random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Poll
Gaat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) op de helling? Is ME geen ziekte (meer) maar een toestand?
Zijn ME patiënten met Lyme&Co eigenlijk niet Lyme patiënten?
42%
 42%  [ 6 ]
Moet er voor Lyme&Co een nieuwe aparte sub-groep onder de ziekte ME komen?
14%
 14%  [ 2 ]
Moeten ME en Lyme&Co worden los gekoppeld van elkaar?
14%
 14%  [ 2 ]
Kun je nog van de ziekte ME blijven spreken als er Lyme&Co in het spel zijn?
21%
 21%  [ 3 ]
Is ME: Lyme? Is ME: geen Lyme?
7%
 7%  [ 1 ]
Totaal aantal stemmen : 14


Auteur Bericht
josje15
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mei 2013 - 11:50
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 11 2012
Berichten: 2774

Lieve Louisa,

dank je wel voor je reaktie Smile

en ik vind het heel fijn voor je, dat je met een behandeling weer bent begonnen en hoop dat het je een flinke verbetering op zal leveren!
Veel repect voor je....
Kan me goed voorstellen, dat je eerst voor jezelf wil kijken wat er gaat gebeuren en dan schrijf je......mss........over een poos.....

groetjes

_________________
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mei 2013 - 11:54
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi josje15,

Dank je wel voor je bericht Smile.
Ik heb meerdere goede ervaringen gehoord over deze complementaire Lyme behandeling én ook erg goede "live" resultaten gezien van deze behandeling. Dat geeft mij hoop.
En de tijd zal gaan leren wat de behandeling, in mijn specifieke geval, mij zal kunnen gaan opleveren Wink....

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mei 2013 - 12:25
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

Ben heel erg benieuwd hoor! En je schrijft toch wel als je positieve resultaten ervan krijgt toch|? En als je er echt een gat van in de lucht springt , het "geheim" hahaha.

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
josje15
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 01 Mei 2013 - 16:43
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 06 11 2012
Berichten: 2774

Hey Louisa,

ik ben blij, dat je zo'n goeie en daardoor hoopvolle behandeling hebt gevonden!!!!

_________________
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
mieshkaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2013 - 14:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 30 11 2011
Berichten: 823

Status: Offline
Hoe zit dit nu eigenlijk: Wat als je de diagnose ME hebt, maar je test (waar dan ook) positief op Lyme? Heb je dan nog steeds ME, of heb je dan chronische Lyme? Of weet niemand dat?
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
vlindertje19
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2013 - 15:22
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 28 06 2011
Berichten: 1261

      mieshka schreef:
Hoe zit dit nu eigenlijk: Wat als je de diagnose ME hebt, maar je test (waar dan ook) positief op Lyme? Heb je dan nog steeds ME, of heb je dan chronische Lyme? Of weet niemand dat?


Het is zo moeilijk vind ik hoor. Voordat ME als diagnose gegeven mag worden moeten er sowieso eerst diverse andere ernstige ziektes/aandoeningen uitgesloten worden. Lyme is daar 1 van.

Maar Lyme kan helaas ook na niet weten dat je het (jaren geleden) opgelopen heb al (onomkeerbare) schade hebben toegebracht aan organen en lichaamsfuncties.

Het vervelende aan heel dit verhaal is dat er vaak in eerste instantie al niet voldoende en uitgebreid onderzoek gedaan wordt voordat men spreekt van ME en dan raak je van de dip in de dauw.

Waarmee ik niet wil zeggen dat ME geen ziekte zou zijn!

_________________
Flying with broken wings
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
malu
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2013 - 15:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 15 09 2011
Berichten: 1085

Ik heb het laatst gevraagd en DML zei dat ik nu een lymepatiënt ben. Dat wil niet zeggen dat het minder complex is dan ME oid. Het probleem is eigenlijk nog steeds hetzelfde, het wordt alleen anders benoemd en nu dus ook gericht benaderd.

En waarom zou ik eigenlijk geen chronische Lyme kunnen hebben ipv ME, voordien is het immers nooit onderzocht, terwijl ik wel de symptomen had...

Maar hoe het in de toekomst precies wordt genoemd, dat is de grote vraag...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Mei 2013 - 21:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Ik ben het volledig met @Malu en DML eens, mede daarom twijfel ik oprecht aan de hypothese chronische Lyme kan leiden tot ME/CVS....

Lyme=Lyme en ME/CVS=ME/CVS in mijn optiek.

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2013 - 18:08
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Wat heb jij toch met die bijkans misdadige diagnose CVS in godesnaam?

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2013 - 18:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

De ME/cvs Vereniging heeft een mooi nieuw logo gekozen, maar blijft de term CVS toch ook nog gebruiken, omdat vandaag de dag anno 2013 de diagnose CVS nog steeds gesteld en gebruikt wordt door artsen, VCL en mensen dan de diagnose CVS hebben gekregen, geen diagnose ME en met de diagnose CVS van harte welkom zijn/blijven bij de ME/cvs Vereniging.

De term CVS wordt daarmee nog steeds niet afgeschaft. Zelfs patiëntenorganisaties gaan daar (voorlopig) dan ook nog niet in mee.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
asjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 03 Mei 2013 - 19:15
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 17 04 2011
Berichten: 8635

Status: Offline
Dat is iets anders, daar ben ik het ook mee eens. Wij kunnen de term niet afschaffen, die macht hebben we niet. Maar zelf over CVS spreken is dus niet hetzelfde.

_________________
Life smells...
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Mei 2013 - 19:16
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi sterre, vlindertje en andere geïnteresseerden,

Een heel klein lichtpuntje?....

De uitgebreide complementaire behandeling heeft, in mijn geval, o.a. een onderdeel behandeling van mijn ernstige pijn en (enig) herstel van energie (mitochondriën). Dat lijkt aan te gaan slaan: ik reageer er goed op.
Ik heb dit dan ook heel hard nodig om de (zware) Lyme behandeling aan te kunnen. Die staat te trappelen, maar moet nog even geduld hebben.

Nu, maar heel hard duimen dat dit een stijgende lijn zal gaan worden. De komende tijd zal dat duidelijk gaan worden Wink.

DML over mitochondriën: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-18
      Quote:
Wat is er nu precies aan de hand met de mitochondriën?

Er zijn een aantal mensen in de wereld die de mitochondriën onderzoeken bij MEpatiënten. Die hebben een aantal dingen vastgesteld, zoals dat de mitochondriën minder ATP produceren. Mitochondriën dienen om de basis-energie te leveren, in de vorm van ATP. Wat de eigenlijke oorzaak is, hebben ze nog niet aangetoond.

Maar het is wel zo dat een aantal neurotoxinen, zoals bijvoorbeeld ook vrijkomend waterstofsulfide, gaan interfereren met de mitochondriën. Op die manier laten ze de mitochondriën minder goed functioneren.

Ook het vrijkomen van abnormale eiwitten kan interfereren met mitochondriën en kan hun functie doen verminderen. Er zijn dus een aantal mechanismen waarvan men weet dat ze in verband gebracht kunnen worden met lage mitochondriale functie en met ME.

Waardoor wordt vermoedelijk de pijn veroorzaakt?

Veel ME-patiënten hebben diffuse pijnen, zowel hoofdpijn als spierpijn. De centrale pijnen hebben volgens mij ook te maken met neurochemische activiteiten, die het gevolg zijn van neurotoxines en veranderingen in neurotransmitters.

Verklarende woordenlijst:

ATP (adenosinetrifosfaat) - een ribonucleotide dat in de celstofwisseling een
sleutelrol vervult als drager van chemische energie. Voor de meeste in de cellen spelende processen is energie nodig. ATP is zo’n energiedrager.

Mitochondriën - staaf- of bolvormig celorganellen die functioneren als energiecentrales van de cellen.

Neurotoxinen - stoffen die de werking van het zenuwstelsel beïnvloeden. Meestal zijn het stoffen die de stofwisseling van neurotransmitters in of rond de synapsen tussen de zenuwcellen ernstig verstoren.
Daardoor raakt de impulsoverdracht tussen zenuwcellen of de impulsoverdracht van zenuwcellen naar spiercellen verstoord wat fatale gevolgen kan hebben.
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 08 Mei 2013 - 20:11, in totaal 2 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sterreOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Mei 2013 - 20:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 11 12 2006
Berichten: 1811

Status: Offline
O Louisa toppie zeg!!!!
Ik hoop zo voor je dat dit gaat doorzetten ik gun het je zo! Very Happy
We wachten voorzichtig af.................

Dikke knuf,
Sterre
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 08 Mei 2013 - 22:24
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Louisa,

Dus toch het verstoorde zenuwstelsel waar ik al eerder aan memoreerde Rolling Eyes

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
luna923Offline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mei 2013 - 13:40
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 25 03 2011
Berichten: 589
Woonplaats: Amsterdam
Status: Offline
top louisa, klinkt goed. hoop dat het een heel sterk en snel op stijgende lijn voor je word.

_________________
Ik doe niet meer aan sex , de regering naait me al elke dag
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio