random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 01:11
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
      Quote:

Ik ben niet bij DML en kijk net als naar iedere (ME) arts of andere arts ook kritisch naar DML.



Wel Louisa , ben 100 % akkoord. Soms moeten we vertrouwen op de artsen maar in ons geval is een beetje scepticisme en een kritische kijk op de zaak niet slecht.

Ik ben nog niet bij DML geweest en ben dat ook niet onmiddellijk van plan.
De zaken die ik las over zijn manier van behandelen zijn nochtans al nuttig geweest maar in samenspraak met mijn huisarts pakken we zaak toch anders aan.

In het verleden had ik het gevoel dat DML soms een try & error systeem toepaste, dit zowel op het gebied van testen als behandelingen.


      Quote:

ME wordt bepaald door een multi oorzaak aan veel bacterie-infecties en virussen en alle andere kleine en grotere "beestjes". Immuunsysteem wordt iedere keer verlaagd en dan is de koek ineens of pas bij sommigen na jaren overbelast


Vlindertje , of omgekeerd , wat was er eerst de kip of het ei .
Door een verzwakt immuunsysteem zijn we vatbaarder voor alles wat er ook maar mag voorbijkomen , naar analogie van het HIV virus maar met een andere trigger !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 09:30
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

      verlorengezondheidman schreef:
      vlindertje1978 schreef:


Om te mogen spreken van ME moet je toch wel op wat meer dingen positief testen dan alleen op Lyme.


Ik vraag mij af of dat zo is Rolling Eyes

Kun je iets specifieker zijn, welke additionele zaken bedoel je hiermee?


Er moeten altijd eerst andere ziektes en aandoeningen uitgesloten worden voor dat
er gesproken mag worden van ME.

Ziekte van Lyme is er 1 van. Vit. D, vit.B12 tekort, schildklierafwijkingen, andere virussen en bacterieen.

Je kunt er toch wel mijn inziens van uit gaan dat wanneer je ziekte van Lyme hebt of bijvoorbeeld vit.B12 tekort dat er niet meteen gesproken mag worden van ME.

Heb je en vit.B12 tekort, en D tekort en ziekte van Lyme en nog veel meer , dan is het multi bepaald en moeten ze elk afzonderlijk op zijn manier aangepakt worden, maar dan mag je na jaren ziek zijn en nu pas de oorzaak hebben gevonden, wel spreken over ME.

Is het alleen Lyme of alleen vit.B12 tekort en de rest uitgesloten dan is het naar mijn mening fout om de diagnose ME te geven.

Maar de diagnose ME en ook CVS en ook Fybromyalgie wordt al snel gegeven als je een scala aan klachten hebt en artsen niet verder onderzoeken waar het mee te maken heeft. Vit. B12 tekort, ook D tekort, ook eventuele infectie met Borrelia worden allemaal onderschat door de medici in NL.

Dus je blijft nogmaals in kringetjes praten.

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 10:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
@ Verlorengezondheidman; kan wezen dat ik het gemist heb hoor maar heb jij je al laten testen op lyme? Zoja waar heb jij het laten doen? Ik zit erover te twijfelen.........................
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 10:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Sterre,

Ik heb me nog niet laten uitgebreid onderzoeken op Lyme omdat ik momenteel de financiele draagkracht mis om dit laten testen.

Ben wel van plan om dit binnenkort te laten testen; mijn voorkeur gaat uit naar Augsburg of het forensisch Lab in Berlijn die nieuw gekende soort Bartonella wil ik ook getest hebben.
De laatste tijd heb ik ook progressievere hartklachten vandaar.

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 10:48
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

In aanvulling op mijn eerdere bericht: volgens DML ben ik nu Lyme-patiënt. Als ik naar een andere arts ga met mijn dossier, dan krijg ik ook de diagnose Lyme & co. Wat nog niet wil zeggen dat ik niet in een 'ME-toestand' geraakt ben. Maar ME als op zichzelf staande diagnose is komen te vervallen. Voor mezelf heb ik nu dus een concreet antwoord.

Misschien denken we hier teveel in hokjes en houden we nog teveel vast aan ME als ziekte/diagnose. We weten nu dat bij vrijwel alle ME-patiënten sprake is van een lekke darm/immuunontregeling/voedselintoleranties/gevoeligheid voor infecties en auto-immuniteit, maar het lijkt er ook op dat daar meerdere oorzaken aan ten grondslag liggen (reeds bekend en/of nog onbekend). Zolang die oorzaken verschillend zijn blijft het toch een beetje appels met peren vergelijken. Daar gaat dan heel veel tijd mee verloren en roept ook de vraag op wat het reeds uitgevoerde onderzoek waard is... Een heterogene groep kun je niet één en dezelfde diagnose geven, hoogstens een 'werkdiagnose' zolang het onderliggende probleem nog niet gevonden is. Maar ik denk dat het een stuk eenvoudiger wordt als we ME idd gaan zien als een toestand, zoals de verschijnselen 'urticaria', 'insomnia' en 'dementie' dat zijn voor meerdere mogelijke aandoeningen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 11:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Ik ben het 100% eens met @Malu, straks gaat er nog meer kostbare tijd verloren omdat je zo graag de diagnosegroep kost wat kost bij elkaar wilt houden en zaken niet wilt en /of durft te benoemen.

Hallo wakker worden er staan mensenlevens op het spel bij onduidelijkheid, chronische zoonose orgaanbeschadiging, zusje-bacterie Syfilis onbehandeld etc.

Je zult maar 20 jaar ME hebben als blijkt dat je ineens chronische Lyme hebt met co-infecties, welke niet in geld uit te drukken lichamelijke en geestelijke schade is in 20 jaar tijd dan aangericht Anxious

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 12:20
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Ik ben het ook volledig eens met Malu. Ik denk gewoon dat alle ME patienten een oorzaak hebben, zoals virussen, parasieten, zoonosen en anderen infecties. Ik denk dus ook dat Lyme en ME niet helemaal samengaan. In mijn toestand denk ik dat ME een misdiagnose is geweest en de werkelijke oorzaak Chronische Lyme is met alle andere slechte uitslagen. DML noemt ook mij een Lyme-patient en geen ME patient. Als we ME als toestand gaan zien kan ik ook net zoals Malu in zo'n toestand zijn geraakt. Maar we moeten oppassen met 'hokjes'. Ik snap alleen wel dat dit de erkenning belemmerd van ME en dat anderen het waarschijnlijk niet met mijn visie eens zijn. Het is ook heel erg lastig, want veel mensen zijn niet in staat om zich bijv. te laten testen op zoonoses. Ik vind dat werkelijk vreselijk. Waar is de verzekering in dit geheel? Die vergoedt gewoon niks en dat heeft gevolgen voor velen.

Mensen kunnen niet testen = langer rondlopen met zoonoses, virussen, infecties = verdere schade die aangericht wordt = je bent nog verder van huis.

Er zijn ook mensen die gewoon graag in de 'safe zone' willen blijven, zoals mijn oude buurmeisje met Fibromyalgie. Ze heeft letterlijk tegen mij gezegd dat ze bang is voor de waarheid en de gevolgen die het heeft. Ik wilde juist het liefst zo snel mogelijk uit deze zone, omdat mijn gevoel zei dat ik niet te lang moest wachten. Ik vraag me af hoe erg ik eraan toe was geweest als ik niks aan mijn situatie zou hebben gedaan. Misschien was ik er wel niet meer.

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mieshkaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 12:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 11 2011
Berichten: 823

Status: Offline
      amber schreef:
Waar is de verzekering in dit geheel? Die vergoedt gewoon niks en dat heeft gevolgen voor velen.


Belachelijk. Vooral als je dan ziet wat voor flauwekul er wel vergoed wordt.

      amber schreef:
Er zijn ook mensen die gewoon graag in de 'safe zone' willen blijven, zoals mijn oude buurmeisje met Fibromyalgie. Ze heeft letterlijk tegen mij gezegd dat ze bang is voor de waarheid en de gevolgen die het heeft. Ik wilde juist het liefst zo snel mogelijk uit deze zone, omdat mijn gevoel zei dat ik niet te lang moest wachten. Ik vraag me af hoe erg ik eraan toe was geweest als ik niks aan mijn situatie zou hebben gedaan. Misschien was ik er wel niet meer.


Mee eens. Ik ken meerdere mensen met klachten die zeggen: 'Ik hoef geen diagnose.' Deze struisvogelpolitiek kan behoorlijke gevolgen hebben. Of ze laten het erbij zitten als de huisarts niet meewerkt en zoeken dan zelf niet verder. Je staat ervan te kijken hoeveel macht een huisarts (of specialist) in zo'n geval blijkbaar kan hebben.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 13:13
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Zeker weten. Als mijn ouders en ik niet verder hadden gezocht, zat ik nu bij een psycholoog in plaats van bij een goede specialist die mij behandeld voor de Chronische Lyme.

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 14:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
@vgm; oke ik heb ook nog niet getest. Weet jij wat de kosten zijn?
En in Nijmegen waren ze toch ook bezig met een goede lyme test te ontwikkelen? Weet iemand hoe het daar mee staat?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 18:06
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
aan Amber


Je hebt gelijk dat men moet oppassen met het denken in "hokjes" maar dit is juist de kern van het probleem. Er zijn mensen (medici) die voor ons beslissen dat we in het hokje cvs komen en daar begint de ellende. Er ontbreekt naar mijn mening nog steeds de missing link , de gemene deler en natuurlijk kan men dan afvragen of we het probleem van hokjes denken oplossen met er nog een hokje bij te maken ...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 18:21
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

      sterre schreef:
En in Nijmegen waren ze toch ook bezig met een goede lyme test te ontwikkelen? Weet iemand hoe het daar mee staat?


Eigenlijk is het niet echt een nieuwe test. De test lijkt heel erg op de LTT test. Het enige verschil is dat de Spirofind het verschil kan meten tussen een oude of actieve infectie, zoals ik hier al eerder schreef. Eerst zou de test ergens in 2013 beschikbaar komen. Nu is dat alweer 2014 geworden. Ik vraag me heel erg af of deze test wel betrouwbaar is. Ze kunnen dan wel zeggen dat het heel betrouwbaar is, maar dat moeten ze nog maar bewijzen.

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 18:28
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

      danny1964 schreef:
aan Amber


Je hebt gelijk dat men moet oppassen met het denken in "hokjes" maar dit is juist de kern van het probleem. Er zijn mensen (medici) die voor ons beslissen dat we in het hokje cvs komen en daar begint de ellende. Er ontbreekt naar mijn mening nog steeds de missing link , de gemene deler en natuurlijk kan men dan afvragen of we het probleem van hokjes denken oplossen met er nog een hokje bij te maken ...


Ja, eigenlijk is dat nu al een heel probleem. Ik wil niet op mijn kop krijgen hier hoor, maar té veel mensen krijgen de diagnose CVS/ME. Er zijn gewoon mensen die deze diagnose krijgen terwijl ze zwaar depressief zijn, dat komt ook weleens voor. Wat dan weer zo is, is dat deze mensen wel verbeteren dmv CGT en échte ME'ers niet. Iniedergeval niet dat je volledig geneest.

Het is voor artsen wel lekker handig om ons in hokjes te stoppen inderdaad. Een stempel erop en hoppakee, die hoef je niet meer terug te zien! Dag! Zo gaat het helaas gewoon.

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 18:44
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo danny,
      danny1964 schreef:
In het verleden had ik het gevoel dat DML soms een try & error systeem toepaste, dit zowel op het gebied van testen als behandelingen.
De behandeling met Nexavir, GcMaf, 4ME, LDN?, verschillende soorten AB's en andere middelen, die worden in Nederland gezien als experimenteel. Het is een kostbare behandeling. Ook werd lange tijd geleden al behandeld met het Lyme Protocol, terwijl er over ME werd gesproken.

Sommige mensen hebben door deze behandelingen een verbetering, goede verbetering, bijna genezing kunnen krijgen, en anderen hebben er geen baat bij gekregen.

De vele onderzoeken die DML doet, worden in Nederland niet gedaan en hij vindt middels deze onderzoeken veel bij mensen en dat vind ik goed.

Het XMRV verhaal, ja, dat is een debacle geworden, dat lag niet aan DML maar aan een buitenlands laboratorium en medewerkers daarvan.
Een arts leert daar weer van en gaat en zoekt daarna weer verder. Dat doen andere (Nederlandse) medische specialisten/wetenschappers ook, dat is normaal.
Het XMRV verhaal wil ik niet op een lijn zetten met Lyme.

Over de andere soort Bartonella (waarvan men niet weet welke soort(en) het is/zijn), die DML de laatste tijd bij veel van zijn (ME) patiënten blijkt te vinden. Ja, daar heb ik vraagtekens bij (uit interesse!), want deze andere soort Bartonella wordt met dézelfde AB's behandeld als die van het Lyme Protocol.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Apr 2013 - 20:04
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
      Quote:

Ja, eigenlijk is dat nu al een heel probleem. Ik wil niet op mijn kop krijgen hier hoor, maar té veel mensen krijgen de diagnose CVS/ME. Er zijn gewoon mensen die deze diagnose krijgen terwijl ze zwaar depressief zijn, dat komt ook weleens voor. Wat dan weer zo is, is dat deze mensen wel verbeteren dmv CGT en échte ME'ers niet. Iniedergeval niet dat je volledig geneest.


Klopt volledig Amber, dit is wat er gebeurd is in de cvs centra. Mensen met ME zaten tussen mensen met een burnout, depressie , enz



      Quote:

De vele onderzoeken die DML doet, worden in Nederland niet gedaan en hij vindt middels deze onderzoeken veel bij mensen en dat vind ik goed.


Akkoord, schreef ik hier eerder al , DML gaat dieper in op de zaken en vind soms onderliggende problemen bij de patiënten. Als we spreken over onderzoek in de betekenis van resaerch dan deel ik jouw mening niet.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio