random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 07 Apr 2013 - 23:54
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Nou, laat ik maar even melden wat ik denk.
Ik denk dat ME een misdiagnose is als je uiteindelijk Chronische Lyme blijkt te hebben.
Het kan ook zijn dat ME een immuunziekte is. Daar ben ik nog niet helemaal over uit.

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 09:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

Denk dat je wel gelijk kunt hebben Amber.

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 15:35
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

      danny1964 schreef:
Wat mij betreft is ME een ziekte die los staat van Lyme of bartonella.

Men spreekt dat bij de patiënten 50 % Lyme heeft ... ok en de andere 50%?
Over hoeveel mensen spreken we, zijn dit testen op 50 patiënten of op 5000 patiënten.

persoonlijk vind ik het niet goed dat Me in één adem genoemd wordt met Lyme en Bartonella zolang er geen bewijzen zijn hiervoor.
Het is kort door de bocht en kan naar mijn mening op termijn ook de erkenning van ME belemmeren. Niet voor niets heeft de WHO ME als een neuro immuun ziekte geclasseerd.

Soms vind ik DML in zijn uitspreken een beetje te opportunistisch.
Een paar jaar geleden zwoor hij bij xmrv en ging hij daar ook de patiënten voor behandelen ....


De mensen die ik in die kliniek zag die geen Lyme en/of bartonella hadden, hadden vaak virussen, andere infecties of parasieten. Volgensmij heeft iedereen ook problemen met zijn immuunsysteem. Het is vaak een heel rijtje met allemaal uitslagen. Dat hoeft niet perse Lyme en/of Bartonella te zijn. Wel veel mensen testen de laatste tijd dus positief op een van deze twee. Ik geloof zeker in de 50 procent, aangezien toen ik daar was veel mensen om mij heen wel met een zoonose rondliepen.

Lyme bestaat al heel lang zoals andere mensen hier ook op dit topic reageren. Het is ook niet dat Lyme of Bartonella maar in 1 labo te testen is, zoals dat met het XMRV verhaal wel het geval is geweest volgensmij. Lyme kan je op veel verschillende manieren testen.

DML is wel degene die de grootte van het probleem wil inzien. Nederlandse artsen stoppen hun kop in het zand. Ze willen de ernst van het probleem niet inzien. Want tja, stel dat het probleem opeens heel duidelijk wordt? Wat dan? Dat kost allemaal veel te veel geld...

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 16:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Ik vraag mij af wat de toegevoegde waarde van ME is als je lichaam en bijbehorende organen vernield worden door persisterende Lyme en co's?

Overigens ben ik het geheel eens met @Amber haar uitspraken in deze......

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 18:09
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
aan Amber & VGHM

Amber, je hebt volkomen gelijk dat het totale plaatje moet bekeken worden , dus ook een onderzoek naar o.a. Lyme. DML en andere artsen hebben door hun brede kijk op het probleem bij veel patiënten andere onderliggende problemen gevonden door het feit dat ze niet met oogkleppen werken zoals dokters in ziekenhuizen.

Desondanks blijf ik bij mijn mening dat er geen link is tussen Lyme en ME. Wat mijn betreft staan ze gewoon los van elkaar.
Wat ME betreft moet er gezocht worden naar de gemeenschappelijk marker die terug te vinden is bij alle ME patiënten en ik geloof er voor de volle 100% in dat die er is.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 18:15
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
      amber schreef:
Nou, laat ik maar even melden wat ik denk.
Ik denk dat ME een misdiagnose is als je uiteindelijk Chronische Lyme blijkt te hebben.
Het kan ook zijn dat ME een immuunziekte is. Daar ben ik nog niet helemaal over uit.


Volledig mee eens als je chronische lyme hebt is ME een foute diganose.

En gezien ik nog actief ben in een patiëntenvereniging kan ik ook zeggen veel patiënten de label "cvs" gekregen hebben in de ziekenhuizen ondanks het feit dat er andere onderliggende redenen waren.

CVS is al lang een "overschot diagnose" geweest - men weet er geen weg mee en er wordt voldaan aan de verouderde richtlijnen i.v.m.cvs die nu nog gelden en men verzeilt in het doodlopend straatje van de gewone geneeskunde.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 18:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Danny als je ziet dat ook chronisch vermoeide patienten opeens in aanmerking voor chronische Lyme komen kun je je afvragen of heel die CV(S)/ME-populatie op kosten van de overheid opnieuw getest zou moeten worden?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551


Laatst aangepast door verlorengezondheidman op 08 Apr 2013 - 18:24, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 18:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

"Diapresentatie. Wetenschappelijk gebaseerde work-up (diagnose) bij ME/CVS-patiënten.
Kenny De Meirleir, MD, PhD: ME Conferentie voor gezondheidspersoneel, 12 juni 2009, Stavanger University Hospital, Stavanger, Noorwegen":
Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-446.html

Interessant, hier sprak DML ook al over Lyme, ziektes door teken, etc.

En wat mij is opgevallen, dat DML bij een gestelde diagnose ME in het verleden ook al werkte met de AB's van het Lyme-Protocol bij ME patiënten.
Je zou denken, waarom? en wat is de link/de reden daarvoor geweest?
Ook bij een duidelijke diagnose van Bartonella (Kattenkrab) werd de diagnose ME vast gehouden. Ik weet, echter, niet of dat door DML ook zo werd vast gehouden en benoemd, of dat de patiënten dat zelf zo willen blijven houden en willen blijven benoemen.

Nu, in 2013 heeft DML het moeilijk heeft met de diagnose ME. Zeker ook, denk ik, als er Lyme en Co-infecties in het spel zijn. Er is dus het een en ander veranderd Wink in de loop der jaren.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 08 Apr 2013 - 19:03, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 19:02
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
Dag Louisa


Er is inderdaad veel veranderd in de loop der jaren, gelukkig maar ! En hopelijk zal er nog veel veranderen in de toekomst door de research die er nu gebeurd.

De lyme piste intrigeerde me ook maar het ziektebeeld/symptomen lijken mij toch niet
helemaal overeen te komen met dat van ME. Er zijn overeenkomsten, dat is zeker maar het zit in de verschillen. Bij Lyme is de oorzaak gekend , bij ME niet.
De reden waarom ik ook overtuigd ben dat er een andere schakel in dit verhaal zit is een artikel dat ik onlangs gelezen heb over een onderzoek aan een Engelse universiteit.
Dit onderzoek heeft totaal niets te maken met Lyme of ME maar was toch heel interessant.
Zij hadden vastgesteld dat bij mensen die teweinig slapen na een bepaalde termijn het stress- en immuunsysteel aangetast werden en er waren 700 genen veranderd !

We spreken hier enkel over slaap tekort ! Wat als er een trigger zou zijn , virus ....
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 19:10
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo danny,
      danny1964 schreef:
De reden waarom ik ook overtuigd ben dat er een andere schakel in dit verhaal zit is een artikel dat ik onlangs gelezen heb over een onderzoek aan een Engelse universiteit.
Dit onderzoek heeft totaal niets te maken met Lyme of ME maar was toch heel interessant.
Zij hadden vastgesteld dat bij mensen die teweinig slapen na een bepaalde termijn het stress- en immuunsysteel aangetast werden en er waren 700 genen veranderd !

We spreken hier enkel over slaap tekort ! Wat als er een trigger zou zijn , virus ....
Dat is zeker interessant!
Te weten: mijn slaap was al 10 jaar verstoord, te weinig en te kort, voordat een neuroloog in Ede een in- en doorslaap-stoornis via CEEG vast stelde. Ik had een mega-slaaptekort volgens de neuroloog en dat al jaren lang...... wat zal er dan allemaal bij mij gebeurd kunnen zijn Confused?

Maar, slaapstoornissen komen volgens mij ook bij Lyme voor.
Zie, Symptomen: Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
      Quote:
Problemen met slapen (te weinig, te veel), vermoeid wakker
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 20:56
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
Louisa


moeten we dan aan de hand van de laatste posts hier en de opmerkingen van DML gaan besluiten dat alle patiënten kunnen ondergebracht worden bij een bepaalde ziekte zoals Lyme, ... en dat we binnenkort ME naar de prullenmand kunnen verwijzen.

Iets te kort door de bocht naar mijn mening.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 21:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

Mijn mening is en blijft met alle gegevens via tig sites, hier en overal en nergens op internet en de symptomen die hier en daar voorbij komen toch nog steeds dit;

ME wordt bepaald door een multi oorzaak aan veel bacterie-infecties en virussen en alle andere kleine en grotere "beestjes". Immuunsysteem wordt iedere keer verlaagd en dan is de koek ineens of pas bij sommigen na jaren overbelast en zijn er (ook door het ego van veel (HA)artsen en specialisten) onomkeerbare schades toegebracht door slecht of geen doorvragen en door zoeken naar onderliggende oorzaken/afwijkingen). Je bent chronisch ziek en een grote groep herstelt heel langzaam of niet meer.

CVS zie ik als een losstaand iets. Niet direct in verband te brengen met ME, Lyme of wat dan ook. Ik denk dat kankerpatienten, genezende patienten van kanker of andere zware ziektes en/of operaties ook CVS erbij kunnen krijgen.

Ziekte van Lyme heeft een scala aan symptomen die overlappen met symptomen in het rijtje van ME, Fybromyalgie, CVS en nog tig andere ziektes, maar is wel een op zichzelf staand iets.

Om te mogen spreken van ME moet je toch wel op wat meer dingen positief testen dan alleen op Lyme.Bij alleen Lyme mag je niet (meer) spreken van ME.

Maar hoe goed kun je weten dat het alleen maar om Lyme draait , ongeacht of je de diagnose ME al hebt gekregen of nog niet, want Lyme kan ook ervoor zorgen dat je vatbaarder bent voor andere infecties en virussen en dus kan Lyme de hoofdoorzaak zijn, maar komen er nog tig andere kleine oorzaken bij voor je ziek voelen.

Wanneer is het breekpunt om ME van Lyme te mogen scheiden en andersom?

Want ME is dus een multi en Lyme kan een onderdeel zijn van die multi. Maar hoe weet je als je na de diagnose ME (pas jaren later) en ook de diagnose Lyme het alleen aan de Lyme ligt met al die klachten of er nog meer speelt?

Kringetjes denken in ieder geval Wink

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 21:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
      vlindertje1978 schreef:


Om te mogen spreken van ME moet je toch wel op wat meer dingen positief testen dan alleen op Lyme.


Ik vraag mij af of dat zo is Rolling Eyes

Kun je iets specifieker zijn, welke additionele zaken bedoel je hiermee?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 21:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo danny,
      danny1964 schreef:
moeten we dan aan de hand van de laatste posts hier en de opmerkingen van DML gaan besluiten dat alle patiënten kunnen ondergebracht worden bij een bepaalde ziekte zoals Lyme, ... en dat we binnenkort ME naar de prullenmand kunnen verwijzen.

Iets te kort door de bocht naar mijn mening.
De diagnose ME hoeft van mij niet naar de prullenmand te worden verwezen. Er zal vast een groep ME patiënten zijn die geen Lyme, Bartonella, Co-infecties hebben.
Het feit dat DML heeft gemeld dat 50% van zijn ME patiënten Lyme, Bartonella, Co-infecties hebben, dat vond ik nogal een statement.
Misschien moet er wel een afsplitsing komen van deze groep patiënten.

Ik ben niet bij DML en kijk net als naar iedere (ME) arts of andere arts ook kritisch naar DML.

Veel mensen kijken op naar DML als zijnde een ME, Lyme expert. Ook de Nederlandse ME/CVS patiëntenorganisaties en hun achterban doen dat.

Aan Nederlandse ME artsen hebben wij in Nederland niet zo veel. Zij stellen een officiële diagnose ME, zonder uitgebreid bloed onderzoek, vervolg onderzoeken, in- uitsluiten van andere ernstige ziekten waaronder Lyme.
Uit hun patiëntengroep is, echter, inmiddels gebleken dat er veel mensen zijn die toch/en,of/ook Lyme bleken/blijken te hebben.
Hoe is dat dan te verklaren?

Zelf 3x (NB!) een officiële diagnose ME gesteld gekregen door Nederlandse ME artsen (2009-2010), voldeed aan de Canadese Criteria, ook aan de ICC, inspanningstesten/onderzoeken Amsterdam gaven duidelijke uitslagen.
In 2012: Chronische Lyme en meerdere Co-infecties.

Groetjes, Louise

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Apr 2013 - 22:53
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

      Quote:
Het feit dat DML heeft gemeld dat 50% van zijn ME patiënten Lyme, Bartonella, Co-infecties hebben, dat vond ik nogal een statement.
Misschien moet er wel een afsplitsing komen van deze groep patiënten.

Tja, raar idee eigenlijk dat als ik aan het begin van de ziekte was getest op Lyme & co en er nooit een woord was gesproken over ME, deze vraag misschien niet eens in me op zou zijn gekomen. Dan was het gewoon Lyme & co, en niks anders. De problemen met de immuniteit werden dan puur en alleen gezien als een gevolg van de infecties. Wat nog niet uitsluit dat er een bijkomende oorzaak kan zijn (bv hormonaal of genetisch) die ons extra gevoelig maakt voor infecties.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio