random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Poll
Gaat de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitis) op de helling? Is ME geen ziekte (meer) maar een toestand?
Zijn ME patiënten met Lyme&Co eigenlijk niet Lyme patiënten?
42%
 42%  [ 6 ]
Moet er voor Lyme&Co een nieuwe aparte sub-groep onder de ziekte ME komen?
14%
 14%  [ 2 ]
Moeten ME en Lyme&Co worden los gekoppeld van elkaar?
14%
 14%  [ 2 ]
Kun je nog van de ziekte ME blijven spreken als er Lyme&Co in het spel zijn?
21%
 21%  [ 3 ]
Is ME: Lyme? Is ME: geen Lyme?
7%
 7%  [ 1 ]
Totaal aantal stemmen : 14


Auteur Bericht
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 09 Mei 2013 - 14:00
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

      sterre schreef:
O Louisa toppie zeg!!!!
Ik hoop zo voor je dat dit gaat doorzetten ik gun het je zo! Very Happy
We wachten voorzichtig af.................
      luna923 schreef:
top louisa, klinkt goed. hoop dat het een heel sterk en snel op stijgende lijn voor je word.
Laten we het hopen, sterre en luna Very Happy.

Mag ik nog iets aan je vragen @luna? Mag ook per PB als je dat fijner vindt Wink.
Ga je ook nog een behandeling doen voor de Lyme?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2013 - 09:05
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Ik vind de Lyme ontdekking bij ME/CVS-patienten van een andere orde (van grootte) dan bijvoorbeeld destijds met de XMRV-ontdekking namelijk; Lyme is een reeds bestaande gekende zoonose waarvoor al langere tijd testen bestaan dat maakt het allemaal best wel heftig lijkt mij zo.

Borrelia en co's hebben o.a. de nare eigenschap zich te dessimeren en organen stelselmatig te vernielen dus hoezo rustig afwachten en waarom 5 jaar onderzoek naar het bestaan van chronische Lyme terwijl het gros van de Lyme/ME -patienten klachten blijft houden na behandeling

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2013 - 10:15
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
........=dissemineren natuurlijk Wink

Excuses hiervoor.

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
sennaOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2013 - 12:51
Donateur
Donateur


Geregistreerd op: 26 05 2009
Berichten: 2614

Status: Offline
Het verhaal van de ziekte van Lyme is even ingewikkeld en uitgebreid als er Lymepatiënten zijn.
Iedere Lymepatiënt is uniek.
En er is geen standaard oplossing, geen eenduidige behandeling, en geen toverpil beschikbaar waarmee deze grimmige en grillige infectieziekte snel en simpel kan worden uitgebannen.
Of waarmee een her-infectie kan worden vermeden.
Ook kan niet vaak genoeg worden benadrukt: de ziekte van Lyme wordt omgeven door vele vormen van mis-, en disinformatie, zowel bij artsen, als onder patiënten.
Vanwege de aannames waarop de reguliere regelgevingen zijn gebaseerd, leiden het volgen daarvan vaak eerder tot Lyme neuroborreliose fase 3, dan tot heling.
Voor iedere patiënt is het zich verdiepen in de materie, het zoeken van artsen die kennis hebben van, en ook medewerking willen verlenen aan behandelingen die zich buiten de reguliere paden en regelgevingen bevinden, een belangrijk onderdeel van de weg naar werkelijke genezing. Het Lyme borreliose complex grijpt diep in op alle delen van het lichaam, op de geest, maar ook op de levensomstandigheden van de patiënt, en bovenal op zijn/haar gezin.
De Borreliabacterie schudt ons allemaal wakker: wetenschapper, arts, patiënt – kortom, iedereen die, in wat voor vorm dan ook, met de ziekte van Lyme te maken heeft.

http://www.wijwordenwakker.org/content.asp?m=m4&s=M78&ss=P454&l=NL

_________________
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
slakkenhuisjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2013 - 14:13
Actief lid


Geregistreerd op: 28 07 2012
Berichten: 397

Status: Offline
@ Louisa

mitochondriën
Ik snap dat stukje niet zo goed. Al vind ik het fijn te lezen dat het werkt voor je.

Wat gebeurd er tijdens een behandeling?
Welk ziekenhuis geeft deze behandeling?
Moet je ook medicamenten slikken?
Hoe lang moet je dit nog doen denk je?
Wordt het vergoed?

_________________
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 10 Mei 2013 - 14:57
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi slakkenhuisje,

      slakkenhuisje schreef:
mitochondriën
Ik snap dat stukje niet zo goed. Al vind ik het fijn te lezen dat het werkt voor je.

Wat gebeurd er tijdens een behandeling?
Welk ziekenhuis geeft deze behandeling?
Moet je ook medicamenten slikken?
Hoe lang moet je dit nog doen denk je?
Wordt het vergoed?
Goed dat je deze vragen stelt Wink!

* ik volg deze behandeling in het complementaire circuit, dus niet in een Ziekenhuis.
* voor specifiek de APS behandeling worden er geen medicamenten ingezet. Ik gebruik nog wel steeds de medicaties/supplementen/injecties die ik via Lelystad, Ede, Amsterdam, Utrecht heb voorgeschreven gekregen.
Hopelijk kunnen straks een aantal van dat lijstje geschrapt gaan worden, zoals pijn- medicatie en slaap-medicatie Wink.
* de Lyme behandeling kan nog niet gestart worden, omdat het lichaam nog te zwak is.
* de APS behandeling gaat, in mijn specifieke geval, waarschijnlijk een (lange) tijd duren, omdat het ook zal gaan functioneren als ondersteuning bij de (zware) Lyme behandeling.
* de complementaire behandeling en de APS Therapie worden vergoed al je een aanvullende verzekering hebt voor "alternatieve" geneeswijzen. Als je die niet hebt, moet het zelf worden betaald.

Over de precieze werking van APS heb ik een topic geopend, daar kun je o.a. vinden: een duidelijk filmpje en een goede dia presentatie (energie - mitochondriën - ATP, etc,.): http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-192170.html#192170

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
FeniksOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mei 2013 - 13:48
Vertaler


Geregistreerd op: 25 05 2009
Berichten: 676

Status: Offline
Heel begrijpelijk allemaal Louisa! En ik ben heel blij voor je dat je weer (alweer) iets kan gaan proberen.

Volgens mij heb je een heel zwaar jaar achter de rug en dan nog ons (mij ook) telkens een hart onder de riem gestoken. Ik hoop zo dat je nieuwe behandeling aanslaat en je je over een paar maanden iets beter mag voelen!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 11 Mei 2013 - 13:58
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi lieve feniks,

Thanks voor je bericht!
Yep, het afgelopen jaar is niet fijn geweest, ik ben alleen maar zieker en zieker geworden en sommige klachten van neuro-borreliose staan intussen ook aan de deur te kloppen. Daar ben ik erg van geschrokken Crying or Very sad. De oorzaak: Lyme en Co.
Maarrrr, ik houd de moed er in en blijf hoop houden Wink!

      Feniks schreef:
En ik ben heel blij voor je dat je weer (alweer) iets kan gaan proberen.
Ik hoop zo dat je nieuwe behandeling aanslaat en je je over een paar maanden iets beter mag voelen!
Dat hoop ik ook! De tijd zal het leren. Ik kon niet eerder beginnen, gedoe met UWV, en ik moest eerst weer een tijdje sparen .....

En hoe gaat het met jou? Je bent bij DML geweest, toch? en heb je al uitslagen gekregen? Ik ben benieuwd.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2013 - 10:40
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Louisa en andere MEde Lyme/ME-vriendelijke geïnteresseerden,

In onderstaande Lyme-discussie wordt notabene in 2005 al het idee geopperd dat 2/3! van de ME-populatie weleens chronische Lyme en co's zou kunnen hebben....

Enfin 8 jaar later met de nodige systematische orgaanschade gaan her en der wat lichtjes branden...och ja je kunt je leven maar 1 keer leven he ...


Bron: http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=2&t=348

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 14 Mei 2013 - 17:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
In onderstaande Lyme-discussie wordt notabene in 2005 al het idee geopperd dat 2/3! van de ME-populatie weleens chronische Lyme en co's zou kunnen hebben....

Enfin 8 jaar later met de nodige systematische orgaanschade gaan her en der wat lichtjes branden...och ja je kunt je leven maar 1 keer leven he ...
Het zijn inderdaad de harde feiten en realiteit geworden, de ervaringen zijn hier te vinden, vanaf 2012 erg toegenomen.

Bij DML branden de lichtjes jaren geleden al en sinds 2012, kennelijk, duidelijker en luider (zie Colleges WvP en lezing op 12 mei 2013).

Bij een aantal complementaire artsen/therapeuten in Nederland branden de lampjes Wink ook al veel langer. Ik denk, dat dit dan ook de enige branche is waar mensen/patiënten terecht kunnen. Regulier doet niets en artsen in ME/CVS Centra idem (voorlopig).

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 02 Jun 2013 - 20:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Bij ME heb je o.a. chronisch ontstoken hersen(pan), maar hoe komt het dat die hersenen ontstoken geraken, komt dat door Neuroborreliose=Lyme of is dat louter toeval..? Rolling Eyes

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 26 Jun 2013 - 17:34
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Interview Dr. Tisscher: http://www.drtisscher.org/ : Bron: ME Vereniging Nederland: http://www.mevereniging.nl/me-nieuws en: http://www.youtube.com/watch?v=-YfuTvtGF20
      Quote:
Interview met René Tisscher
26-06-2013

Het eerste interview dat in het kader van het project Wetenschap voor Patiënten is gemaakt voor de ME Vereniging Nederland, wordt op Youtube uitgezonden via het kanaal DossierME. Aan het woord is reumatoloog René Tisscher.

Het interview duurt meer dan een uur. Deze uitzending betreft de originele, onbewerkte opname.

Wetenschap voor patiënten

Het basismateriaal voor het project Wetenschap voor patiënten bestaat uit interviews en lezingen. Over de uitzendingen kunt u vragen stellen en opmerkingen maken. Dat kan op Youtube, Facebook, Hyves of ME Forum, en desgewenst ook via het contactformulier van de vereniging.

Opmerkelijke en interessante andere visie over zaken en aan het einde een opmerkelijke uitspraak: "als er een oorzaak bijvoorbeeld een virus(sen) of een beet van een Australische teek, is gevonden, is er geen sprake meer van ME"...... Tsja....

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
josjeOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Jun 2013 - 13:08
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 10 03 2010
Berichten: 828

Status: Offline
Vond dat hij best interessante dingen zei waar waarheden in schuilen denk ik,al heb ik ook wel vraagtekens.Moest soms ook echt om hem lachen.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Jun 2013 - 16:20
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Als de ziekteverwekker is / wordt gevonden kun je het dan nog wel ME blijven noemen, overigens wordt DML hier steeds duidelijker in...?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 27 Jun 2013 - 16:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Teksten College 20 WvP DML met chatsessie: Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php
      Quote:
Vraag: In de ICD-10-CM staan ME en CVS op verschillende plaatsen in de tabel. ME staat onder de neurologische code G93.3 (postviral fatigue syndrome) en CVS onder de restcode R53.82 (chronic fatigue, unspecified). ME en CVS worden dus niet als synoniemen gezien. Bent u het daarmee eens?

De Meirleir: Ik probeer het misbaksel van CFS/ME zo vlug mogelijk te vergeten.
Het gaat hier om een CHRONIC AUTOINFLAMMATORY DISORDER en daar is nog
geen ICD code voor.
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio