random

Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Share | |
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Auteur Bericht
louisa
6 Onderwerp: EenVandaag 18.15 uur: Gerard de Bruin chronisch lyme-patiënt  BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 11:28
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

'Chronische lyme-patiënt staat in de kou': Bron: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/46865/_chronische_lyme_pati_nt_staat_in_de_kou_
      Quote:
Gerard de Bruin is chronisch lyme-patiënt. Voordat hij de diagnose lyme kreeg, was hij bijna twee jaar verder. Het zou tussen de oren zitten, hoort hij van meerdere artsen. Maar zijn klachten houden aan. Moeheid, pijn in zijn ledematen en op een gegeven moment zelf aantasting van de hersenen waardoor zijn spraak wordt aangetast.

Een andere test wijst uiteindelijk uit dat Gerard wel degelijk met lyme is besmet, waarna hij langdurig wordt behandeld met antibiotoca. Met succes: sinds een paar weken praat hij weer normaal.
Vorige maand is er een nieuwe richtlijn voor lyme-patiënten gekomen die artsen aangeeft hoe om te gaan met de diagnose en behandeling van de ziekte.

De Nederlandse Vereniging voor Lyme-patiënten had gehoopt dat deze richtlijn juist meer duidelijkheid zou bieden voor patienten met chronische klachten van lyme. Maar op het laatste zijn belangrijke paragrafen veranderd. En dus hebben de patiëntenvereniging en meerdere artsen zich gedistantieerd en teruggetrokken van de nieuwe richtlijn. Het gevolg: onzekerheid voor de patiënt.
Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 11:39
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Lees de Blog van Gerard voor "onzichtbaar ziek": http://www.onzichtbaarziek.nl/?p=5074

naar blog verwezen.
louisa, denk aan copyright. of toestemming vragen. mod.

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
FeniksOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 15:42
Vertaler


Geregistreerd op: 25 05 2009
Berichten: 676

Status: Offline
Ik zit straks voor de buis, dank voor de tip!
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
marlène
Onderwerp: Om 18.15 uur ziekte van Lyme bij Een vandaag op NL 1.  BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 18:13
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 20 11 2009
Berichten: 9344

Ik kijk geen tv maar zag net deze aankondiging passeren.

_________________
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 19:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Voor degenen die de uitzending hebben gemist: Bron: http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1361418
Begint bij 4.11 minuten.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
stargazertje
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 20:07
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 17 06 2010
Berichten: 3225

Heb het gezien, maar vond het onderwerp kort en weinig indruk maken.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 20:35
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Er is maar weinig tijd om uitgebreid over Lyme te kunnen praten.

Ik vond dat Gerard wél indruk maakte, veel in mijn ogen.
Met zulke ernstige neurologische klachten voor gek te worden versleten door reguliere artsen, schandalig!!!
Ik vond het nogal schokkend: spraak kwijt net als iemand die afasie heeft.

Door de verloren kostbare tijd heeft de ziekte van Lyme grote schade aan kunnen richten. Dat is duidelijk te zien, Gerard is gehandicapt, o.a. fietst met speciale fiets, loopt moeilijk en met een stok, is een schim van wat hij is geweest...

En het herinnert mij er even aan dat ik een aantal maanden geleden ook aanstalten maakte om een stok aan te gaan schaffen Confused, omdat ik niet meer fatsoenlijk (recht) kon lopen, kon staan bij wachten bijvoorbeeld OV of in de rij voor de kassa, in balans blijven Crying or Very sad, etc.,....

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 19 Aug 2013 - 21:36
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Indrukwekkend ondanks de relatief korte uitzendtijd..

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
FeniksOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2013 - 10:51
Vertaler


Geregistreerd op: 25 05 2009
Berichten: 676

Status: Offline
Ik vond het ook een goede uitzending! Natuurlijk is er meer over te zeggen, maar gezien te tijd van het item ben ik er erg blij mee.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2013 - 10:55
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
Als volgens de Lymepatiënt van eenvandaag 1,5 jaar onbehandeld al veel onherstelbare? schade aanricht, hoeveel richt 15-20 jaar onbehandelde Lyme dan wel niet aan vraag ik mij oprecht af, iemand..?

Saillant detail in deze; als de reguliere massaal gebruikte lymetesten de bacterie-zoonose niet aan de oppervlakte kregen / krijgen waarom lukt dat het UMC Nijmegen dat "ineens" wel.....mmmm Rolling Eyes

Jammer dat iedere ME/CV(S)-patient in die gelegenheid wordt gesteld............

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2013 - 10:59
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hi feniks,

Mee eens!
En er wordt in hetgeen is opgenomen waar de mensen/patiënten hun uitgebreide verhaal vertellen en belangrijke items naar voren brengen, veel geknipt en dan is het maar afwachten wat men daar uit haalt, hoe het wordt gemonteerd en wordt uitgezonden.

Myra die in de TV uitzendingen "Dokters" en "De Vijfde Dag" is geweest, vertelde dat ook.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2013 - 11:04
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hi vgzhm,

      verlorengezondheidman schreef:
Als volgens de Lymepatiënt van eenvandaag 1,5 jaar onbehandeld al veel onherstelbare? schade aanricht, hoeveel richt 15-20 jaar onbehandelde Lyme dan wel niet aan vraag ik mij oprecht af, iemand..?
Bij Gerard heeft de Lyme bacterie meteen het zenuwstelsel zwaar aangetast en beschadigd.
Bij een andere patiënt begint het ergens anders, of is het ziekteproces langzamer. Alles is mogelijk.

Tjsa, na 15-20 jaar onbehandeld rond te lopen, kun je de aangerichte schade wel uitrekenen, toch?.... Ben er zelf een lichtend voorbeeld van Wink.

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-


Laatst aangepast door louisa op 20 Aug 2013 - 11:05, in totaal 1 keer bewerkt
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
verlorengezondheidmanOffline
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2013 - 11:04
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 02 08 2008
Berichten: 6227

Status: Offline
@Louisa,

Heb jij ook aangezichtsverlamming (gehad)?

_________________
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2&file=viewtopic&p=218551&highlight=#218551
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
FeniksOffline
Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2013 - 11:51
Vertaler


Geregistreerd op: 25 05 2009
Berichten: 676

Status: Offline
vgz, ik snap dat je zo bezorgd bent. Deze man is korter ziek dan wij en hij verwacht ondanks sprongen vooruit geen 100% herstel. Ik zelf ook niet meer - ben 5 jaar uit de roulatie - dus voor jou, Louisa en nog meer personen hier die nóg veel langer ziek zijn is het goed balen.

Ik zelf begin binnenkort aan een ABkuur. Ik was dus wel blij met de uitzending, gaf me moed.

Maar nog belangrijker vond ik dat iemand zijn verhaal mocht doen en dat de Lyme patiënten vereniging wees op het afwijzen van de nieuwe richtlijnen, o.a. omdat de chronische Lyme patiënt er niet mee geholpen wordt.
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
louisa
6 Onderwerp:   BerichtGeplaatst: 20 Aug 2013 - 17:21
Gevorderd lid


Geregistreerd op: 14 07 2009
Berichten: 11818

Hi vgzhm,
      verlorengezondheidman schreef:
Heb jij ook aangezichtsverlamming (gehad)?
Nee.
Ik heb lange tijd, met periodes wel een soort kramp, verkramping van de spieren in de kaaklijn (gehad).
De chiropractor behandelt dat ook en daar heb ik baat bij.

De laatste tijd heb ik dat niet meer gehad, misschien heeft de APS Therapie daar ook een positieve invloed op gehad?
Ik ga de chiropractor bij de volgende behandeling vragen hoe de kaak/kaaklijn er intussen voor staat, weer een check Wink!

Groetjes, Louisa

_________________
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
 
 Bekijk gebruikers profiel Stuur privé bericht  
Reageer met quote Naar boven
Berichten van afgelopen:     
Ga naar:  
Tijden zijn in GMT - 12 uur
Plaats nieuw bericht   Plaats Reactie
Vorige onderwerp Printervriendelijke versie Log in om je privé berichten te bekijken Volgende onderwerp
Powered by Zafenio