random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Aug 2013 - 23:19
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi bieb,
      bieb schreef:
heb er al 2 positief dus kijken hoeveel we er nog bij kunnen turven...

enorm bedankt louisa! ik laat je het weten
zal wel met mijn handen in t haar zitten als ik rijtjes met positief om mijn oren krijg na bijna 9 jaar zogenaamd niets hebben...
Ohw, jemig, je hebt er al 2 positief?
Pfff, ja, het zou schrikken zijn er als meer positieven uit zouden rollen.....
Ik schrok toen ook erg, zat met tranen in de ogen de uitslagen te lezen, immers 11 jaar ziek en zogenaamd ook niets aan de hand, volgens huisarts, Arbo-arts/werkgever(s), UWV arts,......

Meis, ik hoop dat je duidelijkheid zult kunnen krijgen en een oorzaak zult kunnen vinden waarom je zo erg ziek bent geworden.

Heel veel sterkte met het wachten op de uitslagen!

Ik zal aan je blijven denken!!

Lieve groet, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 16 Aug 2013 - 23:23
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi bieb,

Nog een heel ander vraagje. Weet jij misschien hoe het met Ingeborg gaat? Zij is bij PvM onder behandeling (voor ME en Lyme?), heb ik begrepen?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 17 Aug 2013 - 10:40
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi goedemorgen bieb,

Nog een paar vraagjes Wink.
- Zitten er in sommige buisjes ook gel korreltjes? Of niet?
Als dat zo is, moet het foldertje dat ik heb gegeven nog even doorlezen.

- Wordt de testkit met buisjes, als je klaar bent met bloedprikken, bij het laboratorium/ziekenhuis opgehaald? Of van jouw huisadres?

Groetje, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
biebOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Aug 2013 - 01:21
Actief lid


Geregistreerd op: 30 12 2009
Berichten: 190

Status: Offline
hoi louisa,

er zit wel iin een paar buisjes gel, geen korreltjes
ik heb echt van Armin begrepen dat er " gewoon " :0 bloed in moet en verzenden maar...

heb dhl vandaag niet meer kunnen bereiken en nu dus gesloten tot maandag
zou t uitmaken of ik vanaf ziekenhuis verzend of vanuit huis ? geen idee..

lieve groetjes

bieb

ps ik kan wel even aan iemand vragen of zij misschien weet hoe het met Ingeborg is. Ik heb niet met haar gesproken tijdens de aanloop naar het TV programma of met haar ouders.
had al handen vol aan mijzelf en uren per week met de redactie overleggen om zoveel mogelijk te sturen Smile
daarna volledig in elkaar gestort, echt ernstig en ook geen contact gehad met Ingeborg
ik laat het je weten zodra ik meer weet goed?

lieve groetjes
bieb
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Aug 2013 - 13:18
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi bieb,
      bieb schreef:
er zit wel iin een paar buisjes gel, geen korreltjes
ik heb echt van Armin begrepen dat er " gewoon " :0 bloed in moet en verzenden maar...
Oké, dat is duidelijk Wink! Dan komt het allemaal goed!!

      bieb schreef:
heb dhl vandaag niet meer kunnen bereiken en nu dus gesloten tot maandag
zou t uitmaken of ik vanaf ziekenhuis verzend of vanuit huis ? geen idee..
Belangrijk is dat de buisjes met bloed binnen 24 uur - uiterlijk 48 uur? (als ik dat goed heb onthouden?) in Augsburg moeten zijn.

Veel sterkte en succes morgen!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 18 Aug 2013 - 13:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi bieb,

Nog een heel ander vraagje.
Volgens mij, heb jij veel connecties Wink!

Heb je het artikel van Charlie ook gelezen in het patiëntenblad MEdium van de ME/CVS Stichting?: Bron: http://www.charliepoortvliet.nl/interview-voor-het-blad-medium/

Na verder uitgebreid onderzoek is gebleken dat hij Lyme, co-infecties, virus en een parasiet bleek te hebben: Bron: http://www.charliepoortvliet.nl/de-ziekte-van-lyme-herstellen-en-op-vakantie/
      Quote:
......Deze progressie is toe te schrijven aan het feit dat ik me, mede door alle reacties op mijn interview en mijn blog, me opnieuw volledig heb laten onderzoeken. Het stempel ME/CVS, ME of CVS voelde gewoon niet goed. Mijn “onverklaarbare” klachten, bleken achteraf ook niet onverklaarbaar te zijn. Het bleek de ziekte van Lyme (+co-infecties), een virus én een parasiet te zijn.....

......Ik was woedend en teleurgesteld dat er bij mij meerdere malen geen correcte en tijdige diagnose is gesteld en er een label ME/CVS op is geplakt.....

Ik was ook één van de mensen, bemoeials Laughing, die hem hebben voorzien van belangrijke informaties en hem op het hart heeft gedrukt om verder onderzoek te laten gaan doen.
Het onderzoek wat bij hem was gedaan voor ME/CVS, was zwaar onvoldoende en bij de diagnose stelling ME/CVS konden grote vraagtekens worden gezet.
Gelukkig, heeft hij daar gehoor aan kunnen geven en het heft weer in eigen handen kunnen nemen !

Ik had gezien de gegeven informaties, verschillende reizen naar het buitenland, gebeurtenissen en ziekte in het buitenland, al lang het gevoel dat het geen ME was, maar een parasiet, virus, of Lyme. Hier werd ik voor gek verklaard....

Idea weet je wat ik graag zou wensen?

Dat de ME/CVS Stichting een vervolg artikel van Charlie in het blad MEdium gaat zetten.
Er zijn intussen érg veel mensen in Nederland met een officiële diagnose ME (zelfs ook gesteld door ME/CVS artsen in Lelystad, Amsterdam 2x NB!) die geen ME, maar Lyme en/of meerdere co-infecties bleken/blijken te hebben.

Ik denk, dat mensen -ME, CVS patiënten- daarover goed geïnformeerd moeten worden, juist ook door de Nederlandse ME/CVS patiënten organisaties!
Het is belangrijk en het kan levens redden!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
biebOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 02:28
Actief lid


Geregistreerd op: 30 12 2009
Berichten: 190

Status: Offline
hi Louisa,

de nieuwe buisjes voor de lyme en coinfectie testen uit Augsburg moeten inderdaad nog steeds binnen de 24-48 in Augsburg retour zijn

groetjes
bieb
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
biebOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 03:09
Actief lid


Geregistreerd op: 30 12 2009
Berichten: 190

Status: Offline
oh nee...
heb mega lang verhaal getypt om hier te plaatsen ook over de TV uitzendingen waar ik in zat maar ik was kennelijk niet ingelogd, ALLES WEG aarrrrggghhh

ga het binnenkort opnieuw schrijven Smile

ps bericht al naar stichting gestuurd met het verzoek ivm artikel

x
bien
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 11:09
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi bieb,
      bieb schreef:
oh nee...
heb mega lang verhaal getypt om hier te plaatsen ook over de TV uitzendingen waar ik in zat maar ik was kennelijk niet ingelogd, ALLES WEG aarrrrggghhh

ga het binnenkort opnieuw schrijven Smile
Amai wat zonde en balen, meis, ik weet hoeveel energie het je kost Confused.....
Ik heb een Tip voor je, zodat het je niet weer overkomt: typ jouw tekst eerst in een Word bestand en als je klaar bent, kopieer en plak het dan hier in een nieuw bericht (zelf gebruik ik dat ook Wink), dan moet het goed gaan.

      bieb schreef:
ps bericht al naar stichting gestuurd met het verzoek ivm artikel
Dank je wél Very Happy!

Lukt het je om vandaag bloed te laten gaan prikken? Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 15:37
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi lieve bieb,

Ik heb begrepen dat het gelukt is met het bloed prikken vandaag? En is het met het versturen naar Augsburg met de koerier ook goed gegaan?

Nou, meis, nu is het afwachten op de uitslagen.....
Ik hoop natuurlijk dat je geen Lyme en Co hebt, want het is een rot ziekte. Maar als het wel zo is, zal het in eerste instantie erg schrikken zijn, maar zal het uiteindelijk duidelijkheid kunnen geven.

Heel veel sterkte met het wachten op de uitslagen!!!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 28 Aug 2013 - 19:49
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi bieb,

Hoe gaat het met je? Je bent in mijn gedachten.
Hoeveel dagen moet je nu nog wachten op de uitslagen?....

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 06 Sep 2013 - 15:46
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11820

Hi lieve bieb,

Ik ben even benieuwd.....
Heb je de uitslagen al gekregen?

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio