random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Sep 2012 - 19:13
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
@femked Er zijn erg veel mensen zieker geworden van vormen van CGT, vandaar de reacties. Je ziet ook vaak dat er een tijdelijke verbetering is bij allerlei behandelingen en dat dat later weer terugvalt. Overigens, een vast waak-en slaapritme is goed maar veel uren slapen ook. Verschillende ME-specialisten raden 10 tot 12 uur slaap of iig rust aan en velen doen dat ook of kunnen zelfs niet anders.

Maar, als je nog steeds net zo moe bent, wat is er dan wel verbeterd?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Sep 2012 - 19:47
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Zoveel mogelijk een vast ritme kan prettig zijn. Ik moet wel, zoonlief moet naar school etc.. Daarom lig ik om 20.00 op bed. Saai ja. Maar de zorg voor je kind is een sterke prikkel EN ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat ik dit nog kan doen (itt vele anderen helaas). Ik kan me voorstellen dat het aanleren van een ritme prettig kan zijn.
In de vakantie merkte ik dat ik per dag iets meer kon bewegen, ietsje verder fietsen (nu met alle dagelijkse beslommeringen is dit ook weer verminderd). Dat voelde toen ook best goed! Maar hoe houd je dit vast. (mijn oude vadertje van 80 heeft de zaken toch goed begrepen, hij zei, wel bewegen, niet inspannen. De schat).

Lieve femked, verdwijn maar niet van het forum hoor. Wij hebben ons vaak zo moeten verdedigen dat we fel worden op zaken die ons vaak opgedrongen zijn. Maar dat kon jij niet weten.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Sep 2012 - 17:16
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Tjee ik schrik van sommige reacties. Ik denk inderdaad dat een psycholoog een jongen van 14 niet beter maakt maar alleen praat over het accepteren van wat zo is. Hij heeft een paar ´sessies´ gehad.
En natuurlijk moeten we ons er nu bij neerleggen dat het is zoals het is maar dat we verder blijven zoeken naar verbetering. Onze zoon heeft als diagnose cvs maar meer omdat de dokter het niet wist en het beestje een naam moest geven. Hij heeft ongeveer alle syptomen die bij me-cvs horen. Hij loopt nu bij een homeopaat nadat we al veel hebben laten uitzoeken. Zijn lichaam is ´gezond´ dat is zowel verwarrend als frustrerend. We hebben met hem ook bij een fysio gelopen om te kijken of we zijn conditie konden verbeteren dit werkte zeker niet. Verzuring van spieren nog verder van huis.
Gedoe met school, niet beter worden een verdrietig en boos kind en als ouder werk je je een slag in de rondte met nul resultaat.
Ik heb vorige week ´morgen is er weer een dag´gelezen van Floor van Ormondt en ik vind het echt een aanrader. Ondanks alles iets er van maken. Dat is zo moeilijk maar wat voor keuze hebben we.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Sep 2012 - 17:20
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Ik ga nog even door paste niet.

Ik loop nu zelf bij de psycholoog om er niet gek van te worden en om sterk te blijven voor onze zoon. En ouders spreken met dezelfde ervaring kan mij ook weer helpen.
Ik luister en lees alle tips want we weten niet wat bij ons zal gaan werken. Een ritme voor hem is wel belangrijk en daar zijn we met vallen en opstaan wel achter. Hij wordt er niet beter van maar het helpt hem wel.
Maar ja net als iedereen zijn we op zoek naar HET middel. Mijn hoop ligt nog bij de homeopaat maar dat heeft weer tijd nodig want hij is al bijna 1,5 jaar ziek. Dus nu wordt opnieuw ons geduld op de proef gesteld. Duimen en bidden voor beterschap
Groetjes
Naziema
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Sep 2012 - 17:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

hallo naziema

mogen we weten welke testen er reeds zijn gedaan? Dan kunnen we misschien mee helpen om verder te zoeken.

Als je op die leeftijd met zo'n ziekte sukkelt, kan je best meerdere disciplines raadplegen.
Een goede huisarts-homeopaat kan dan als centraal coordinatiecentrum dienen die de resultaten mee in het oog houdt en de behandeling mee afstemt op hetgeen er gevonden wordt.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Sep 2012 - 21:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Hallo, Maziema,

Mijn zoon was 16 toen hij ME kreeg. Is van school veranderd: is naar volwassen educatie gegaan, wel overdag. Daar werken ze met modules. Let goed op, de ene is de andere school niet.

En na veel zoeken zijn wij uiteindelijk naar Kenny Demeirleir in Brussel gegaan, want ook fysio op eigen houtje hielp niet: de peuten snapten niet dat ie zo bleef steken na bepaalde inspanningen.

Extra slapen liet ik hem wel. Eigenlijk hadden we daarover geen problemen. Ik geloofde wel dat ie moe was en pijn had. Hij had nl in een eerder stadium al geprobeerd met een vriend de voetbaltraining zachtjes aan te hervatten, wat totaal niet lukte tot zijn verdriet.

Ik weet niet of ik vaker hier op deze draad terugkom want ik vergeet nogal eens waar ik heb gereageerd. Maar lees de ervaringen van DML-(Demeirleir) gangers hier op de site en je wordt een hoop wijzer, denk ik.

Wel is mijn zoon nu, 12 jaar nadat de ME door mijzelf geconstateerd is (wel na de uitsluit-diagnoses, hoor) afgestudeerd (HBO). Met ontiegelijk veel bloed zweet en tranen, dat wel, maar dankzij DML's therapie, een zelf moeizaam gezocht en gevonden psycholoog en nog zo wat steun en vooral :na eindeloos miskleumen ( homeopaten, psychiaters en fysiotherapeuten etc.) , scheiden en baan kwijtraken, is het ons toch gelukt.

Nu volgt zelf geld verdienen (parttime) en weer zelfstandig wonen.

Sterkte.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Sep 2012 - 22:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Mensen, wat moeten jullie allemaal doorstaan met je kinderen. Veel sterkte toegewenst, en wijsheid, en kleine stapjes, en dingen om wel van te genieten.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Sep 2012 - 09:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      lulu schreef:
Mensen, wat moeten jullie allemaal doorstaan met je kinderen. Veel sterkte toegewenst, en wijsheid, en kleine stapjes, en dingen om wel van te genieten.



De tijd dat we ons op wilden blazen op het Binnenhof is een beetje voorbij. De neiging niet. Het moment van genoegdoening, daar verheugen we ons op. Nauwelijks haalbaar natuurlijk, maar blijft wel de drijvende kracht. zo van: ze krijgen ons er niet onder en vooral: WACHT MAAR JULLIE TIJD KOMT WEL onze wraak zal zoet zijn!

Voor zijn slagen ga ik vandaag het boek van Salmon Rushdie kopen waarin hij de jaren van onderduik beschrijft. Want een vergelijking is zeker te trekken naar hoe wij moeten zijn gaan leven om te overleven.

En zijdelings hiermee toevallig in verband houdend:

Hoe vaak ik aan de buitenwereld niet heb moeten duidelijk maken dat mijn zoon en de groep waartoe hij behoort harder gediscrimineerd wordt dan welke allochtoon ook! Wilders heeft de naam groepen weg te zetten, alle regeringen deden en doen dat met de ME groep nog veel harder.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Sep 2012 - 09:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Oh, ik hoop zooo dat er ooit voor ons iets meer tastbaars uitkomt. En dan gaan er koppen rollen. (nu ja, dan zullen ze wel met een ander fabeltje komen. Het noorse scenario hoeven we hier niet te verwachten. Heeft het excuus van die minister eigenlijk een omslag gebracht in de zorg voor ME patienten in noorwegen?)

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Sep 2012 - 15:48
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
      lulu schreef:
Oh, ik hoop zooo dat er ooit voor ons iets meer tastbaars uitkomt. En dan gaan er koppen rollen. (nu ja, dan zullen ze wel met een ander fabeltje komen. Het noorse scenario hoeven we hier niet te verwachten. Heeft het excuus van die minister eigenlijk een omslag gebracht in de zorg voor ME patienten in noorwegen?)


Geen flauw idee of dat zoden a/d dijk heeft weten te zetten, die excuses.

De artsen van verschillende ziekenhuizen moeten eens de koppen bij elkaar steken en echt overleg plegen, in plaats van over hun eigen pik te blijven strijken. Of elkaar de tent uit te vechten. Dit heb ik niet eens zelf bedacht, maar dat zei een bevriend EM hoogleraar haematologie mij. Hij deed baanbrekend werk betreffende bloedkanker en herkent zo de voetangels en klemmen. Helaas is hij nu te oud om ons daadwerkelijk te helpen.

Horen we nog wel eens wat over het Nijmeegse CTG paradijs of moeten we daarvoor op de draad psycho-sociale hulp kijken? Heb ik weinig trek in, momenteel.

Maar: verplichten ze/het UWV enzo, nog steeds het CTG protocol te volgen?

Zo'n gepasseerd station voor velen van ons hier, maar voor degenen die pas komen kijken moeilijk om dat direct goed te plaatsen. Ik weet nog goed hoe ik schrok over het harde oordeel van de CTG. Nu denk ik er exact zo over en is mijn oordeel daarover meedogenloos.

Ik was dan ook blij dat er twee dikke rode strepen door de CVS op deze site is komen te staan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Sep 2012 - 15:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Nu, volg de belevenissen van molletje maar. Zij kan het je beter zelf vertellen, over uwv en cgt... het is eeerg en nog lang niet passe helaas. Bij mij moet de bijl nog vallen. Heb gelukkig wel mijn werkgever achter me.

Ik stel mijn vraag nogmaals, zou het rivm niet iets voor ons kunnen betekenen? Hebben we hiermee wel eens contact gezocht?

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Sep 2012 - 08:49
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Beste Annac,

Herkenbaar al dat proberen en miskleumen. En maar blijven kijken naar het verdriet van ons kind. Over dml heb ik inderdaad gehoord en over Maes. Als de homeopaat niet lukt(wat ik zo hoop) dan moeten we verder. De arts in het Lumc heeft ons beloofd dat ons kind beter wordt. Ik heb hem aangekeken met een blik: hoe weet je dat en ik kom erop terug als het niet zo is. En dat zonder medicijnen. Onze ondersteuning zou genoeg zijn nou laten we het hopen.
Ik ben wel blij te horen dat je zoon toch nog een goede opleiding heeft kunnen doen en zijn leven gaat oppakken. Dat hoop ik ook zo voor onze zoon. Dat het moeite kost dat merk ik nu ook. Hij zit op de Havo en het is geen pretje. Hebben we nog het geluk dat hij een rugzak heeft gekregen en de school nu extra geld heeft om te proberen zijn onderwijs zoveel mogelijk op maat aan te bieden maar dat heeft ook zijn grenzen. We gaan het nu meemaken wat kan en wat niet kan binnen het onderwijs ondanks/dankzij extra geld.

Even reageren op wat we hebben gedaan in de afgelopen tijd. Alle vitamine en standaard dingen. Vitamine D, organen, longen, hart en het hele immuunsysteem. Zo gezond als een vis en nog ziek zijn. Nooit geweten dat het in een en dezelfde zin kon staan.

Het is een moeizaam proces maar wij proberen hoopvol te blijven.

Lieve groetjes
Naziema
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Sep 2012 - 10:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4591

Status: Offline
Dat jullie een rugzakje hebben is een goed teken. Maar op de school moet het ook maar vol te houden zijn. Het ongeloof op mijn zoons school was erg groot, maar die van zijn vader ook, dus dat hielp niet erg. Wij hebben nooit enig geld v/d overheid genoten.

Hij heeft veel vrienden verloren. Toen en later, maar dat is nu niet meer het geval: in tegendeel. En met sommige van die vroegere vrienden heeft hij nu ook weer contact; die betreuren het verleden met hun ongeloof en waarderen het dat ie ondanks alles toch zo ver gekomen is. Hij is zeer/kei hard geworden door de jaren heen, net als ik. We geloven in geen enkel sprookje meer. Aan vrouwelijke interesse geen gebrek, maar ook "de liefde" heeft zijn sporen nagelaten: komt nu op de tweede plaats, want begrip hebben niet veel meisjes toch als het erop aankomt.

Het waren (en zijn nog, eigenlijk) Tropen jaren met veel geduld, woede en wanhoop. En nog zijn we daar natuurlijk niet van verlost. Dus we vechten gewoon door met het mes tussen de tanden; voorlopig blijft het oorlog. Niet dat we geen lol hebben, zeker, maar je moet van goed huize komen om ons maar een stro breed in de weg te zitten!

Ik wens je veel geduld en sterkte toe. Het is een lange, lange weg, maar hopelijk zijn er toch wegen gespreid in de loop der jaren. Daarover hoor ik graag. Kunnen wij misschien weer gebruiken in onze omgeving voor, ja, voor wat? Ter analyse van wat goed en fout gaat/is gegaan misschien?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 20:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

http://phoenixrising.me/archives/13769


Immune Problems May Leave Chronic Fatigue Syndrome Adolescents Open To Infections

by Cort on September 30, 2012

A study suggests adolescents who come down with chronic fatigue syndrome after an infection may have an immune abnormality that allows pathogens to be activated.

Cytokine expression profiles of immune imbalance in post-mononucleosis chronic fatigue. Broderick G, Katz BZ, Fernandes H, Fletcher MA, Klimas NG, Smith FA, O’Gorman MR, Vernon SD, Taylor R. J Transl Med. 2012 Sep 13;10(1):191. [Epub ahead of print]

Broderick, Fletcher, Klimas, Vernon, Taylor… this big NIH funded study was loaded with top ME/CFS researchers. Similar to the Dubbo studies in Australia, the study followed people, in this case, adolescents, who came down with an infection (infectious mononucleosis), to see who came down with chronic fatigue syndrome and why. Citing the many published studies linking ME/CFS onset to pathogens the authors emphasized the strong link to infection found in this disorder.

There remains an overwhelming body of evidence reinforcing the link to an infectious etiology in at least a subset of CFS patients

Thus far Taylor has found that six, twelve and 24 months later 13%, 7% and 4 % of the adolescents who came down with infectious mononucleosis met the criteria for chronic fatigue syndrome 6, 12 and 24 months later. Encouragingly, these are strikingly similar percentages to those found in other studies tracking infectious events. Given the wide range of documented pathogen triggers (EBV, Cytomegalovirus, HHV-6, Q-fever, Ross-River Virus, enterovirus, parvovirus B-19, giardia) it’s probably time to wonder if ANY serious infection is going to leave a subset of those afflicted with ME/CFS for a significant period of time. If that’s true then this disorder may be far more common than anyone has suggested yet.

In this study the researchers examined 16 immune factors called cytokines using the latest methods and gave their analysis a twist; since cytokines usually co-occur together they looked at ‘combinational effects’ to see if suites of cytokines showed up together.
Results

First they found IL-8 was increased and IL-23 was decreased in people with post-infectious CFS. Then using a more sophisticated analysis they found that they could predict 80% of the people who came down with ME/CFS simply by examining the levels of 5 cytokines (IL-2, IL-6, IL-8, IL-23 and IFN-y) in their blood.
Focus on IL-8

Il-8 has all sorts of interesting potential tie-ins with ME/CFS. We know the sympathetic nervous system (fight or flight response) is over-activated in this disorder and IL-8 has been linked to sympathetic nervous system induced pain, to pain in fibromyalgia (FM), and is up-regulated in a key brain region (the anterior cingulate cortex (ACC)) believed to play a role in both chronic fatigue syndrome and FM. IL-8 is also produced by cells with toll-like receptors that participate in the early, innate immune response which has been showing up in spades in CFS research recently.

The fact that these researchers were able to pick out 35 of the 42 ME/CFS patients simply by measuring five cytokines demonstrated the group was in the grips of a substantial immune dysregulation.
Pathogen Fighting System May Be Blunted in Adolescents with CFS

But what kind of immune dysregulation? Four of the five cytokines highlighted in the study play a role in the Th17 system, an important player in the fight against opportunistic infections and a known culprit in auto-immune diseases and inflammation. This study suggested that a poorly functioning TH17 pathway could be preventing these young ME/CFS patients from clearing EBV from their systems. Interestingly, some studies suggest EBV may be able to modify the TH17 system, thus clearing the way for greater infectiveness.
Who Do These Findings Apply To?

The authors noted these findings could apply to patients with other types of infectious onset or they could be peculiar to this group. A recent study by this group in a more general population of ME/CFS patients found lower instead of the higher IL-8 levels found in this study. The contrast between the two study findings outlines the high level of heterogeneity present in the ME/CFS community and the urgent need to develop subsets

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 20:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

hallo naziema

bedoel je dat je zoon ook geen doorgemaakte epstein barr of andere virusinfecties (EBV, Cytomegalovirus, HHV-6, Q-fever, Ross-River Virus, enterovirus, parvovirus B-19, giardia) zoals in bovenvernoemd artikel vermeld, heeft?

Zoniet beveel ik je volgende presentatie aan, opgemaakt door dr Lerner in de VS. Hij behandelt post-virale patienten met goed succes:
http://www.treatmentcenterforcfs.com/links/documents/MECFSTreatmentResourceGuideforPractitioners.pdf

Hoe zit het met de schildklier en vitamine B12? Heb je die waarden gekregen?

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio