random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2014 - 14:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
      louisa schreef:
@vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
Een zeer gewaardeerde lyME-lotgenote die destijds bij DML zat heeft dat een keer uitgelegd in een topic ik weet niet meer welk topic.
Wie bedoel je? annemoon misschien?

Groetjes, Louisa


Nee ik bedoel niet @Annemoon.

Ik meen mij te herinneren?! dat @Malu dat ergens had uitgelegd....

Lieve groeten VGM

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Mei 2014 - 22:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8643

Status: Offline
Maroc bedoelt lijkt me dat 70% van de ME-ers vrouw is.

Dus als daarvan bijna iedereen (90/95%) Lyme heeft, zouden er ook plm 70% vrouwen onder de Lym-ers moeten zijn; dan discrimineert Lyme dus wel.

Goeie vraag: hoe is de verhouding man-vrouw onder de met Lyme gediagnosticeerden ...

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
21 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 11:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
"Maladie de Lyme et Co-infections. L'épidemié méconnue."

Bron: http://chronimed.over-blog.com/article-maladie-de-lyme-et-co-infections-l-epidemie-meconnue-98695909.html

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 12:24
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
      asje schreef:
Maroc bedoelt lijkt me dat 70% van de ME-ers vrouw is.

Dus als daarvan bijna iedereen (90/95%) Lyme heeft, zouden er ook plm 70% vrouwen onder de Lym-ers moeten zijn; dan discrimineert Lyme dus wel.

Goeie vraag: hoe is de verhouding man-vrouw onder de met Lyme gediagnosticeerden ...


Precies, jij snapt het Smile dit laat zien dat Lyme als oorzaak voor 90% van alle ME/CVS-patiënten zeer onwaarschijnlijk is. Daarnaast is de vermoeidheid en PEM bij ME veel extremer dan bij Lyme zo heb ik me laten vertellen door een specialist. Er zijn raakvlakken doordat beide ziekten op o.a. het zenuwstelsel slaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 12:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hoi marco,
      marcog schreef:
Daarnaast is de vermoeidheid en PEM bij ME veel extremer dan bij Lyme zo heb ik me laten vertellen door een specialist. Er zijn raakvlakken doordat beide ziekten op o.a. het zenuwstelsel slaan.
Persoonlijk denk ik niet dat de vermoeidheid/uitputting en PEM verschillen bij ME en Lyme.
Ik ben er zelf een voorbeeld van.

En er zijn gradaties (van mild tot zeer ernstig) bij de ziekte ME (ook bij Lyme): er zijn mensen met ME die nog parttime (10, 16, 20, 30 uur) kunnen werken. Voorbeelden daarvan hier op het forum.

Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/
      Quote:
...Naast volledige uitputting hebben mensen met ME/CVS allerlei andere symptomen. De ziekte varieert bij patiënten van mild tot zeer ernstig.

* Mild, 50% afname in activiteitenniveau in tegenstelling tot vóór de ziekte,
* Matig, meestal huisgebonden,
* Ernstig, overwegend bedlegerig,
* Zeer ernstig, volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor de basisfuncties...
Er zijn ook Lyme patiënten die 80-100% bedlegerig zijn geworden en in een donkere kamer liggen. Ik kan de verschillen tussen ME en Lyme nog steeds niet ontdekken.

ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html
      Quote:
...Operationele opmerkingen: Voor een diagnose ME, moet de ernst van de symptomen resulteren in een significante afname van het premorbide activiteitenniveau van de patiënt.

Mild (ongeveer 50% afname in pre-ziekte activiteitenniveau), matig (meestal huisgebonden), ernstige (overwegend bedlegerig), of zeer ernstig (volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp voor de basisfuncties).

Er kunnen duidelijke schommelingen zijn in de ernst van de symptomen en hiërarchie van dag tot dag en van uur tot uur. Hou rekening met de activiteit, context en interactieve effecten. Hersteltijd: vb. Ongeacht de hersteltijd van de patiënt om een halfuur te lezen, zal het veel langer duren om te herstellen van een half uur boodschappen te doen of zelfs langer als dat de volgende dag opnieuw gedaan wordt – als mogelijk.

Degene die rusten voor een activiteit of hun activiteitenniveau hebben aangepast aan hun beperkte energie, kunnen kortere herstelperiodes hebben dan zij die hun activiteiten niet adequaat hebben aangepast.

Impact: vb. Een uitstekende atleet zou een vermindering van 50% in zijn/haar pre-ziekte activiteitenniveau kunnen hebben en is nog steeds actiever dan een sedentair persoon...

Dr Shepherd: o.a. over Pacing: Bron: http://www.youtube.com/watch?v=tIIHfdmUwCQ

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annacOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 13:12
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 02 2006
Berichten: 4638

Status: Offline
Ongev. zelfde vraag als Louisa, marco:

==Daarnaast is de vermoeidheid en PEM bij ME veel extremer dan bij Lyme zo heb ik me laten vertellen door een specialist.==

Welke specialist? Ik kan uit beschrijvingen in het algemeen en klachten in het bijzonder van mijn zoon niet veel onderscheid gewaar worden.

Raadsel van man/vrouw discriminatie blijft bestaan.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 13:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hoi marco,
      marco schreef:
Daarnaast is de vermoeidheid en PEM bij ME veel extremer dan bij Lyme zo heb ik me laten vertellen door een specialist.
Ik ben ook benieuwd naar welke specialist?
3 Nederlandse ME/cvs artsen vonden mij 100% een ME patiënt in 2009/2010...

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 13:52
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Ik ga geen namen noemen ivm privacy . Is geen arts uit de bekende ME wereld. Blijft overeind waarom er meer vrouwen door Lyme worden getroffen als 90% in werkelijkheid Lyme heeft ipv CVS. Dat klopt natuurlijk niet. Wat betreft PEM zou ik benieuwd zijn of erkende Lyme patiënten ook bij een dubbele inspanningstest dezelfde afwijkingen laten zien als bij ME. Daar is geen onderzoek naar gedaan helaas omdat deze groep meestal meteen AB krijgt. Persoonlijk geloof ik niet dat zoveel ME patienten (90%) in werkelijkheid Lyme hebben. Wel een aantal. Natuurlijk lijkt Lyme sterk op ME omdat het een overlap heeft met het zenuwstelsel maar er zijn nog veel meer ziekten die op ME lijken. Ik hoop dat er gauw een erkende test komt die duidelijkheid geeft over het chronische Lyme probleem zelfs als je dan positief zou zijn wil dat niet zeggen dat je ziek bent door Lyme. Denk aan de mensen die er niet ziek van worden. Het is nogal complex ook voor de artsen die hier vaak erg negatief als dombo''s worden weggezet. Wat moeten deze artsen dan? Erkennen dat iemand chronische lyme heeft terwijl er erg veel onduidelijk is? Dat kan toch niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 15:04
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Marco, ik denk dat je menig gedachtengang nog niet snapt hier op het forum. Je stelt je oordelend op terwijl je geen notie hebt van (oa) mijn zienswijze.
Ik blijf bij mijn menig dat artsen in dezen dombo's zijn en dat het hen aan visie ontbreekt. Na een jaar ziekzijn hebben de meeste van ons al meer inzicht dan menig arts.
Het start namelijk met werkelijke interesse voor het probleem en de wil hiermee iets te doen. Helaas worden artsen in de opleiding al niet warm gemaakt voor ons zeer complexe ziektebeeld.
      Quote:
Er zijn ook Lyme patiënten die 80-100% bedlegerig zijn geworden en in een donkere kamer liggen. Ik kan de verschillen tussen ME en Lyme nog steeds niet ontdekken.
Hear, hear.
Idd, geen verschillen tussen lyme en ME. Lyme krijg je maar op één manier, terwijl er vele wegen zijn om ME te krijgen. Daarom dus is ME de meest overkoepelende benaming voor dit ziektebeeld.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 15:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hoi marco,
      marcog schreef:
Ik ga geen namen noemen ivm privacy. Is geen arts uit de bekende ME wereld.
Dat kan ik begrijpen en respecteer ik.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 15:45
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Lulu, je begrijpt niet wat ik probeer te zeggen. Zolang er geen duidelijke test is blijft het allemaal speculatie, ook voor artsen dat doet niets af aan deze ziekte. Dat artsen niet erkennen dat er ernstig ziekte mensen zijn en het afdoen als psychosomatisch is schandelijk. Maar jij en anderen en ook ik kunnen niet stellen dat Lyme en ME hetzelfde zijn.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 16:03
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Dinsdag 27 mei om 20.30 uur op NED 3 Lyme in het BNN-programma "Je zal het maar hebben"
      Quote:
"Een tekenbeet op vakantie in Frankrijk loopt voor Risja (22) niet goed af: ze krijgt de ziekte van Lyme.
Toch is ze vastbesloten te slagen als mode-ontwerper, zo vertelt ze aan Valerio in "Je zal het maar hebben".

Risja is aan bed gekluisterd en heeft 24 uur per dag zorg nodig. Lyme is een slopende infectieziekte die langzaam maar zeker je hele lichaam aantast. Onlangs viel in de kranten te lezen dat in korte tijd vijf Lymepatiënten zelfmoord hebben gepleegd wegens ondraaglijkheid van de ziekte."
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marcogOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 16:30
Actief lid


Geregistreerd op: 13 05 2014
Berichten: 309

Status: Offline
Tel daarbij het aantal ME patienten bij op die zelfmoord plegen. Zelfmoord is een gevoelig onderwerp toch noem ik dit geen zelfmoord maar een vorm van zelf euthanasie. Eigenlijk zouden alle patiënten met ME en andere ernstige aandoeningen het recht op euthanasie moeten krijgen. Dan kan ieder voor zichzelf beslissen. Eigenlijk weten wij allemaal dat we nooit meer beter zullen worden. Willen jullie zo nog 20 jaar leven? Ik niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 17:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

      marcog schreef:
Lulu, je begrijpt niet wat ik probeer te zeggen. Zolang er geen duidelijke test is blijft het allemaal speculatie, ook voor artsen dat doet niets af aan deze ziekte. Dat artsen niet erkennen dat er ernstig ziekte mensen zijn en het afdoen als psychosomatisch is schandelijk. Maar jij en anderen en ook ik kunnen niet stellen dat Lyme en ME hetzelfde zijn.

Maar jij begrijpt mij weer niet zoals ik al zei. Een test voor lyme maakt niet uit in mijn opinie. We dragen nl allemaal sporen van infecties mee, maar worden niet allemaal ziek. Het maakt dus niet uit van welke B-beestjes, of Q-beestjes, sporen worden gevonden (muv een actieve infectie). De uitkomst is voor een subgroep hetzelfde.
De tests voor lyme zijn duidelijk genoeg. Ze zijn alleen niet te interpreteren in termen van ziek zijn of niet. Genoeg mensen waar de tests wel besmetting aangeven maar die niet ziek zijn. En daarbij zeggen deze tests niets over het ziektemechanisme.

En "testen" op ME, my ass. Ons ziektebeeld is decennia geleden goed bestudeerd en beter begrepen dan in de tijd erna. Op zuiver klinisch onderzoek en interpretaties van de klachten was toen al duidelijk dat het om inflammatie van hersenen en ruggenmerg ging, getuige de naam.
Testen zijn erg betrekkelijk, er wordt alleen te veel geloof aan gehecht. Door de hele artsenij. Zoveel, dat gezond verstand en een klinische blik niet meer aan bod komen. En dan over overgoten met een sausje psychogeleuter, en zie hier, de huidige staat van de gezondheidszorg.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 24 Mei 2014 - 18:27
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hoi marco,
      marcog schreef:
Eigenlijk weten wij allemaal dat we nooit meer beter zullen worden. Willen jullie zo nog 20 jaar leven? Ik niet.
Als je mij in 2012/2013 had gevraagd of ik zo nog 20 jaar wilde gaan leven was mijn antwoord nee geweest. De helse ondraaglijke neuropatische pijnen die ik leed
(24hrs, 7-8 jaar totale lichaam en spieren, en verstijving en verkramping lichaam en spieren/bindweefsel) had ik niet nog lange tijd kunnen vol houden en dragen...

Regulier, medisch specialisten, ME/cvs artsen, inspanningsfysioloog, fysiotherapeuten, konden niets met die pijn, "ik moest er maar mee leren leven...", pijnmedicatie hielp niet en het aanbod was morfine wat ik niet wilde gaan gebruiken.

Met de uitgebreide complementaire behandelingen, gestart in 2013 en bij mij zijn aangeslagen, is er iets gebeurd wat ik niet meer had durven hopen en dromen. Namelijk stabilisatie, stapjes vooruitgang, verbetering en geen neuropatische pijn meer.

Ben ik genezen en ga ik genezen? Nee. Daar ben ik te lang ziek voor en hebben de Lyme bacterie, neurotoxines en intoxicaties, waar ik jaren lang onbehandeld mee heb rond gelopen, de nodige schade aan organen en lichaamssystemen veroorzaakt.

Maar ik kan met wat toe nu (al) is bereikt goed leven. Verdere verbetering is eventueel mogelijk maar zal een lange tijd (1-2 jaar, langer?) vragen. Ik houd hoop en goede moed!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio