random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
amber
Onderwerp: Vaststellen Chronische neuroborreliose  BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 13:53
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Hoi allemaal,

Iemand een idee hoe je kan vaststellen of je Chronische neuroborreliose hebt? Ik heb chronische Lyme, maar heb zoveel neurologische klachten dat ik me afvraag of ik neuroborreliose heb.

Liefs amber

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 14:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lieve amber,

Misschien dat je dat waarschijnlijk dan ook zult Confused hebben. Iemand, ik geloof "annahan" (heeft veel ervaring met Lyme en neuro-borelliose), vertelde hier eerder op het forum dat iedere Lyme patiënt neuro-borreliose heeft, als ik dat goed heb onthouden Wink.

Meer info neuro-borelliose: Bron: http://www.borreliose.nl/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=27&Itemid=68

En: Bron: http://www.lymevereniging.nl/
      Quote:
Aandoeningen van het zenuwstelsel (neuroborreliose)

Een veel beschreven acute aandoening van het zenuwstelsel is een hersenvliesontsteking die vaak samengaat met ontsteking van hersen- en/of ruggenmergzenuwen. Ook ziekteverschijnselen van het ruggenmerg of de hersenen kunnen voorkomen. De verschijnselen van acute hersenvliesontsteking zijn bij Lymeziekte meestal relatief gering. Hevige hoofdpijn, koorts, sufheid of nekstijfheid, zoals dat voorkomt bij andere vormen van hersenvliesontsteking, kan ontbreken.

Verschijnselen van hersenzenuwontsteking kunnen bestaan uit dubbelzien, waarbij één oog niet in alle richtingen kan bewegen en aangezichtsverlamming, waarbij één ooglid niet sluit en de mondhoek aan dezelfde kant niet kan worden opgetrokken. Ontsteking van een ruggenmergzenuw veroorzaakt zeer heftige pijn in een arm of been of in de romp. Soms gaat dit samen met krachtsverlies en een doof, tintelend gevoel. Ontsteking van het ruggenmerg kan krachtsverlies en een doof gevoel in beide benen veroorzaken. Soms kan de urine niet worden opgehouden of wordt juist het plassen bemoeilijkt.

Naast de specifieke acute neurologische aandoeningen, blijken ook subacute of chronische vormen van neuroborreliose in het ziektebeloop voor te komen. Hierbij zijn de klachten minder specifiek en kunnen van moment tot moment sterk in aard en ernst wisselen. Deze vorm met aspecifieke neurologische en neuropsychiatrische symptomen wordt vaker gezien bij de late vorm van Lymeziekte, maar kan ook al eerder in het ziektebeloop optreden.

Verwarring met andere neurologische ziekten met een wisselend beloop, zoals MS, is mogelijk. Naast de veel beschreven verschijningsvormen zijn bij Lyme-Borreliose ook ziektebeelden die lijken op MS, ALS, MSA en dementie beschreven.

Bij de niet acute vorm van neuroborreliose kunnen de volgende klachten voorkomen: voorbijgaande verlammingsverschijnselen, krachtsverlies, slecht kunnen lopen, hevige (zenuw) pijnen en verkramping in het hoofd, gezicht, nek, rug en benen, migraine-achtige pijnen, gevoelsstoornissen, tintelingen en een verdoofd gevoel in delen van het gezicht en de ledenmaten, aanvallen lijkend op epilepsie, ernstige duizeligheid, evenwichtsstoornissen, gezichts- en gehoorstoornissen, niet goed kunnen denken, onthouden en concentreren, problemen met spraak, slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid en “brain fog” (hersenmist).

Je kunt het natuurlijk ook nog voor de zekerheid even bij jouw behandelend arts DML navragen!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
annahan
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 14:47
Actief lid


Geregistreerd op: 04 04 2012
Berichten: 459

Hallo Amber, ik heb inderdaad ernstige neuroborreliose gehad.
Ik had heel veel klachten,vooral om neurologisch gebied.
Hoe je dat vast kunt stellen..tja, dat is een kwestie van de juiste wegen bewandelen en een goede arts weten te vinden.
Ik kreeg een batterij onderzoeken in het ZH waaronder een MRI scan die zat helemaal vol met witte plekjes, die worden ook wel witte stoflaesies genoemd.
De radioloog en de neuroloog wisten niet wat die witte plekjes dan wel waren want MS was het niet.
De natuurgeneeskundige die ik al heel snel bezocht die wist het wel, en ik ben dan ook heel snel behandeld .Zou dat niet zo zijn geweest dan zat ik nu definitief in een rolstoel. Als ik soms filmpjes zie van doodzieke mensen die neuroborreliose hebben dan rollen de tranen over mn wangen want.................. .dat had ik kunnen zijn...

Vergeet verder ook niet dat het toxiciteit van de lymebacterie ook tal van neurologische klachten geeft en ook daar moet je vanaf.
Gegevens waar DMl mi niet veel vanaf weet maar dat bepaalt wel je verdere genezingsproces.
Je moet gewoon snel behandeld worden !
Er zijn in Nederland maar een paar hele goede natuurgeneeskundigen die neuroborreliose prima kunnen behandelen, maar die keus om niet regulier behandeld te wllen worden, die maak je zelf.
Ik geef alleen aan dat er absoluut hoop is maar wacht niet te lang !!!!

Weiger diagnoses als MS of ALS want als je daar med. voor krijgt dan ben je nog veel verder van huis.

Ik durf het hier eigenlijk niet meer te vermelden maar ME is in werkelijkheid ontzettend vaak; chronisch lyme
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 15:09
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

      annahan schreef:
Hallo Amber, ik heb inderdaad ernstige neuroborreliose gehad.
Ik had heel veel klachten,vooral om neurologisch gebied.
Hoe je dat vast kunt stellen..tja, dat is een kwestie van de juiste wegen bewandelen en een goede arts weten te vinden.
Ik kreeg een batterij onderzoeken in het ZH waaronder een MRI scan die zat helemaal vol met witte plekjes, die worden ook wel witte stoflaesies genoemd.
De radioloog en de neuroloog wisten niet wat die witte plekjes dan wel waren want MS was het niet.
De natuurgeneeskundige die ik al heel snel bezocht die wist het wel, en ik ben dan ook heel snel behandeld .Zou dat niet zo zijn geweest dan zat ik nu definitief in een rolstoel. Als ik soms filmpjes zie van doodzieke mensen die neuroborreliose hebben dan rollen de tranen over mn wangen want.................. .dat had ik kunnen zijn...

Vergeet verder ook niet dat het toxiciteit van de lymebacterie ook tal van neurologische klachten geeft en ook daar moet je vanaf.
Gegevens waar DMl mi niet veel vanaf weet maar dat bepaalt wel je verdere genezingsproces.
Je moet gewoon snel behandeld worden !
Er zijn in Nederland maar een paar hele goede natuurgeneeskundigen die neuroborreliose prima kunnen behandelen, maar die keus om niet regulier behandeld te wllen worden, die maak je zelf.
Ik geef alleen aan dat er absoluut hoop is maar wacht niet te lang !!!!

Weiger diagnoses als MS of ALS want als je daar med. voor krijgt dan ben je nog veel verder van huis.

Ik durf het hier eigenlijk niet meer te vermelden maar ME is in werkelijkheid ontzettend vaak; chronisch lyme


Daar ben ik het helemaal mee eens en ik denk dat ook! Maar ook bijv. bartonella en andere co-infecties.
Ik denk dat dat ook echt bij veel mensen de oorzaak is. Maar goed, ik ben geen wetenschapper en kan dat niet bewijzen! Maar ik deel je mening.

Ik ga maar eens op onderzoek uit, want neuroborreliose is inderdaad ernstig. Ik slik nu langdurig antibiotica en andere medicatie. Is dat ook tegen neurobor?
En wat heb jij dan precies voor behandeling gedaan? Pbtje is ook goed.
Ik ben bang dat ik neuroborreliose heb. Ik ben zwak, kan niet goed lopen, vergeet woorden, haal dingen door elkaar, geheugenverlies, slechte concentratie, migraine achtige hoofdpijn, duizeligheid, zenuwpijnen, brainfog, niet tegen licht en geluid kunnen etc etc.

Ik sta wel open voor natuurgeneeskunde hoor. Maar wel een combi van regulier en alternatief. Of alleen alternatief als regulier niet blijkt te werken. Alleen ik ben niet in de gelegenheid ergens heen te gaan. Ik ben daar veel te ziek voor! (bedgebonden)

_________________
Hope and just believe.


Laatst aangepast door amber op 25 Mrt 2013 - 15:44, in totaal 2 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 15:14
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Ik durf ook niet zo snel iets meer te 'proberen'. Ik ben namelijk wel ernstig ziek en achteruitgang kan ik niet hebben. Dan ben ik zelfs bang dat ik het niet ga redden

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 15:51
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi annahan,

      annahan schreef:
Ik durf het hier eigenlijk niet meer te vermelden maar ME is in werkelijkheid ontzettend vaak; chronisch lyme
DML heeft onlangs zelf o.a. dit verteld in de openbaarheid via Colleges WvP, antwoord/vragen, chats:
      Quote:
Vraag: U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?
DML: De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie.

Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.

Persoonlijk, vond ik dat nogal een (schokkend) statement! van DML.
Maar, de meeste mensen, schijnen zich er (nog) niet echt druk om te (willen) maken Wink. Misschien gaan de eurootjes t.z.t. alsnog valllen?, de tijd zal het leren!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Hoi Louisa,
Keer op keer merk ik dat je mijn standpunten hierover niet begrijpt. Bovenstaande is daarvan in ieder geval geen goede samenvatting.

Ik geef het op.

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:09
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
      lulu schreef:
Hoi Louisa,
Keer op keer merk ik dat je mijn standpunten hierover niet begrijpt. Bovenstaande is daarvan in ieder geval geen goede samenvatting.

Ik geef het op.


Welke standpunten bedoel jij; volgens mij heb je in dit topic nog geen standpunten ingenomen namelijk of vergis ik me nu met mij lekkende geheugen?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
amber
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:19
Actief lid


Geregistreerd op: 01 06 2012
Berichten: 405

Lulu, wat zijn jouw standpunten? Liefs

_________________
Hope and just believe.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Heb ze (te) vaak uiteengezet

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:31
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hoi lulu,

      lulu schreef:
Keer op keer merk ik dat je mijn standpunten hierover niet begrijpt. Bovenstaande is daarvan in ieder geval geen goede samenvatting.

Ik geef het op.
Ik begrijp jouw standpunten zeker ook wel, die zijn (als ik het goed heb onthouden, correct me please if I am wrong Wink): niet laten onderzoeken op Lyme en co-infecties omdat je daar het nut niet van inziet, de onderzoeken en de uitslagen van Pro Health of Augsburg niet 100% betrouwbaar vindt of niet kunt erkennen, de (hoge) kosten niet kunt/wilt dragen, een (zware) AB behandeling niet zit zitten vanwege de risico's en de verschillende ervaringen daarvan immers de een knapt op de ander niet of mensen worden er nog zieker van, de mening/visie volgt van de behandelende Nederlandse ME arts(en) die onderzoek naar Lyme en co niet nodig vinden en (Chronische) Lyme en co-infecties niet erkennen.

Dat is jouw keuze en dat vind ik prima.

Ik heb een andere mening, die ik ook mag vertellen in de topics die over Lyme gaan, en de reden daarvan is bekend: "ervaringsdeskundige" geworden namelijk: met een officiële diagnose ME (3x gesteld) blijk ik toch (ook) (Chronische) Lyme en meerdere co-infecties te hebben.
De ellende, het nog erger zieker worden, de lange zoektocht en de lijdensweg die mij dat hebben bezorgd, daarvan hoop ik dat andere (ME) patiënten dat niet/nooit hoeven mee te maken.
Ik blijf daarom informeren, meer Wink niet.

En mensen maken zelf de keuze om er wel of niet iets mee te gaan doen.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 25 Mrt 2013 - 16:41, in totaal 4 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sowfia
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:35
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 11 05 2006
Berichten: 1163

maar als je dus die klachten hebt, hebben we dan eigenlijk niet allemaal neuroborreliose? de opgesomde dingen hebben we toch bijna allemaal of niet? ik in elk geval wel.

_________________
Nieuw blogadres:

http://www.tussendromenenleven.be
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Ik heb van "annahan" begrepen dat elke Lyme patiënt neuro-borelliose heeft.
Zelf herken ik ook veel van de genoemde klachten Confused.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:42
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Sowfia,

Ga eens voor de "gein" in het topic "geheugen blunders" lezen gelukkig kunnen we er nog om lachen maar als straks blijkt dat je een hersenbeschadiging hebt opgelopen misschien al wel decennialang ONbehandeld, weet ik niet of er nog zoveel te lachen valt.

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
lulu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 25 Mrt 2013 - 16:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 04 03 2012
Berichten: 3297

Nee Louisa, dat is niet de goede samenvatting

_________________
STOP de mishandeling van ME patiënten!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio