random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
rogerOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 12:38
Beginner


Geregistreerd op: 28 09 2012
Berichten: 11
Woonplaats: Waasland
Status: Offline
Hallo allemaal. Ik ben nieuw op dit forum. Indien mijn onderwerp ergens anders thuishoort gelieve het te verplaatsen, maar ik dacht dat het toch wel een beetje apart is, vandaar dit nieuwe onderwerp.
Mijn dochter heeft sinds jaren gezondheidsproblemen. Eerst allergie (zware jeuk aan de neus), daarna volledig krachtverlies in de benen, (pseudo-?) epileptische aanvallen en zeer extreme vermoeidheid. We hebben twee universitaire klinieken aangedaan, zonder resultaat. Sinds januari is ze onder behandeling bij DML: 6 dagen per maand antibiotica (Ciproxine, 1 x Xifaxan), de rest van de maand VSL3 en daarnaast nog een reeks supplementen. Maar haar toestand is continu verder verslecht zodat ze nu nog amper uit bed komt. Zelfs tv kijken is dikwijls te zwaar. Bij de laatste consultatie bij DML hebben we haar moeten binnendragen. De laatste dagen heeft ze verschillende uren per dag volledig krachtverlies in de benen. DML heeft een bloedtest laten doen in Augsburg ivm Borrelia en Bartonella. Borrelia is negatief en Bartonella positief (henselae titer 1:1280 en quintana titer 1:640). Omdat haar toestand zo slecht is stelt DML voor om een kuur te starten met 3 dagen per week baxters van Azithromycine gedurende 6 weken.
Vandaar mijn eerste vragen op dit forum:
- heeft iemand van jullie ervaring met deze baxters? Ik lees overal over sterke Herxmeier reacties en over geleidelijke opbouw met orale medicatie. Daarom maken we ons wel wat ongerust.
- Alle vroegere testen (PCR) van Bartonella waren negatief. De LTT test van Augsburg is de eerste positieve. Langs de ene kant is er eindelijk eens een positieve test, langs de andere kant is er geen enkel ander lab dat dit doet. Zou het dan wel betrouwbaar zijn, er komen volgens dit forum blijkbaar zo veel positieve testen uit… Zijn er ook ervaringen met ruggemerkpuncties?
- Borrelia en Bartonella zijn ziektes die in de klassieke geneeskunde ook gekend zijn. Weten jullie soms van behandelingen in ‘klassieker’ klinieken? Wat doen zij eraan?
Dit zijn mijn eerste vragen. Ik weet dat er heel velen onder jullie veel ziekteproblemen hebben, juist zoals mijn dochter, en ik hoop voor allemaal op veel beterschap.
Roger
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 13:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi roger,

Welkom op het forum!

Jemig, wat een vreselijk verhaal met jouw dochter, Embarassed daar ben ik even stil van.

Ik denk zelf dat DML een erg goede arts is. Ik ben niet bij hem in behandeling.
      roger schreef:
DML heeft een bloedtest laten doen in Augsburg ivm Borrelia en Bartonella. Borrelia is negatief en Bartonella positief (henselae titer 1:1280 en quintana titer 1:640).

- Alle vroegere testen (PCR) van Bartonella waren negatief. De LTT test van Augsburg is de eerste positieve. Langs de ene kant is er eindelijk eens een positieve test, langs de andere kant is er geen enkel ander lab dat dit doet. Zou het dan wel betrouwbaar zijn, er komen volgens dit forum blijkbaar zo veel positieve testen uit… Zijn er ook ervaringen met ruggemerkpuncties?

- Borrelia en Bartonella zijn ziektes die in de klassieke geneeskunde ook gekend zijn. Weten jullie soms van behandelingen in ‘klassieker’ klinieken? Wat doen zij eraan?
Wat betreft de testen, DML doet verschillende bloed onderzoeken en her-testen via verschillende laboratoria (België, Duitsland) en de uitslagen van de testen zou ik zeker serieus nemen.

Ik heb zelf op eigen kosten ook bloed laten onderzoeken in Augsburg en de uitslag was schokkend: positief op (Chronische) Lyme en meerdere (5) co-infecties.
Ik ben negatief op Bartonella.

DML werkt met de ILADS richtlijn: http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILADS%20richtlijnen.pdf en hij werkt samen met collega's van de ILADS groep: http://www.ilads.org/
DML is ook een van de sprekers op de Conferentie van november a.s.: http://www.ilads.org/lyme_programs/boston/speakers/speakers_home.php
Dr. Armin Schwarzbach (van Augsburg: http://www.borreliosecentrum.de/index.php?id=85&L=1 en http://www.infectolab.de/index.php?id=22&L=1 ) spreekt er ook.

Ik heb ter informatie ook nog wat filmpjes van TV uitzendingen voor je, waar je denk ik, hoe schokkend het ook is, (h)erkenning in zult zien met jouw dochter:

* TV uitzending Tros Radar 18 oktober 2010 over Ziekte van Lyme: http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/18-10-2010/ziekte-van-lyme/

* TV uitzending EenVandaag 1 juni 2005: Ziekte van Lyme onderschat: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/29531/ziekte_van_lyme_onderschat

* TV uitzending Netwerk 7 april 2010: Lyme patiënten wijken uit naar buitenland: http://www.netwerk.tv/uitzending/2010-04-07/lymepati%C3%ABnten-wijken-uit-naar-buitenland

Wat bedoel je precies met een "klassieke" behandeling en behandeling in "klassieke" klinieken?

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
chikaOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 16:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 10 05 2011
Berichten: 552

Status: Offline
Hey Roger.

Veel sterkte alvast. Voor je dochter en zeker ook voor jullie...

Ik ben ook positief voor Bartonella. Sinds deze zomer in behandeling ook bij DML.
Het is niet Henselae of Quintana, maar een andere vorm, waarvan ze tot voor kort dachten dat ze niet op mensen overdraagbaar was.
Geen baxters, maar pillen. Ook geen ruggemergpunctie gehad. Dus kan je niets wijzer maken op dat vlak.

Buiten DML ken ik ook geen dokters, klinieken, ... die correct behandelen.

We duimen op beterschap!

grts

_________________
Health is not valued till sickness comes.
-Thomas Fuller-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 18:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

Hoi Roger,

Wat een verhaal! Momenteel krijg ik azithromycine via infuus toegediend voor zowel Borrelia als Bartonella. Eigenlijk gaat dat heel goed (althans, geen zware reacties - alleen ongemakken die vergelijkbaar zijn met de normale ups en downs), maar ieder lichaam is verschillend! Het hangt heel erg ervan af hoe je lichaam kan ontgiften of je al vanaf dag 1 klachten krijgt of pas later in de behandeling of helemaal niet. Andere patiënten die dit middel hebben gekregen hebben ook geen ondraaglijke Herxheimers gehad. Misschien stelt dat een beetje gerust?

Verder vind ik infuus eigenlijk wel prettig - bij pillen zul je meer maag/darmklachten hebben en het pakt alles aan. Let wel: infuus geeft niet per se beter eindresultaat, maar zorgt voor een snelle eliminatie van bacteriën, waardoor dus (waarschijnlijk) sneller ruimte komt voor herstel.

Naast het infuus gebruik ik nog twee andere soorten AB, maar dat is voor mij allemaal goed te doen tot nu toe (sluit niet uit dat een zware reactie nog kan komen!). Moet wel erbij zeggen dat ik al een stuk 'sterker' ben dan een paar jaar geleden, ben ook ongeveer zo ziek geweest als je dochter en weet niet hoe ik de behandeling dan zou hebben verdragen. Ik weet niet of je redelijk in de buurt van de kliniek woont, maar hou er rekening mee dat het intensieve dagen zijn, dus kijk even wat wel/niet haalbaar is.

Er zijn overigens goede middelen om een heftige Herxheimer op te vangen, maar ik heb zelf ook drie keer nagedacht of ik het wel zou doen en heb me op werkelijk alle scenario's voorbereid. Heel veel sterkte ermee!

_________________
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rogerOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 21:56
Beginner


Geregistreerd op: 28 09 2012
Berichten: 11
Woonplaats: Waasland
Status: Offline
Beste dank allemaal voor jullie reacties, voor de links en ervaringen.

@ Louisa: met een 'klassieke' kliniek bedoel ik de normale klinieken hier in België (het Nederlands systeem ken ik te weinig om er iets over te zeggen), de algemene ziekenhuizen of de universitaire ziekenhuizen. Tot nu zie ik op het forum alleen behandelingen die door dokters gedaan worden die buiten het gewone stramien lopen (DML, Coucke, Uyttersprot,...).
Ik vraag me dus af of er andere mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld: de wielrenner Fédrigo is na behandeling hersteld van de ziekte van Lyme. Zou hij behandeld zijn bij een alternatief arts of in een normaal ziekenhuis?

@ malu: inderdaad, het feit dat jij met het Azythromycine-infuus geen zware problemen hebt ervaren stelt zeker wat meer gerust. Het infuus zal gegeven worden bij DML in Brussel. Afhankelijk van het uur van de dag wonen we daar 30 tot 60 minuten vandaan. En zij zijn slechts een deel van de dag bereikbaar. Wat te doen als er een sterke reactie optreedt, kunnen we dan naar een andere kliniek? Iemand ervaring mee? Je spreekt ook over middelen tegen de heftige Herxheimer-reactie. Kan je eventueel suggesties geven (eventueel via een persoonlijk bericht?
En sorry hoor, nog een vraagje. Je vermeldt dat je sterker bent dan een paar jaar geleden. Is de verbetering gebeurd via een behandeling en als het kan graag welke? Of is het langzaamaan positiever gegaan?
Heb je nog suggesties ivm de voorbereiding?

Zijn er nog andere ervaringen met Bartonella en een infuus? Ik hoog dat we nog allemaal nog heel wat van elkaar kunnen leren en hou jullie zeker op de hoogte. Beste dank en veel goede moed voor iedereen.

groetjes,
Roger
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 30 Sep 2012 - 22:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

Ik zal je in de loop van de week even een pb sturen. Groetjes!

_________________
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rogerOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 03 Okt 2012 - 21:49
Beginner


Geregistreerd op: 28 09 2012
Berichten: 11
Woonplaats: Waasland
Status: Offline
@ malu. We zijn zeer geïnteresseerd in je ervaringen en wachten op je pb.
groetjes
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rogerOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 03 Okt 2012 - 21:57
Beginner


Geregistreerd op: 28 09 2012
Berichten: 11
Woonplaats: Waasland
Status: Offline
Hier wil ik toch even het voorlopige vervolgverhaal neerschrijven.
Mijn dochter is nog maar eens erg verslecht sinds de vorige posting. De laatste (5) nachten (ze heeft steeds zeer slechte inslaap, eigenlijk geen inslaap tot ’s morgens vroeg) heeft ze elke nacht gedurende een langere tijd totaal verlies van kracht gehad in de benen. Maandag 21u verloor ze alle kracht (0 %-ik stuur de details via pb als je het niet gelooft) in de benen. Er was geen enkele verbetering ’s nachts en ’s morgens. We (huisgezin: klassieke ouders met dochter) vonden dat dit toch wel heel erg buiten proportie was en besloten, naast de voorziene antibioticakuur bij DML, in overleg met de huisarts haar naar de spoed-intake in UZL-Gasthuisb te brengen omdat daar alle laatste testen (neurologie en inwendige ziekten) zijn gebeurd. Het overbrengen met de gezinswagen en de overbrenging in UZL-spoed waren uiteraard niet simpel. De intake (15u), eerste onderzoek door co-assistent (Inwendige Ziekten), onderzoek door assistent (Inwendige Ziekten), aanpak verpleging waren zeer correct, vriendelijk en professioneel. We hebben ook aangegeven het alternatief circuit via DML te volgen waarbij via een Duits labo (met kopie) een Bartonella werd vastgesteld. Een neurologe (met omgekeerd naamplaatje) werd bijgeroepen die een overtuigend bewijs gaf dat er geen pathologisch probleem is (beweging been bij extreme prikkel). De afwijkende EMG testen van oktober 2011 in Gasthuisberg waren haar blijkbaar niet bekend. Toen ze vroeg of er een toename van stress is geweest de laatste tijd was onze reactie van ‘je gaat toch alsjeblief niet beginnen van het zit tussen de oren’. Hierop werd het onderzoek gestopt en ‘ze gingen het verder buiten bespreken’. De neurologe hebben we niet meer teruggezien. Wij, ouders, dienden buiten te wachten wegens het einde van de bezoektijd en onze dochter zou overgebracht worden naar een zaaltje op Spoed. De houding van de verpleging wijzigde van vriendelijk en behulpzaam tot nors. Onze dochter diende daar van bed te veranderen op eigen kracht – ze ‘kon het toch’, zonder enige hulp. Het volgende bezoekuur (18u30) vonden we haar terug op de rand van een ziekbed met rug en benen tegen het beschermingshek, verder was ze niet geraakt zonder enige hulp. Ze had haar benen verplaatst door aan haar pyjamabroek te trekken. We hebben voor diagnosebespreking de assistent opgezocht. Deze wilde nog bepaalde zaken met de professor bespreken. We hebben aangedrongen de professor te spreken en minstens onze dochter toch te eten (20u!) te geven, alle omringende patiënten hadden eten gekregen... Uiteindelijk hebben we de professor en de assistent kunnen spreken rond 22u. Bij onderzoek bevestigden de reacties in de benen dat er neurologische reactie was. Ondanks de vroegere EMG-afwijkingen en de krachtuitval waren geen verdere testen nodig. Het totale krachtverlies was niet objectief. Verder zijn de tegengestelde meningen over behandeling van een cvs-patiënt bekend. Uiteindelijk zal de toekomst dat uitwijzen. Onze dochter kon terug naar huis, zonder kracht in de benen (na de ervaring met de verpleging wensten we onze dochter ten andere daar ook niet achter te laten).–We hebben haar terug in de auto gebracht met de hulp van 2 ambulanciers en thuis terug in het ziekenbed met opgeroepen hulp.

Ik heb hier geen proces willen maken maar een zo correct mogelijke weergave willen geven van het gebeurde. Wel nog deze persoonlijke bedenking. Dat er tegengestelde meningen bestaan en de geneeskunde geen exacte wetenschap is die voor evolutie vatbaar is, is duidelijk. Maar ivm de manier waarop een boodschap wordt overgebracht en de behandeling door de verpleging denk ik wel dat ieder zich kan indenken hoe onze dochter zich voelt. Zij heeft, nog steeds en voor zover mogelijk, opvang bij haar ouders. We leven ten zeerste mee met patiënten die iets soortgelijks meemaken en in een moeilijker gezinsverband verder moeten.


Laatst aangepast door roger op 03 Okt 2012 - 22:33, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 03 Okt 2012 - 22:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Roger

wat een verschrikkelijk verhaal. Gasthuisberg is de bakermat van de CVS-psychiaters en ze zijn er klaarbijkelijk in geslaagd hun collega's goed te brainwashen.

Misschien kan je op www.phoenixrising.com en EuroLyme@yahoogroups.com ook ervaringen terugvinden over herxheimers wat hier misschien wel het geval is.
Als je dochter geen AB verdraagt, is er ook een kans dat het om porfyrie gaat.

Als een lichaam moet overleven, gaat het niet-vitale functies platleggen, dat is mij duidelijk geworden tijdens mijn jarenlang ziekzijn. Ik heb ook periodes gehad van tijdelijke verlammingen. Hoge dosissen vitamine Q10 ubiquinol en vitamine B12 hebben me toen weer aan de praat gekregen maar of dat het toeval was, kan ik niet bevestigen.

Er zijn meerdere scenario's mogelijk en het is schandalig dat de artsen jullie dochter zo in de steek hebben gelaten.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 03 Okt 2012 - 23:07
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Vreselijk, die bejegening, echt vreselijk. Hoe oud is je dochter?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
rogerOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 03 Okt 2012 - 23:32
Beginner


Geregistreerd op: 28 09 2012
Berichten: 11
Woonplaats: Waasland
Status: Offline
      asje schreef:
Vreselijk, die bejegening, echt vreselijk. Hoe oud is je dochter?
Mijn dochter is 25.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
pauliene
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 03 Okt 2012 - 23:46
Moderator
Moderator


Geregistreerd op: 22 11 2011
Berichten: 739
Woonplaats: Noord-Holland
Bah wat mensonterend, zo mag er niet met patiënten worden omgegaan.
Heel veel sterkte gewenst.

_________________
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht Verstuur mail  
Reageer met quote Naar boven
TeddyOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 04 Okt 2012 - 08:50
Actief lid


Geregistreerd op: 21 03 2006
Berichten: 154

Status: Offline
Wat afschuwelijk Roger, ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Het is een schande dat artsen een patient op deze manier durven/kunnen behandelen.
Ik wil je dochter, maar ook jullie als ouders enorm veel sterkte toewensen,

_________________
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
josjeOffline
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 04 Okt 2012 - 09:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 10 03 2010
Berichten: 828

Status: Offline
heel gemeen,hoe ze behandelt is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp: Bartonella behandelen met baxters  BerichtGeplaatst: 04 Okt 2012 - 09:47
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

Verschrikkelijk. Ik weet een ding en dat is dat jullie dochter enorm veel geluk heeft met ouders als jullie. Ik zit in dezelfde situatie (25 en heel afhankelijk van ouders en partner) en dat is heel moeilijk, omdat je leeftijdsgenoten een echt eigen leven ziet opbouwen, maar ik besef dat ik zonder mijn ouders nergens stond. Ben blij voor jou dochter dat zij dat ook mag hebben.

De behandelingen bij prof dml zijn controversieel en ik twijfel zelf ook vaak van doe ik er wel goed aan? Maar hij is een van de enige artsen die je serieus neemt met deze ziekte en die niet begint te zeveren over stress. Ik ben al vier jaar bij hem en ben soms vooruit gegaan, soms blijven stilstaan en soms terug achteruit. De mirakelbehandeling is dus nog niet gevonden bij mij maar ik blijf toch daar gaan omdat ik nergens anders het gevoel heb dat ze mij gaan kunnen helpen en dml misschien ooit wel.
Ik ga binnenkort ook getest worden op lyme en als het positief is, zal ik de behandeling aanvangen. Want niets doen vind ik ook geen optie.

Veel sterkte aan jullie en aan je dochter!! Laat die **** van Leuven jullie niet klein krijgen!

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio