random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
naziemaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2012 - 19:29
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Hallo Marlene,

Ja, hij heeft wel pfeiffer gehad en daarna vaccinatie voor hep. AenB voor een vakantie. We hebben toen nog nagevraagd of dit kwaad kon gezien de pfeiffer. Nee beste ouders natuurlijk niet. Maar ja nu denken we dat het wel kwaad heeft gedaan.
Schildklier en B 12 zijn ook onderzocht en de waarden waren goed.

Ik ga alles na in dit artikel. Het immuunsysteem is wel doorzocht maar ik weet natuurlijk niet of ze bovenstaande onderzoek hebben gebruikt. Dat ga ik nog wel na.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2012 - 19:47
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Hallo Annac,

We zijn inderdaad blij met de rugzak. Nu kan de school niet meer zeggen dat ze niets voor hem kunnen doen omdat er niet voldoende geld is. De school doet heel erg zijn best om hem zo goed mogelijk te helpen. We zullen zien of dit voldoende is. Een freelancedocent, een 2e boekenpakket, aangepast programma zijn dingen die eruit bekostigd worden. Het blijft een probleem dat hij te weinig op school is. De webchair moet gaan helpen. Het Is een project van kpn. Dus voor andere ouders onder de naam cvs kun je een rugzak rec 3 aanvragen. Wel moet de arts dit verklaren.
Ik vind het wel erg om te horen Annac hoe moeilijk het was en is. Wat je zegt niemand loopt ons in de weg en we vechtenv oor onze kinderen. Dat verdienen ze ook net als alle kinderen in Nederland/Belgie.
Het is het moeilijkste waar ik ooit voor heb gestaan in het leven. En het is ook nog heel onzeker. Komt het goed of niet? Wat wordt zijn toekomst. Allemaal vragen waar we de komende tijd van zullen gaan leren.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2012 - 20:40
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Hallo naziema

je kan vragen of ze bij een volgend bloedonderzoek de vaso-active intestinal peptide VIP willen meten alsook de CD57.

Dit is een technisch document omtrent het belang van VIP in neuro-immuunziekten.
http://pharmrev.aspetjournals.org/content/56/2/249.full.pdf

The Significance of Vasoactive Intestinal Peptide in Immunomodulation

Op een congres van ME gaf dezelfde onderzoeker volgende toelichting:

Vaso-active
neuropeptides(VNs) – related to glucagon, secretin, insulin – are a super family of small peptide or
protein-like molecules, and potential activators of adenylate cyclase (AC), which converts ATP to
cyclic adenosine monophosphate (cAMP).
VNs of particular interest and relevance to ME/CFS
were discussed: PACAP, VIP and CGRP. They are widely distributed in the CNS. Data does
support the notion of VN dysfunction in ME/CFS and symptoms do match the putative targets.

VPAC2R receptors are dysregulated. There are links to FOXP3 and cAMP metabolism, and the
state of receptors is crucial for transmission. cAMP is a very important neurotransmitter involved
in the transmission of ATP to AMP. cAMP is a secondary messenger and has a key role in cell
metabolism. It acts through CREB and ICER proteins and these have a role in CNS
neuroplasticity, involving cognition, memory etc.

http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=sHATs4R9uOM%3D&tabid=512

De CD57 positive NK cells is een indicator van je immuniteit als je o.a. Lyme zou hebben. Het is geen absolute indicatie.

Je zegt dat de B12 goed was, dus ga ik ervan uit dat die ruim boven de 300 pmol/l was?

Groetjes en sterkte daar.

Heb je al eens extra Q10 ubiquinol gegeven om te zien of hij er extra energie (soms is het mentale helderheid, soms kan je langer op de been blijven) van krijgt?

Groetjes

Marlène

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 11 Okt 2012 - 16:54
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Hallo. Ik ben zelf 16 jaar en heb al 2,5 jaar lang ME. ME is in mijn leven gekropen na een zware keel- bijholte en voorhoofdholteontsteking. Van die 2,5 jaar lang ongeveer een jaar ernstig ziek. Ik was volledig huis- en bijna helemaal bedgebonden. Ik sliep ongeveer 21 uur per dag. De andere drie uur was ik wakker om te eten. Met douchen moest ik geholpen worden,
eten moest bijna altijd naar boven worden gebracht omdat het te zwaar was om te lopen. Deze periode is de donkerste periode van mijn leven geweest. Toen ik mij wat beter begon te voelen, ben ik CGT gaan volgen. Ik had geen enkel idee wat ik hievan moest verwachten. Als je zo ziek bent wil je niets liever dan beter worden, dus doe je alles. De behandeling zou een jaar duren, maar ik ben na 6 maanden gestopt. Het leek alsof ze ME als een lichamelijke ziekte zagen toendertijd, maar ik weet nu wel beter. Ik mocht niet meer slapen, en moest mijn wekker zetten. Femke geeft aan dat je moet door blijven zetten, maar voor mij heeft dit gezorgt door zware terugvallen met heel veel klachten. Soms kon ik niet eens stemmen verdragen. Licht kon ik sowieso al amper verdragen. Het gaat nu gelukkig beter met mij. Ik weet niet wanneer die zware periode weer komt. maar nu geniet ik van de momenten die ik kan doorbrengen op school. Je weet namelijk nooit wanneer de dag aanbreekt dat je je weer heel slecht voelt. Wat ik hiermee bedoel te zeggen is dat CGT voor mij absoluut niet geholpen heeft. Het helpt voor mensen die misschien de verkeerde diagnose hebben gekregen. De diagnose ME krijg je door uitsluiting. Ik weet zeker dat er ook veel mensen tussen zitten die dus geen ME hebben. Ik ken trouwens nog een meisje met ME. Ze is door CGT zo achteruit gegaan dat ze zichzelf soms niet eens meer kan omdraaien. Eten gaat niet meer. Dit is nou wel weer een hele ernstige vorm. Maar ik wil heel graag even zeggen dat het voor mij juist niet geholpen heeft. De ene is de ander niet. Maar ik wil gewoon iedereen waarschuwen. Heel veel sterkte!

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 11 Okt 2012 - 20:20
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8621

Status: Offline
Welkom amber!

Heel goed dat je dit schrijft, helaas heb je 't zelf meegemaakt Sad

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 11 Okt 2012 - 21:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Amber

Hopelijk word je nu wél goed begeleid. Wat erg dit verhalen toch telkens weer te moeten lezen.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Okt 2012 - 08:04
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Ik heb vooral heel veel steun aan mijn ouders. Verder bezoek ik geen artsen meer. We willen nu wel de stap nemen naar dr. de meirleir. Ik heb veel bewondering voor die man. hij is denk ik de enige die mij nog kan helpen. Verder heel veel sterkte iedereen. Ik heb aan mijn ouders gezien hoe zwaar het soms is als je kind ziek is. Het is fijn om dan je hart te kunnen luchten bij anderen.

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
petraroosOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Okt 2012 - 09:19
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 31 05 2009
Berichten: 5755
Woonplaats: Zuid-Holland
Status: Offline
goeiemorgen,

hoi Amber,

Van harte welkom hier Smile
wat heb je al een hoop meegemaakt zeg,
heel veel sterkte,
blijf maar lekker schrijven hier,
er zijn nog meer jongeren hier.
dikke knuffel.

lieve groetjes
petraroos

_________________
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 12 Okt 2012 - 10:26
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Ja, het is erg fijn om mensen te spreken met dezelfde ervaring (jammer genoeg).
1 ding aan ME kan ik wel positief noemen, en dat is dat je van de kleinste dingen het meest geniet.

Ik ben trouwens wel erg benieuwd of Ampligen goed worden gekeurd, ik had er al het een en ander over gelezen.
Liefs

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 17 Okt 2012 - 22:51
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
Lieve allemaal,

Ik schrik toch weer hoe erg en ernstig het allemaal is. Mijn zoon heeft weer meer pijn dan de afgelopen periode misschien ook door de kou misschien dat de homeopatische pillen de oude klachten doet herhalen. Dat was nl. al eerder. Toch schrik ik er erg van en bekruipt de angst me weer. Ik probeer niet in paniek te raken want daar heeft zoonlief ook niets aan. Ik hoop zo dat het de pillen zijn. Vorige week had hij ineens een fris momentje na bijna 2 jaar. Dat was heel kort om vervolgens de rest van de week niet meer naar school te kunnen en een beetje weer thuis op de bank en soms slapen in bed. Hoop en wanhoop.
Hoe ga je als naaste van een me*er om met deze ellende.
Hoe gaan ouders om met het alleen thuis laten van het kind terwijl hij ziek is. Hoe verkoop je dat aan jezelf. Wat houdt je op de been? Kan iemand zijn/haar ervaring vertellen? Dat zou mij helpen.
Beginner ik wens je sterkte en ik hoop dat je goede momenten steeds meer worden. En inderdaad
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 17 Okt 2012 - 22:53
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
En beginner inderdaad je geniet juist van de kleine dingen want dat geeft hoop en kracht om weer verder te gaan met je leven op weg naar het licht aan het eind van de tunnel.
Liefs
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
naziemaOffline
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 17 Okt 2012 - 22:57
Beginner


Geregistreerd op: 10 06 2012
Berichten: 11

Status: Offline
haha ik bedoel Amber. Wat een sufferd ben ik soms toch.... Embarassed
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Moeder van zoon met me/cvs  BerichtGeplaatst: 18 Okt 2012 - 12:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

hallo naziema

in Gent is er een afdeling kinderreumatologie. Misschien is het interessant om daar eens een afspraak te maken? Als er opflakkeringen zijn, kan dat toch wijzen op een immuunsysteem dat fluctueert.

Misschien heeft je zoon aanleg voor een auto-immuunziekte en was de Pfeiffer voldoende om zijn immuunsysteem van slag te brengen en in een vorm van auto-immuniteitstatus te brengen?

Er zijn zoveel auto-immuunziekten die in verband met Pfeiffer worden gebracht. Vaak starten ze in de pubertijd (of tijdens zwangerschap bij vrouwen) omdat de hormonen dan veranderen.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio