random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Poll
Gaat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) op de helling? Is ME geen ziekte (meer) maar een toestand?
Zijn ME patiënten met Lyme&Co eigenlijk niet Lyme patiënten?
42%
 42%  [ 6 ]
Moet er voor Lyme&Co een nieuwe aparte sub-groep onder de ziekte ME komen?
14%
 14%  [ 2 ]
Moeten ME en Lyme&Co worden los gekoppeld van elkaar?
14%
 14%  [ 2 ]
Kun je nog van de ziekte ME blijven spreken als er Lyme&Co in het spel zijn?
21%
 21%  [ 3 ]
Is ME: Lyme? Is ME: geen Lyme?
7%
 7%  [ 1 ]
Totaal aantal stemmen : 14


Auteur Bericht
louisa
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 19:45
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo allemaal,

Na de opmerkelijke en interessante uitspraken die DML de laatste tijd heeft gedaan in de Colleges WvP, zijn er bij mij in ieder geval Wink, veel vragen ontstaan.

Ook ben ik benieuwd hoe jullie dit hebben ervaren en hoe jullie het één en ander zien. Denken jullie hier ook over na, of denk je: het maakt mij niets uit, of ik wil er juist helemaal niets over weten.

Misschien kunnen wij hierover van gedachten wisselen en over discussiëren.
Ik maak als basis/voorbeeld een paar Poll vragen waarover gediscussieerd kan worden. Andere aanvullingen zijn natuurlijk ook van harte welkom Very Happy!

Alvast bedankt voor jullie reacties!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 20:10
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
Dag Louisa

Zoals ik al op een ander onderwerp gepost heb blijf ik bij mijn mening dat Lyme en Me twee verschillende zaken zijn en los van elkaar moeten bekeken worden.

Hiermee denk ik dat er minstens 4 van jouw 5 vragen beantwoord zijn.

      Quote:

Na de opmerkelijke en interessante uitspraken die DML de laatste tijd heeft gedaan in de Colleges WvP, zijn er bij mij in ieder geval Wink, veel vragen ontstaan.


Het woord opmerkelijk is hier wel juist gekozen en eerlijk gezegd heb ik het moeilijk met zijn theorie. De vraag is hoe dikwijls gaat DML nog zijn kar draaien?
Hij legt hier een zogenaamde link maar heeft die theorie al een stevige onderbouwde basis?

Wat hij heeft hij dan de voorgaande jaren behandeld? Moeten we binnenkort uit zijn mond horen dat de ziekte ME herleidt kan worden tot Lyme en aanverwante ...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 20:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
      danny1964 schreef:
Dag Louisa

Zoals ik al op een ander onderwerp gepost heb blijf ik bij mijn mening dat Lyme en Me twee verschillende zaken zijn en los van elkaar moeten bekeken worden.


Hier ben ik het 100% mee eens @Danny & @Louisa Smile

Voor alle duidelijkheid geen subgroep dus maar loskoppelen a.u.b.

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 20:38
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8538

Status: Offline
Daar waren we al volop over aan het discussiëren, nu weer een apart topic hiervoor?

De pollvraag maakt een tegenstelling die er niet is.
Vgm schreef elders: HIV is het virus, AIDS de toestand waar je in geraakt. Daarmee is AIDS nog steeds een ziekte. Een toestand is een ziekte tgv een trigger.

Meer antwoord krijgen we alleen met de tijd/het voortschrijdend inzicht in de wetenschap.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 21:01
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Louisa and others,

Ik denk zelfs dat er Lyme-zoonose-patienten zitten in de (diagnose?)groep CV-patienten; goed voorbeeld hiervan is @Juul in het begin was hij CV-patient en na 3 jaar was het opeens voor hem (inmiddels chronisch geworden ?!) Lyme Crying or Very sad

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 21:05
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8538

Status: Offline
We weten toch dat cv en cvs sowieso geen diagnoses zijn Rolling Eyes

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 21:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
      asje schreef:
We weten toch dat cv en cvs sowieso geen diagnoses zijn Rolling Eyes


In Belgie wordt volgens mij de term CVS wel / vooral gebruikt, maar corrigeer me als ik verkeerd zit hoor?

Als het geen diagnoses zijn wat zijn het dan wel (verzamelnamen o.i.d.?) Rolling Eyes


Algemene vraag: denken jullie dat ME 1 grote gemeenschappelijke deler heeft, zo nee is het dan niet beter om dit niet te willen nastreven?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 21:12
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
cvs is hier in België niet meer of niet minder dan een uitsluitingsdiagnose die men nog steeds doet op basis van de Fukuda criteria
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 21:17
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Asje and others,

Zoals jij wilt; stel je splits de Lyme-Bartonella-Zoonosepatienten af van de groep ME-patienten dan houd je toch een veel zuiverdere, beter te behandelen en homogene ME-groep over of zie ik dat als leek nu verkeerd?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 21:26
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
      Quote:

Vgm schreef elders: HIV is het virus, AIDS de toestand waar je in geraakt. Daarmee is AIDS nog steeds een ziekte. Een toestand is een ziekte tgv een trigger.



Asje geeft hier zelf het antwoord , alles draait rond de trigger !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 21:48
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8538

Status: Offline
Waar ik eigenlijk het meest benieuwd naar ben nu is wat DMl vindt bij ME-ers waarbij geen Lyme gevonden wordt. Of dat überhaupt iedere patiënt daar nu op getest wordt - hoe weet je anders zeker dat mensen geen Lyme hebben.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
danny1964Offline
Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 13 Apr 2013 - 22:15
VIP-donateur
VIP-donateur


Geregistreerd op: 27 11 2010
Berichten: 766
Woonplaats: BELGIE
Status: Offline
En waar ik benieuwd naar ben is naar de grootte van de patiëntengroep waarop DML zich baseert om dergelijke uitspraken en conclusies te trekken !
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 14 Apr 2013 - 00:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Asje,

Wat is de toegevoegde waarde van de "toestand" , zonder trigger immers geen invaliderende ziekte.....

Volgens mij zijn sommige ME-patienten al decennialang op zoek naar DE trigger, best wel heftig allemaal zeker als men onbehandeld heeft rondgelopen / gelegen...

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 14 Apr 2013 - 11:33
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
Zoals jij wilt; stel je splits de Lyme-Bartonella-Zoonosepatienten af van de groep ME-patienten dan houd je toch een veel zuiverdere, beter te behandelen en homogene ME-groep over of zie ik dat als leek nu verkeerd?
Het is intussen, denk ik, niet meer duidelijk wat de ME(cvs) patiëntengroep inhoudt? en of je een homogene ME-groep kunt vormen?
Of zou dat mogelijk zijn als de ICC goed gevolgd en uitgevoerd zouden worden (waarin ook onderzoek naar Lyme wordt genoemd)?

Het is in Nederland zo'n grote vuilnisbakdiagnose geworden, er zitten allerlei verschillende ziekten in allemaal onder de noemer ME(cvs).

De getallen die genoemd worden zijn ook erg verschillend.
* ME Vereniging heeft het over minstens 14.000 ME patiënten: "Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn."
* ME-Den Haag Groep noemde 40.000 ME patiënten: "Help mee om 40.000 ME patiënten goede zorg en erkenning te geven!"
* VCL heeft het over minimaal 80.000 mensen gediagosticeerd met ME/CVS: "Van de 200.000 mensen die last hebben van onverklaarde chronische, ernstige vermoeidheidklachten, is bij minimaal 80.000 mensen ME/CVS gediagnosticeerd (CDC 2008) en jaarlijks komen daar zo’n 10.000 patiënten bij."

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp: ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?  BerichtGeplaatst: 14 Apr 2013 - 11:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hallo danny,
      danny1964 schreef:
Het woord opmerkelijk is hier wel juist gekozen en eerlijk gezegd heb ik het moeilijk met zijn theorie. De vraag is hoe dikwijls gaat DML nog zijn kar draaien?
Hij legt hier een zogenaamde link maar heeft die theorie al een stevige onderbouwde basis?

Wat hij heeft hij dan de voorgaande jaren behandeld? Moeten we binnenkort uit zijn mond horen dat de ziekte ME herleidt kan worden tot Lyme en aanverwante ...
In de Colleges WvP vertelt DML dat hij daar in 2013/2014 over zal gaan publiceren. Laten wij hopen dat hij dit daadwerkelijk zal gaan doen.

Zelf denk ik dat DML in voorgaande jaren bij een (groot?) aantal ME patiënten, al Lyme, Bartonella (Kattenkrabziekte: Bartonella henselae), zoonosen heeft gevonden en behandeld, immers het Lyme Protocol voor de ziekte van Lyme wordt al jaren gebruikt bij patiënten onder de noemer van ME. En verder is daar (bewust/onbewust?) niet veel ruchtbaarheid aan gegeven.

Via de Colleges WvP is DML ineens in (2012/2013) de openbaarheid getreden. Daar heeft hij vast een reden voor om dit te doen.
De Colleges WvP en Youtube fillmpjes worden door veel mensen gezien, niet alleen door patiënten. De Colleges worden zelfs in het Engels vertaald om nog meer mogelijkheden van verspreiding en bereikbaarheid te creëren.
De teller van bezoek WvP staat intussen op ruim 32.000.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio