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mrt 2012 - 09:35
Actief lid


Geregistreerd op: 18 09 2011
Berichten: 206

Status: Offline
Mij valt vooral het volgende op:

Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (ook wel ME genoemd) kampen met extreme moeheid die langer dan een half jaar duurt en normaal functioneren onmogelijk maakt

Niet verder gekeken dan dit persbericht en zeker niets gelezen over de internationale consensus criteria??

En inderdaad dat de standaard behandeling ineens bij 8 % werkt, nu komt dat blijkbaar beter uit dan de altijd genoemde 70 %?

En waarom nooit een woord over de grote groep waarbij het niet werkt? Zoals volgens dit inderzoek toch ook 37 %
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
solsticeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mrt 2012 - 10:19
Actief lid


Geregistreerd op: 23 06 2011
Berichten: 279

Status: Offline
Hebben d'r in de Volkskrant in het verleden ook artikelen gestaan over CGT bij ME?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mrt 2012 - 19:55
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8614

Status: Offline
Ik denk het wel, de naam Elise van de Putte is me bekend uit de media en iedere krant heeft volgens mij wel over CGT bij ME (meestal CVS) geschreven.

Die 37% krijgt wsl te horen dat het aan henzelf ligt dat ze niet beter worden maar om dat nu openlijk in het artikel te zeggen is ze wsl een brug te ver. Opportunisme, vrees ik.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio