random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
vitalOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2014 - 17:28
Actief lid


Geregistreerd op: 10 01 2011
Berichten: 399

Status: Offline
Marcog, je vraag over hoeveel percent van de (ex) ME-ers met chronische lyme beter worden, dat is een vraag die ik niet kan beantwoorden. Ik zit in een paar facebookgroepen over (chronische) lyme en daar valt er nu en dan toch wel positief nieuws te lezen (ook negatief), meer weet ik niet te vertellen over deze vraag. (Natuurlijk zijn het daar ook niet allemaal (ex) ME-ers.)

Ik ben nu een groot jaar bezig, waarvan meestal met antibiotica. Ik test niet meer positief op bartonellla, dus dat is iets wat positief is gewijzigd. Verder is mijn gezondheid er eerder op achteruit gegaan. Ik ben nu bezig met 3 maanden intraveneuze antibiotica. Dus nu gaat het sowieso niet zo geweldig met mij, maar dat wist ik al op voorhand. Ik hoop op de maanden erna om te verbeteren... Dat ik mij nu extra slecht voel is ergens wel normaal. (Ook een normale mens die intraveneuze antibiotica krijgt heeft daar wel wat last van.)

Ik voelde wel na enkele weken intraveneuze antibiotica mij wat beter worden, wat nu weer weg is. Hetzelfde voelde ik na een maand behandeling (een jaar geleden), dan heb ik enkele weken gehad waar ik opmerkelijk beter was dan ervoor. Dus ik voel wel degelijk dat antibiotica iets doet...

(Eigenlijk zou ik eens een maand of zo zonder antibiotica en dergelijke moeten zijn om te zien hoe mijn gezondheid momenteel is, dan zou ik een vergelijkingsbasis hebben met hoe ik was voor de behandeling.)

Slecht reageren op AB is niet per defintie een slecht teken, je kan "veel" borrelia afbreken waardoor je lichaam reageert op die afgebroken borrelia's (herxheimer-reactie) en waardoor je eigenlijk meer symptomen krijgt.

DML gebruikt nu de laatste tijd denk ik meer en meer glutathione, ook in infuus. (Ridutox) Dat helpt om te detoxen, dus tegen herxheimer-reacties. Ik heb dit wel nog niet zelf gebruikt. Ik gebruik nu wel lypospherische glutathione (een supplement) wat wel wat lijkt te helpen.

Hoe denk je eigenlijk zelf over het feit dat je met AB kuren bent opgeknapt en dat je toevallig slecht reageert op AB tegen Lyme?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2014 - 17:36
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Vital, Rot dat je (nog) niet vooruit bent gegaan hoop voor jou dat het wel zal gebeuren. Denk dat als je stopt met AB je echt kan zeggen of het zin heeft gehad. Ook de goede beestjes worden immers kapot gemaakt. Ik had een paar verschillende bacterien die behandeld moesten worden. Ik heb verschillende ab kuren gehad wel 5 meen ik. 2 daarvan waren ook tegen lyme meen ik. Aangezien ik persoonlijk niet denk dat ik lyme heb zoals je weet, heb nooit tekenbeet gehad weet ik niet of het iets met lyme te maken kan hebben. Wat ik wel weet is dat ik pas maanden na het stoppen van die kuren me beter ging voelen. Maar zeker niet echt beter. Maar alles is meegenomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2014 - 17:41
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Dr. Mikovits (je weet wel die van het XMRV verhaal) schrijft in haar nieuwe boek dat de interactie van het aangeboren immuunsysteem en micro organismen het immuunsysteem naar de vernieling helpt.

https://www.novapublishers.com/catalog/product_info.php?products_id=52282
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vitalOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2014 - 17:51
Actief lid


Geregistreerd op: 10 01 2011
Berichten: 399

Status: Offline
Merci, zal dat hoofdstuk dat online staat eens lezen, wie weet leer ik wat bij Smile, maar zal het dus wat sceptisch moeten lezen, aangezien het die van het XMRV verhaal is....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luipaardjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Okt 2014 - 20:38
Actief lid


Geregistreerd op: 05 08 2012
Berichten: 433

Status: Offline
Met dat XMRV zat ze er misschien naast. Toch is dr. Mikovits een zeer betrokken arts met veel kennis van ME.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vitalOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Okt 2014 - 09:37
Actief lid


Geregistreerd op: 10 01 2011
Berichten: 399

Status: Offline
      Quote:
Want ook degenen waar na zware AB behandelingen de bacterie uit het systeem zou zijn, blijven ziek. Daar hebben we op dit forum aardig wat voorbeelden van, is het niet?


Dat er hier op het forum nog voorbeelden zijn die nog altijd ziek blijven na zware AB behandelingen dat zal wel zo zijn, ik ben ook nog altijd ziek...

Je bewering dat na zware AB behandelingen de bacterie uit het systeem zou zijn, dat klopt niet. Als er al een iets bewezen is over chronische lyme is dat de bacterie persisterend is en 3 verschijningvormen heeft, waardoor het ook na zeer lange AB niet zeker is dat je van alle borrelia af bent.

Dus je blijft niet ziek nadat je geen bacteriën meer in je lichaam hebt, maar je blijft ziek omdat het niet lukt om al de bacteriën uit je lichaam te krijgen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Okt 2014 - 15:38
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Daarom zeg ik ook "zou zijn" en niet "is".
En het is overigens niet iets wat ík beweer, maar wat ik teruglees bij anderen.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Okt 2014 - 15:52
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
      vital schreef:
      Quote:
Want ook degenen waar na zware AB behandelingen de bacterie uit het systeem zou zijn, blijven ziek. Daar hebben we op dit forum aardig wat voorbeelden van, is het niet?


Dat er hier op het forum nog voorbeelden zijn die nog altijd ziek blijven na zware AB behandelingen dat zal wel zo zijn, ik ben ook nog altijd ziek...

Je bewering dat na zware AB behandelingen de bacterie uit het systeem zou zijn, dat klopt niet. Als er al een iets bewezen is over chronische lyme is dat de bacterie persisterend is en 3 verschijningvormen heeft, waardoor het ook na zeer lange AB niet zeker is dat je van alle borrelia af bent.

Dus je blijft niet ziek nadat je geen bacteriën meer in je lichaam hebt, maar je blijft ziek omdat het niet lukt om al de bacteriën uit je lichaam te krijgen.


Eigenlijk moeten ze uitzoeken bij welke vorm lange AB kuren wel helpt en bij welke niet. Zo worden veel teleurstellingen en eventuele schade van lange ab kuren voorkomen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vitalOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Okt 2014 - 15:59
Actief lid


Geregistreerd op: 10 01 2011
Berichten: 399

Status: Offline
      marcog schreef:
      vital schreef:
      Quote:
Want ook degenen waar na zware AB behandelingen de bacterie uit het systeem zou zijn, blijven ziek. Daar hebben we op dit forum aardig wat voorbeelden van, is het niet?


Dat er hier op het forum nog voorbeelden zijn die nog altijd ziek blijven na zware AB behandelingen dat zal wel zo zijn, ik ben ook nog altijd ziek...

Je bewering dat na zware AB behandelingen de bacterie uit het systeem zou zijn, dat klopt niet. Als er al een iets bewezen is over chronische lyme is dat de bacterie persisterend is en 3 verschijningvormen heeft, waardoor het ook na zeer lange AB niet zeker is dat je van alle borrelia af bent.

Dus je blijft niet ziek nadat je geen bacteriën meer in je lichaam hebt, maar je blijft ziek omdat het niet lukt om al de bacteriën uit je lichaam te krijgen.


Eigenlijk moeten ze uitzoeken bij welke vorm lange AB kuren wel helpt en bij welke niet. Zo worden veel teleurstellingen en eventuele schade van lange ab kuren voorkomen.


Dat klopt Marcog, er is daar nog te weinig wetenschappelijk onderzoek naar gebeurd.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
puckOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2014 - 17:05
Beginner


Geregistreerd op: 05 04 2006
Berichten: 62

Status: Offline
Sinds 1999 ben ik grotendeels invaliderend ziek. Twee maanden geleden ben ik bij de Meirleir geweest voor het eerst en hij conludeerde: chronische neuroborreliose en een flink aantal voedsel-inteloranties.
Het definitieve verslag en voorstel moet ik nog ontvangen, maar hij stelde zoals ik al verwachtte 3 maanden antibiotica per infuus voor en daarna orale antibiotica en fytotherapie.
De behandeling is behoorlijk afzien heb ik gelezen, maar zijn er ook mensen na die behandeling die flink zijn opgeknapt? Ik kan er weinig over vinden.
Voor ik de zware behandeling aanga, afgezien van het financiele en praktische plaatje, zou ik toch wel graag willen vernemen of het de moeite waard kan zijn.
Alvast bedankt...!!
groeten,Puck
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2014 - 19:13
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Alvast een beetje info:

Heb je significante verbetering door behandeling door DML?

Nee - ben nu langer dan 1,5 jaar bezig.
51% [ 29 ]
Ja - ben korter dan een half jaar bezig.
5% [ 3 ]
Ja - ben 0,5 - 1 jaar bezig.
16% [ 9 ]
Ja - ben langer dan een jaar bezig.
26% [ 15 ]

Totaal aantal stemmen : 56

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2014 - 20:03
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Iedereen die lange AB kuren overweegt zou eens naar deze site moeten gaan:
https://www.novapublishers.com/catalog/product_info.php?products_id=52282
open het gratis te downloaden PDF bestand onderaan deze pagina en ga naar pagina 27.
Hier is te lezen over Borellia en AB bij ME/CVS. AB kuren zijn niet zonder risico zo kan er o.a. Dysbiosis ontstaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vitalOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 13 Okt 2014 - 20:33
Actief lid


Geregistreerd op: 10 01 2011
Berichten: 399

Status: Offline
Als we dan toch dingen aan het aanraden zijn.

Ik heb zonet Under Our Skin 2 gezien, zeer de moeite...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
ilse71
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Okt 2014 - 11:40
Beginner


Geregistreerd op: 21 11 2013
Berichten: 63

      Quote:

Sinds 1999 ben ik grotendeels invaliderend ziek. Twee maanden geleden ben ik bij de Meirleir geweest voor het eerst en hij conludeerde: chronische neuroborreliose en een flink aantal voedsel-inteloranties.
Het definitieve verslag en voorstel moet ik nog ontvangen, maar hij stelde zoals ik al verwachtte 3 maanden antibiotica per infuus voor en daarna orale antibiotica en fytotherapie.
De behandeling is behoorlijk afzien heb ik gelezen, maar zijn er ook mensen na die behandeling die flink zijn opgeknapt? Ik kan er weinig over vinden.
Voor ik de zware behandeling aanga, afgezien van het financiele en praktische plaatje, zou ik toch wel graag willen vernemen of het de moeite waard kan zijn.


Dag Puck, ik heb net een IV behandeling achter de rug van 12 weken bij DML (6 weken Rocephin en 6 weken Azithromycine). Van de behandeling heb ik zeker niet afgezien, ik had tijdens het doorlopen van het infuus enkel een beetje een verhoogde hartslag en iets grotere vermoeidheid. Het wekelijks plaatsen van de catheter bracht voor mij wel nogal wat praktische problemen mee, maar uiteindelijk is dit ook wel gelukt. Ik voel me nu zeker beter dan bij het begin van de behandeling, al wil ik er meteen aan toevoegen dat ik niet met zekerheid kan zeggen of dit door de IV behandeling komt, aangezien ik tezelfdertijd bij een andere arts ook een orthomoleculaire behandeling gevolgd heb (en nog volg). Mijn energiepeil is hoger, ik kan fysiek al meer dingen aan, mijn slaap is beter, en... mijn maag-darmproblemen zijn veel beter (ik had maagontsteking en darmdysbiose toen ik aan de behandeling begon, en heb hier nu geen last meer van - raar maar waar - ik heb tijdens de AB wel ook goede probiotica genomen). Maar nogmaals... ik kan niet met zekerheid zeggen welke behandeling welk effect had.
Zelf kreeg ik wel de keuze van DML: ofwel 6 weken IV AB plus minstens 9 maanden fytotherapie, ofwel minstens 24 maanden fytotherapie (zonder AB dus). Ik heb gekozen voor een jaartje minder behandeling... Jij kreeg die keuze niet? Allicht zal dat afhangen van patiënt tot patiënt.
Gelijk heb je om hier vooraf goed over na te denken, het is geen gemakkelijke beslissing. Sterkte nog met het nemen van een beslissing - én met de uitvoering ervan!
Groeten,
Ilse
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
puckOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Okt 2014 - 11:54
Beginner


Geregistreerd op: 05 04 2006
Berichten: 62

Status: Offline
Hoi Ilse,
Bedankt voor je reactie.
Fijn te horen dat voor jou de behandeling redelijk meeviel en het, door de behandelingen in totaal, wat beter gaat met je.
Het definitieve plan krijg ik deze week, maar zijn voorstel was in ieder geval 3 maanden infuus, ook met dezelfde medicijnen als jij hebt gehad. Daarna maanden orale antibiotica en daarna fytotherapie. Mijn enige keus was of 3 maanden infuus of 12 maanden in plaats daarvan met tabletten antitiotica. Maar hij voegde daaraan toe dat dat voor mijn maag- en darmstelsel te belastend zou zijn.. Veel keus had ik niet echt volgens mij.
Hij vond het in mijn geval nodig drastische maatregelen nemen. Genezing was niet meer mogelijk, verbetering wel. Volgens hem met ongeveer 50%. Dat soort uitspraken vind ik altijd toch wat eng, maar geeft toch weer wat hoop.
Ik wil graag horen hoe het verder met je gaat, als je dat wilt natuurlijk. Je mag me ook altijd een pb sturen.
Groetjes,
Puck
Andere ervaringen blijven welkom..
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio