random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
lionheart
Onderwerp: Under Our Skin (docu over Lyme) + Borrelia biofilm  BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 01:36
Actief lid


Geregistreerd op: 06 01 2013
Berichten: 128

Ik heb zojuist de documentaire 'Under Our Skin' gekeken, over chronische Lyme (je kan de hele documentaire zien op http://www.youtube.com/watch?v=2JgR_Jfbhv8).

Werkelijk hartverscheurend.....het bevestigde alleen maar de verhalen die ik hier op het forum heb gelezen. Al die mensen die met andere diagnoses rondliepen: ME, CVS, FM, maar ook parkinson en zelfs ALS.

En dan de artsen die worden aangeklaagd en uit hun functie worden ontnomen, omdat ze langdurige AB-behandelingen geven, wat niet volgens de richtlijnen is (om maar niet te spreken over hoe deze richtlijnen tot stand zijn gekomen... Confused ).

Goed nieuws wel dat de meeste patiënten heel erg verbeterden na een lange kuur. Ook heel interessant dat die dr. Alan MacDonald had aangetoond dat van de 10 hersen-samples van mensen met Alzheimer, er 7 waren geïnfecteerd met Borrelia Borgdorferi Shocked

Aan het eind vertelt hij ook over zijn onderzoek naar de bacterie, waarin hij bewijst dat de bacterie een biofilm vormt, waardoor deze zo moeilijk te behandelen is. Dat zou bewijs moeten zijn, dat chronische lyme bestaat en de huidige richtlijnen (kuurtje van 2 weken) van behandeling onderuit zou moeten halen. De ironie wil dat deze dr. nu zelf Alzheimer heeft en niets meer van zijn onderzoek kan herinneren...

Waren jullie van deze ontwikkelingen al op de hoogte ?



Hier wat links over dat laatste onderzoek:

Biofilms of Borrelia Borgdorferi (pdf met foto's van de biofilms van de bacterie)
http://www.molecularalzheimer.org/files/Biofilm_New_Haven_ppt_Read-Only_.pdf

New Biofilm Busting Protocols For Chronic Lyme Disease
http://lymediseaseresource.com/wordpress/new-biofilm-busting-protocols-for-chronic-lyme-disease/

Nog meer over biofilms
http://lymemd.blogspot.nl/2011/08/biofilms.html



Ik hoop dat ik niet oud nieuws plaats...had even gezocht, maar kon hier niet veel over vinden op het forum, dus hopelijk ook interessant voor jullie Smile

_________________
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 12:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi lionheart,

Dank je wel voor de links en de informatie! Ik heb eerder al eens een trailer gezien van die film "Under Our Skin" en dat vond ik toen al (erg) heftig.

Misschien is het een idee om meerdere filmpjes over Lyme hier neer te zetten? Ze staan nu her en der verspreid in de topics en misschien goed om hier te verzamelen? Voor de geïnteresseerden Wink......?

Ik zal er een paar bij zetten.

* de trailer van "Under Our Skin": http://www.underourskin.com/

* uitzending bij Dr.Phil over Lyme: ""Persistent Infection With Lyme Disease" Dr Phil": http://www.youtube.com/watch?v=reqyYSAFb9I

* 2010 Tros Radar uitzending over de ziekte van Lyme (o.a ook over testen): http://www.trosradar.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/18-10-2010/ziekte-van-lyme/

* 2005 Eenvandaag uitzending de ziekte van Lyme een onderschat probleem (ook o.a over jonge dame met diagnose ME die Lyme bleek te hebben): http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/29531/ziekte_van_lyme_onderschat

* 2010 Netwerk uitzending Lymepatiënten wijken vaker uit naar buitenland voor behandeling: http://www.ncrv.nl/uitzendinggemist/fragment/lymepati%C3%ABnten-wijken-vaker-uit-naar-buitenland-voor-behandeling

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 13:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

* 2013 uitzending Trauma Centrum, mevrouw met Lyme, begint bij 4,48: http://www.sbs6.nl/programmas/trauma-centrum/videos/seizoen-0/aflevering-357/trauma-centrum-aflevering-357

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 13:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Bron: http://www.lymevereniging.nl/ : Trailer Documentaire 'Ongehoord Lijden'
Zaterdag 29 mei 2010 is deze documentaire, gemaakt door Wilma Kuijvenhoven in opdracht van de Lymevereniging, in première gegaan tijdens de Algemene ledenvergadering van de NVLP. Inmiddels is de trailer van deze indrukwekkende documentaire beschikbaar: http://www.youtube.com/watch?v=rX_tAdoJUfc

Toelichting:
      Quote:
“Ongehoord lijden”

Een film over de ziekte van Lyme

Vorig jaar maakte de NVLP kennis met Wilma Kuijvenhoven, documentairemaakster en Lymepatiënt. Zij was geschokt door de onwil en het gebrek aan kennis bij artsen toen zij geconfronteerd werd met de ziekte van Lyme. Vanuit haar eigen ervaring en die van andere Lymepatiënten onstond het idee om een documentaire te maken om de problematiek rond de ziekte van Lyme, zoals mensen deze in de praktijk tegenkomen, in beeld te brengen. Dit om zo zichtbaar te maken hoe ingrijpend de ziekte het leven van mensen verandert. Veel van het leed van Lymepatiënten blijft verborgen of wordt genegeerd. Daarom is het zo belangrijk om met beeldmateriaal deze schrijnende situatie te kunnen laten zien aan anderen.

Hieronder een verkorte weergave van de inhoud:

De documentaire ‘Ongehoord lijden’ treedt in de wereld van chronisch Lymepatiënten. De documentaire geeft een beeld van de strijd die deze patiënten voeren (of gevoerd hebben) om gehoord te worden. Het schetst de confrontatie met de medische wereld, de problematiek met de diagnose en de behandeling, de problemen met het zorgstelsel, de uitzichtloosheid, de onzekerheid, de eenzaamheid, de hopeloosheid, de ondragelijke pijnen en de ernstige invaliderende klachten, die het veelal onmogelijk maken maatschappelijk te functioneren en een isolement tot gevolg hebben. Tevens geeft de film informatie over wat de ziekte inhoudt, voorlichting over tekenbeten en preventie en de wetenschappelijke controverse omtrent de ziekte.

De documentaire geeft een duidelijk beeld van deze absoluut niet wenselijke, schrijnende situatie en zal alle betrokkenen overtuigen van de noodzaak tot meer discussie en aandacht op medisch, sociaal en maatschappelijk gebied om zo Lymepatiënten de regie op het eigen leven te kunnen laten behouden.


Chronisch Lymepatiënten lijden, dat weten wij, maar je kunt nooit uitleggen hoe dat voelt en wat het hebben van deze ziekte inhoudt, je kunt het alleen laten zien met beelden…….dan kan je het voelen.
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 14:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Het verhaal van Chantal, de ziekte van Lyme, en psychosomatische bla-bla (Dokters, Net 5): Bron: http://www.hetalternatief.org/Media%20Dokters%20Net%205%202013%201081.htm

Uitzending: Bron: Psychosomatisch 'de makkelijke diagnose' of onvoldoende onderzocht?: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=R0LO374r5v0

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lionheart
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:11
Actief lid


Geregistreerd op: 06 01 2013
Berichten: 128

Hoi Louisa, goed idee ! Very Happy
Bedankt voor alle links. Die Dr. Phil uitzending wilde ik ook graag nog zien, want daar vertelde mijn vriendin over. Zij vind het ook allemaal heel interessant (we hebben samen gisteren die documentaire gekeken).

_________________
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi lionheart,

Die uitzending van Dr.Phil is ook erg heftig Confused en schrikken, maar het is goed dat dit wordt verteld en de wereld en op fora rondgaat ter informatie voor mensen (hopelijk kijken ook artsen er naar)...... (houd de papieren zakdoeken maar bij de hand Wink).
En waar ik mij iedere keer toch ook weer over verbaas, wat zijn er veel overeenkomsten met ME Confused......

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lionheart
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:26
Actief lid


Geregistreerd op: 06 01 2013
Berichten: 128

Hoi Louisa, hier nog een mooi artikel van een arts die zélf chronische neuroborreliose kreeg en jaren lang door zijn eigen collega's niet serieus werd genomen.

‘Yes, ik heb lyme!’
http://medischcontact.artsennet.nl/nieuws-26/archief-6/tijdschriftartikel/61722/yes-ik-heb-lyme.htm

Ben benieuwd naar de uitzending. Heb je 'under our skin' al (eens) gezien ? Ook heel veel mensen die de diagnose ME hadden. En de mensen die opgeknapt zijn, zien dan ook helemaal van die diagnose af. Niet helemaal onterecht volgens mij Question

_________________
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lionheart
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:29
Actief lid


Geregistreerd op: 06 01 2013
Berichten: 128

Deze man kreeg trouwens de diagnose via bloed én lumbaalpunctie...gewoon bij een neuroloog in het Erasmus.

"Er werd bloed afgenomen en hij deed een lumbaalpunctie. Zowel serum als liquor bleek positief voor borreliose."

Dus waarom al die dure LTT tests ? Of zou deze man een voorrangsbehandeling krijgen, omdat hij zelf arts was ? Confused

_________________
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lionheart
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:38
Actief lid


Geregistreerd op: 06 01 2013
Berichten: 128

Ook lees ik dat hij wél een langere AB behandeling kreeg. Ik vraag mij alleen af, wat is nou precies het verschil tussen chronische neuroborreliose (wat dan dus wel serieus wordt genomen?) en chronische Lyme ?

"Ik verliet de spreekkamer met een recept voor een maand intraveneuze antibiotica. Voor de ingang van het ziekenhuis belde ik naar huis. ‘Yes, ik heb lyme!’, zei ik enthousiast. Zo blij was ik met mijn diagnose.

In augustus 2006 waren de neurologische klachten over. Alleen de huidafwijkingen waren er nog. Die leken sterk op morfea, en in PubMed vond ik artikelen waarin de link werd gelegd tussen morfea en borreliose.3 4 De dermatoloog lachte mij uit en deed een huidbiopsie waaruit morfea bleek. ‘Zie je wel, gewoon morfea, geen lyme’, zei hij tevreden.

‘Huidafwijkingen bij borreliose reageren niet op ceftriaxon, maar wel op oraal doxycycline. Zullen we dat toch eens proberen’, vroeg ik eigenwijs, waarop ook de dermatoloog me het voordeel van de twijfel gaf. Ik slikte twee weken doxycycline, en drie maanden later waren alle morfeaplekken verdwenen. De dermatoloog geloofde zijn ogen niet. Gelukkig hebben we vooraf en achteraf foto’s gemaakt, handig voor op internationale dermatologiecongressen."

_________________
Volg je gevoel, kom voor jezelf op en blijf vechten !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Lion,

Lumbaalpunctie wordt toch (alleen?) bij MS gedaan of zie ik dat verkeerd?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi lionheart,

Helemaal prima, dat je het artikel en de link hier hebt neergezet!
Ik heb dit verhaal eerder gelezen, maar ik wist niet meer waar precies.

De arts heeft 15 jaar moeten vechten, ongelooflijk, toch? dat dit gebeurt in Nederland? Uiteindelijk heeft hij, denk ik, de neuroloog kunnen overtuigen en de onderzoeken en daarna de AB behandeling kunnen krijgen.

Weet je, waar het vaak al fout gaat? Stel je hebt zo'n huisarts als de mijne Confused .....
Toen ik heel (dood)ziek aan zijn bureau zat, 12 jaar geleden, weigerde hij uitgebreid (bloed)onderzoek en vervolg onderzoek te laten doen.
Van de huisarts heb je ook verwijsbrieven nodig om bij een medisch specialist te komen, daar zag mijn huisarts toen ook niet het nut van in.
Dan sta je dus al met de rug tegen de muur.

Als ik nu bij mijn huisarts zou komen met de vraag of ik een lumbaalpunctie mag laten doen voor Lyme onderzoek, dan denkt hij vast dat ik helemaal gek geworden ben, en zal hij mij dit onderzoek vast ook weigeren.
Zoals ik mijn huisarts inschat, valt hij onder deze categorie: 'Huisarts weet te weinig over Lyme': Bron: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3080198/2011/12/17/Huisarts-weet-te-weinig-over-Lyme.dhtml

En ik krijg vast ook geen doorverwijzing naar een neuroloog. In mijn (naaste) familie zit MS, ik ben er echter nog nooit op onderzocht.......

Ik denk, dat veel mensen meemaken dat een huisarts te weinig weet, geen brede medische kennis heeft, geen brede horizon heeft, niet verder dan zijn/haar neus wil kijken, alleen summier onderzoek laat doen, het nut er niet van inziet om uitgebreide (bloed) onderzoeken en vervolg onderzoeken te laten doen en het nut er niet van inziet om naar andere medische specialisten door te verwijzen.

En zo komt het dat zieke mensen zieker en zieker worden, jaren lang ONbehandeld rond lopen, met alle ernstige gevolgen van dien.
..... ik ben daar, helaas, zo'n voorbeeld van.......

De collega-huisarts van mijn huisarts heeft paar keer gemeend (geloof ik?) "sorry" uit haar mond kunnen persen, toen ik op een gegeven moment de moed had verzameld om de huisarts aan te spreken op hoe ik behandeld ben geworden.
Ik kon toen met medische bewijzen (Lelystad, Ede, Utrecht, Amsterdam) alles staven en onderbouwen, en tsjaaa, toen stond het "schaamrood" ineens op de kaken.

Maar eigenlijk is dit toch niet normaal?
Artsen en huisartsen hebben toch de "Eed van Hypocrates" afgelegd?: Ik zweer/beloof dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen ten dienste van mijn medemens. Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten. Ik stel het belang van patiënten voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten. Ik zal geheim houden wat mij is toevertrouwd.

Ik zal de geneeskundige kennis van mijzelf en anderen bevorderen. Ik erken de grenzen van mijn mogelijkheden. Ik zal mij open en toetsbaar opstellen, en ik ken mijn verantwoordelijkheid voor de samenleving. Ik zal de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de gezondheidszorg bevorderen. Ik maak geen misbruik van mijn medische kennis, ook niet onder druk. Ik zal zo het beroep van arts in ere houden.
Zo waarlijk helpe mij God almachtig /Dat beloof ik
.

Daarom ben ik ook niet gaan vragen bij mijn huisarts of hij mij wilde helpen bij bloedonderzoek naar Lyme en Co-infecties.
Ik had niet met Pro Health aan kunnen komen, want dat is in zijn ogen een commercieel laboratorium.

Ik ben eens met uitslagen (was overigens bewijs dat er het een en ander niet goed was), van een regulier (NB!) laboratorium uit Amsterdam en Utrecht (Saltro), via een natuurarts bij mijn huisarts geweest.
Nou, hij ging helemaal uit zijn dak, want natuurartsen zijn in zijn ogen geen artsen, maar prutsers, alternatief en erkende de huisarts dus niet.

Je, begrijpt vast wel dat ik dan ook niet bij hem met een Testkit voor bloedonderzoek voor Augburg/Duitsland hoefde aan te komen.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 05 Mrt 2013 - 21:26, in totaal 8 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
Lumbaalpunctie wordt toch (alleen?) bij MS gedaan of zie ik dat verkeerd?
Ook bij Lyme. Als ik het goed heb, heeft annahan dat ook laten doen.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Louisa heb jij toevallig dezelfde huisarts als ik Anxious

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 05 Mrt 2013 - 20:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Pfff, ja, ik geloof het wel Confused; eentje van hetzelfde soort in ieder geval Wink.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio